내 인생 가장 소중하고 특별한 손님

아이의 자폐스펙트럼 앞에서 길 잃은 엄마들에게

김보미 지음

여름의서재 2024년 10월 21일 출간 국내도서 : 2024년 07월 30일 출간

작품소개

책소개

* 이 전자책은 한국출판문화산업진흥원(KPIPA)의 <2024 전자책 제작 지원 사업> 선정작입니다.

《내 인생 가장 소중하고 특별한 손님》은 엄마경력 8년 차에 접어든 희수맘과 자폐스펙트럼을 가진 희수의 성장 일기이자 독립 일기다. 이 책에는 자폐스펙트럼을 진단받은 뒤 한 가족이 아이의 장애를 인정하고 ‘행복을 선택하기’까지의 과정이 담겨 있다.
작가는 어떤 아이를 보내주시든 정성을 다해 사랑으로 키우겠다고 간절히 바랐다. 그 바람은 장애를 가진 아이를 낳은 뒤 받아들이기 힘든 고통으로 이어졌다. 그 순간들을 처절하게 몸부림치고 받아들여 다시 평온한 일상을 찾기까지 가족 모두가 중심을 잃지 않으려 노력했다. 눈 마주침도, 불러도 대답 없는 아이의 장애 앞에서 무너지지 않았다. 언어치료는 물론 아이를 위해 어디든 갔다. 강, 바다, 아쿠아리움 하다못해 뒷산까지 아이와 늘 함께했다. 그리고 아이가 세상 속으로 걸어들어갈 수 있도록 이끌었다. 또한 저자는 소셜미디어를 통해 자폐스펙트럼에 대한 인식 개선과 더불어 하나의 존재로서 독립해가는 희수의 성장을 보여준다. 자폐스펙트럼 장애아 희수를 ‘사회적 고립’이 아닌 ‘세상과의 소통’으로 이끈 한 가족의 이야기를 만나보자.

목차

프롤로그 나는 8년 차, 경력직 엄마다

1장 자폐스펙트럼 의심부터 진단까지
희수한테 문제가 생긴 거 같아
어린이집에서 전화가 왔다
두 군데 어린이집에서 퇴소 권유를 받았다
자폐스펙트럼은 부모의 잘못일까
자폐성 장애아를 둔 부부가 대화하기 힘든 이유
혹시 자폐스펙트럼일까요?
가까이 있어도 멀리 있는
그럼에도 아이는 멈추지 않는다
제자리에서 맴돌았다
누워만 있었다
평생 말을 못 하면 어쩌지
말을 안 해도 괜찮다고 생각했다
그래도 엄마라는 말 한마디가 듣고 싶었다
나는 비로소 행복해졌다

2장 자폐성 장애아의 부모로 산다는 것
이제 나는 어떻게 되는 걸까?
가족 모두가 행복해진다는 것
‘보통’이라는 말에 갇히지 않기
엄마가 되고 싶었다
결국 엄마가 되었다
나보다는 희수가 더 힘들 거야
희수는 언제 말이 트였나요?
그럼에도 약을 먹이는 이유
객관적인 진단이 중요한 이유
발달장애아를 왜 낳았냐고?
여보, 나 신고당한 것 같아
장애아를 키운다고 대단한 엄마가 아니다
장애 등록은 낙인이 아니다
책 싫어하는 엄마의 책 육아
책을 좋아하는 아이
온전히 아이를 안아주는 일

3장 희수에게서 사랑을 다시 배운다
희수라서 알게 된 것
아이에게 사랑하는 법을 다시 배운다
자폐스펙트럼 아이와 어울리는 법
희수와 만드는 일상이라는 기적
큰 사랑을 품고 자라는 아이

4장 엄마의 성장 일지
시선이 칼보다 아픈 날이 있다
‘힘내, 괜찮아질 거야.’라는 괜찮지 않은 말
어린 시절 ‘나’와의 화해
우울증이 찾아왔다
쓸모를 찾지 않아도 돼
행복해도 눈물이 난다
죄책감은 우주 너머로
나는 부족한 사람이다
내 안의 열등감도 나
아이의 말을 기다리다 보면
아이와 상관없이 나 혼자만의 시간
아빠가 주도적으로 육아하게 만드는 법
사실 나는 대충 육아한다
천천히 기다리는 육아
오늘도 넌 나한테서 한 뼘 더 멀어졌다

