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자폐특공대

알에이치코리아

2025년 05월 21일 출간

국내도서 : 2025년 04월 30일 출간

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eBook 상품 정보
파일 정보 ePUB (45.35MB)
ISBN 9788925528274
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작품소개

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진지하지만 웃긴 목사님 아빠, 트렌디한 유튜버 엄마, 인기 웹드라마 작가 첫째, 무심하지만 다정한 막내, 그리고 이 책의 주인공인 둘째 한나씨. 우리 가족은 ‘자폐한나씨’를 지키는 ‘자폐특공대’다!

유튜브 채널 ‘자폐한나씨’에서 즐겁고 소소한 일상을 공유해 온 한나씨의 가족들이 영상에서 못다 한 에피소드를 책으로 담아 펼쳐냈다. 혹여나 《자폐특공대》라는 다소 유쾌해 보이는 제목을 보고 흠칫했다면, 지금이야말로 이 가족의 이야기를 만날 때다. 장애인 가정은 슬프고 안타까울 것이라는 선입견이 사라지고, 한나씨와 함께 유쾌하게 살아가는 가족들의 모습이 선명하게 드러나는 책이다.
최초로 ‘자폐’를 전면에 내세운 유쾌한 가족 에세이인 만큼, 책을 펼치면 자폐 스펙트럼 장애인에 대해 가졌던 편견과 마음속 조심스러움을 내려놓게 될 것이다. 드라마 캐릭터나 길에서 스쳐 지나가듯 본 자폐인의 표면적 모습뿐만이 아닌 다채로운 웃음과 울림이 있는 이야기들로 어느새 한나씨와 가족들의 매력에 빠져든다.
드라마와는 조금 다른 현실 속에서 자폐특공대는 “어찌 보면 해맑게, 또 어찌 보면 슬프게, 하지만 사랑이 넘치게 삶을 이어나가”고 있다. 《자폐특공대》 는 우리 사회에 자리 잡은 장애인 가족에 대한 평면적 이미지를 입체적인 존재로 바꿔줄 그 첫 페이지다.
책 소개
한나씨에게
가족 대표의 말
등장인물
자폐특공대 연대기

Mission 1. 풍선과 잠자리
Mission 2. 사고와 실종
Toon 우리 가족의 분위기
Toon 오이냉국

Mission 3. 악당 출현!
Mission 4. 보스의 짜증
Mission 5. 기계와 한나-world
Toon 음식 메뉴 정하기 1
Toon 음식 메뉴 정하기 2

Mission 6. 장애인 비하에 맞서기
Mission 7. 아플 때 더 힘든 것
Mission 8. 언니의 편지
Toon 한나씨가 좀비에게 물린다면

Mission 9. 덕후 세계로의 초대
Mission 10. 자폐 아동의 가족에게
Mission 11. 한나씨를 저장하기
Toon 언니 그림

Mission 12. 한나씨 갤러리
Mission 13. 김한나 오리지널 시리즈

비하인드
우리는 자폐특공대

사람들은 생각보다 따뜻했다. 물론 유튜브 개설 초반에는 자식 팔아 장사한다, 자폐 아닌 것 같은데 주작이다, 살 좀 빼라 등의 프로 악플러 및 프로 오지라퍼들의 공격이 개시됐지만 그것도 잠시였다. ‘꽃돼지’라는 이름으로 불리는 한나의 팬들이 또 다른 자폐특공대가 되어 한나를 지켜주기 시작한 것이다. _12-13p

한나는 나름대로 풍선에 대한 두려움을 극복하기 위해 여러 가지 의도된(?) 간접 경험을 해온 듯하다. (순전히 나의 뇌피셜이지만!) (…) 여러 개의 풍선이 연속적으로 터지는 상황을 간접 경험하면서 풍선이 터져도 사람이 안전하다는 것을 반복 학습하고, 동영상을 시청하면서 풍선 터지는 소리에 익숙해지는 연습을 간접적으로 한 것 같다. 그야말로 시청각 교육을 스스로, 자발적으로 한 것이다! _32p

어느 날 집에 돌아왔는데, 풍선이 전부 사라지고 없었다. 알고 보니… 한나가 풍선을 모두 없애버린 것이었다. 자기가 불어서 터뜨리기도 하고, 가위로 잘라내기도 하고, 쓰레기통에 버리기도 하면서. 한나는 그렇게 최선을 다해 풍선들을 처리했다. 우리는 더 이상 풍선을 사지 않았다. 대신 길을 가다가 풍선이 보이면 피해서 돌아갔고, 풍선을 사용하는 행사가 있으면 피해 다녔다. (심지어 돌잔치도!) _43p

