청소년과 함께 장애 공부

장애인과 비장애인이 더불어 살아가는 세상 만들기

김선희 지음

지노 2024년 07월 12일 출간 국내도서 : 2023년 09월 25일 출간

작품소개

책소개

이 책 『청소년과 함께 장애 공부』는 근 20여 년을 장애인복지와 사회복지 관련 연구 활동에 전념해온 김선희 저자가 청소년에 맞춤하여 펴낸 ‘관심과 배려의 마음씀’을 일구는 장애 공부 입문서이다. 저자는 무엇보다 장애 당사자들의 목소리를 오롯이 전하고자 노력했다. 장애인복지법에 명시된 15가지 장애 유형 중 신체적 장애와 정신적 장애, 그리고 장애 발생 원인을 고려한 중복장애, 중도장애, 산재장해 등 10가지 장애 유형에 해당하는 장애 당사자의 목소리를 정리해 소개한다. 더하여 각 장애 유형에 대한 독자의 이해를 돕고자 청소년인 ‘관심학생’과 전문가인 ‘배려쌤’의 질문과 응답으로 이어지는 대화로 흥미롭게 본문을 구성하고 있다. 모쪼록 이 책을 읽는 청소년들이 시시한 질문에서 진지한 대답을 얻고, 때로는 생각지 못한 앎을 경험하기를 바란다. 나아가 이 책을 펼친 장애 전문가나 장애 당사자가 동시대를 살아가는 청소년들과 함께 장애 공부를 시작할 수 있는 계기가 되기를 기대한다.

목차

저자 서문

1장. 나는 신체장애인입니다 - 신체장애 공부
2장. 나는 시각장애인입니다 - 시각장애 공부
3장. 나는 청각장애인입니다 - 청각장애 공부
4장. 나는 정신장애인입니다 - 정신장애 공부
5장. 나는 발달장애인입니다 - 발달장애 공부
6장. 나는 신장장애인입니다 - 신장장애 공부
7장. 나는 시청각 중복장애인입니다 - 시각·청각 중복장애 공부
8장. 나는 노인장애인입니다 - 노화로 인한 장애 공부
9장. 나는 암 생존자이며 중도장애인입니다 - 암으로 인한 중도장애 공부
10장. 나는 산재장애인입니다 - 산재장해 공부

책 속으로

“이 책을 통해 청소년과 함께 ‘관심과 배려의 마음씀’을 일구는 장애 공부를 해보려 합니다. 장애 당사자의 삶을 담은 인터뷰 사례부터 장애에 대한 질의응답까지 마음씀의 실천 방향을 찾아가는 이야기를 담았습니다. 이 책을 읽는 청소년들이 시시한 질문에서 진지한 대답을 얻고, 때로는 생각지 못한 앎을 경험하기를 바랍니다. 이 책을 펼친 장애 전문가나 장애 당사자가 동시대를 살아가는 청소년들과 함께 장애 공부를 시작할 수 있는 계기가 되기를 기대합니다.”
- 저자 서문에서

“보는 감각에 장애가 있는 사람을 시각장애인이라고 한다. 그렇다면 보이지 않는 세상 속에서 시각장애인들은 어떻게 살아가고 있을까? 현실에서 시각장애인은 교육받고 직장생활도 하고, 연애도 하고, 결혼도 하고 살아간다. 다양한 사회 참여 활동도 한다. ‘시각장애인인데 어떻게 가능하지?’라는 질문을 할 수 있다. 먼저 시각장애 당사자의 목소리에 귀 기울여보자. 다른 장애인과 다르게 시각장애인을 만날 때 자기소개는 어떻게 하는지, 대중교통은 제대로 이용할 수 있는지, 자립생활이 어떻게 가능한지, 경제적 독립을 할 수 있는지, 쇼핑은 어떻게 하는지, 모든 시각장애인이 안내견과 생활하는지, 보이지 않는 세계를 사는 사람은 보는 예술을 어떻게 향유하는지 등 궁금한 부분들에 대한 답을 찾고 개선 방향을 생각해보자.” - 본문 중에서

