엄마 왜 나를 낳았어

대사질환과 임상유전학의 명의 김숙자 원장의 메디컬 에세이

김숙자 지음

북인 2013년 08월 14일 출간 국내도서 : 2013년 08월 03일 출간

작품소개

책소개

김숙자 원장이 펴낸『엄마, 왜 나를 낳았어』. 이 책은 20년 가까이 태어나면서부터 희귀, 난치병을 지닌 아이들을 치료하면서 보고 느낀 것을 책에 담은 메디컬 에세이이다. 김 원장이 공부한 하버드대학병원과 메이오클리닉은 전 세계에서 치료가 안 되어 찾아오는 아픈 아이들이 모여 있는 곳이다. 그곳에서 저자는 한국에서 평생 진료를 해볼 수 없을 특수질환 환자들을 만나고 또 진료를 하면서 엄청난 의학지식을 얻을 수 있었다고 적고 있다.

목차

책을 펴내며 환우들이 다 함께 웃을 날이 오기를 소망하며
추천사·1 이런 의사, 세상 그 어디에도 또 없습니다
추천사·2 환아와 그 가족들에게 희망이 되기를 바라며
프롤로그 유전학 전문의로 산다는 것

part 1 하버드 유전학을 한국으로
부르고 또 불러도 그리운 이름, 어머니
달빛에 책을 읽으며 의사의 꿈을 키우다
의사는 마지막까지 희망을 버리지 말아야 한다
열악했지만 인정 많았던 무의촌 파견 근무 시절
미국 첫 수련의 생활에서 만난 뇌암 걸린 아이
미국에서 돌아오자마자 뇌출혈로 쓰러지다
뇌수술을 받은 뒤 이름 쓰기부터 다시 배우다
뇌출혈로 중환자 신세이다가 눈물겨운 재활 후 의사로 복귀
보스턴에서 다시 시작한 선천성대사질환 공부
메이오클리닉에서 배운 값진 교훈들

part 2 죽으려고 태어나는 아이는 없다
함박눈이 내리던 날 태어나 이틀 살다 간 자코-레빈증후군 아이
한국으로 돌아와 만난 첫 단풍당뇨병 아이
소리 없이 눈물만 흘리던 헌터증후군의 동이
대사질환의 뒤늦은 대처로 뇌병변이 온 여진이
중현아, 엄마는 하늘나라에서 너를 지켜주고 있단다
심장이 유독 커지는 폼페병에 걸린 대희
조직이 계속 자라는 프로테우스증후군 앓는 우진
생후 3일 만에 시트룰린혈증으로 혼수상태가 되었던 우현
“엄마! 왜 나를 낳았어?” 사또증후군 진이의 물음
단풍당뇨병 극복하고 여대생이 된 수잔
아프면 배꼽에서 진물이 나던 단풍당뇨병 환자 예은이
메틸말론산혈증으로 고통 받는 한길이와 한국이 형제
눈의 수정체가 빠지는 호모시스테인뇨증의 민희
갈락토스혈증으로 백내장까지 온 희성이

part 3 다른 세상에선 더 이상 아프지 않기를
백내장 수술을 받다가 세상을 떠난 생거증후군 아이
뒤늦게 하트넙병을 발견한 시트룰린혈증의 구현이
4년 2개월 짧은 생 살다간 요소회로대사이상의 지훈이
병명을 알아도 치료책 없는 샌드호프병
뇌에 주름이 없는 선천성 기형으로 태어났던 아이
선천성 태아수종으로 고통받다 떠난 아이

part 4 프로피온산혈증 현우의 10년 진료 일지
2003년, 뇌손상으로 죽을 수 있는 프로피온산혈증의 현우
2004년, 영양실조로 면역력 감소돼 중이염 합병증까지
2005년, 두 돌 지나 라면을 조금씩 먹기 시작한 현우
2006년, 툭하면 췌장염이 와서 입원을 반복하다
2007년, 간기능 저하로 병원에서 연말을 보내다
2008년, 진통제도 듣지 않을 만큼 극심한 고통이 이어지다
2009년, 생명을 위협하는 소변 속의 독성대사물질
2010년, 특수분유와 음식 관리로 치료 기간이 단축되다
2011년, 인공호흡기 의존도 줄이려 노력하다
2012년, 아무 것도 먹지 못하고 수액에 의존해 연명한 3개월
2013년, 끝까지 자식을 지켜내겠다는 현우 엄마의 숭고한 모성애

출판사 서평

희귀, 난치성 질환 분야에서 아시아 최고 의사로 인정받는
김숙자 원장의 메디컬 에세이 『엄마, 왜 나를 낳았어』출간

청주시 ≪김숙자아동·청소년병원≫ 의 김숙자 원장은 유전병과 선천성대사질환을 포함한 희귀, 난치성 질환을 지닌 어린 환자와 가족들에게는 성지(聖地)와 같은 곳이다. 김숙자 원장은 희귀, 난치성 질환 치료로 세계 최고라고 알려진 하버드대학병원과 메이오클리닉에서 유전병과 선천성대사질환 등 희귀, 난치성 질환 치료를 공부했다. 김 원장은 우리나라는 물론 아시아를 넘어 세계적으로도 인정받고 있는 유전성 질환 전문 명의(名醫)이다.
김숙자 원장이 펴낸 『엄마, 왜 나를 낳았어』는 20년 가까이 태어나면서부터 희귀, 난치병을 지닌 아이들을 치료하면서 보고 느낀 것을 책에 담은 메디컬 에세이이다. 김 원장이 공부한 하버드대학병원과 메이오클리닉은 전 세계에서 치료가 안 되어 찾아오는 아픈 아이들이 모여 있는 곳이다. 그곳에서 저자는 한국에서 평생 진료를 해볼 수 없을 특수질환 환자들을 만나고 또 진료를 하면서 엄청난 의학지식을 얻을 수 있었다고 적고 있다.
김숙자 원장은 “모든 노력을 다 기울였는데도 불구하고 태어난 지 얼마 안 된 아이들이 정확한 원인도 파악할 수 없이 죽을 때가 있었다. 아기 부모에게 이유조차 설명해 줄 수 없는 게 참으로 답답했고, 우리나라 큰 대학병원 의사들에게도 뾰족한 답을 얻지 못했다”며 자신이 왜 미국으로 유학을 떠나 공부해야 했던 이유를 밝히고 있다.

