우리 아이는 발달장애입니다

혼다 히데오 지음 | 후쿠치 마미 그림 | 이은혜 옮김

시그마북스 2024년 07월 01일 출간 국내도서 : 2024년 07월 01일 출간

작품소개

책소개

이 책은 도무지 이해할 수 없어 답답한, 발달장애 아이의 별난 행동에 더 이상 당황하지 않고 대응할 수 있는 방법들을 일러주고 있다. ‘지금 아이가 어떤 기분일지’를 생각해 보고 ‘발달장애가 있는 아이는 어떤 특성을 보이는지’를 설명해서 ‘해당 특성을 고려해 아이의 행동을 이해할 수 있도록’ 도와준다. 또한 어른들이 어떻게 대응해야 아이가 흥분을 가라앉히고 더 이상 문제를 일으키지 않을지 조언하고 있다. 이 책을 통해 더 많은 사람이 발달장애나 자폐 스펙트럼에 대해 알고, 아이들의 행동과 마음을 이해할 수 있게 되기를 바란다.

목차

Prologue1 ‘소수 집단’에 속하는 우리 아이

Prologue2 발달장애 어린이와 미운 오리 새끼 들어가며 오해받기 쉬운 자폐 스펙트럼 아이들

CASE 1_아무거나 만지고 멋대로 가지고 놀아요 해설 선생님에 따라서 주목하는 포인트가 다릅니다

CASE 2_그 친구랑만 있으면 꼭 싸워요 해설 물리적 공간을 잘 활용하면 문제를 막을 수 있습니다

COLUMN 1 초등학교를 마칠 때까지는 ‘피하는 것이 상책’

CASE 3_먼저 말을 걸기는 하지만 상대의 말은 듣지 않아요 해설 대화를 나눈다기보다는 취미를 즐기고 있는 겁니다

CASE 4_주의를 주면 오히려 더 재미있어 해요 해설 장난이 습관으로 굳어졌을 수도 있습니다

CASE 5_학교생활에 적응하지 못해요해설 자폐 스펙트럼 아이의 생활은 처음이 가장 중요합니다

CASE 6_항상 같은 길로만 다니려고 해요 해설 평소와 똑같아야 안심할 수 있기 때문입니다

COLUMN 2 자폐 스펙트럼이 있는 아이는 어떤 식으로 생각할까?

CASE 7_밖에 나가면 인사를 안 해요 해설 아이가 정말 인사를 하지 않았는지 다시 생각해 보세요

COLUMN 3 때가 되면 알아서 하게 되니 신경 쓰지 마세요

CASE 8_가구 위에서 뛰어내리는 위험한 행동을 해요 해설 부모님이 ‘안전한 것’과 ‘위험한 것’을 구별해 주세요

CASE 9_옷입기, 식사 같은 일상적인 행동을 스스로 하지 않아요 해설 아이가 이해하기 힘든 방식일지도 모릅니다

COLUMN 4 ‘시각 정보’에 의존하면 자립할 수 없다?

CASE 10_사소한 일로 갑자기 짜증을 내요 해설 ‘집착’과 ‘짜증’은 별개의 문제입니다

CASE 11_편식하는 버릇이 고쳐지지 않아요 해설 편식에는 고칠 수 있는 부분과 고칠 수 없는 부분이 있습니다

CASE 12_한겨울에도 반소매, 반바지만 입으려고 해요 해설 감각이 예민하거나 둔감할 수도 있고 집착 때문일 수도 있습니다

COLUMN 5 예민하거나 둔한 감각을 극복할 수 있을까?

CASE 13_교실 이동 중에 복도를 뛰어다녀요 해설 아이의 행동을 한발 앞서 예상해야 합니다

CASE 14_칭찬해 주신 선생님 팔을 물어버렸어요 해설 칭찬받아서 기쁠 때도 있지만 부끄러울 때도 있습니다

CASE 15_주의를 주면 뜬금없는 대답을 해요 해설 암묵적 합의를 이해 못해서 인간과 사물을 같이 놓고 보기 때문입니다

COLUMN 6 자폐 스펙트럼 아이의 애착

CASE 16_글을 읽을 때 사소한 부분에 지나치게 신경 써요 해설 ‘속뜻’를 파악하지 못하면 풀 수 없는 문제도 있습니다

COLUMN 7 아이가 말의 숨은 속뜻을 알아차리지 못한다면…

CASE 17_물어 보면 다 모른다고만 대답해요 해설 모른다고 대답하는 이유는 다양합니다

CASE 18_말투가 특이해서 또래와 어울리지 못해요 해설 또래 친구들이 아니라 TV 아나운서의 말투를 따라 하고 있는지도 모릅니다

CASE 19_자기 생각보다 다른 사람에게 맞추려고만 해요 해설 기대에 부응하고 싶은 마음에 ‘과잉적응’ 상태에 빠졌을 수도 있습니다

CASE 20_학교를 잘 다니던 아이가 갑자기 등교를 거부해요 해설 이미 힘들다는 사인을 보냈었는지도 모릅니다

종합 정리 자폐 스펙트럼 아이를 키우는 일은 그야말로 ‘아이러니’

