유전정보 보호와 규제 완화를 위한 법적 방안

• 영문명: Legal Issues for Genetic Information Protection and Deregulation
• 발행기관: 경희대학교 국제지역연구원
• 저자명: 이한주(Han Joo Lee)
• 간행물 정보: 『아태연구』제31권 제4호, 303~327쪽, 전체 25쪽
• 주제분류: 사회과학 > 사회과학일반
• 파일형태: PDF
• 발행일자: 2024.12.31

국문 초록

유전정보의 활용은 정보통신기술을 기반으로 하는 헬스케어 산업의 발전과 함께, 난치병·불치병 환자에게 생명 유지와 연장, 건강이라는 인간으로서 가장 원초적인 꿈을 이뤄줄 수단으로 기대하고 있다. 그러나 유전정보 활용의 장점에도, 일반정보와 비교해서 유전정보가 침해되면 이에 따른 피해가 훨씬 크다는 점에서 높은 수준의 보호가 있어야 하므로, 그런 점에서 활용에 제약이 많을 수밖에 없다. 2020년과 2023년 개인정보 보호법 개정으로 각각 ‘가명정보’와 ‘개인정보 전송요구권’의 내용이 추가되었다. 물론 개인정보 보호법의 가명정보 규정과 개인정보 전송요구권 규정으로 과거와 비교하여 개인정보 활용범위가 확대된 것으로 볼 수도 있다. 물론 그것만으로 유전정보에 대한 심각한 침해가 발생했거나 할 것으로 주장하는 것은 타당하지 않다. 그렇지만 이와 관련된 법적 문제를 우선 검토하고, 이런 법적 논의를 통하여 개인정보 보호법 등의 관련 법령이 제대로 작동할 수 있도록 하는 것이 개인정보의 침해를 예방하거나 피해를 줄여나갈 수 있을 것이라 생각한다. 여기서는 유전정보의 보호 및 활용과 관련하여, 유전정보의 의의와 활용의 헌법적 논의, 유전정보와 활용과 관련해서 외국의 보험 관련 등의 법제 분석, 개인정보 보호법상 유전정보 활용의 제약을 살펴보고, 우리 법제의 발전을 위한 몇 가지 제안을 하려 한다.

영문 초록

The use of genetic information is expected to be a means to support patients with incurable and terminal diseases, along with the development of the healthcare industry based on information and communication technology, and to achieve the most fundamental human dream of maintaining and extending life and health. However, despite the advantages of utilizing genetic information, compared to general information, the damage caused by infringement of genetic information is much greater, so a high level of protection is required, and in that sense, there are bound to be many restrictions on its use. The revision of the Personal Information Protection Act in 2020 and 2023 added the contents of ‘pseudonymous information’ and ‘right to request personal information transmission’, respectively. Of course, it can be seen that the scope of personal information utilization has expanded compared to the past due to the pseudonymous information provisions and personal information transmission request provisions of the Personal Information Protection Act. Of course, it is not reasonable to claim that serious infringement of genetic information has occurred or will occur based on this alone. However, I believe that first reviewing the legal issues related to this and ensuring that related laws such as the Personal Information Protection Act function properly through such legal discussions will prevent infringement of personal information or reduce damage. Here, we will examine the constitutional discussion of the significance and utilization of genetic information in relation to the protection and utilization of genetic information, the analysis of foreign laws related to insurance and genetic information and utilization, restrictions on the utilization of genetic information under the Personal Information Protection Act, and make several suggestions for the development of our legal system.

목차

Ⅰ. 서론

Ⅱ. 유전정보 보호의 필요성과 활용의 헌법적 논의

Ⅲ. 미국의 유전정보 차별금지법(GINA)

Ⅳ. 개인정보 보호법상 유전정보 활용의 한계와 해결 방안

Ⅴ. 결론

키워드

유전정보 개인정보 보호 개인정보자기결정권 보건권 미국 유전정보 차별금지법 Genetic Data Personal Information Protection Right to Personal Information Self-Determination Right to Health US Genetic Information Non-Discrimination Act

참고문헌

• 개인정보 보호의 법 과 정책(개정판)
• 한국지역정보화학회지
• 법제
• 의생명과 학과 법
• 한국의료법학회지