5장 희수의 독립 일기
인간관계의 첫 단추, ‘안녕!’
희수의 독립 일기
넘어져야 다시 또 넘을 수 있다
길고 길었던 희수의 배변 훈련기
기다리는 법을 배운 해외 한 달 살기
인정하고 기다려주기
감각추구에서 관심으로
아이가 혼이 나도 행복하다
‘왜?’라는 질문은 평생 하는 것
혼자서 한글 떼면 똑똑한 아이 아닌가요?
독해져야 성공한다? 현명한 미디어 차단법
실수를 두려워하지 않는 아이
아빠가 화내서 아쉬워요
상자 속의 세상
서툰 방식 그대로 사랑하기
다른 사람의 감정을 존중하는 아이로
아직은 좌충우돌, 오늘도 크는 중입니다
감정을 다스리는 일
시련을 지나 또 한 발짝
특수 학교가 아닌 일반 학교에 보내기
희수가 책을 읽어주었다
미술 시간에 엄마를 그려오던 날
여행에서 아이가 배웠으면 하는 것
한 계단 한 계단 오르다 보면

에필로그 엄마로 살게 해줘서 고마워-희수에게 보내는 편지

책 속으로

아이의 다름을 선고받는 날. 나는 두 번 다시 아이랑 웃을 수 없을 뿐만 아니라 내 인생은 가시밭길투성이며 이제는 다른 삶을 살아야 한다고 생각했다. 여전히 이렇게 웃고 즐겁게, 남들과 크게 다르지 않고 즐거움 속에 살고 있으니 잠시 아프더라도 너무 걱정하지 않았으면 좋겠다. 정말 잠시, 아프기를. 우리가 아이와 함께 갈 길이 머니까.
- 두 군데 어린이집에서 퇴소 권유를 받았다 中에서

아이가 배 속에 있을 때, 퇴행이 왔을 때를 곱씹고, 또 곱씹는다. 혹여나 내가 아이에게 무슨 충격을 준 건 아닌지, 내가 서툴러서 아이에게 어떤 나쁜 영향을 준 건 아닐까. 아니면 내 과분한 욕심이 아이를 잘못되게 한 건 아닐까? 아무리 내가 아니라고 백번 말한다 한들 의심의 씨앗을 없앨 수는 없었다. 유명한 소아정신과 교수님들도 여러 번 강조한 이야기가 있다. 자폐스펙트럼은 절대 부모 잘못이 아니라는 것이다.
- 자폐스펙트럼은 부모의 잘못일까 中에서

희수의 시선이 비켜나가면 또다시 이동하고 목이 쉴 때까지 이야기했다. 말을 멈추면 고요한 그 공간이 무서웠기 때문이다. 그리고 내가 말을 멈추면 앞으로도 아무 대화도 없을 것 같아서였다. 이런 이야기를 그 누구에게도 하지 않았던 이유는 아이의 성장이 엄마의 노력과 비례하지 않는다는 걸 알기 때문이다. 숱한 노력과 조바심을 오가며 종종대며 노력한 수많은 일들 사이에서 깨닫게 된 것이다.
- 가까이 있어도 멀리 있는 中에서

1년이 넘도록 모양 맞추기가 안 됐다. 세모에 세모를 넣는 게, 동그라미를 동그라미에 넣는 게 그렇게 어려운 일일 거라곤 단 한 번도 생각해 본 적 없었다. 그게 희수에겐 어려운 일이었다. 2년 가까이 󰡒주세요.󰡓라는 말 한 번을 못 했고 다른 아이들이 언어 대신 표현한다는 포인팅도 여전히 안 됐다. 배변 훈련이 되면 아이가 성장한다는 말에 기저귀를 벗겼다. 아이는 자기 똥 위에서, 오줌 위에서 찰박거리며 놀았다. 그걸 보는 게 너무 마음 아파 다시 기저귀를 입혔다.
- 그럼에도 아이는 멈추지 않는다 中에서

