그럼에도 불구하고 나는 날마다 웃기로 했다.

신경섬유종 극복 에세이

김미례 지음

작가와 2025년 03월 10일 출간

작품소개

책소개

상대와 말을 하면 너 턱 밑 왜 그래? 하며 묻는 사람에게 신경섬유종이야 이건 혹 이자 사마귀라고.
그렇게 말하면서 담담한 척 표정을 지었지만
마음속엔 응어리가 남아있었다.
반복적인 일상에 삶이 무기력해질 무렵 암까지 걸려버렸고,불행이 익숙해졌고, 괜찮다고 나름 행복하다고 남들에겐 말했지만 사실상 그 행복은 나에게
깊은 상처와 눈물로 얼룩지었다.
언니 덕분에 보톡스 맞으러 갔다가 난 턱 밑 혹을 제거했다. 무려 15년이 넘게 달고 산 혹이었다.
혹을 제거한 난 다시 태어났다.
때문에 가 아닌 덕분에 란 말을 쓰게 되었고,
자주 웃긴 했지만 그 웃음이 억지웃음이나 마찬가지였다면 지금의 난 웃음과 친해진 것 같다.
이번 생엔 잘 못된 인생이라며 태어나질 말아야 했다고 엄마 탓도 많이 했던 나였는데 엄마 덕분에 내가 세상에 태어났으며, 언니 덕분에 보톡스 맞으러 갔다가 혹을 제거해서 그 덕분에 내가 새로운 삶을 살게 되었다. 나와 같이 신경섬유종을 겪고 암 환자분들에게 말하고 싶다.
행복은 강도가 아니라 빈도라고내가 행복하다고 믿으면 그게 행복이고불행이라는 단어를 쓰면 인생이 불행하지 않는데 불행하다 느껴지듯이
삶을 긍정적으로 살아가자고...
웃으면 복이 온다는 말이 있듯이 전 날마다 웃기로 했습니다.
불행했던 내가 우연히 혹을 떼고 나서 인생이 바뀌었습니다.나는 신경섬유종을 앓고 있는 희기 난치성 환자이자 완치 판정을 받길 원하는 암환자입니다.
하지만 이젠 저는
그럼에도 불구하고 날마다 웃기로 했습니다.

목차

목차
프롤로그
1장 신경섬유종의 비밀
1-1 엄마는 외계인 나는 곰팡이
1-2 화장을 고치고
1-3 사실 엄마 탓도 아니었다
1-4 나에게 복병이 온 것이다.
2장 언니의 꿈
2-1 언니 암 투병
2-2 언니가 미안해
2-3 운동화를 신고 싶은 꿈
2-4 딱 한번이라도 너로 살았음 좋겠다
2-5 언니가 지켜줄게.
3장 다시 한번 살아볼게
3-1 누군가에게 축복, 나에게는 올 수 없는 일
3-2 통증은 없애는 것이 아니라 참는 것이다.
3-3 방사선은 28번이다.
3-4 나 에게도 행운이 오는 건가요
3-5 보톡스 하러 갔다가 혹을 뗐다.
3-6 우리 떡볶이 먹을까?
3-7 꿈은 다시 가지면 된다.
4장 그럼에도 불구하고 날마다 웃기로 했다
4-1 작가 자소서
4-2 마지막 검사
4-3 뼈 스캔 검사
4-4 또 하나의 검사
4-5 암 판정부터 완치 판정까지
4-6 때문이 아니라 덕분이다.
에필로그 엄마의 일기

책 속으로

내가 내 몸에 신경섬유종이 자라고 있다는 사실을 그 현실을 깨달을 때쯤 난 엄마에게 반항을 했다. 엄마에게 모진말도 막 퍼부었고 내가 잘못되면 무조건 엄마 탓 엄마 때문이야 하고 엄마 탓으로 돌렸다. 그럴 때 마다 엄마는 항상 엄마가 이래서 미안하다며 늘 말하곤 하셨다.
그땐 엄마의 기분 엄마의 감정 따윈 나에게 중요하지 않았다. 그렇게 내가 감정을 주체하지 못하고 엄마에게 퍼 붓고 그것도 모질라 분이 풀리지가 않아서 씩씩 거리면 하늘에 있는 언니는 나에게 말했다. 똥 우야 엄마에게 너무 그러지 마 너가 자꾸 그러면 엄마도 여자라 마음이 아프다며 나에게 나중에 후회해도 늦은 거라고 나에게 말했지만 그땐 난 그 말을 귀담아듣지 않았다.

왜 그땐 언니의 그 말도 가슴에 와 닿지가 않았다. 엄마 때문에 내가 이렇게 태어났고 엄마때문에 내가 어릴 적 내가 친구들에게 그런 별명이 생겼고 해도해도 끝이 없었기에 난 엄마에게 한바탕 하고 나서야 조금 진정이 되었다.

작가정보

저자(글) 김미례

1984년생, 신경섬유종을 갖고 태어나
아이들에게 놀림을 받으며 유년시절을 보냈다.
신경섬유종은 얼굴과 몸에 사마귀나 혹처럼 자라서
외계인처럼 보인다. 그런데 이병은 치료를 할 수 있는 방법도 없어
포기를 하고 살았다. 그렇게
암으로 변해 또 한번 고비를 겪게 되었다.
그리고 우연히 작가를 만나 나의 이야기가
아파하는 사람들에게 힘이 될 수 있는 글이 될 수 있다는 것을 배우게 되었다.
그 시절 아팠지만 그래도 나는 잘 버텼다
혹시 나와 같이 신경섬유종으로 힘들어하는 사람이 있다면
잘 버텨 낼 수 있기를 바라며 책을 쓰게 되었다.