보건장애학

장애와 건강 그리고 공중보건

찰스 E. 드럼,·글로리아 L. 크란,·행크 버사니 주니어 지음 | 박종혁 , 황인욱 , 김소영 옮김

서울의학서적 2024년 12월 01일 출간 국내도서 : 2024년 05월 01일 출간

작품소개

책소개

보건장애학은 장애학의 관점에서 보건의료 영역이 어떻게 변해야 하는지 기술하는 학문이다. 장애인의 건강을 증진하고 삶의 질을 개선하기 위해서는 공중보건과 보건의료의 역할이 매우 중요하다. 하지만 그간 장애계는 교육, 복지 등 다른 영역에 비해 보건의료계와 거리감이 컸다. 근대 역사 속에서 보건의료인은 장애인이 온전한 삶을 살 수 있도록 지지하기보다 보건의료시설에 가두고 관리하는 역할을 맡았기 때문이다.
이 책은 공중보건의 역사를 되짚어보면서 장애의 개념 모델이 변화함에 따라 공중보건의 관점이 어떻게 변해왔는지를 탐구한다. 또한 장애인의 건강을 증진하려는 노력 속에서 문화의 중요성, 장애인 정책과 프로그램의 역할, 장애 역학 등을 살핀 후 장애인의 건강 결정요인과 건강불평등 문제에 정면으로 맞선다. 그리고 공중보건이 장애인의 건강 증진뿐 아니라 재난대비와 장애 옹호 활동을 통해 장애 변화 주체로서 우뚝 설 수 있음을 역설한다.

목차

저자 소개
감사의 글
서문

1장 보건장애학 소개
시작하며
이 책의 목표
공중보건의 일반적 특성과 장애의 관계
마치며
참고문헌

2장 공중보건의 역사
건강의 렌즈로 본 공중보건
근대 공중보건의 기원
역학의 등장
미생물학 시대의 시작
현대 공중보건-미생물학, 역학, 개입의 조합
새로운 질환의 시대
행정력이 공중보건과 함께 하다
공중보건 분야 정부 조직과 전략
공중보건의 윤리, 정치, 책무
마치며
참고문헌

3장 장애의 개념 모델과 접근방식
시작하며
장애의 의료적 모델
장애의 기능적 모델
장애의 사회적 모델
다른 사회적 모델
공중보건에서의 함의
장애의 통합 모델
공중보건에서의 함의
마치며
참고문헌

4장 장애의 역사적 시선에 대한 개인적 관점
시작하며
역사적 이미지
원시시대
그리스-로마 시대
예수 이후
구빈법과 구속적 법률의 제정–미국 제도의 뿌리
미국에서의 장애
최초의 장애인 학교
20세기 초반
전후 시대
자선에서 권리로
재활권
교육권
자립생활과 장애인권리운동
자립생활운동 및 자기옹호운동의 출현
지적장애인 자기옹호의 성장
자기옹호운동과 법적 영향
내가 여전히 옹호자인 이유
마치며
참고문헌

5장 문화와 장애
시작하며
문화적 변수
문화-장애에 대한 해석과 대우
문화적 속성의 중요성
장애에 대한 역사적, 문화적 접근
장애-인종, 민족, 문화
문화적 부조화
현대의 장애 경험
마치며
참고문헌

6장 장애인을 위한 정부 정책과 프로그램
장애인을 위한 정부 정책과 프로그램
장애인을 위한 정책과 프로그램 개발을 위한 역사적 노력
장애인에 대한 연방 정책과 프로그램의 미로 이해
장애와 자격의 정의
서비스 수혜 자격
연방 정책과 프로그램의 영역
건강결정요인의 렌즈로 보기
물리적 환경
양질의 의료에 대한 접근성 제고
특별한 건강 관리가 필요한 어린이
마치며
참고문헌

7장 장애 역학의 기초
장애 역학의 기초
공중보건 맥락에서 본 역학, 장애, 건강의 정의
노출의 개념
인구집단의 장애 분포
예방의 세 가지 수준
장애 역학의 연구 설계
집계의 정치학
마치며
참고문헌

