나의 때가 오면

존엄사에 대한 스물세 번의 대화

다이앤 렘 지음 | 성원 옮김

문예출판사 2024년 07월 30일 출간 국내도서 : 2024년 06월 28일 출간

작품소개

책소개

〈워싱턴 포스트〉가 “죽을 권리에 대한 논쟁에서 가장 저명하고 핵심적인 인물”이라 평한 미국의 유명 방송인 다이앤 렘. 다이앤은 2014년 남편이 파킨슨병으로 극심한 고통을 받다 열흘간의 자발적 섭식 중단으로 스스로 생을 마감한 후 존엄사 운동에 본격적으로 뛰어들었다. 수십 년간 적확한 정보를 제공하고 그에 관한 토론을 이끌어온 탁월한 방송인 경력의 연장에서 죽을 권리에 관한 여러 대화를 나누고 이를 대중에게 전하기 시작한 것이다.

다이앤은 죽을 권리를 적극적으로 지지한다. 하지만 존엄사를 반대하는 사람들에게도 발언권을 주고 그들의 주장을 경청했다. 말기 환자, 가족, 의사와 간호사, 종교 지도자, 입법가 등과 두루 대화했고 그들이 품은 믿음, 희망, 공포를 생생하게 전달해 사회적 대화를 촉발했다. 《나의 때가 오면: 존엄사에 대한 스물세 번의 대화》는 이 대화를 갈무리한 책이다.

‘당신은 삶의 끝이 가까워졌을 때 무엇을 원하는가?’라는 물음에 울림 있는 답변을 내놓는 이 책은 소중한 사람들과 죽음을 이야기하는 일의 어려움을 줄여주고, 대화의 물꼬를 트이기 위해 쓰였다. 때로는 눈물 흘리게, 때로는 고개를 끄덕이게 하며 독자를 대화에 초대하는 이 책을 통해 우리는 더는 논의를 미룰 수 없는 주제에 관한 사유를 확장할 수 있을 것이다.

목차

서문

첫 번째_존엄사로 아내를 보낸 남자와의 대화
두 번째_말기 암 환자와 그 주치의와의 대화
세 번째_완화 의료 전문의와의 대화
네 번째_죽음을 다루는 비영리 단체 대표와의 대화
다섯 번째_호스피스 종사자와의 대화
여섯 번째_죽음 카페 운영자와의 대화
일곱 번째_흑인 목사와의 대화
여덟 번째_존엄사를 지지하는 의사와의 대화
아홉 번째_존엄사로 아내를 보낸 여성과의 대화
열 번째_생애 말기 돌봄 의사와의 대화
열한 번째_워싱턴DC 의원과의 대화
열두 번째_메릴랜드주 하원 의원과의 대화
열세 번째_존엄사 지지자와의 대화
열네 번째_천주교 신부와의 대화
열다섯 번째_말기 암 환자인 친구와의 대화
열여섯 번째_존엄사에 참여하는 의사와의 대화
열일곱 번째_존엄사를 원하는 환자와 그 의사와의 대화
열여덟 번째_존엄사를 지지하는 의사와 의대생들의 대화
열아홉 번째_존엄사 강의를 들은 의대생들과의 대화
스무 번째_‘조력자살’에 반대하는 의사와의 대화
스물한 번째_존엄사로 남편을 보낸 남자와의 대화
스물두 번째_어머니를 치매로 보낸 노인과의 대화
스물세 번째_손자와의 대화

감사의 말
해제_한국에서의 삶과 죽음 그리고 존엄사

책 속으로

■나는 마음 깊은 곳에서 어머니가 건강하지 않다는 사실을 알았고, 남겨지는 게 두려웠다. 그러다가 어머니가 아주 오랫동안 고통받는 모습을 지켜보면서 죽을 권리에 대한 열정적인 믿음이 싹트기 시작했다. (9쪽)

■지난 2년간 나는 많은 사람을 인터뷰했다. 말기 환자, 의사, 간호사, 윤리학자 그리고 남겨진 이들. 이들은 삶의 마지막을 준비하는 자신들의 전 여정을 이야기해주고, 관점을 공유해주고, 믿음, 희망, 공포를 허심탄회하게 털어놓았다. (10-11쪽)

■대화가 필요하다. 가족뿐만 아니라 의사, 성직자, 친구들과 실제적이면서도 진실한 대화를 나눠야 한다. 당신은 삶의 끝이 가까워졌을 때 무엇을 원하는가? (11쪽)