Epilogue 마음의 건강이 모든 일의 시작입니다
마치며 아이들이 느끼는 미묘한 감정을 전하고 싶었습니다

책 속으로

아동 심리 전문가들은 아직 말을 제대로 이해하지 못하는 유아가 장난을 치려고 하면 꾸짖지 않고, 일단 손을 잡아서 다른 곳으로 데려갑니다. 말로 해서는 통하지 않거든요. 물론 아이가 초등학생 정도의 나이라면 우선은 하지 말라고 확실하게 말합니다.
CASE-1 아무거나 만지고 멋대로 가지고 놀아요
해설_선생님에 따라서 주목하는 포인트가 다릅니다

세상에는 아무리 좋게 보려고 해도 나와는 맞지 않는 상대가 있습니다. 자폐 스펙트럼 특성을 가진 아이도 똑같습니다. 그래서 평소에는 얌전하던 아이가 특정 아이와 함께 있기만 하면 갑자기 짜증을 내기도 합니다. 이때는 두 아이의 접점을 줄여서 쓸데없이 부딪치지 않게 할 방법을 생각해 봅시다
CASE-2 그 친구랑만 있으면 꼭 싸워요
해설_물리적 공간을 잘 활용하면 문제를 막을 수 있습니다

이때는 천천히 적응시키기보다 처음부터 아이가 참여하기 편한 환경을 만들어 주는 편이 좋습니다. 학교 측에서 미리 아이의 특성을 파악한 다음, 어떤 활동이 아이의 집중도를 높일 수 있을지 생각해서 수업을 준비하면 이른바 ‘문제 행동’을 줄일 수 있습니다.
CASE-5 학교생활에 적응하지 못해요
해설_자폐 스펙트럼 아이의 생활은 처음이 가장 중요합니다

실랑이를 벌이다가 결국 같은 길로 가게 될 거라면 처음부터 평소에 다니던 길로 가는 편이 좋지 않을까요? 똑같은 생활 패턴에 집착하는 아이는 매일 판에 박힌 듯한 일상을 반복해야 안정감을 느낍니다. 안심할 수 있는 환경에서 편하게 지내다 보면 오히려 아이가 먼저 다른 길에 흥미를 보이기도 합니다.
CASE-6 항상 같은 길로만 다니려고 해요
해설_평소와 똑같아야 안심할 수 있기 때문입니다

안전한 행동이라면 ‘놀이’로서 인정해 주고, 위험한 행동이라면 ‘사고를 예방’하기 위해 환경을 바꿔야 합니다. 어느 쪽인지 확실히 정해서 대응하면, 아이의 집착 성향을 어느 정도는 채워 주면서 위험 요소를 제거할 수 있습니다.
CASE-8 가구 위에서 뛰어내리는 위험한 행동을 해요
해설_부모님이 ‘안전한 것’과 ‘위험한 것’을 구별해 주세요

왜 별것도 아닌 일에 화를 내느냐고 타이르기 전에 해당 부분에 집착하는 아이의 성향을 이해해 주세요. 그리고 어느 정도는 아이가 원하는 방향으로 맞춰 주는 것이 좋습니다. 아이의 성향을 적당히 맞춰 주면 불쾌해질 일이 없으니 당연히 짜증을 낼 일도 없을 겁니다.
CASE-10 사소한 일로 갑자기 짜증을 내요
해설_‘집착’과 ‘짜증’은 별개의 문제입니다

또한 앞에서 설명했듯이 감각 이상은 선천적인 특징인 만큼 시간이 지나도 바뀌지 않습니다. 우리는 누구나 감각적인 특징이 있습니다. 큰 소리를 싫어한다거나 거칠거칠한 감촉을 싫어한다는 특징은 바꾸고 싶다고 바꿀 수 있는 부분이 아닙니다. 억지로 교정하려고 해도 잘되지 않을 겁니다. 감각 이상이 있는 아이에게 싫어하는 음식을 먹이는 일은 아이를 고문하는 행위에 가깝습니다. 그러니 억지로 고치려 하지 마세요. 먹을 수 있는 음식으로 영양분을 보충해서 건강하게 자라도록 해 주면 됩니다.
CASE-11 편식하는 버릇이 고쳐지지 않아요
해설_편식에는 고칠 수 있는 부분과 고칠 수 없는 부분이 있습니다

출판사 서평

30년 이상의 임상 경험을 가진 의사의 조언
“이유를 알면 더 이상 어렵지 않아요”

아마도 아이의 별난 행동을 도무지 이해할 수 없어서 답답했던 적이 분명 있을 것이다. ‘자기가 하고 싶은 말만 하고 다른 사람 말은 듣지 않는다’거나, ‘사소한 일에 집착하면서 짜증을 낸다’거나, ‘지적을 받으면 바로 생떼를 부린다’거나 등등. 아이가 이런 행동을 보일 때마다 ‘왜 저럴까?’, ‘도대체 무슨 생각을 하는 걸까?’, ‘나는 어떻게 대응해야 하지?’ 하고 고민에 빠지기도 했을 것이다. 이 책은 이러한 고민을 함께하고 조언을 해주고 있다.