다른 사람과 출발점이 다른 아이를 애초부터 동일선상에 두는 것 자체가 가혹하다. 열심히 엉금엉금 기어서 토끼들을 쫓아가려는 희수. 이제 아마 44개월 즈음의 속도겠지만 아이는 아이대로 잘 커가고 있다고 생각한다. 좀 느려도, 내가 옆에 있다면 세상에서 가장 늦더라도, 의미 있는 완주를 할 수 있을지도 모른다.
- 이제 나는 어떻게 되는 것일까? 中에서

‘그래, 나보단 희수가 힘들지. 아이한테 이 세상 자체가 오답일 텐데 거기에 맞춰 달라고 끊임없이 요구해야 하는 나보다 어떻게든 살아보려는 희수가 더 힘들 거야.’
그런 마음으로 아이를 사랑했다. 마음은 마음대로 안 되는 거라더니 아이를 사랑하는 마음은 커져만 갔다. 부모이기 때문이었다. 그리고 희수가 드디어 ‘엄마’라고 말했을 때 결심했다. 그저 아이를 완벽하게 안아주기로. 고맙고, 고맙게도 내가 모든 걸 내려놓았을 때부터 아이는 놀랍게 성장했다. 지금 와서는 내 삶의 가치가 희수를 만나고 키우는 데 있었던 것 같은 생각마저 든다.
- 나보다는 희수가 더 힘들 거야 中에서

‘왜?’는 내가 아닌 희수가 평생 가지고 살아갈 질문이다. 희수가 보는 나의 세계는 내가 희수를 보는 것보다 훨씬 별세계일 테니. 내일도 엄마의 세계를 알려줘야 해서 미안하고, 조금씩 받아들여줘서 고맙다.
- ‘왜?’라는 질문은 평생 하는 것 中에서

아이의 미래는 결국 사회 속에 존재해야 한다. 그때는 오히려 익숙할 수 있는 기회를 잃고 낯선 존재에 적응하지 못한 채 같은 공간, 다른 세계에서 존재해야만 하는 시간이 온다. 모든 행동을 장애라는 이름으로 이해받고자 하는 게 아니다. 아이의 행동을 너그러이 지켜보는 여유가 생겼으면 좋겠다. 누군가는 관심을 가지고, 누군가는 배척하며 불편해 하겠지만 어떤 누군가는 친구가 되고 싶다는 마음을 가져주길 간절히 바라본다.
- 특수 학교가 아닌 일반 학교에 보내기 中에서

출판사 서평

가까이 있어도 멀리 있는,
생애 가장 특별한 ‘손님’을 둔 부모들을 위하여

국내 자폐스펙트럼장애 등록 인구는 3만 1천 명. 10년 전보다 2배 이상 증가했다. 그럼에도 자폐스펙트럼을 가진 아이들은 ‘어디에나 있지만 그 어디에도 없다.’ 사회의 날카로운 시선과 아무리 노력해도 제자리를 맴도는 아이의 상황 때문에 섬처럼 살아가는 경우가 많아서다. 아이의 자폐스펙트럼을 의심하면서 부모들이 제일 먼저 하는 일이 있다. 바로 스스로를 끊임없이 자책하고 후회하고 비관하는 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐스펙트럼과 싸운다. 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 연구 결과 때문이다. 어떤 이는 자폐성 장애아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다고 말할 정도다.
희수는 지능지수 65, 지적장애를 동반한 자폐스펙트럼을 가지고 있다. 하지만 사랑이 무엇인지를 그 누구보다 잘 알고, 본인이 받는 사랑의 크기를 아는 현명한 아이다. 작가는 희수를 통해 특별함에 가려 있는 아이의 평범함을, 숫자가 나타내는 한계보다 아이와 부모가 한계 없이 교류하는 감정을 많은 이들에게 보여주고 있다.