“듣는 감각에 장애가 있는 것을 청각장애라고 한다. 가만히 있으면 드러나지 않는 장애다. 청각기관의 장애로 소리를 듣기가 어렵다 보니 보청기나 인공와우를 착용해 듣는 기능을 보완한다. 물론 이런 청각보조기기를 활용한다 해도 완전한 들음은 어렵다. 청각장애인 중에는 수어나 문자를 의사소통 수단으로 사용하는 사람이 있고, 인공와우를 착용해 들음의 기능을 높이고 구어 훈련을 통해 비장애인과 말로 소통하는 사람들도 있다. 청각장애인은 들리지 않는 세상 속에서 어떻게 살아가고 있을까? 청각장애 당사자의 인터뷰, 관심학생과 배려쌤의 대화를 통해 청각장애인의 삶을 이해하는 데 중요한 키워드인 의사소통 수단(수어, 구어, 문자), 청각장애인의 정체성, 농사회 및 농문화, 농예술 등에 대해 함께 살펴보자.” - 본문 중에서

“감정조절, 행동, 사고기능 및 사고능력 같은 정신적 영역의 장애로 일상생활이나 사회생활에서 어려움을 겪는 사람을 정신적 장애가 있다고 본다. 정신적 장애는 전문가에 의해 진단 가능하다. 관심학생과 배려쌤의 대화를 통해 정신적 장애 진단에 적용되는 도구가 무엇인지, 정신적 장애의 다양한 유형과 해당 증상을 살펴볼 것이다. …… 또한 현대인의 생활 습관을 예시로 들어 정신건강의 위협 요소를 관리할 필요성도 생각해볼 것이다. 무엇보다 조현병을 가진 사람의 사고기능 및 사고능력, 행동에 대해 알아보고, 약물복용과 후유증, 가족관계, 사회적응 과정을 보여주는 정신장애인 당사자의 글을 통해 조현병 정신장애인의 일상을 이해해보는 기회가 되기를 바란다.” - 본문 중에서

“건강히 오래 사는 삶을 추구하지만 나이가 들면 치매와 장애의 위협을 느낄 수밖에 없다. 나이가 들면서 자연스럽게 청각, 시각, 운동감각 등 신체외부기능이 저하되고, 숨 쉬고 소화하는 내부장기기능도 저하된다. 정신적으로는 우울증, 불안, 치매 증상이 나타나기도 한다. 그렇게 노화는 신체적 장애와 정신적 장애 모두를 수반할 수 있다. 그렇다면 어떻게 신체적 장애와 치매가 있는 노인을 돌볼 것인가? 가족 돌봄을 벗어나 사회적 돌봄 요구가 확대되고 있다. 기대수명이 늘면서 세대 간 이해와 상호 돌봄 및 상호 배려의 필요성 또한 제기되고 있다. 노인 치매 당사자의 인터뷰, 그리고 관심학생과 배려쌤의 대화를 통해 노년기 장애와 돌봄에 대해 생각해보자.” - 본문 중에서

“우리나라 사망원인 1위는 암이다. 그만큼 암 환자가 많다. 세 가정 중 한 가정에 암 환자가 있다고 한다. 암 치료로 생존율이 늘었지만, 후유증으로 장애가 생기기도 한다. 신장장애인 중 일부는 암으로 인한 장애다. 요루·장루장애도 암에 의한 장애에 포함된다. 암 생존자의 삶은 어떤 모습일까? 암으로 인한 장루장애를 겪고 있는 장애 당사자의 인터뷰를 통해 암 생존자의 관점에서 보는 가족의 삶을 이해해보자. 암 생존자는 어떤 장애를 겪는가? 암 생존자로서 장애가 있는 삶을 어떻게 살 것인가? 암 생존자가 받을 수 있는 활동 지원 서비스는 무엇인가? 배려쌤과 관심학생의 대화에서 그 답을 찾아보자.” - 본문 중에서

