레고로 팔을 만든 사나이

페란 아길라 , 데이비드 아길라 지음 | 성수지 옮김

크루 2025년 08월 29일 출간 국내도서 : 2025년 08월 29일 출간

작품소개

책소개

나사의 〈기술 융합 혁신 회의〉, 여성가족부의 〈대한민국 청소년 박람회〉 연사
데이비드 아길라가 ‘고유한 능력’으로 뛰어넘은 장애에 대한 오해와 편견

주인공이자 저자인 데이비드 아길라가 걸어온 길은 그야말로 놀라움의 연속이다. 아홉 살 때 레고로 직접 자신의 의수를 만들었고, 끊임없이 의수를 업그레이드해 나갔다. 그의 작품을 본 레고와 협업을 진행하기도 했고, 나사의 〈기술 융합 혁신 회의〉를 비롯한 수많은 강연의 강연자로 서기도 했다. 나아가 2021년에는 여성가족부가 주최한 〈대한민국 청소년 박람회〉의 연사로서 대한민국의 청소년들에게 깊은 울림을 안겨주기도 했다. 이 책은 오른팔을 잃어버린 채 태어난 저자가 받아온 오해와 편견, 차별, 그리고 이를 극복하는 과정이 고스란히 담긴 서사시와 같다. 자칫 무겁게 보일 수 있는 주제지만 저자의 유머러스한 성격이 그대로 담긴 문체로 이를 경쾌하게 풀어내고 있다.
저자는 평생 장애에 대한 오해와 편견 속에서 살아왔다. 하지만 주인공은 장애에 매몰되지도, 지배당하지도 않는다. 그에게 장애란 수많은 시련 중 하나일 뿐이었다. 오히려 자신이 가진 고유한 능력으로 이를 극복하고 오해와 편견을 타파하기 위해 끊임없이 노력했다. 이 책은 그러한 고군분투의 역사를 기록한 한 권이라고 보아도 좋을 것이다. 그의 역사를 따라가며 우리가 다름을 어떻게 바라보고 있는지, 혹은 내가 가진 다름을 다른 사람들에게 이해시키기 위해 우리는 어떤 노력을 하고 있는지 한 번쯤 되돌아볼 수 있는 시간을 가져보는 것은 어떨까.

목차

꽃다발
장애?
룸페쿠에요 게임
신발 끈
나도 신발을 신을 수 있어
가만히 좀 있어!
평소와 다름없던 하루
넘어져도 다시 일어나면 돼
기폭 장치
시에스타
폭발
몸과 마음에 멍이 들다
차근차근
심리 검사는 그만
내 생애 가장 슬픈 여름
이미 지나간 일이야
연결, 그리고 목표 달성
웰컴, 미스터 레고
별에서 온 연락
딸깍!
마지막 조각

감사의 말

책 속으로

더러는 나처럼 손가락을 열까지 셀 수 없는 사람도 있을 수 있다. 하지만 그렇다고 해서 살아가는데 아무런 불편함은 없다. 다만 처음에는 그 사실을 모를 뿐이다. 왜냐하면 평생을 무언가 없다거나 부족하다는 말을 들으며 살아왔기 때문이다. 그래서 나는 이렇게 말씀드리려고 한다. 여러분에게는 그 무엇도 부족하지 않다고, 사실은 ‘더 많은 가능성’을 갖고 있을 수도 있다고 말이다.
-7쪽

사실 신발 끈을 묶는 건 식은 죽 먹기처럼 매우 간단한 행위다. 그렇지 않은가? 신발 끈 묶는 법은 배우고 나면 그 방법을 떠올리기도 전에 몸이 저절로 움직인다. 나도 마찬가지다. 지금은 페기처럼 신발 끈을 혼자 묶을 수 있고 그보다 훨씬 더 많은 일을 할 수 있게 되었다. 아주 오래전 그날, 왜 어머니의 얼굴에 웃음꽃이 피었는지, 왜 아버지의 눈에 눈물이 가득 고였는지도 이제는 이해할 수 있다.
-30쪽

