늦게 만난 민들레 친구 파킨슨

파킨슨과 함께 걸어가는 느린 행복

민들레 지음 | 안기태 그림

북랩 2024년 12월 29일 출간 국내도서 : 2024년 11월 29일 출간

작품소개

책소개

두려움과 함께 다가온 파킨슨!
그러나 이제는 친구가 되려는 마음이 앞선다.
지나가는 사람들의 걸음걸이에 자연스레 눈길이 머물고,
함께 걷는 것만으로도 나는 위로를 받는다.

사라질 것만 같았던 세상과의 연결
병을 친구로 삼으며 세상은 더 가까워지고 소중해졌다!

목차

머리말

사과 말씀


2019년 7월
2019년 10월
2020년 3월
2020년 9월
2020년 11월
2021년 4월
2021년 7월 ①
2021년 7월 ②
2021년 8월
2021년 9월 ①
2021년 9월 ②
2021년 9월 ③
2021년 10월 ①
2021년 10월 ②
2021년 12월
2023년 4월
2023년 7월
2023년 9월
2023년 10월
2023년 11월
2023년 12월
2024년 4월
2024년 7월


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책 속으로

칼을 쥐고 뭘 하다 바닥으로 떨어져 위험하고 의자에서 일어날 때는 발이 바닥에 붙어 떨어지질 않는다.
혼자서는 뭘 해도 힘들다. 고무풍선처럼 중심을 못 잡는다.
나는 왜 이런가. 집에서 조금씩 걸어도 발이 꼬이고 작은 물체도 나에게는 장애물이다. 바닥에서 일어날 때는 엉덩이에 풀칠을 한 듯 여러 번 움직여야 일어난다.
겨울은 온통 방바닥에 등허리를 붙이고 시간을 보낸다.
2020년 겨울은 병명도 없는 나에게 참 잔인하구나.
같은 신발을 신어도 어느 날은 더하고 어느 날은 덜하다. 신발을 신을 때 뒤꿈치가 조금 들리는 각도에 따라 꽝, 하고 종아리가 뭉친다. 누굴 만나면 어디 아프냐고 묻는다. 나는 그것도 싫다. 나는 아무 병이 없는데. 나는 약 하나 안 먹는데….
밖에 나가기가 두렵다.

40쪽


입을 아~ 벌리고 웃어본다. 치즈, 김치, 하하 등등 입꼬리 올리는 연습과 앞니 여덟 개 보이도록 웃어보기.
볼이 빵빵하도록 입속에 바람을 넣고 조금씩 입 밖으로 내뱉는다.
표정이 굳어지고 온몸이 굳어지는 걸 좀 천천히 하기 위해서.
길은 멀다. 답도 없다. 귀찮다. 이 길의 끝은 어디일까?
누구는 끝을 알고 사는가, 힘 빠진다.
솔직하게 매일 하는 게 무척 힘들다. 그래도 해야지 내 손으로 속옷은 빨아야 한다.
7) 벽 잡고 한 발 들기, 집 안에서 걸어 보기, 제자리걸음 등 모든 움직임이 운동이다.
워커2를 잡고 움직이면 좀 잘된다.

80쪽


부산 딸이 치매 어르신들 무용을 가르치는데 이 반 저 반 25명 정도라고 해서 속바지를 만들어 보냈다.
주머니를 만들어 1,000원씩 넣었다. 아주 어릴 적 할머니랑 어머니가 바느질하시면서 가까운 사람 옷에는 주머니가 비지 않도록 돈을 조금 넣는다고 들은 게 있어 아는 게 병이라고 그렇게 하고 있다.
바지 받은 할머니들이 고맙다고 돈을 모아 용돈을 주시는데 그 정성이 너무 좋아 마음만 받아도 병이 나은 거 같고 몸이 나으면 또 해 드리고 싶다. 만들 때 도와준 사람들이 좋은 일을 해서 돌에 머리를 다쳐도 살았다고 한다.
모르는 소리다. 병이 온 뒤 할머니들을 챙겼구먼.

120쪽


두 번씩이나…
가족이 처음 아프면 걱정의 색깔이 파란색이다가 오래 자리보전하게 되면 걱정도 단풍이 들어 빨간색이 될 것이다.
뇌 사진을 보면 도파민 소멸된 모양이 사람에 따라 다른 거 같다. 나처럼 두 쪽이 같은 것도 있고 한쪽이 더 작은 사진도 있더라. 그래서 아픔이 제각각인 것인지는 모르겠다.
아픈 사람은 감정 조절을 잘하고 심장이 튼튼해야겠다. 작은 속삭임에도 가슴이 두근거리기 시작하면 온몸이 감당을 못한다.
내 몸이 무엇을 원하는지 내 가슴이 무슨 말을 하는지 그냥 답답하고 숨이 막힌다. 활활 타는 불구덩이 같고 답답함이 어머니 생각도 뒤로 가게 하고 눈에 보이는 게 없도록 괴로운 시간을 보낸다. 슬픈 사람은 그 슬픔이 언제 어디서 터질지 모른다.

160쪽

출판사 서평

파킨슨과 함께 걷기로 한 저자가
삶을 담담히 받아들이며 세상에 전하는
희망의 메시지

70이 넘도록 건강했다. 이제까지 그래왔듯 앞으로도 그럴 줄 알았는데….
저자에게 처음 이상 증세가 나타난 건 2019년이었다. 여기저기 병원을 다니고 진료를 받고, 검사도 했지만 아무 이상이 없다고 했다. 파킨슨 진단을 받은 건 2021년. 이상증세가 나타나기 시작했지만 진단받기까지 2년간이 갑갑하고 힘들었다. 차라리 더 일찍 알았더라면 어땠을까, 하는 생각이 스쳐지나가지만 저자는 마음을 고쳐 먹는다. 지금 이 순간, 할 수 있는 것은 모두 시도해본다. 저자에게는 곧 100세, 상수(上壽)를 바라보는 노모가 계시기 때문이다. 나이 든 어머니가 돌아가실 때까지 딸이 아프다는 걸 모르길 바라는 마음은 절절하다.
병이 없어도 여든이 가까워지는 나이면 세상과 멀어질 수 있는데, 오히려 늦게 알게 된 파킨슨과 화해하고 친구 삼기로 마음 먹은 뒤 세상은 더 가까워졌다. 인스타그램을 통해 알게 된 작곡가에게 재능 기부를 받아 파킨슨 환자를 위한 노래를 만들고 함께 나누는 저자의 세상은 어제보다 넓어지고 있다. 시사만화가로 이름난 안기태 화백이 시화를 더해 글을 더 풍성하고 맛깔나게 해주었다.

작가정보

저자(글) 민들레

몸에 이상이 생긴 건 75세, 나이 때문이라고 생각했는데 아니었다. 일흔일곱에 만나게 된 파킨슨, 미우나 고우나 함께해야 하는 파킨슨을 친구 삼아 동고동락하고 있다.

그림/만화 안기태

시화 안기태

한국 시사만화계의 전설로 꼽히는 화백이다. 민들레 글에 그림을 더해 향기를 보탰다.