이 책에서는 자폐 스펙트럼 특성을 가진 아이의 사례 스무 가지를 소개한다. 이 사례들은 상황을 이해하기 쉽도록 만화로 그려졌고, 뒤에는 곧바로 30년 이상 임상을 경험한 저자가 이 아이들이 어떤 식으로 집착을 보이는지, 아이가 어떤 생각을 하는지, 고로 어떻게 받아들여야 하는지에 대해서 친절하게 설명해주고 있다.

자폐 스펙트럼 특성을 가진 아이 이해하는 법

일반적으로 발달장애는 다양한 증상이 함께 나타나지만, 이 책에서는 ‘자폐 스펙트럼’ 특성을 보이는 아이의 사례를 중심으로 이야기하고 있다. 왜냐하면 자폐 스펙트럼 증상이 특히 이해하기 힘들기 때문이다.
자폐 스펙트럼 특성을 보이는 아이는 일상적인 대화는 물론, 유치원이나 학교에서 단체 활동을 할 때도 주변 사람들과 원활하게 소통하지 못해서 자주 오해를 산다. 이 책은 이 아이들에 대한 오해를 풀고 아이들이 왜 그런 행동을 보이는지 알려준다. 따라서 주로 자폐 스펙트럼에 관한 이야기가 중심이 되겠지만, 발달장애와 겹치는 부분이 많은 만큼 발달장애 특성을 보이는 아이의 가족이나 선생님에게도 분명 도움이 되는 부분이 있을 것이다.

아이의 특성에 맞춰 따뜻한 해님처럼 대응하면
육아가 훨씬 편해진다!

이 책을 읽고 나면 다양한 시각으로 자폐 스펙트럼을 이해할 수 있을 것이다. 다양한 상황에서 어른들이 아이를 유심히 지켜보고 아이가 왜 그런 ‘별난 행동’을 하는지를 이해하면, 아이 자신이나 주변 사람들을 곤란하게 하는 문제를 줄일 수 있다. 아이가 하는 모든 행동에는 이유나 원인이 있고, 이유를 알면 대응할 수 있다! 아이의 마음을 이해하고 단단하게 다져주는 일에 이 책이 조금이라도 도움이 되었으면 한다.

작가정보

저자(글) 혼다 히데오

정신과 전문의 겸 의학박사. 1988년에 도쿄대학 의학부 의학과를 졸업하고 동 대학 부속병원과 국립 정신·신경 센터 무사시병원을 거처 1991년부터 20년간 요코하마 종합 재활센터에서 발달장애 관련 임상실험과 연구에 매진했다. 그 후 2011년에 야마나시현립 심리발달 종합 지원 센터의 초대 소장으로 취임했고, 2014년에 신슈대학 의학부 부속병원으로 옮겨와 아동 심리 진료부 부장을 맡게 되었다. 2018년부터는 신슈대학 의학부 아동 심리 발달의학 교실의 교수로 재직 중이며 2023년부터는 나가노현 발달장애 정보·지원 센터장으로도 활동 중이다. 현재는 특정 비영리 활동 법인 네스트 재팬의 대표이사도 역임하고 있다. 발달장애에 관한 다수의 학술 논문을 발표했으며 그 밖에도 일본 자폐 스펙트럼 학회 회장, 일본 아동·청소년 정신의학회 이사, 일본 자폐증 협회 이사직을 맡고 있다. 저서로는 『자폐 스펙트럼』, 『発達障害生きづらさを抱える少数派の「種族」たち』, 『子どもの発達障害』, 『学校の中の発達障害』 등이 있다.

번역 이은혜

기계공학을 전공하고 엔지니어로 일했지만, 행복한 인생을 찾아 이화여자대학교 통번역대학원에서 다시 번역을 공부했다. 현재는 엔터스코리아에서 일본어 전문번역사로 활동하고 있다. 주요 역사로는 『나는 뭘 기대한 걸까』, 『따뜻한 세상은 언제나 곁에 있어』, 『피곤한 게 아니라 우울증입니다』, 『출근길 심리학』, 『102세 할머니, 나 혼자 산다』 등이 있다.

그림/만화 후쿠치 마미

만화가 겸 일러스트레이터. 일상생활 속 어려움을 알기 쉽게 표현한 만화 에세이 작가로 알려져 있다. 저서로는 『집에서 성교육 시작합니다』, 『マンガでおさらい中学英語』, 『マンガで読む子育てのお金まるっとBOOK』, 『マンガでわかる 散らからない仕組み』 등이 있다.
http://fukuchimami.com