“근로자가 일하다가 부상 또는 질병으로 신체적·정신적 장애를 겪으면 산재장해라고 한다. 2022년 1년간 산업재해보험료를 신청한 사람이 39만 명에 이르고 그 추세는 매년 증가하고 있다. 산업재해는 왜 일어날까? 회사의 잘못일까, 근로자의 잘못일까? 산재장해 당사자는 어떤 고통과 아픔으로 살아가고 있을까? 직장 내 괴롭힘으로 정신적 장해를 입은 장애 당사자의 인터뷰를 통해 오늘날 근로자가 처할 수 있는 현실적 문제와 양상을 살펴보자. 또한 관심학생과 배려쌤의 대화를 통해 장애인복지법에서의 장애인과 산업재해보상보험법에서의 지원대상 간 차이, 산업재해보상보험법의 지원 서비스 유형 등을 알아보고, 앞으로의 발전 방안을 생각해보는 기회를 가질 수 있길 바란다.” - 본문 중에서

출판사 서평

장애인도 비장애인도 새롭게 만나는 ‘장애’ 이야기!
장애란 무엇일까? 우리가 더불어 잘 살기 위하여
‘무엇을’, ‘어떻게’ 실천할 수 있을까?

장애란 무엇일까? 우리는 장애에 대해 얼마나 알고 있을까? 나는 장애인에 대해 아무런 선입견이 없을까? 학교를 비롯해 일반 기업에서도 ‘장애인에 대한 인식 개선 교육’이 의무적으로 진행되는 것을 보면 ‘장애’에 대한 사회적 관심이 많이 높아졌음을 알 수 있다. 초등·중등·고등학교에서는 사회복지, 특수교육, 법학, 문화예술, 스포츠 등 다양한 배경을 가진 전담 강사가 파견되어 학기별 교육을 진행하고 있고, 근래에는 훈련을 받은 장애 당사자들도 공공과 민간 기관에서 실시하는 장애 인식 개선 교육의 전문 강사로 파견되고 있다.

하지만 여전히 비장애인과 장애인 사이에는 보이지 않는 벽이 존재하는 것처럼 보이기도 한다. 장애 당사자에게도, 비장애인에게도 ‘장애’는 새롭게 만나는 경험이기에 서로가 공감하며 알아가기에는 그 직접적 기회를 만들기 쉽지 않고, 특히나 청소년들의 눈높이에서도 쉽게 이해할 수 있는 장애 공부의 장을 찾는 데도 한계가 있다. 우리 사회의 구성원인 ‘나’와 ‘너’, ‘우리’에는 당연히 ‘장애를 가진 사람’들이 포함됨에도 사회적 제도나 개인적 인식 면에서 여전히 부족함이 있는 것이다.

이에 안타까움을 느낀 김선희 작가는 이 책 『청소년과 함께 장애 공부』를 집필하게 되었다. 근 20여 년을 장애인복지와 사회복지 관련 연구 활동에 전념해온 저자는 무엇보다 청소년에 맞춤한 장애 공부가 꼭 필요하다고 말하며, 장애인에 대한 인식 개선 교육이 전문가와 장애 당사자의 관점을 모두 수용할 수 있어야 함을 강조한다. “장애인에 대한 인식 개선 교육이 자칫 전문가의 관점에 치우치면 청소년들에게 전문지식을 전달하는 데만 그쳐 일상에서 장애인과 더불어 살아가는 삶의 실천에 어려움이 따를 수 있고, 장애 당사자의 관점에 치우치면 청소년들이 장애인의 삶을 이해하는 데는 도움이 되겠지만 자칫 배려를 강요하고 부담을 주는 식으로 잘못 전달될 수 있습니다. 전문가 관점과 장애 당사자 관점 모두를 생각하여 길을 모색할 때 궁극적으로 장애인과 비장애인이 더불어 잘 살아가는 세상을 만들어나갈 수 있을 것입니다.”


