장애의 사회문화적 구성

건강한 사람들의 세계에서 병(病)을 가지고 살아가는 교수 이야기

조주희 지음

지식과감성 2025년 05월 10일 출간 국내도서 : 2025년 05월 10일 출간

작품소개

책소개

『장애의 사회문화적 구성』은 질병을 동반한 장애를 안고 살아가는 한 여성 교수의 내러티브를 통해 장애의 의미를 사회문화적 맥락에서 성찰하는 질적 연구서이다. 장애를 단순한 의학적 진단이나 개인의 한계로 환원하지 않고, 사회가 구성한 기준과 관계 속에서 경험되는 현상으로 바라본다. 가족, 병원, 학교, 직장 등 다양한 공간에서 드러나는 장애 경험을 입체적으로 탐구하며, ‘정상’과 ‘비정상’을 나누는 사회의 무의식에 질문을 던진다. 장애학, 교육학, 젠더 연구에 관심 있는 독자뿐 아니라, 차이를 이해하고자 하는 모든 이들에게 깊은 울림을 주는 책이다.

* 본 도서는 2017년 대한민국 교육부와 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구(NRF-2017S1A5A8021418)를 기반으로 한다.

목차

들어가며

1장. 장애의 사회문화적 구성 이해하기

2장. 질병과 장애의 개념에 대한 이해

3장. 내러티브를 통한 생활담(life story) 이야기

4장. 참여자 소개

5장. 연구 윤리

6장. 면담 자료 수집

7장. 건강한 사람들의 세계에서 살아가기: 병(病)을 가진 사람의 장애 경험

1. 가족과 함께 살아가기
가족으로부터의 분리
모든 것으로부터의 보호

2. 의료 안에서 살아가기
‘정상’으로의 압박
자신의 몸으로부터의 소외

3. 삶을 배우고 일하며 살아가기
완벽한 몸으로부터의 구별
사회적 삶에서의 주변화
여성주의적(feministic) 모습에 대한 압박

4. 건강한 사람의 세계와 아픈 사람의 세계의 균열
고통받는 몸
몸을 통제할 수 있다는 환상

5. 공유할 수 없는 비밀
말하지 않으면 없는 일이 되는 것
사회적 ‘정상성’ 배우기

6. 장애에 관한 사회적 환상들
다른 모습의 삶은 비극적이라는 환상:
“그래도 밝은 엄마와 예쁘게 하고 다니는 아이”
연약(軟弱)한 것은 선(善)하다는 환상

7. 건강한 사람들의 세계에서 드러난 장애의 의미
다르고 부족하고 의존적인 것
통제할 수 있고 고쳐야만 하는 것
몸에 대한 경멸
고통스럽게 숨겨야 하는 것
마주해야 하는 상처

8. 장애 경험의 교육적 변증법: ‘차이’에 대한 이해

8장. 결론 및 제언

참고 문헌

출판사 서평

본 도서는 질병과 장애를 함께 가진 한 여성 교수의 목소리를 통해 장애의 사회문화적 의미를 드러냅니다. 장애를 개인의 문제가 아닌 사회적 구성으로 바라보며, 장애 경험의 구체적 내러티브를 섬세하게 풀어냅니다. 질병과 차이를 안고 살아가는 존재의 존엄성과 사회 구조의 문제를 동시에 성찰하게 합니다. 장애학, 교육학, 젠더 연구를 공부하는 이들에게 귀중한 통찰을 제공합니다. 장애를 있는 그대로 이해하고 함께 살아가는 사회를 바라는 모든 이들에게 권합니다.

작가정보

저자(글) 조주희

총신대학교 교직과 교수로 재직하고 있습니다. 서울대학교와 미국 메릴랜드대학교(University of Maryalnd-College park)에서 교육학을 전공했습니다. 한국교육개발원에서 박사급 연구원, 분당서울대학교병원, 고려대학교에서 연구교수로 일했습니다. 한국다문화아동청소년학회, 마음경영학회, 한국장애인보건의료협의회에서 이사로 있습니다. 비판적 사회학적 관점으로 교육 정책과 실제의 다이내믹, 장애, 공정한 교육을 주요 키워드로 연구하고 있습니다.