한나를 잃어버렸던 기억은 정말이지 너무나도 강하게 뇌리에 박혀 있다. 그 큰 학교에서 한나를 지킬 수 있는 건 엄마도 아빠도 아니었다. 엄마는 집에 있고 아빠는 교회에 있으니까, 학교에서의 생활은 전적으로 내 담당이라 생각했다. _59-60p

“야! 너 뒤지고 싶어? 누가 내 동생 괴롭히래!” 이게 내 상상이었다. 그 외의 말은 생각에도 없었다. 뭐 ‘개 같은 X아’라든지 ‘인생 X되고 싶냐’ 하는 다소 과격한 욕설이 더 붙으면 붙었지 다른 말을 할 거라곤 생각도 못 했다. “야!” 여기까지는 내 예상대로였다. 그다음은 아니었다. 울음이 터졌기 때문이다. “내 동생 괴롭히지 말라고… 내 동생 왜 괴롭히는데… 내 동생 괴롭히지 말라고….” 흐느끼고 대성통곡을 하느라 전화를 끊어야 했다. _82p

한나가 요즘 짜증이 늘었다. 한나는 자폐인데 스스로 ‘왜 내가 요즘 짜증이 많이 나지?’라는 문제에 대해 의식을 거의 할 수 없다. (할 수는 있지만 할 수 없다는 것이다. 방법만 안다면 한나도 할 수 있다는 뜻.) 그리고 피해의식이 늘었다. 무엘이가 그냥 혼자 놀다 웃거나 누나가 귀여워서 웃으면 자신을 비웃는 것으로 인식해서 무엘이가 웃을 때마다 시비를 건다. 왜 웃냐며, 웃지 말라며. _94p

기분이 안 좋으면 매우 예민해져서 실수로 1제곱 마이크로미터의 면적만큼만 닿아도 짜증을 낸다. 그 짜증을 낼 때의 방식도 매우 살벌하다. 1제곱 마이크로미터 이상 닿았을 때 바로 짜증 내는 것이 아니라 닿은 즉시 몸을 피한 뒤 1시간 정도 있다가 이렇게 말한다. “왜 건드려.” 텍스트로는 다 못 담을 살벌함이다. _99p

한나가 게임에서 질까 봐 게임을 리셋해 버리는 그 마음이 너무나도 귀엽고 웃겼다. ‘얘도 감정이 있네?’ 당시에 내가 수백 번을 불러야 열 번 정도 대답해 줄까 말까 하는 한나가 그런 면모를 보이는 것은 내겐 너무나도 자극적인 콘텐츠였다. _113p

한나씨는 12시에 점심을 먹는다. 그럼 토요일 11시 50분쯤부터 “아, 배고파”라고 말한다. 엄마한테 점심 준비하라고 신호를 보내는 것이다. 와, 진짜 생각해 보니 김한나, 와 자폐 맞냐. (…) 아무튼 그렇게 한나씨는 점심을 먹고 4시 50분쯤 되면 또 “아 배고파”라고 말한다. 어처구니없는 김한나씨는 자폐라고 하기에는 너무 약아빠진 사람이다. 그래서 김한나는 자폐다. _122-123p

한나는 아무리 아파도 자기 루틴을 지킨다. 배탈이 나도 식사를 하려 하고, 구토가 나도 끼니를 거르지 않으려 하고, 몸살과 오한이 들려도 운동을 하고 샤워를 하려 한다. 자폐니까. (…) 한나 누나가 아플 때 가장 걱정되는 것은 표현을 안 한다는 점이다. 아픈데 아프다고 말을 안 하는 건 당사자도, 주변 사람도 힘들게 한다. 그런데 어쩔 수 없다. 한나 누나는 원래 그런 사람이니까. _157-158p

나는 동숲이라는 게임에서 일단 한나가 주머니에 있는 사과를 상점에 가서 팔기만 해도 성공이라고 생각한다. 한나가 동숲을 하는 모습을 보면서 가끔 생각한다. ‘어쩌면 저렇게 현실과 똑같지.’ (…) 하지만 게임을 더 재밌게 즐기려면 결국은 집을 업그레이드하고 물고기나 과일을 팔아 예쁜 옷이나 가구를 살 줄 알아야 한다. 이런 행위들을 한나가 할 수 있게 된다면, 현실도 이해할 수 있는 계기가 될 것이다. 심즈를 하면서 심즈의 언어 ‘불편해’ 같은 표현을 이해한 것처럼. _191-192p