8장 장애인의 건강-결정요인과 불평등
‘건강’을 장애인 공중보건에 도입하기
장애를 건강결과로 보는 전통적인 관점
장애인을 소수 집단으로 보는 현대적 관점
새로운 관점-사회적 요소로서의 장애
건강의 사회적 결정요인
장애와 건강불평등
마치며-장애인의 건강을 위한 새로운 공중보건
참고문헌

9장 장애인의 건강 증진
시작하며
용어 정의
적용되는 정의
장애인의 건강 행태 변화와 건강 증진 프로그램 이론
장애인 건강 증진 모델
건강 증진과 장애의 미래를 위한 권고사항
마치며
참고문헌

10장 아무도 버려두지 않기-장애인 재난대비 및 공중보건 대응방안
시작하며-문제 제시
재난 시 공중보건과 장애
배제에서 자율권으로
개인과 환경의 역할
재난 계획에 대한 기능적 접근
우리는 재난대비와 장애에 대해 무엇을 아는가?
연방기관과 응급대비
대학의 비상대비 이니셔티브
국가 수준의 기구 및 협회
장애인 재난대비 및 열 가지 공중보건 필수 서비스
마치며
참고문헌

11장 장애 변화 주체로서 공중보건
시작하며
공중보건과 장애의 재탐색
장애와 열 가지 공중보건 필수 서비스
변화 주체로서 공중보건 전문가
장애 변화 주체의 역할과 목표
변화 주체 과정
변화를 위한 공중보건도구
변화 과정 속에서 권리와 윤리를 고려하기
인권, 건강, 장애
인권으로서 건강
미국에서 건강에 대한 법적권리
공중보건윤리–딜레마와 가이드라인
마치며
참고문헌

옮긴이의 글
역자 소개
색인

책 속으로

P10 장애가 왜 중요한 공중보건 문제인지 정의하기는 어렵지 않다. 미국에만 약 5천만 명, 즉 다섯 명 중에 한 명이 어떤 형태로든 장애를 경험한다. 세계 인구의 약 10%가 장애를 갖고 있다. 이는 6억 5천만 명에 해당하는데, 그중 2억 명이 어린이다. 따라서 장애에 대해 조화로운 공중보건 대응이 절실하다. 그러나 개인별 특성을 고려한 건강증진보다 질병 치료에 초점을 두는 현재의 대응은 예방과 건강증진에 대한 국가적 투자보다 주로 생의학적biomedical 투자에 집중한다. 이로 인해 수많은 장애인이 완전한 사회 참여 기회를 누리지 못하고, 삶의 질과 수명을 감소시키는 2차 질병을 점점 더 많이 겪으며, 1차적 예방에 대한 투자는 부족한 실정이다.

P72 역사적으로 의료적 모델에 기반한 연구의 주요 목적은 특정 질병이나 상태에 대한 치료법을 밝히는 것이었다. 즉, 자가면역질환에 의한 생리적 인과관계에 초점을 둔 자폐 연구, 자폐 진단을 받은 개인의 인지적 문제 해결, 언어 패턴에 대한 연구 등 건강 상태 자체에 초점을 맞춘다. 연구 목적은 인구집단에서 증상이나 질병을 없애거나 통제하기 위해 병인etiology과 질병을 이해하는 데 있다(Rioux, 1999).
이런 접근방식은 장애가 비규범적이거나 비정상적 상태라는 선험적 개념을 형성한다. 의료적 모델 연구의 또 다른 목적은 개인을 ‘고쳐’ 돌봄 필요를 줄이는 것이다. 예컨대 뇌졸중 재활 연구는 뇌졸중 생존자가 목욕하고 옷을 입는 새로운 방법을 고안한다. 의료적 모델 연구는 미래의 의료 요구 감소와 질병 제거라는 두 가지 목표에 방점을 둠으로써 생의학적 질병과 건강 상태를 부정적인 해부학적, 생화학적 혹은 생리적 문제로 축소한다. 장애 권리옹호자들은 오래 전부터 장애인이 ‘병들거나’ 비정상적이라는 개념을 거부했다(Krahn, 2003; Llewellyn & Hogan, 2000). 이처럼 장애계에는 의료 전문가와 의료 연구자가 결과적으로 장애인을 소외시키고 억압한다는 믿음이 널리 퍼져 있다(Bernell, 2003; Bricher, 2000).

