아픔이 길이 되었다

희귀 질환 둘과 슬기롭게 동행하기

연희랑 지음

희랑 2024년 07월 22일 출간

작품소개

책소개

희귀 질환, 그 이후에도 삶은 이어진다.

진단과 치료 후, 관리하고 유지하는 시간이 이어진다.

생명이 위험할 수도 있던 시기를 지나면, 잘 살아가려 노력하는 사람들이 보인다.

한 사람의 희귀 질환 환자이자 둘 이상의 복합 질환 환자로서, 담담하게 삶을 살아온 이야기를 전한다.

여기에 앞으로 살아갈 이야기를 더하며 긍정과 희망의 메시지를 전하는 책이 되길 소망한다.

목차

목차

• 추천의 글
• 용어 소개
• 프롤로그

PART 1 어린 날 마주한 질병
• 우선, 살아남아야 했습니다.
• 희귀 난치병 진단 후, 마음을 지킨 방법

PART 2 숨가쁜 나날들
• 수능에서 10문제 틀렸습니다 (ft 희귀 난치)
• 희귀 난치병이라 의사를 꿈꿨을지도

PART 3 숨 돌리는 나날들
• “한국에서 태어나서 다행이야”
• 우리를 극단으로 이끄는 희귀 난치성 질환
• “1학년 새내기처럼 살아보자!”
• 내시경 삼매경 : 보호자가 필요해
• 박위 & 완치를 꿈꾸다

PART 4 스물넷, 다시 만난 너
• 얼떨결에 진단 방랑 : 14년 만에 알게 된 너의 이름은
• 내 희귀 질환, 유전될 수도 있을까? : 유전 상담
• 봉사로 치유하는 마음 건강 : 마음 관리 2

PART 5 우리가 함께할 때
• 정부와 의사 사이, 똑똑한 환자가 될 수 있을까?
• 함께해요 연대의 숲 : 다른 환우 찾기
• 군대, 면제와 부채의식 : 12사단 사건 둘에 목소리 내기까지

PART 6 우리를 꿈꾸지만
• 질병 매개로 소통이 어려운 이유
• 너와 함께 우리가 되고 싶어 : 연애, 결혼

PART 7 새롭게 출발합니다!
• 교환 도전, 해외 살이를 꿈꾸다
• “3주간 약을 끊읍시다.” : 내가 겪은 불안의 실체
• 무슨 일 하고 살지? : 나의 미래는
• 어제의 ISTJ 오늘의 ENFJ가 내일의 나를 응원한다.

PART 8 슬기로운 이별을 소망하며
• 아픔이 열어준 새로운 길
• 완치의 꿈, 설령 그것이 불가능할지라도
• 실명 출간을 꿈꿉니다

= 출간을 마치며
• 감사의 말
• 도움 받은 책, 참고 자료

책 속으로

프롤로그 중에서

이 글은 두 가지 희귀 난치성 질환과 동행해온 기억을 담아 적고 있다. 내 자신의 기록 목적도 있고 다른 이에게 내가 마주했던 기억을 소개하려는 의도도 있다. 하지만 무엇보다도 이 기억이 다른 누군가의 극복에 도움이 되었으면 좋겠다는 마음이 크다.

독자는 언젠가 힘든 상황을 또다시 마주할 나 자신일 수도 있고, 유사한 경험을 겪을 누군가가 될 수도 있다. 과거의 내가 딛고 일어났으니 당신도 할 수 있다는 메시지는 아니다. 읽는 당신도 당신 나름의 방식으로 한 걸음 한 걸음 잘 헤쳐나갈 것이라 믿는다.

거기에 더하는 응원 한 마디 정도로 읽히면 좋겠다.

출판사 서평

외래 진료실 한 편에 이 책을 두어, 비슷한 여정을 겪는 환자들에게 꼭 추천하고 싶습니다. 이 책은 희귀질환과 처음 맞닥뜨린 혹은 아직 진단방랑 속에 있는 사람들에게 감동과 용기를 줄 것입니다. 저자가 쓴 소중한 책을 통해, 우리가 서로의 삶을 더 잘 이해하고, 함께 보듬어 나아갈 수 있을 것이라 생각합니다.

변은총, 경희대병원 진단검사의학과 간호사

다른 어떤 말보다도 질병과 장애가 사라지지 않을 인간 사회에 꼭 필요한 담담한 이야기라고 말해두고 싶다. 또, 스스로를 질병에 가두지 않고 다른 이를 위하는 자리로, 다시 사회로, 나아가 세계로 뻗어 나가는 저자의 글은 질병이 없는 사람도 고무한다. 있는 그대로 현실과 자신을 글로 적어 미래로 나아가는 글 이다. 그처럼 담담하게 길을 내며 나아가고 싶은 사람이 읽는다면 좋겠다.

전이레, 부끄럽지 않은 우울증 극복기 저자

이 책은 진료실에서 만나게 된 저자의 에세이입니다. 진료 후에도 저자의 긍정적인 에너지가 오랫동안 마음에 여운을 남겼습니다. 그동안 현실에서 잊고 지냈던 인내, 긍정, 그리고 희망이라는 단어의 진정한 의미를 되새기고 싶은 분들에게 추천하고자 합니다.

박경선, 경희대병원 진단검사의학과, 희귀질환클리닉 교수

작가정보

저자(글) 연희랑

갑작스레 찾아온 희귀 난치성 질환들과 슬기롭게 동행하길 소망하며 살아가는 대학생이다.

초등학생 때 돌발성 운동유발 이상운동증을, 고등학생 때 궤양성 대장염과 마주했다.

원인 불명, 중증난치, 극희귀, 완치 불가 등의 어구에 건강을 되찾고 나서도 좌절하기도 했다.

하지만 삶은 그보다도 더 길게 이어진다는 것을 느끼고, 이들을 동행으로 인정하며 마음의 평화를 찾았다.

슬기로운 동행과 이별을 꿈꾸고 있다. 브런치/@unpil2