가끔 도전 행동을 하는 한나한테 “너 왜 이러니!!”라며 울부짖을 때가 있었다. 아무 소용이 없어서 나만 손해라는 생각을 몇 번 했다. 내가 진심으로 감정을 전달하면 얘가 반응이 있을까, 라는 생각을 해봤던 것인데… 그냥 내 속만 상하고 나만 울부짖고 나만 손해였다. 그런데 몇 년 뒤에 한나가 나에게 말했다. ‘나는 지난여름에 네가 한 일을 알고 있다’ 버전의 미소를 띠며… “엄마가 그랬지”라고 했다. 나는 답했다. “뭘?” 왜, 뭐 때문에 뜨끔한 걸까.
“엄마가 소리 질렀지.”
기억하는구나. 그리고 한나는 나에게 “소리 질러 봐”라고 했다. 그래서 약간 크지 않은 소리로 “야!”라고 했더니 막 웃는데 이게 뭔가 기뻤다. 쪽팔리기도 했는데 기분이 좋았다. 하지만 이건 비밀이다. 한나랑 나만의 비밀!
_208-209p

자폐특공대의 미션
남들에게는 평범히 흘러가는 일상도 모험처럼 헤쳐와야 했던 자폐특공대. ‘자폐 스펙트럼 장애’라는 말이 알려지기 전부터 긴 시간 활동해 온 이들의 미션은 단 하나, ‘자폐한나씨’의 평범한 하루를 지키는 것이다. 그 덕에 아침 7시 기상 및 운동, 11시 심즈 게임하기, 12시 점심 식사 등 완벽한 루틴에 맞춘 한나씨의 하루는 오늘도 안녕하다.
자폐특공대의 또 하나 숨겨진 미션은 한나씨의 귀여움을 널리 퍼트리는 것이다. 《자폐특공대》를 통해 한나씨를 만나면 컴퓨터 ‘그림판’으로 정교한 그림을 그리고, 생김새만 보고도 나비의 이름을 단번에 맞추고, 음식을 가장 맛있는 조합으로 먹는 ‘맛잘알’ 한나씨의 매력에 금세 스며들 것이다.

필살기 “유쾌함”
자폐특공대에게는 필살기가 있다. 바로 유쾌함이다. ‘자폐’, ‘장애’라는 단어 앞에서 엄숙해지거나 조심스러워지는 이들을 무장 해제하는 능력이다. 물론 이 유쾌한 가족에게도 아픔이 없는 것은 아니다. 세간의 차별적인 시선, 혐오하는 말들, 예상치 못한 긴박한 상황들. 그러나 ‘어떻게’ 보면 가슴 아픈 상황을 이 가족은 ‘다르게’ 본다. 아프기만 할 수 없으니 재미있는 상황으로 받아들이는 것이다.
이 책은 특별하게도 누구 한 명이 아닌 가족 구성원 모두가 집필에 참여해 한나씨를 중심으로 ‘일상 모험담’을 풀어놓는다. 자폐와 관련된 특징을 하나의 주제로 삼아 각자의 시선에서 한나씨와 관련된 에피소드를 얘기하고, 서로의 글에 코멘트를 달며 수십 년 내공의 티키타카를 선보인다.
본문에는 한나씨가 무서워하는 풍선 처리하기, 실종과 같은 각종 사건 사고 대처하기, 표현하기를 어려워하는 한나씨의 짜증에 대응하기, 괴롭히는 사람들(악당)과 싸우기 등 자폐특공대의 상세 임무가 담겨 있다. 특히 화가가 꿈인 한나씨가 직접 그린 그림으로 집필에 참여하고, 작가인 언니가 도슨트가 되어 해설을 더해 각별함을 느낄 수 있다.

언젠가 진짜 시트콤이 될
좌충우돌 가족들의 나날
동생 덕분에 학창 시절 ‘불행 배틀’에서 져본 적 없고, 늘 한나씨 이야기를 하며 지내다가 한나씨의 이야기로 콘텐츠를 만들기 시작한 언니 김사라 작가. ‘네이버 도전 만화’에 연재한 동명의 웹툰 〈자폐특공대〉로 창작의 길을 열었고, 현재까지 드라마, 소설, 에세이를 집필하며 작가로서 활발히 활동 중이다.
그런 김사라 작가에게는 꿈이 있다. 바로 한나씨와 가족 이야기로 시트콤을 만드는 것이다. 누적 5억 뷰를 달성한 웹드라마 〈에이틴〉처럼 흡입력 있는 스토리를 써온 김사라 작가의 훗날 대작이 될지도 모를 시트콤 〈자폐특공대〉를, 미리 이 책을 통해 엿볼 기회다.
자폐를 다룬 기존의 책들이 부모의 입장에서 쓰였다면, 《자폐특공대》는 부모뿐만 아니라 언니와 남동생의 시선에서 한나 씨에 대한 애정을 가득 느낄 수 있다는 점에서도 특별하다. 아주 어릴 때부터 당연하게 지내온 ‘내 동생, 우리 누나’와의 사이는 남들만큼 티격태격하면서도 어쩐지 남들보다 애틋하다.

