뇌전증 에피소드

롤란딕 뇌전증

이인숙 지음

작가와 2025년 04월 10일 출간

작품소개

책소개

본 도서는 AI를 활용했으니 구매에 참고해 주세요.
롤란딕 뇌전증 진단을 받은 아이를 키우고 있는 엄마의 에피소드를 담은 이야기

목차

프롤로그
1장 엄마도 견디는 중입니다.
1. 초라한 엄마
2. 첫 발병
3. 분리 수면
4. 밤이 다가오면
5. 검도
6. 일말의 희망
7. 짐 나누기
8. 머리가 어지러워
9. 우리의 이야기를 책으로 만들고 싶어
10. 엄마, 어려워
11. 특별하지 않아서 더 고마운 하루
12. 아이가 말해준 무서웠던 순간
13. 나는 왜 매일 약을 먹어
14. 아이가 웃는 날 나도 살아지는 날
15. 롤란딕 뇌전증 왜 생기는 걸까
16. 약 부작용일까? 요즘 자주 피곤해하는 아이
17. 엄마인 나는 겁쟁이인 것 같다.
18. 뇌전증으로 장애 진단을 받을 수 있다
19. 너를 바라보는 엄마는 항상 불안해
20. 조용한 밤, 아이는 어떤 꿈을 꿀까
2장 아이의 말
21. 괴물
22. 3년
23. 엄마가 나를 사랑하는 걸 알아.
24. 왜 나만 아파
25. 나도 무서워
26. 내가 아파서 미안해
27. 이 약은 이제 안 먹고 싶어
28. 나는 왜 엄마 아들로 태어났을까?
29. 앞이 안보여요
30. 엄마 나 때문에 힘들어?
31. 학교에서 갑자기 아프면 어떻게 해
32. 이거 다른 사람들한테 말해도 돼
에필로그

책 속으로

엄마로서 내가 뭘 잘못한 걸까? 임신했을 때 무언가 조심하지 못한 걸까? 아이가 태어난 후 키우는 과정에서 내가 놓친 게 있었을까? 끝없는 질문들이 꼬리를 물고 나를 괴롭혔다. 누구도 내게 ‘당신 탓’이라고 말하지 않았지만, 나 스스로를 책망했다.
하지만 시간이 지나면서 조금씩 깨닫게 되었다. 이건 나만의 잘못이 아니었다. 그리고 내 아이만 겪는 일이 아니라는 것도 알게 되었다. 수많은 부모들이 같은 고민을 하며 살아가고 있었고, 같은 불안을 견디며 아이를 돌보고 있었다. 그들의 이야기를 듣고, 그들의 조언을 받아들이면서 비로소 내 감정도 조금씩 정리되기 시작했다.
이 글은 그런 시간들을 지나온 엄마의 기록이다. 완벽하게 극복한 이야기도, 모든 것을 받아들이고 깨달음을 얻었다는 감동적인 이야기도 아니다. 여전히 나는 흔들리고, 여전히 두렵다. 하지만 그럼에도 불구하고 아이와 함께 살아가고 있다. 그 과정을 솔직하게 기록해 보고자 한다.

작가정보

저자(글) 이인숙

엄마로서 살아낸 날들을 글로 기록하며, 누군가의 불안한 하루에 조용한 위로가 되길 바라는 에세이 작가 아이의 뇌전증을 중심으로 한 일상과 감정, 엄마로서의 성장 이야기를 블로그와 전자책을 통해 나누고 있다.

흘러가는 시간을 붙잡고,
머물고 싶은 순간을 꾹꾹 눌러 적는 중.
글이, 때로는 숨이고 쉼이 된다는 걸 믿는다.