사랑하는 엄마가 치매였을 때

박현주 지음

미다스북스 2024년 08월 05일 출간 국내도서 : 2024년 05월 16일 출간

작품소개

책소개

“엄마는 아팠지만
사랑받는 치매 환자였다.”

가족과 함께한 10년의 돌봄 세월,
시작과 끝의 아름다운 이야기

엄마의 마지막 소원을 향한
웰다잉으로 가는 여정

목차

프롤로그
낯선 이름, 치매 환자 가족의 삶이 시작되다

1장 이상 행동의 끝, 치매의 시작
행복했던 그 시절 엄마의 요리
매번 음식에 진심인 그녀
손자도 느낀 할머니의 이상 행동
처음 들은 장모님의 낯선 큰소리
하루하루 낯설어지는 그녀의 행동
다시는 엄마랑 여행 안 간다는 첫째 딸
선생님, 혹시 치매 가능성은 없나요
그녀의 첫 배회, 깊어지는 고민
이 순간이 꿈이길 바라는 마음
폐쇄병동이 어색한 김여사
엄마는 전두측두엽 치매 환자

2장 어린아이가 된 엄마, 걱정의 나날들
폐쇄병동 후유증으로 숨어버린 그녀
요양원과 집 사이, 쌓이는 한숨
그녀가 자꾸 반찬통을 싸는 이유
김여사도 좋아한 친절한 Dr. Han
치매는 어린아이로 돌아가는 병입니다
60년지기 남편이 주는 약만 먹는 그녀
어쩔 수 없이, 요양원을 논의하다
난생처음 노치원에 간 어린아이
몸에서 멀어지면 진짜 마음도 멀어질까
딸의 이웃이 된 엄마
꽃을 너무나 사랑한 여인

3장 우리 가족, 가슴 속 박힌 아픔의 기억
치매 친구 파킨슨
새 질병의 추가, 깊어지는 시름
요양원을 알아볼수록 커지는 고민
요양시설을 나오며 남은 건 씁쓸함 뿐
김여사의 애칭은 싫어렐라
병원 수발은 여전히 딸들의 몫
티는 내지 않지만 아버지가 좋은 김여사
그녀가 허락한 오직 한 사람
새로운 인연, 요양보호사 E
엄마는 어떤 마음으로 죽여달라고 했을까
쓰레기봉투에 담긴 기저귀를 볼 때면
사회적 돌봄의 범위는 어디일까

4장 그녀를 떠나보내며, 마지막 인사
사라진 그녀의 집은 어떤 곳이었을까
그녀를 챙기는 한 남자와 똘똘이♂
떡값을 세게 부르는 김여사의 속마음
돌고 돌아 다시 집으로 온 엄마
구사일생! 엄마를 살린 삼다수
숨 가쁘게 돌아가는 엄마의 시간
설마 오늘은 아니겠지
개똥밭에 굴러도 이승이 낫다는데
다가오는 임종 신호에 불안한 가족들
우리에게 기적처럼 주어진 시간들
의사의 말 한마디와 마지막 퇴원
가족과 함께 웰다잉 소원을 이룬 엄마

에필로그
엄마는 아팠지만 사랑받는 치매 환자였다

책 속으로

잔인한 4월을 뒤로하고 화려한 계절의 여왕 5월에 엄마 보러 또 갈게요. 그리워할 엄마가 있어서 행복합니다.
- 〈엄마에게 보내는 못다 한 이야기, 하나〉 중

아파트 단지 안에 목련까지 피었어요. 봄꽃을 보면 유난히 엄마 생각이 나요. 아버지는 엄마한테 줄 꽃을 또 사셨어요. 꽃을 사랑한 엄마가 그립습니다.
- 〈엄마에게 보내는 못다 한 이야기, 둘〉 중

“나도 엄마가 보고 싶다.”라고 했거든요. 신선한 음식 재료로 자식들 먹인다고 뭐든 직접 손질해서 밥상에 올렸던 엄마가 오늘따라 더 그립습니다.
- 〈엄마에게 보내는 못다 한 이야기, 셋〉 중

사랑하는 엄마, 그곳에서 영원히 웰리빙(Well-living)하세요.
- 〈엄마에게 보내는 못다 한 이야기, 넷〉 중

출판사 서평

이 책에는 치매 환자 가족의 10년의 삶이 고스란히 담겨 있다. 엄마의 치매 진단과 함께 시작한 돌봄은 가족들을 힘겹게 했다. 엄마를 어떻게 돌볼지 처음엔 막막해하며 긴 침묵이 흘렀고, 크고 작은 갈등이 빚어지기도 했다. 하지만 10년의 기간 동안 가족들은 서로의 존재를 이해했고 엄마를 향한 사랑으로 끝까지 함께 하기로 약속했다.

