희망바라기 1

김옥자 지음

유페이퍼 2021년 05월 25일 출간

작품소개

책소개

FOP라는 희귀질환을 지니고 살아가는 삶이란?
FOP는(Fibrodysplasia ossificans progressiva) 약자이다.
희귀질환과 장애를 가지고 실아간다는 것이 어떤 삶인지 동시에 들여다볼 수 있다.
어려운 역경을 헤쳐나가 이겨내는 나의 삶을 통해 사람들이 용기와 힘을 얻었으면 좋겠다.
이 책을 통해 고통받는 이들이 작게나마 희망을 가슴에 품을 수 있기를 바란다.
또한, FOP라는 희귀질환을 비롯해 많은 희귀질환이 이 세상에서 소외됨이 줄어들기를 바란다.
자신의 주변에 고통받는 이가 있다면 작은 관심을 가져주었으면 한다.
그 작은 관심이 상대에게는 얼마든지 사랑으로 바뀔 수도 있으니 말이다.
그 사랑은 따뜻한 사회가 되고 더불어 함께 하는 세상을 만든다.
아직은 따뜻한 세상이기에 우리가 조금만 관심을 갖는다면 더 따뜻한 사랑의 바이러스가 온 세상으로 퍼져 나가리라 생각한다.

목차

판권 페이지
추천사
1부를 시작하며
세상의 빛을 향해서
FOP가 발현되다
나에게는 너무 큰 사과
생애 첫 고구마
손님맞이
유치원에 가다
입학
나에게는 높은 문턱
둑을 뛰다
자유를 향해 일탈
버스를 타다
귤 한 봉지
따르릉 자전거
겨울날에 첫 여행
물에 빠지다
체육 시간
매를 들다
화상
밤송이 가시
산을 오르다
썰매를 타다
가출 아닌 가출
겨울날의 목욕
누에
추락사고
뒤뜰 딸기
사고 후 학교에 가다
추락사고 그 후
벌과 나
봉당 빗자루
수돗가
여울에 비친 그리움 1
겨울날에
화롯불
소풍 1
버들피리와 풀피리
봄을 심다
보람을 느끼다
갈퀴질
전과
이랴 이랴
나락으로 떨어지다
인형놀이
다람쥐와 가재
약초 한입
그래도 친구다
목발을 만들다
작은 샘
단체 활동
다리가 붓다
비 오는 날에
홀로 가는 길
여름 그 어느 날
팔을 잃다
호롱불과 전구
옥수수
메주
두부 만들기
그해 겨울
어머니의 일생
고드름과 기다림
학교 가는 길
낮은 곳으로부터
마지막 소풍
꽃밭에서
엄마의 배웅
주사
희망을 품다
오토바이 천사
보건소를 가다
외부 수업
여울에 비친 그리움 2
희망 품은 군사우편
특별활동
실기 시험
운동회
김장철
나에게 겨울은
겨울방학 그리고 뜻밖의 선물
연 만들기
졸업
공중전화
장애인의 날 기념식
귀를 앓다
심부름
돌 마루
자전거 꿈
기다림과 설렘
엄마 껌딱지
행복은
1부를 마치며

작가정보

저자(글) 김옥자

강원도 작은 시골 마을에서 태어나 어렵게 초등 학업을 마친 나는 47년의 투병 생활을 뒤돌아보며 내 생애 처음이자 마지막으로 나의 삶을 쓰고 있다.
앞으로 하루하루 숨 쉬고 버텨내는 일.
그것이 내가 해야 할 일이다.