우리 딸 머리 깎을 때 가장 많이 아팠습니다

황미옥 지음

미다스북스 2024년 08월 05일 출간 국내도서 : 2024년 05월 24일 출간

작품소개

책소개

매년 1,500명가량의 아이가 소아암 판정을 받는다. 하지만 어느 누가 감히 ‘우리 아이’의 일이라고 상상할 수 있을까. 눈에 넣어도 아프지 않을 딸아이가 어느 날 백혈병 진단을 받았다. 순식간에 무너진 일상. 눈물을 닦을 새도 없었다. 엄마와 아빠는 딸 ‘예설이’의 완치를 위해 모든 수단을 찾기 시작했다.

이 책은 '급성림프모구성백혈병' 진단을 받은 자녀와 그 아이를 지탱하는 한 가족의 이야기이다. 자식을 향한 애틋한 시선과 더불어 굳건하게 버티려는 결의, 그럼에도 무너져 울곤 하는 심정이 가감 없이 적혔다. 당사자가 아닌 이상 제대로 알기 어려운 ‘소아암’에 대한 의학적 지식, 항암 치료 시 주의해야 할 부분 등이 담긴 것도 물론이다. 병동에서의 세세한 일정과 그 치료 과정이 궁금한 독자들이라면 이 책을 통해 비로소 만나볼 수 있겠다.

항암 치료를 받는 아이를 돌보는 일만큼 중요한 건 보호자의 마음을 지키는 일이라고 저자는 말한다. 벼랑 끝 혼자처럼 느껴지는 캄캄한 시기, 『우리 딸 머리 깎을 때 가장 많이 아팠습니다』는 어둠을 밝히는 횃불이 되어줄 것이다. 다시 건강해진 얼굴로 마주할 날을 그리며, 각자의 자리에서 분투 중인 1,500명의 환우와 그 가족의 건투를 빈다.

목차

들어가는 글

1장. 두렵고 불안했던 날들
1. 급성림프모구성백혈병 진단을 받아
2. 엄마, 아빠 때문이 아니었다
3. 두려움에 갇힌 아빠
4. 매년 1,500명의 소아암 아이들
5. 비수도권 지역에서 치료를 시작하다
6. 소아 백혈병 치료비에 대한 부담
7. 소아암 치료 종결을 바라보며
8. 치료 일기 쓰며 알게 된 것들

2장. 백혈병, 아는 만큼 보인다
1. 이겨 내자, 백혈병
2. 180도 다른 삶을 살아 내는 아이들
3. 보호자에게 가장 필요한 것
4. 집중 치료 기간 지켜 낸 것들
5. 일상으로 돌아가는 첫 번째 연습
6. 83병동에서의 일상
7. 내가 만든 소아암 간병 원칙
8. 소아암 보호자들과 따뜻한 동행

3장. 보이지 않아도 희망은 있다
1. 잊을 수 없는 코드 블루
2. 패혈증 진단을 받다
3. 죽음의 문턱 앞에서
4. 절망 앞에 희망이 있다
5. 여러 가지 부작용을 겪으며
6. 갑작스럽게 찾아오는 불청객
7. 소아암 완치에 대한 믿음
8. 강한 아이였습니다

4장. 다 좋아질 거라는 기대
1. 소아암 환우들을 위한 기도
2. 아쉬운 건 태도
3. 지금 알고 있는 걸 그때도 알았더라면
4. 희망은 오는 것이 아니라 품는 것
5. 소아암 정책토론회 다녀오다
6. 양산부산대학교병원 파업을 겪으며
7. 반드시 제자리를 찾을 것이라는 한마디
8. 세상에서 가장 큰 선물, 오늘

5장. 평범했던 일상으로
1. 내게 가장 소중한 하루
2. 땀 흘리는 만큼 맑아진다
3. 좋아하는 마음이 있다는 기쁨
4. 희망의 중심에 서다
5. 다시 일터로
6. 다르게 볼 수도 있다
7. 글 쓰며 사랑하며

마치는 글

책 속으로

“모든 것은 제자리를 찾을 겁니다.
소아암은 나을 병이니까요.”

평범했던 삶으로 돌아가기 위한
‘소아암 예설이네’ 희망 스토리!

두렵고 불안했던 날들
예설이의 목에 난 멍울을 발견하면서부터 평범한 일상은 남 일이 됐다. 강도 높게 이어지는 검사와 치료들, 녹록지 않은 치료비. 하지만 무너질 수 없었다. 하나뿐인 아이를 지키기 위해 소아암과의 전면전이 시작됐다.

백혈병, 아는 만큼 보인다
지피지기 백전불태. 싸워서 이기려면 알아야 했다. 백혈병의 발생 원인과 종류, 치료법과 주의점 등 밤잠을 세워가며 공부했다. 늘어가는 지식만큼 간병 원칙도 새롭게 세워졌다. 언젠가 돌아갈 일상을 복기하는 일도 잊지 않았다.

보이지 않아도 희망은 있다
항암 과정은 나날이 고역이었다. 서로 힘이 되어주던 다른 보호자에게 슬픈 소식이 들려오는 순간은 더 그랬다. 그럼에도 주저앉는 것 대신에 나아가는 일을 택했다. 꺾인 무릎을 세우고 딸의 손을 그러쥐었다. 소아암은 틀림없이 나을 병이니까.

다 좋아질 거라는 기대
지난한 과정을 거쳐 재활 치료와 유지 단계에 도달하는 동안 예설이는 그 모든 걸 견뎌냈다. 엄마보다 강인한 딸 앞에서 고맙다는 말 외에 뭘 덧붙일 수 있을까. 이제 바라는 것은 선물처럼 주어진 ‘오늘’을 행복하게 사는 일이다.

평범했던 일상으로
한번 일상을 잃어본 사람에게 ‘평범함’은 무엇과도 비교할 수 없는 소중한 가치다. 본래 아이의 것이었던 삶을 되찾아주기 위해 엄마와 아빠는 오늘도 발 벗고 뛴다. 소중한 딸 예설이가 건강한 사회구성원으로 돌아갈 그 날을 고대하며 말이다.

작가정보

저자(글) 황미옥

결혼 10년 차에 출산한 둘째 예설이가 4살에 백혈병 진단받으면서 딸을 간호하면서 일상을 기록했다.
소아암은 나을 병이라는 믿음과 소아암 가족들이 희망을 잃지 않고 평범했던 일상으로 돌아가기를 바라는 마음을 담아 이 책을 썼다.

저서로는 『우리 딸 머리 깎을 때 가장 많이 아팠습니다』가 있다.

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