P132 장애의 역사는 부정적인 이미지로 가득 차 있으며 아직 끝나지 않았다. 장애인은 공동체적 삶의 기회를 누리기 위해 중요한 진전을 이루었다. 이제 장애인은 교육, 고용, 가족에서 동등한 파트너로 인정된다. 가장 중요한 것은 장애인 스스로 가치 있고 받아들여진다고 느낀다는 점이다. 이런 변화는 언제 일어났는가? 한(Hahn)이 믿는 것처럼 장애인이 스스로를 소수 집단으로 자리매김한 때인가? 보위(Bowe)의 주장처럼 새로운 시민권 법률이 가져온 희망을 자각했을 때야 확고해졌다고 봐야 하는가(Fleischer & Zames, 2001)? 장애인이 스스로를 바라보는 방식을 바꾸었다는 점에서 한과 보위의 견해는 모두 맞다. 그 밖에도 다양한 사건이 우리 각자가 다른 사람과 동등한 권리와 책임을 가진다는 것을 자각하는 데 기여했다. 늘 그래왔다는 생각에 맞서 차별적이고 열등한 대우를 거부한 로사 파크스(Rosa Parks)처럼 장애인은 평등한 대우를 기대하게 되었다. 스스로 결정을 내리게 되면서 삶을 남에게 의존하기보다 스스로 통제하는 법을 배웠다. 장애의 역사는 행복하지 않았지만, 장애인은 점점 더 힘을 얻으면서 역사의 방향을 확실히 바꾸어 왔다. 그러나 이것이 소위 ‘객관적’인 역사적 사건과 관점들을 관찰하고 의심하기를 멈춰도 된다는 뜻은 아니다.

P247 사례 집계는 명백한 이론적 근거나 정치적 편향과 무관하고, 정치와 관련이 없어 보일지 모른다. 그러나 역학의 다른 분야와 마찬가지로 장애 사례 집계 과정 역시 필연적으로 가치 판단의 결과다. 근본적 가치에 대한 인식과 표현 및 실천의 방법론적 엄격성은 관찰자에 따른 차이가 크지 않을 수 있지만, 자료 수집의 전제는 가치에 따라 결정될 가능성이 높다. 장애보정생존년수(DALY) 계산에 깔린 가정은 분명한 가치 체계의 예다.
스톤(Stone, 2002)은 장애 역학에서 사례 집계의 정치적 특성을 살펴보는 데 좋은 지침을 제시했다. “어떤 현상에 대해서든 적용 가능한 척도는 많다. 선택은 측정 목적에 달려있다. 모든 정책 충돌의 근본적인 문제는 항상 문제를 어떻게 집계하느냐에 있다.” 그녀는 선정 및 제외 기준, 사례 선택, 일부 특징을 중요하게 인식하는 것 등의 정치적 성격을 설명하고, 집계 이유, 나아가 ‘역학적인 조사’를 받고자 하는 사유들을 제시한다(Stone, 2002)

P282 건강을 보장하는 것은 공중보건의 필수적인 역할이다. 건강은 이환율 및 사망률 같은 전통적인 지표로 나타낼 수도 있고, 전인적 웰빙과 삶의 질을 포괄하는 더 넓은 의미일 수도 있다. 건강을 어떻게 개념화하든, 장애인은 건강 상태와 건강불평등의 영향을 포함해 많은 건강 문제를 경험한다. 장애가 건강결과로 간주될 때 장애를 경험한 사람은 전통적인 공중보건 개입에서 누락될 수 있다. 이때 장애는 기존 예방 활동의 실패로 인식된다. 장애인을 일반 인구집단의 하위군으로 정의하면 달리 설명되지 않은 광범위한 건강결과 차이가 드러난다. 장애가 손상(impairment)과 건강 사이를 중재하는 요소로 간주하는 건강의 사회적 결정요인 모형은 장애 차별이 건강격차로 이어짐을 지적한다. 좁게 보든 넓게 보든 장애인은 일반 인구집단에 비해 다양한 건강불평등을 경험한다. 건강의 사회적 결정요인이라는 개념틀은 장애인 건강불평등의 복잡한 특징을 더 깊이 파고드는 데 도움이 될 메커니즘을 제공한다.
공중보건은 사회적 결정요인이 장애인의 건강에 부정적인 영향을 미쳐 생기는 불평등을 개선할 역할과 책임이 있다.