“많은 사람이 가족을 소재로 창작물을 만들어 내고, 가족을 사랑하는 만큼 가족 이야기를 자주 한다. 난 그저 한나가 자폐인 것이 슬프지 않을 뿐이다. 그녀에게 장애가 있는 것이 특이하고 불편하긴 해도, 난 한나를 사랑하고 한나가 자랑스럽다. 그래서 늘 남들에게 한나의 이야기를 해왔던 것이다. 그래, 정말 특이하고 불편할 뿐이다.”
_본문 중에서(한나씨의 언니, 김사라 작가의 글)

편견을 넘어 시야를 넓히는
드라마 밖 ‘자폐’와의 만남
《자폐특공대》의 저자 김사라 작가는 “장애인을 구성원으로 둔 가족들에게는 공감과 안심을, 비장애인으로만 구성된 가족들에게는 장애인 가정에 대한 이해와 친밀감을” 전하고 싶다고 말한다.
자폐 스펙트럼 장애의 모습은 그 이름만큼이나 스펙트럼이 넓다. 한나씨와 30여 년을 함께해 온 가족들도 끊임없이 한나씨를 관찰하고 있고, 한나씨의 새로운 점을 발견하기도 한다. 사람마다 성격이 다르듯, 자폐한나씨의 세계도 고유하고 유일하다. 드라마와 미디어 매체에서 나오는 표면적인 자폐 성향이 아닌, 자폐한나씨의 일상을 자폐특공대의 언어를 통해 들여다보면 독자들 삶의 스펙트럼 또한 더 넓어지는 기회가 될 것이다.

작가정보

저자(글) 김사라

첫째 딸. 집안의 외교관이자 대변인. 한나씨와는 두 살 터울로, 어릴 때부터 ‘자폐’를 자연스럽게 받아들이며 자랐다. 한나씨의 이야기로 콘텐츠 만드는 일을 시작한 만큼, 마지막 작품도 한나씨와 가족 이야기가 될 것이라고 확신한다.
‘사라있네’ 작가팀 대표 및 스토리 디렉터를 맡고 있으며, 대표작은 누적 5억 뷰를 달성한 웹드라마 〈에이틴〉 시즌 1·2다. 저서로 로맨스 앤솔로지 《9교시 소원》, 장편 소설 《나의 X 오답노트》, 작법서 《아이디어에서 완성까지, 단계별 캐릭터 줄거리 가이드》가 있다.

저자(글) 김소영

엄마. 한나씨의 작은 움직임만 보고도 뭘 원하는지 아는 초능력자. 한나씨가 어릴 때 눈에 안 보이면 초능력에 가까운 직감으로 찾아내곤 했다. 유튜브 채널 ‘자폐한나씨’의 촬영·기획·편집·관리를 맡고 있는 총감독으로서, ‘꽃돼지(구독자 애칭)’들과 함께 한나씨의 귀여움을 널리 퍼뜨리고 있다.

저자(글) 김진성

아빠. 자폐특공대의 대장. 가족이라는 ‘원 팀’에서 일어나는 모든 일에 책임을 지는 리더이자, 매일 12시간씩 글을 쓰는 교회 목사님이기도 하다. 유튜브 ‘자폐한나씨’에서 ‘딸바보’의 모습을 볼 수 있다.

저자(글) 김한나

둘째 딸. 이 책의 주인공이자 자폐특공대의 보스. 완벽한 루틴의 소유자이며, 나비의 생김새만 보고도 이름을 알아맞히는 나비 박사다. 유튜브 채널 ‘자폐한나씨’에서 ‘자폐한나씨’를 맡고 있고, 야무진 먹방과 승부욕 넘치는 게임 플레이를 선보이는 프로 유튜버다.

저자(글) 김사무엘

막둥이 아들. 가족들의 경호원. 시크해 보이지만 누구보다 한나씨를 챙기는 막냇동생이다. 꿈은 돈을 많이 버는 것. 훗날 한나씨와 맘껏 해외여행 다니기가 목표다.

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