내가 죽는 날

애니타 해닉 지음 | 신소희 옮김

수오서재 2025년 08월 11일 출간 국내도서 : 2025년 07월 24일 출간

작품소개

책소개

《내가 죽는 날》은 미국 문화인류학자 애니타 해닉이 수년간 조력 사망의 현장을 직접 동행하며 써낸 죽음과 인간의 존엄에 대한 밀도 깊은 기록이다. 저자는 오리건주를 비롯해 조력 사망이 합법화된 지역의 환자, 가족, 의료진들의 삶에 깊숙이 들어가 함께 호흡하며, 법 제도 바깥에 숨겨진 인간의 고통과 결단, 그리고 연대의 현장을 포착한다. 죽음을 마주한 사람들이 어떻게 자기 삶의 마지막을 ‘선택’하고자 하는지, 그 결정을 둘러싼 문화적, 제도적, 정서적 측면을 예리하면서도 따뜻한 시선으로 그려낸다. 우리 사회에는 죽음에 대한 더 많은 언어가 필요하다. 인간이라면 누구나 겪게 되는 죽음을 회피하지 않고 삶의 마지막을 받아들이는 다양한 방법을 함께 고민해야 한다. 이 책이 죽음과의 관계를 탐구하는 데 필요한 수많은 언어 중 하나가 될 수 있기를 바란다.

목차

머리말. 이건 블루스가 아니야
서문. 새로운 죽음의 방식

1부. 통제력 상실
1. 내 삶이 사라졌다
2. 호스피스로는 부족하다

2부. 장애물 극복
3. 제한적 법률
4. 보이지 않는 죽음
5. 관료적 미로
6. 의사의 역할
7. 임종 과학
8. 가족 문제

3부. 통제력 회복
9. 자유로이 날아가다
10. 건너가다
11. 슬픔 속에 함께하다

4부. 앞으로 나아갈 길
12 새로운 영역

맺음말
감사의 말
독서 모임 가이드
저자와의 대화
참고 자료
후주

책 속으로

과거에 간호사이자 조산사였던 데리애나는 죽음을 출산과 같은 방식으로 대했다. 양쪽 모두 한 존재에서 다른 존재로의 엄숙한 전환이었다. 데리애나는 자신의 임무가 그 전환을 촉진하고 환자가 생사의 경계를 넘어가도록 돕는 것이라고 여겼다.
“우리는 그들과 함께 문턱까지 가서 배웅하지만, 실은 문을 넘어서까지 그들을 보살피고 돌보는 거예요.”
-27쪽, 〈머리말〉 중에서

조력 사망은 우리가 의학의 잠재력을 이해하는 방식을 재구성한다. 생명 연장이 아니라 죽음 과정을 완화하는 방법으로 말이다. 조력 사망은 단순히 치사량의 약물을 삼키는 것이 아닌 그보다 훨씬 더 넓은 의미에서 우리가 살아가고 죽는 방식, 미래를 상상하는 방식을 바꿔놓는다. 나아가 의료 조력 사망은 인간이 삶의 마지막을 직접 결정할 새로운 가능성을 열어준다. 나는 죽음의 방식을 고민하는 사람들과 함께하고 그들의 임종을 직접 목격하면서, 자신의 죽음을 예측하고 연출하는 것이 죽어가는 사람은 물론 남겨진 사람에게도 큰 힘을 줄 수 있음을 깨달았다. 환자는 죽음의 시간과 장소를 직접 지정하며 완전한 무력감에서 벗어나 새롭게 통제권을 찾았다. 가족에게 유산을 어떻게 분배할지 생각하고, 인간관계를 회복하고, 자신이 원하는 최후를 계획했다. 조력 사망은 애도 과정을 덜 복잡하게 만들기도 한다. 유족이 무방비 상태에서 죽음에 기습당하지 않기 때문이다.
-42쪽, 서문 중에서

조력 사망을 원하는 환자 중 상당수는 다른 모든 걱정, 심지어 물리적 통증에 관한 걱정보다 더 극심한 실존의 고통에 시달린다. 자신이 누구이고 왜 세상에 존재하는지 알 수 없다는 사실은 벌어진 상처만큼 아프고 쓰라릴 수 있다. 죽어가는 환자가 더 살아야 할 목적과 의미를 알지 못할 때, 앞으로 비참한 날들만 남았을 때는 죽음 자체보다 살아간다는 것이 더 벅차게 느껴질 수 있다.
-91쪽, 〈호스피스로는 부족하다〉 중에서