나는 정말로 마르타가 그 사실을 신경 쓰지 않으리라 생각한 걸까? 정말로 그녀가 마음에 두지 않았을 거라고? 하긴, 그랬으니 새 신발까지 꺼내며 주의를 돌리려고 했었는지도 모른다. 그 신발은 현실만큼이나, 그리고 남다른 내 팔만큼이나 존재감이 뚜렷했다. 하지만 사람들은 오로지 내가 잃어버린 팔만을 바라보았다. 내가 무엇을 하고 이뤄내든, 그 일이 누구를 위한 일이든 상관없이 사람들은 그것만 바라볼 뿐이었다.
-63쪽

“나는 팔을 잃어버렸잖아.”
카를레스는 여전히 이해하지 못하는 눈치였다.
“혐오스럽지 않아?”
카를레스는 나를 물끄러미 바라보았다. 5초, 아니 10초는 흘렀을까? 어쩌면 조금 더 시간이 흘렀는지도 모르겠다. 이윽고 카를레스가 입을 열었다.
“야, 넌 그게 말이 된다고 생각해? 우리가 유치원 때부터 붙어 다닌 지가 몇 년인데.”
형식적인 질문임을 알면서도 나는 대답할 수 없었다. 감히 그럴 수 없었다. 만일 머릿속으로 생각이 정리되었다 해도 대답하지 않았을 것이다.
“나는 네가 네 자신을 혐오하는 일이 더 혐오스러워. 넌 전혀 이상하지 않아. 유일하고 특별한 사람이라고.”
-132쪽

그렇다. 나는 레고로 만든 팔로 물을 마셨다. 페나스코를 느끼게 했던 연민 어린 시선들, 목이 꺾일세라 뒤돌아보던 사람들, 나를 괴롭히던 아이들, 내 마음을 아프게 한 소녀들. 물을 마시는 이 지극히 단순한 행동은 그 모든 시간을 겪은 뒤에야 내게 찾아왔다. 물론 의수 덕분에 가능했지만 그럼에도 그날 밤 나의 행위는 시스티나 성당의 천장화나 기울지언정 쓰러지지 않는 피사의 사탑에 버금가는 위대한 공적으로 변했다.
-212쪽

삶은 놀라울 만큼 갑자기 비현실적으로 다가오기도 한다. 하지만 나는 그것이 진짜임을, 내 노력과 끈기, 스스로를 밀어붙이는 힘, 무언가를 만들어 내는 나의 능력이 드디어 결실을 맺었다는 사실을 떠올리고, 또 알아야 했다. 나는 내가 가야 할 길을 묵묵히 걸어왔지만 지금은 멈추지 말고 오히려 걸음을 더 빨리해야 할 순간이었다.
-262쪽

출판사 서평

세상의 수많은 오해와 편견은 어디서 오는 것일까?
우리는 살아가면서 수많은 오해와 편견을 마주한다. 그리고 그로 인해 슬퍼하고 괴로워한다. 오해와 편견은 어떻게 생겨나는 걸까. 사실 우리는 어떠한 명백한 사실 때문에 괴로움을 느낀다고 생각하지만, 사실은 그렇지 않다. 오해와 편견은 사실이 왜곡되면서 생겨나기 때문이다. 오해와 편견은 동전의 양면과 같다. 내가 괴로움을 느낄 수도 있고, 내가 누군가를 괴롭게 할 수도 있다. 하지만 오해와 편견은 누구의 잘못도 아니다. 그저 그곳에 존재할 뿐이다.
주인공 데이비드 아길라를 둘러싼 오해와 편견은 오른팔을 잃어버린 채 태어났다는 사실로 인해 생겨났다. 팔이 없다는 사실은 활동이 제한적일 것이라는 오해나 신발 끈도 묶을 수 없을 것이라는 편견으로 이어졌다. 그리고 그는 세상 사람들의 수많은 오해와 편견을 마주하며 살아간다. 주인공을 괴롭히는 것은 장애라는 사실이 아니라 이러한 셀 수 없이 많은 오해와 편견이었다. 이것들은 그를 남들처럼 살아가게 내버려두지 않았다. 그래서 외로웠다. 하지만 주인공을 따뜻한 이해의 시선으로 바라보는 가족과 친구들은 그가 철저한 고독에 빠지지 않도록 언제나 손을 내밀어 주었다. 그가 가지고 있는 고유한 능력을 발견하고 발휘할 수 있도록 그를 단단히 지탱해 주었다.
그래서 주인공은 사실을 왜곡해서 바라보는 시선을 바로잡기 위해 나설 수 있었다. 자신의 고유한 능력을 발휘해 팔 하나로도 어려운 레고 시리즈를 조립했고 나아가 완성된 레고를 해체해 완전히 새로운 것, 레고 의수를 창조했다. 온전히 주인공의 고유한 능력을 바탕으로 설계되고 만들어진 레고 의수는 그야말로 장애에 대한 오해와 편견을 모두 없앨 수 있는 타노스의 건틀렛과도 같았다.