청소년과 함께 ‘관심과 배려의 마음씀’을 일구는 장애 공부!
신체장애, 시각장애, 청각장애, 정신장애, 발달장애,
신장장애, 시각·청각 중복장애, 노화로 인한 장애,
암으로 인한 중도장애, 산재장해에 대하여

저자는 이 책을 통해 청소년과 함께 ‘관심과 배려의 마음씀’을 일구는 장애 공부를 시작해보자 한다. 장애 상태를 장애가 없는 상태로 바꿀 수 없을지라도 장애인이 경험하는 일상생활과 사회생활의 제약을 점진적으로 줄여가려는 노력이 필요하다. 장애를 올바르게 이해하고, 지금까지 장애에 대한 편견과 차별에 대해 반성하여, 장애 여부와 상관없이 주체적 ‘나’와 ‘너’, 그리고 주체성을 존중하면서 함께라는 ‘우리’로 살아갈 방안을 모색하는 것이다.

이에 저자는 무엇보다 장애 당사자들의 목소리를 오롯이 전하고자 노력했다. 장애인복지법에 명시된 15가지 장애 유형 중 신체적 장애와 정신적 장애, 그리고 장애 발생 원인을 고려한 중복장애, 중도장애, 산재장해 등 10가지 장애 유형에 해당하는 장애 당사자의 목소리를 정리해 소개한다. 이들은 저자가 사회복지사, 연구자, 교수자로 일하며 직접 만나 소통해온 장애인들이다. 더하여 각 장애 유형에 대한 독자의 이해를 돕고자 청소년인 ‘관심학생’과 전문가인 ‘배려쌤’의 질문과 응답으로 이어지는 대화로 흥미롭게 본문을 구성하고 있다.

장애인들에 대한 다양한 견해를 이해하면 자신의 편견을 발견할 수 있게 되며, 장애인마다 필요로 하는 에티켓과 사회 서비스가 다르다는 점에 대해 고민해보게 된다. 나아가, 장애는 좋거나 나쁘다는 감정에 머물러 있지 않고, 장애 상태에 관심을 가져 배려하고, 장애로 인해 경험하는 일상생활 및 사회생활의 제약을 감소시키려는 ‘어떻게’의 실천적 행동을 찾아볼 수 있을 것이다. 모쪼록 이 책을 읽는 청소년들이 시시한 질문에서 진지한 대답을 얻고, 때로는 생각지 못한 앎을 경험하기를 바란다. 나아가 이 책을 펼친 장애 전문가나 장애 당사자가 동시대를 살아가는 청소년들과 함께 장애 공부를 시작할 수 있는 계기가 되기를 기대한다.

작가정보

저자(글) 김선희

이화여자대학교와 성균관대학교에서 사회복지를 공부한 사회복지학 박사이다. 현재 성균관대학교 학술연구교수 및 사회복지연구소 선임연구원으로 장애인복지, 가족복지, 정신건강 관련 연구 활동에 전념하고 있다. 대학에서 사회복지 전공 교과목을 강의하고 있으며, 지역사회 기반 사회 서비스를 제공하는 사회복지법인 송석복지재단, 나자렛성가회, 수화통역센터에서 임원을 역임하면서 사회복지실천 경험과 전문지식을 나누고 있다. 장애인의 우울, 고용구직, 건강, 교육, 문화향유권, 차별 등을 주제로 연구논문을 발표했고, 전통적 가족구조 변화에 주목하여 근거리 가족관계, 1인가구의 삶을 고찰하는 연구를 수행하였다. 사회복지실천융합연구소를 열어 다학제 전문가들을 사회복지의 장으로 초대하여 융합연구를 시도하고 있다.