■ 1부
어려운 환경을 딛고 오직 노력만으로 의대에 진학해 소아과 전문의가 되었다. 하지만 태어나자마자 선천성대사질환으로 고통에 시달리며 치료도 받아보지 못하고 죽어가는 아이들이 너무 많았기에 그런 아이들을 살리기 위해서 유전학 공부를 시작해야만 했던 자서적인 이야기를 실었다.
■ 2부
선천성대사질환을 조기에 발견하고 그 원인을 찾아 적극적으로 치료를 해주면 얼마든지 아이들의 생명을 유지시키고 정상적인 삶을 살게 할 수 있다는 사실을 여러 사례를 통해 알려주고 있다.
■ 3부
태어나자마자 극심한 고통에 시달리며 생사의 경계를 오가다 죽어간 환자들의 이야기를 모았다. 아직도 정확한 원인을 찾지 못한 희귀, 난치성 질환자들, 병의 원인을 알아도 치료 시기를 놓친 이들, 치료를 하다가 여러 가지 이유로 중단할 수밖에 없던 안타까운 사람들의 사연을 실었다.
■ 4부
프로피온산혈증을 갖고 태어난 현우의 10년간의 진료 일지를 요약해 실었다. 한 생명을 지켜내기 위해 얼마나 힘들고 어려운 과정을 수없이 거쳐 왔는지, 살아 있다는 것은 얼마나 감사하고 숭고한 일인지를 많은 사람들이 알아주었으면 좋겠다는 마음으로 현우의 10년간 진료 일지를 요약하여 공개했다.


■ 추천사
이태영/ 한국선천성대사질환협회 회장
“이런 의사, 세상 그 어디에도 없습니다”
서울 대형병원 병실에서 유기산대사이상 환아를 둔 한 엄마를 알게 되었는데, ‘김숙자교’ 골수 신자인 것처럼 김숙자 원장님을 정말 좋은 분이라며 입에 침이 마르도록 칭찬을 했습니다. 기회가 되면 원장님을 뵈러가자는 아내의 말에 나는 듣도 보도 못한 그런 의사가 누구인지 인터넷으로 검색해 보았습니다. 병명도 모른 채 하늘나라로 보낸 아이들 때문에 늦은 나이에 선천성대사이상에 대한 공부를 하기 위해 미국 유학까지 했던 의지의 여의사 정도로 인지한 후, 다른 환아 가족들과 함께 찾아뵈었습니다.
청주에 있는 김숙자소아청소년과병원에 갔던 첫 날, 다른 환자들이 기다리고 있음에도 불구하고 대사질환 환아들을 보는데 많은 시간을 할애하여 부모인 우리가 미안할 지경이었습니다. 하지만 원장님은 전혀 개의치 않고 우리 아이들을 유심히 보고 어떻게 치료해 왔는지 그간의 과정까지 느긋하게 들어주셨습니다. 과연 서울에서 만났던 그 엄마의 말씀이 틀리지 않았습니다.
암모니아 수치가 높아 청주에 처음 입원하던 날도 잊을 수가 없었습니다. 아이의 상태가 좋지 않아 자정이 되도록 아이를 돌보고 있었는데, 병실 옆 간호사실 안에서 어떤 아이 곁에 계신 원장님을 발견하게 되었습니다. 간호사들의 말에 의하면 대사질환 아인데 너무 상태가 좋지 않아 퇴근도 못하고 지켜보고 계신다고 했고, 그 다음날에도 이른 시간에 와서 아이 상태를 살피시는 것을 보았습니다. 직원들이 ‘원장님은 일 년에 추석과 설, 이틀만 쉬는데 만약 명절날도 쉬지 않으면 진료를 하실 분‘이라며 농담 같은 진담을 했습니다.

작가정보

저자(글) 김숙자

저자 김숙자는
김숙자소아·청소년병원 병원장, 한국유전학연구소 소장
충남대학교·을지대학교 의과대학 겸임교수
한국 소아과 전문의, 미국 소아과 전문의, 미국 생화학유전학 특수전문의, 미국 임상유전학 특수전문의
충남대학교 의과대학 졸업(석/박사)
영국 ≪Great Ormond Hospital for Sick Children≫ & ≪Institute of Child Health London≫ 에서 임상유전학 전임의(1987~1988년)
미국 ≪Harvard Medical School≫ 부설 ‘Children's Hospital’에서 임상유전학 전임의(1995~1997년)
미국 ≪Massachusetts General Hospital≫ 에서 임상생화학유전학 임상전임의(1998~1999년)
미국 ≪Mayo Clinic≫ 에서 생화학유전학 연수(2001~2002년)
미국 ≪American College≫ 의 Medical Genetics에서 Candidate Fellowship
일본 오사카대학교에서 ‘신경전달 물질(neurotransmitter) 대사질환’ 연수(2007년)
연세대학교 세브란스병원 유전학 공동연구원(2007년~ )