우리는 모두 다르면서도 다르지 않다
이 세상에 똑같은 개체는 어디에도 존재하지 않는다. 사람들은 모두 모습도, 성격도 각자 다르다. 하지만 이런 사실은 쉽게 잊어버리고 만다. 머릿속에 ‘다름’의 기준이 분명히 존재하기 때문이다. 이 기준에서 조금만 벗어나면 금세 다르다고 판단해 버린다. 그리고 그 사람의 다름을 보고 오해하고, 편견의 시선으로 바라보고 만다. 하지만, 이 다름의 기준은 누가 정했을까? 우리는 다름이라는 이름으로 차별을 하고 있지는 않을까?
이 책의 저자는 세상이 정해놓은 기준에서 조금 더 멀리 벗어나 있다. 그래서 선생님으로부터 ‘다른 애들보다 더’ 노력해야 한다는 이야기를 듣기도 하고, 한쪽 팔이 없는 아이와는 데이트하고 싶지 않다고 거절을 당하기도 했으며, 짓궂은 친구로부터 네게서는 숙제를 하기 위해 빌릴 ‘손’이 없다고 조롱당하기도 한다. 그래서 자신감을 완전히 잃어버리고 오랜 친구에게 자신의 팔이 혐오스럽지 않냐 묻기도 했다. 하지만 그 친구는 이렇게 이야기한다.

“나는 네가 네 자신을 혐오하는 일이 더 혐오스러워. 넌 전혀 이상하지 않아. 유일하고 특별한 사람이라고.”

다름은 존재한다. 하지만 그 다르다는 사실로 인해 누군가를 오해하거나 편견을 갖거나, 또는 차별해서는 안 된다. 만일 그러한 오해와 편견, 차별이 존재한다면 이에 당당히 맞서 바로잡을 용기도 필요하다. 주인공은 자신의 고유한 능력으로 당당히 맞서 싸웠다. 이제는 우리도 오해와 편견을 해소하기 위해 용기를 내어 나서야 하지 않을까.

당신의 ‘고유한 능력’은 무엇입니까
이 책의 주인공은 레고 의수를 만드는 고유한 능력으로 자신의 앞을 가로막는 오해와 편견을 뛰어넘었다. 나아가, 그 능력을 활용해 같은 어려움을 겪는 사람들을 돕겠다고 결심했다. 그의 결심은 고유한 능력을 바탕으로 무럭무럭 자라나 강연, 레고와의 협업, 그리고 다큐멘터리 제작에 자체 브랜드의 설립에까지 이르렀다. 자신의 결심대로 세상을 바꾸기 위해 자신이 할 수 있는 일을 하고 있는 것이다. 하지만 이 고유한 능력은 저자만의 특별한 능력이 아니다. 장애와 상관없이 이는 누구나가 가지고 있는 그 사람만의 성질이라고 생각한다. 이를 아직 발견하지 못한 사람도 있거니와 이미 발견하여 활용하고 있는 사람도 있을 것이다. 다만 이 능력을 어떻게 사용하고 있느냐에 주목할 필요가 있다. 나는 나만을 위해 고유한 능력을 사용하고 있지는 않은가?
세상에는 수많은 사실이 낳은 오해와 편견이 가득하다. 그리고 우리는 그것들에 둘러싸여 또 다른 오해와 편견을 낳는 악순환이 계속된다. 이 악의 연결고리를 끊어낼 수 있는 것은 우리가 가진 고유한 능력이다. 그 능력을 활용하는 것은 각자의 재량에 달려 있다. 이 책의 주인공은 레고 의수를 만들고, 이와 관련한 영상을 찍어 업로드하며 사람들의 오해와 편견에 직접 부딪히는 방법을 선택했다. 전 세계 사람들에게 장애에 대한 인식을 제대로 심어주기 위해 나선 것이다. 또한, 주인공의 아버지는 아들의 재능을 알아보고 이를 키워나갈 수 있도록 전폭적으로 지지하는 결단을 내릴 수 있는 고유한 능력을 지녔다. 직접 부딪히지 않고 누군가가 앞으로 나설 수 있도록 옆에서 도와주는 것 또한 고유한 능력이라고 볼 수 있다. 이처럼 모두가 가진 고유한 능력은 제각각이다. 이를 발견하고 개발하는 것 또한 개인의 역량이라는 생각이 든다.
하지만 주인공의 노력에도 불구하고 아직 세상은 여전하다. 그래서 그는 오늘도 세상의 오해와 편견을 모두 없애기 위해 자신의 레고 의수에 끼워 넣을 인피니트 스톤을 모으려고 노력한다. 우리도 할 수 있다. 내면의 모습을 찬찬히 들여다보며 내가 가진 고유한 능력은 무엇인지 알아보자. 그리고 어떻게 하면 미약하나마 세상의 오해와 편견을 없애고 바꾸는 데 힘을 보탤 수 있을지 고민해 보도록 하자. 자신의 고유한 능력을 발견하는 방법을 모르겠다면, 이 책을 길라잡이로 삼아 보아도 좋을 것이다.