가족들이 있는 집에서 이별의 순간을 맞이하고 싶어 한 엄마의 소원을 이루기까지의 모든 과정이 생생한 사진들과 심리상담자였던 딸이 못다 한 이야기를 편지 4통에 함께 담았다. 삶의 마지막을 아름다운 순간으로 기억하고 싶다면, 지금 『사랑하는 엄마가 치매였을 때』를 펼쳐 보자.

“마지막 순간까지 인간의 존엄함을 잊지 않도록,
웰빙을 넘어 웰다잉을 향해 가야 한다.”

치매 엄마의 돌봄 경험은 초고령화를 앞둔 우리 사회가 함께 풀어야 할 주제에 관한 고찰로 이어진다. 노인 인구 10명 중 1명이 치매 환자인 지금, 저자는 더는 남의 이야기가 아니라고 말한다. 이젠 가족의 돌봄을 넘어 사회가 함께 책임을 나누기 위해 우리는 어떻게 해야 하는지 담론의 시간을 제안하고 있다.

누구에게나 한 번은 다가올 죽음이 슬픔과 아픔만 있지 않도록 우리의 생각과 지혜를 모으게 하는 이 책을 읽는다면 삶에 대한 성찰은 깊어질 것이다. 바쁜 일상으로 마지막 순간을 생각해보지 않았다면 이번 기회를 통해 삶만큼 중요한 죽음에 대한 시각을 바꾸어보길 바란다. 이 책이 당신의 웰다잉의 여정에 든든한 조력자가 되어 줄 것이라 믿는다.

“엄마가 치매 환자였던 건 슬프지만,
가족과 함께했던 추억은 소중했다.”

치매는 우리 가족에게
맑은 날, 소나기와 같은 불청객이었다.

“나 치매인가 봐”라고 무심코 말하기도 한 저자는 어느 순간 이 말이 아프게 들렸다. 누구보다 건강한 줄 알았던 엄마가 치매를 진단받았기 때문이다. 누구를 탓할 수도, 원망할 수도 없었다. 갑작스레 찾아온 엄마의 치매는 10년간 저자와 가족의 삶을 바꾸었다.

힘겨웠던 처음과 달리 가족들은 엄마로부터 받은 사랑을 갚는 시간이라며 서로 위로하고 협력하며 다독이며 보냈다. 기도하듯 조용히 삶을 마무리하고 싶다던 엄마의 소원을 이루기 위해 가족들은 연명의료와 인간의 존엄성을 깊이 생각하는 시간을 보냈다. 무엇과도 바꿀 수 없는 인간의 고귀한 생명은 마지막까지 지켜주어야 한다고 저자는 강조했다. 엄마의 주어진 삶 속에서 그 실천 의지를 보여주고 있다.

이 한 권의 책이 곧 노년기로 접어들 베이비붐 세대에겐 웰다잉의 주제에 대한 숙고에 들어가게 할 것이다. 삶을 아름답게 사는 지금, 나 자신뿐만 아니라 가까운 사람에게 이 책을 선물하자. 가족의 달 5월, 친밀한 사람들과 함께 읽고 공감하며 우리의 삶과 뗄 수 없는 죽음까지도 진지하게 논의해도 좋을 것이다. 우리는 모두 웰빙을 넘어 웰다잉의 문화를 정착하고 웰리빙해야 하기 때문이다.

작가정보

저자(글) 박현주

서울에서 출생. 중앙대학교 졸업 후 숙명여자대학교 일반대학원에서 석사와 박사 학위를 받았다. 놀이심리상담자로 아동과 청소년을 대상으로 놀이치료와 상담을 주로 했으며, 부모교육 전문가로 활동했다. 유치원부터 대학교, 사회복지기관이나 공공기관, 기업과 문화센터에서 강의했다. 현재는 평생교육원의 온라인 운영 교수와 질적연구 중심의 논문컨설팅 지도교수이다. 글쓰기 관련 블로그 ‘오로라와 함께 하는 글쓰기 세상’을 운영하며, 전 연령층이 읽을 수 있는 심리 관련 그림책과 도서 소개, 서평과 집필 활동 중이다.

저서로 『아동을 위한 접수상담』, 『치매 엄마 돌봄과 이별 이야기』, 『사랑하는 엄마가 치매였을 때』 가 있다.

blog: 오로라와 함께 하는 글쓰기 세상
(https://blog.naver.com/hjpark1003)