엄마가 보여주는 사랑,
아이에게서 다시 배우는 사랑

1장에서는 아이의 자폐스펙트럼을 의심하고 진단받기까지의 과정을 담고 있다. 2장에서는 느린 아이를 키우는 부모의 슬픔과 기쁨에 대해 이야기한다. 3장에서는 아이와 함께하는 일상에서 다시 배우는 사랑을, 4장에서는 엄마로서의 성장기를 기록했다. 마지막 5장에서는 하나의 존재로 성장하기 시작한 희수의 독립 일기를 담았다.
작가에게 희수의 탄생은 하나의 사건이었고, 자폐스펙트럼 진단은 ‘천재지변처럼 어떤 상황이 닥친 것’이었다. 발달이 빨랐던 희수에게 퇴행이 온 순간, 옹알이조차 하지 않던 아이가 기적처럼 ‘엄마’라고 하던 순간, 배변 훈련에 성공한 순간, 웃음 각성으로 웃음을 제어하지 못하던 순간에도 작가는 기다렸다. 그리고 있는 그대로의 내 아이를 온전히 안아주고 사랑했다. 그렇게 엄마가 보여준 사랑을 아이가 되돌려주었다. 그 과정 속을 겪으며 작가는 ‘아이는 멈추지 않는다.’고 이야기한다. 멈춰 있는 것처럼 보이는 순간조차 아이는 자신만의 속도로 부지런히 나아가고 있기 때문이다. 주변과 비교하다 보면 뒤로 가는 것 같겠지만 온전히 살펴보면 엄마도 아이도 사실 앞으로 나아가고 있다. 이 책에 기록된 희수와 엄마의 성장기를 보며 다시금 깨닫게 될 것이다. 우리 집에 온 귀한 ‘손님’인 아이가 혼자서 일상을 꾸릴 수 있도록 돕는 게 바로 부모의 역할이라는 것을.
작가는 《내 인생 가장 소중하고 특별한 손님》을 통해 우리가 몰랐던 자폐스펙트럼이라는 단어 속의 평범함을 보여준다. 더 나아가 여느 가족과도 같은 일상, 그 안에 담겨 있는 아이의 따뜻한 마음, 다정한 행동 등을 이야기한다. 그리고 자폐스펙트럼에 대한󰡐무지󰡑에서 나온 막연한 두려움 대신 희수의 마음과 행동에 대한 이유가 있음을, 희수도 우리와 같음을, 단지 표현 방법이 서툴고 다를 뿐이라 전한다.

“엄마가 되게 해줘서 고마워.”

세상 모든 부모는 힘들다. 그 힘듦 위에 지어진 행복은 한 사람이 만드는 것이 아니라 가족 모두가 만드는 것이다. 희수의 가족은 자폐스펙트럼에 대한 세상의 편견에 맞서 당당하게 아이를 키운다. 느리다고, 다르다고 해서 마음까지 느리다거나 다르지 않기 때문이다.
또한 작가는 아이가 열 번 하면 알 수 있는 걸 한두 번 모른다고 해서 부모가 포기하지 않기를, 아이의 특별함을 없애려고 노력하다 아이의 평범함마저 외면하는 실수를 하지 않았으면 하는 바람도 담았다. 또한 이 책을 통해 아이의 ‘특별함’이 가족의 행복을 좌지우지하는 것도 아님을 강조한다. 가족의 즐거움과 행복은 각자의 마음에 달려 있기 때문이다. 위기 앞에서 보여준 가족의 사랑을 보고, 듣고, 먹고 자란 희수는 사랑에 대해 이렇게 이야기한다.
“사랑은, 아주 행복한 거야.”
“사랑은, 아주 똑똑한 거야.”
“사랑은, 아주 좋아하는 거야.”

작가정보

저자(글) 김보미

아이는 물론, 결혼 생각도 없었다. 심지어 여행하다 이름 모를 곳에서 생(生)을 마감하고 싶은 엉뚱한 생각으로 꽉 차 있던 사람이었다. 그러다 자폐스펙트럼을 가진 우주 같은 아이, 희수를 낳고 어느 별에 불시착했다 생각했다. 그곳에서 마주한 행복을 놓치고 싶지 않아 영상과 글로 기록해 남기고 있다. 삶이 어딘가에 잘못 떨어진 것 같더라도 끝끝내 행복할 수 있는 방법을 함께 고민하는 사람으로 남고 싶다.