작가정보

저자(글) 페란 아길라

데이비드 아길라와 그의 아버지 페란 아길라는 안도라 출신이다. 데이비드는 팔 한쪽이 없이 태어났다. 그는 9살 때 레고 블록으로 자신의 첫 의수를 만들었고, 고등학교 때는 이를 발전시킨 MK-1이라는 이름의 의수를 만들었다. 그의 아버지는 데이비드에게 의수와 레고가 그의 삶에서 얼마나 큰 역할을 했는지 알리는 영상을 찍자고 제안하였고, 이를 SNS에 게시하였다. 이 영상은 입소문을 타고 퍼져나가 둘의 삶을 완전히 바꿔 놓았다. 데이비드는 저서 활동 이외에도 「미스터 핸드 솔로Mr. Hand Solo」라는 스페인 다큐멘터리도 찍었는데, 이 다큐는 보스턴 SF 영화제에서 최고 다큐멘터리상을 수상하였다. 현재 데이비드는 장애인 단체를 지원하고 ‘고유한 능력diff-ability’을 바라보는 사회의 부정적 시선을 해소하기 위해 자체 브랜드 ‘핸드 솔로’를 운영하고 있으며 굿즈, 보드게임, 집단 괴롭힘에 맞서는 내용의 비디오 게임 등을 발매했다. 현재 그의 이야기는 영화로도 제작 중이다.

저자(글) 데이비드 아길라

데이비드 아길라와 그의 아버지 페란 아길라는 안도라 출신이다. 데이비드는 팔 한쪽이 없이 태어났다. 그는 9살 때 레고 블록으로 자신의 첫 의수를 만들었고, 고등학교 때는 이를 발전시킨 MK-1이라는 이름의 의수를 만들었다. 그의 아버지는 데이비드에게 의수와 레고가 그의 삶에서 얼마나 큰 역할을 했는지 알리는 영상을 찍자고 제안하였고, 이를 SNS에 게시하였다. 이 영상은 입소문을 타고 퍼져나가 둘의 삶을 완전히 바꿔 놓았다. 데이비드는 저서 활동 이외에도 「미스터 핸드 솔로Mr. Hand Solo」라는 스페인 다큐멘터리도 찍었는데, 이 다큐는 보스턴 SF 영화제에서 최고 다큐멘터리상을 수상하였다. 현재 데이비드는 장애인 단체를 지원하고 ‘고유한 능력diff-ability’을 바라보는 사회의 부정적 시선을 해소하기 위해 자체 브랜드 ‘핸드 솔로’를 운영하고 있으며 굿즈, 보드게임, 집단 괴롭힘에 맞서는 내용의 비디오 게임 등을 발매했다. 현재 그의 이야기는 영화로도 제작 중이다.

번역 성수지

한국외국어대학교 영어학부를 졸업했다. 이화여자대학교 통역번역대학원에서 한영 번역을 전공으로 석사를 취득했으며 현재 동대학원 번역학전공 박사 과정을 밟고 있다. 책을 읽고 머릿속에 떠오르는 그림을 다른 언어로 사람들에게 전달한다. 그리고 늘 그것이 사람들의 머릿속에서 새로운 그림으로 구현되기를 바라는 마음으로 번역하고 있다. 주요 역서로는 《너의 모든 버전》 등이 있다.