P318 장애인 인구의 건강을 개선하려면 건강 증진 프로그램의 연구와 개발 및 프로그램 평가가 필수적이다. 다양한 건강 증진 접근의 효과성을 검증해 근거 기반을 생성하고 미래의 권고안을 마련할 수 있을 것이다. 다른 인구집단과 마찬가지로 인구집단 수준의 지속가능한 변화를 이루려면 환경 및 정책적으로 영향력 있는 다층적 접근이 필요하다. 흔히 장애인은 물리적∙사회적 장벽을 비롯한 여러 환경 요인에 의해 완전한 참여에 제한을 받는다. 따라서 다양한 생태학적 영역에 걸친 개입이 필요하다. 장애인을 대상으로 한 연구와 프로그램 개발이 필요한 동시에 일반 인구집단에 대한 건강 증진 활동 시행자는 다양한 장애를 겪는 집단을 고려해야 한다. 주 및 지역 수준의 건강 증진 기관과 공중보건부서는 장애인이 접근 가능하고 융화되도록 노력함으로써 인구집단의 건강에 크게 영향을 미칠 수 있다.

출판사 서평

공중보건과 장애는 왜 사이가 나쁠까?

장애인의 건강을 증진하고 삶의 질을 개선하기 위해서는 공중보건의 역할이 매우 중요하다. 하지만 그간 장애계와 보건의료계는 그리 사이 좋게 지내지 못했다. 왜 그럴까? 이 책은 공중보건의 역사와 장애의 역사를 나란히 되짚어보면서 장애의 개념 모델이 변화함에 따라 공중보건의 관점이 어떻게 변해왔는지를 탐구한다. 그리고 장애학의 관점에서 보건의료 영역이 어떻게 변해야 하는지 제안한다.

공중보건과 장애는 어떻게 만나야 할까?

공중보건이 장애인의 건강을 온전히 지키고 향상하려면 장애인이 속한 문화, 장애인 정책과 프로그램, 장애 역학 등은 물론 장애인의 건강 결정요인과 건강불평등 문제를 제대로 이해해야 한다. 이 책은 이런 주제마다 독립된 장을 할애해 장애학의 관점에서 하나하나 설명해 가며 공중보건이 어떻게 역사적인 불화를 극복하고 장애인의 건강과 행복을 증진할 수 있는지 역설한다.

공중보건은 장애인 건강 변화의 주체가 될 수 있을까?

공중보건은 장애인의 건강을 증진하는 데 그치지 않고 장애인 건강 변화의 주체가 될 수 있을까? 이 책은 공중보건의 일반적 특성과 장애의 관계를 살피면서, 공중보건이 건강불평등을 해결하기 위해 활용할 수 있는 다양한 도구를 동원하고 장애계 내부, 사회, 국가 조직과 협력해 장애 옹호 활동에 나서고 지역사회를 모든 시민에게 더 건강한 곳으로 만들 것을 촉구한다.