조력 사망이 막연한 거부감을 유발하는 또 다른 이유는 자살과 혼동하기 쉬운 개념이라서다. 최근까지도 의도적이고 자발적인 죽음은 일단 ‘자살’로 칭해졌다. 자살과 다른 형태의 의도적이고 자발적인 죽음을 사유할 더 미묘한 용어가 존재하지 않았기에, 많은 사람이 스스로 목숨을 끊는다는 것에 결부된 낙인이나 죄의식을 좀처럼 떨쳐내지 못했다.
조력 사망과 자살을 혼동하는 것은 단순히 의미론적 문제가 아니다. 언어는 중요하다. 사물에 관한 개념적 사고는 우리가 그것을 이야기하는 방식에 좌우된다. 조력 사망을 자살이라 부르는 것은 환자와 유족 모두에게 해롭다. 환자는 자살로 판단할까 봐 조력 사망법을 이용하고 싶은 마음을 숨기고, 유족은 사별 과정에서 단절감과 고립감을 느낀다. 환자가 조력 사망을 실행한 후 호스피스의 애도 담당자에게 “남편께서 자살하셨습니다”라는 말을 들은 유족이 있는가 하면, 환자가 자살하게 놔뒀다고 비난받을까 봐 두려워 슬픔을 속으로 삼켜야 했던 유족도 있다.
-124쪽, 〈보이지 않는 죽음〉 중에서

이처럼 대의에 헌신하고 있지만, 그루브는 죽을 권리 운동에서 ‘존엄사’라는 용어를 사용하는 걸 유감스럽게 여긴다. 존엄하게 죽는 방법은 다양하며 조력 사망은 그중 하나일 뿐이라고 그는 말한다.
“존엄성을 누가 정의할까요? 죽어가는 사람이 정의해야죠. 내가 그의 존엄성을 정의하는 게 아니에요. 환자의 존엄성을 정의할 수 있는 사람은 그 자신뿐입니다. 만약 그가 중환자실에서 호흡기를 달고 정맥주사와 카테터를 꽂고 있길 원한다면 그것이 존엄성입니다.”
-164쪽, 〈의사의 역할〉 중에서

엘리자베스는 단체의 도움을 받아 필요한 절차를 완료하고 치사 약물을 구할 수 있었다.
“상태가 더 나빠지면 그냥 끝낼 수 있어요.”
이렇게 말하는 엘리자베스의 눈에 눈물이 고였다. 나는 그의 손을 잡았다. 피부가 라이스페이퍼처럼 얇아져 있었다. 엘리자베스는 뭔가 선택권이 주어진 게 정말 오랜만이라고 말했다. 더구나 언제든 마음을 바꿀 수도 있었다.
“여기까지 왔다고 해서 반드시 약을 먹어야 하는 건 아니니까요.”
엘리자베스는 아직 세상에 미련이 많았다. 읽고 싶은 책이 있었고 어떻게 끝날지 궁금한 문제도 있었다. 삶을 향한 애착도 사라지지 않았다. 트럼프가 대통령직에서 물러날지, 내년에는 자이언츠가 더 잘할지 궁금했다. 그때까지 살 수 있으리라고 기대하는 것은 아니었지만(의사는 엘리자베스에게 시한부 최대 6개월을 선고했다) 아직 오지 않은 미래를 궁금해하는 마음을 떨쳐낼 수 없었다.
-248쪽, 〈자유로이 날아가다〉 중에서

그러나 ‘좋은 죽음good death’이 현대인의 또 다른 의무(‘생산적 삶과 성공적 죽음’)로 둔갑하지 않도록 유념해야 한다. 웰다잉이 여력 있고 선택받은 소수의 사람들만 누릴 수 있는 사치가 되어서도 안 된다. 성급한 우리 문화는 모든 종류의 인간적 고통에 간편하고 기계적인 해결책을 요구하기 쉽다. 조력 사망은 어디까지나 중증 환자의 요구에 따라 이루어져야 하며, 인간적이고 존엄하게 죽을 수 있는 유일한 선택지여서는 안 된다.
-307쪽, 〈새로운 영역〉 중에서

출판사 서평

“우리는 날씨 이야기를 하듯 일상적으로 죽음에 관해 대화했다.”
미국 문화인류학자가 수년간 존엄사 현장에서 쌓아올린
존엄사에 관한 가장 총체적이고 깊이 있는 탐구서

《내가 죽는 날》은 미국 문화인류학자 애니타 해닉이 수년간 조력 사망의 현장을 직접 동행하며 써낸 죽음과 인간의 존엄에 대한 밀도 깊은 기록이다. 저자는 오리건주를 비롯해 조력 사망이 합법화된 지역의 환자, 가족, 의료진들의 삶에 깊숙이 들어가 함께 호흡하며, 법 제도 바깥에 숨겨진 인간의 고통과 결단, 그리고 연대의 현장을 포착한다. 죽음을 마주한 사람들이 어떻게 자기 삶의 마지막을 ‘선택’하고자 하는지, 그 결정을 둘러싼 문화적, 제도적, 정서적 측면을 예리하면서도 따뜻한 시선으로 그려낸다.

책에는 미국 존엄사법을 둘러싼 실제 사례들이 등장한다. 조력 사망법을 통해 가족들 곁에서 삶을 마감하는 유쾌한 90세 블루스 연주자 켄, 간호사이자 조산사였지만 은퇴 후 오리건과 워싱턴 전역을 오가며 임종을 맞는 이들을 안내하는 데리애나, 존엄사법의 적용 범위를 넓히기 위해 싸우다 마침내 존엄사 자격을 얻게 되는 파킨슨병 활동가 브루스 등등. 해닉이 기록한 5년간의 뜨거운 여정은, 우리가 언젠가는 마주하게 될 죽음이라는 문턱 앞에서 과연 우리가 무엇을 ‘선택’할 수 있을 것인지 묻는다. 또한 첨단 의학 시대에서 죽음이라는 하나의 과정의 존엄성과 의미를 되찾을 방법을 탐구한다. 그 분투는 곧 우리 사회 전체를 향한 질문으로 확장된다.

“그들이 끝내려는 것은 지속 가능한 삶이 아니라
결코 오래가지 못할 삶이다.”
조력 사망 제도를 통해 살펴보는 죽음에 대한 자기결정권,
삶의 마지막을 결정한 권리에 관하여

한국 사회에서도 존엄사, 조력 사망에 대한 논의가 많아지고 있다. 그러나 논의는 여전히 제도와 법의 영역에 갇혀 있고, 죽음의 주체가 누구인지에 대한 질문은 묻히고 만다.

“존엄성을 누가 정의할까요? 죽어가는 사람이 정의해야죠. 내가 그의 존엄성을 정의하는 게 아니에요. 환자의 존엄성을 정의할 수 있는 사람은 그 자신뿐입니다. 만약 그가 중환자실에서 호흡기를 달고 정맥주사와 카테터를 꽂고 있길 원한다면 그것이 존엄성입니다.” -본문 중에서

이 책은 단순히 조력 사망을 찬반의 시각에서 다루지 않는다. 그 대신 실제로 그 제도를 선택하려는 이들이 마주하는 복잡한 현실(법적 요건, 경제적 제약, 문화적 낙인 등)을 세심하게 따라간다. 책 속 인물들은 온전히 결정권을 가진 채 자신의 죽음을 계획함으로써 삶의 마지막 순간까지 자신답게 존재하려 애쓴다. 그 과정을 따라가다 보면, 오히려 우리 삶의 ‘존엄’이란 무엇인가에 대한 답이 선명해진다. 그러니까 이 책은 죽음을 이야기하지만, 결국 삶에 대한 책이기도 하다.

나아가 책은 우리 사회가 과연 죽음을 어떻게 말하고, 대하고, 선택하는가에 대한 근본적 질문을 던진다. 의료가 끝내 해결해줄 수 없는 고통이 있을 때, 그 고통을 견딜 것을 환자에게 요구할 수 있는가. 죽음을 택하는 사람을 죄인처럼 보지 않고, 그 결정의 무게를 함께 감당할 수는 없는가. 존엄사법은 그들에게 무엇을 허락하고, 무엇을 가로막는가? 죽음을 선택한다는 것은 죄인가, 존엄인가. 그렇다면 우리는 어떻게 죽을 것인가.

우리 사회에는 죽음에 대한 더 많은 언어가 필요하다. 인간이라면 누구나 겪게 되는 죽음을 회피하지 않고 삶의 마지막을 받아들이는 다양한 방법을 함께 고민해야 한다. 이 책이 죽음과의 관계를 탐구하는 데 필요한 수많은 언어 중 하나가 될 수 있기를 바란다.

작가정보

저자(글) 애니타 해닉

애니타 해닉은 시카고대학교에서 인류학 석사 및 박사 학위를 받았으며, 브랜다이스대학교 인류학과 부교수로 재직하며 의학ㆍ종교ㆍ죽음ㆍ임종에 관해 가르쳤다. 최근에는 〈워싱턴포스트〉, 〈USA투데이〉, 〈보스턴글로브〉와 인터뷰를 진행하며 미국에서 죽음의 이해도를 높이는 데 앞장서고 있다. 저서 《수술 너머(Beyond Surgery)》로 2018년 미국 의료인류학회에서 수상했다.
해닉은 5년에 걸쳐 존엄사 제도를 현장에서 직접 관찰하고 연구했다. 호스피스 자원봉사자로 일하며 임종을 앞둔 이들 곁에 머물렀으며, 환자와 가족, 의료진과 함께 삶의 마지막 순간을 동행하는 참여관찰자로서 가장 가까이에서 그들의 목소리를 기록했다. 이 책은 존엄사에 관한 제도적 배경, 법적ㆍ사회적 쟁점, 개인의 감정과 신념 그리고 문화적 차원에서의 의미까지 폭넓게 다루며 존엄사를 입체적으로 탐구한다. 이로써 삶의 끝을 스스로 결정하는 것의 의미, 나아가 삶과 죽음에 대한 깊은 사유를 이끌어낸다.

번역 신소희

서울대학교에서 국어국문학을 전공하고 출판사 편집자를 거쳐 영한 번역가로 일해왔다. 옮긴 책으로 《야생의 위로》 《야생의 식탁》 《살아 있는 산》 《피너츠 완전판》 《개와 고양이를 키웁니다》 《수치심 버리기 연습》 등이 있다. 사람들이 세상을 이루고 살아가는 거의 모든 이야기에 관심이 있다. 앞으로도 오랫동안 책으로 일하고 배우고 놀 수 있기를 바란다.