작가정보

저자(글) 찰스 E. 드럼,·글로리아 L. 크란,·행크 버사니 주니어

엮은이 찰스 드럼(Charles E. Drum)
오리건 보건과학대학교(OHSU) 공중보건 및 예방의학과 교수로 재직하며 이 책을 펴냈다. 드럼 교수는 오리건 보건과학대학교 아동발달재활센터 공중 보건∙지역사회활동∙정책 부문 부센터장 및 오리건 발달장애연구소 접근성 센터의 창립 센터장을 역임했다. 국립아동보건∙인간개발연구소에서 두 차례 국가연구자상, 국립장애재활연구소 메리 스위처 신진 연구자 펠로십(Mary Switzer Merit Fellowship), 오리건 보건과학대학교 우수 교수상을 수상한 바 있다. 또한 미국 공중보건국 건강격차 및 발달장애 태스크포스, 질병관리예방센터의 국민건강 2010(Healthy People 2010) 장애인 건강 분과 및 공중보건협회 장애 분과에서 위원으로 활동했다. 1985년부터 장애와 건강 프로그램, 서비스, 정책 등 다양한 측면을 조사하는 여러 프로젝트에 참여했고 장애에 대한 논문, 서적, 연수 프로그램 등 많은 자료를 출간했다.

엮은이 글로리아 크란(Gloria L. Krahn)
위니펙 대학교에서 발달심리학 학사, 캘리포니아 대학교에서 보건학 석사 및 매니토바 대학에서 임상심리학 박사 학위를 받았다. 크란 박사는 오리건 보건과학대학교의 공중보건 및 예방의학과 교수로 재직했고, 대학 내 발달장애종합센터 및 장애인 건강과 웰빙을 위한 재활연구 및 훈련 센터를 이끌었다. 또한 미국공중보건협회 장애 부문 의장 등 장애와 공중보건에 관한 여러 국가위원회에서 활동했다. 현재 보건행정, 교육, 연구 부문에서 폭넓게 활동하고 있다.

엮은이 행크 버사니 주니어(Hank Bersani Jr.)
시러큐스 대학교 특수교육재활학과에서 박사학위를 받고, 웨스턴 오리건 대학교 특수교육과 교수로 특수교육, 재활상담 및 일반교육 과정을 가르쳤다. 생전에 국립장애재활연구소 메리 스위처 우수 연구 펠로십 및 조셉 P. 케네디 주니어 재단 발달장애 공공정책 펠로십을 수상하고 프랭클린 스미스 공로상을 받았다.

번역 박종혁

충북대학교 의과대학 교수. 예방의학 전문의. 서울대학교 보건대학원과 의과대학에서 석사 및 박사학위를 취득하였다. 장애와 건강불평등을 주제로 연구자와 실천가로서 노력해오고 있다. 연구자로서 차별과 건강, 장애인의 건강권 및 보건의료 접근성 관련 연구를 수행하고 있고 관련 연구로 이달의 과학기술인상을 수상했다. 실천가로서 장애인 건강권 보장을 위한 법률을 제안했고 장애인 건강불평등을 해소하기 위한 국민건강증진종합계획 내 장애인 분과의 신설을 제안했으며, 이와 관련하여 한국장애인인권상을 수상했다. 현재 장애인당사자와 보건의료전문가 단체들의 협의체인 한국장애인보건의료협의회에서 활동하고 있다.

번역 황인욱

서울연구원 포용도시연구본부 경제경영연구실 부연구위원. 캐나다 오타와 대학교에서 경제학 학사, 서울대학교 보건대학원에서 보건정책관리 전공으로 석사 및 박사학위를 취득했다. 연구자로서 보건정책 및 보건경제학 분야에서 장애인과 노인의 건강불평등, 건강 및 웰빙 측면의 사회서비스와 사회보장제도의 영향, 보건의료 재정 형평성 및 전망, 건강재난대응 등을 주제로 연구하고 있다. 특히 장애인 건강향상 전략, 장애인-비장애인의 만성질환 격차, 장애인 활동지원서비스와 의료이용의 관계 등 보건정책 및 보건경제학적 관점에서 장애 연구를 수행하고 그 결과를 확산하는 데 관심이 있다.

번역 김소영

충북대학교 의과대학 교수. 예방의학 전문의로 보건정책으로 박사학위를 받았다. 취약계층의 건강문제를 주제로 연구 및 사회활동에 참여하고 있고, 최근 장애인 건강권 교육, 장애인다학제주치의팀 활성화 사업 및 장애와 건강 연구 확산 사업에 참여하고 있다.