■브리트니의 이야기이지만 당신의 이야기이기도 하죠. 당신은 남겨졌으니까요. (21쪽)

■집에 다시 갔을 때 아내가 저한테 말했어요. “이제 나의 시간이 왔어.” 아내는 그렇게 말했어요. (28쪽)

■여러 연구가 조력사망이나 안락사를 요구하는 큰 이유 중 하나가 실은 영적이거나 존재론적인 고난이라는 점을 보여주고 있어요. 안타깝게도 사람들은 그 문제를 마주한 우리가 아무것도 할 수 없다고 생각할 때가 많죠. 하지만 저는 달라요. (54쪽)

■저는 그 문제를 개별 사안의 관점에서가 아니라 우리 문화, 그리고 어쩌면 그 외 다른 문화의 관점에서 바라보는 것 같아요. 외로움과 고립의 증가 같은 문화요. (57쪽)

■진짜 문제는 자연스러운 죽음의 과정을 지연하려고 우리가 지금 하는 모든 짓이에요. (74쪽)

■죽음은 감춰져서 눈에 보이지 않아요. 이제는 보통 병원이나 시설에서, 닫힌 문 뒤에서 일어나죠. 우리는 죽어가는 사람과 서로 교류하지 않아요. 그래서 더 낯설죠. 저는 여기서 두려움이 시작된다고 생각해요. 죽음이 일상과는 너무 거리가 멀어 보여서요. (93-94쪽)

■제가 그 법에 반대하는 이유는 백인이 아닌 신체를 동등하게 보살피지 않는 미국과 의료 기관들의 유서 깊은 악행 때문이었어요. (97쪽)

■저는 환자의 자율성을 믿어요. 환자가 자기 결정의 최종 권한을 가지는 거죠. (108쪽)

■저는 “아, 저는 진짜 아프면 그냥 알약 먹고 죽을 수 있으면 좋겠어요”라고 말하는 많은 사람에게는 공감하지 못해요. 그렇게 쉬운 문제가 아니에요. (130쪽)

■의료조력사망은 많은 사람에게 아주 힘겨운 논쟁이라고 생각해요. 하지만 전국적으로 여론이 바뀌고 있는 듯해요. 입법부 경험으로 봤을 때 동성혼 합법화랑 제일 비슷해요. (170쪽)

■하나님은 생명을 앗아가시지 않기 때문에 자발적으로 생명을 앗아가는 일은 당연히 피조물로서 우리가 누릴 수 있는 권한이 아니에요. (182쪽)

■사람들이 조력사망을 선택하는 이유는 고통이 아니라 낙담이니까요. 보통은 존엄성을 상실하기 때문이에요. (198쪽)

■저는 완화 의료와 호스피스가 사람들이 편안히 죽음에 이르게 하는 데 놀라운 재주가 있다고 생각해요. 하지만 한계가 있어요. 저는 의학의 모든 것이 더는 먹히지 않는 지점에 도달했을 때 모두가 그 사실을 인정할 수 있어야 한다고 생각해요. (217쪽)

■화학 요법이랑 그 온갖 치료를 다 하면서도 어느 시점에 제가 정말로 더는 못 견디겠다 싶으면 상황을 통제할 수 있다는 사실을 아니까 마음이 훨씬 편하더라고요. 제게 선택지가 있으니까요. (240쪽)

■저는 조력사망이 양질의 의료에 접근하는 것과 관련이 있다고 생각하는데 이 문제에서는 여전히 교육받은 백인 특권층이 더 유리해요. (253쪽)

■오리건에서는 이 법을 오랫동안 시행했어요. 몇 가지 예상 못 한 결과들이 나오기도 했지요. 무엇보다 우리는 조력사망에 대한 대화를 나누기만 해도 그 자체로 완화 치료 효과가 있다는 사실을 미처 몰랐어요. (259쪽)

■어머니는 살아생전에 엄청나게 많은 일을 하신 분이에요. … 돌아가셨을 때 98세셨는데 마지막 4~5년을 너무 끔찍하게 보내셨어요. 이 일로 저는 진짜 충격에 빠졌어요. 믿을 수 없을 정도로 생산적이고 훌륭한 여성이 망가지는 모습에서요. 그래서 제가 어머니 때문에 겪은 일을 다른 사람들이 겪지 않도록 뭐라도 해야겠다는 조바심이 일었어요. 그 이후로 조력사망이 필요하다고 강하게 의식했고요. (312쪽)

출판사 서평

“난 그렇게 죽지 않을 거야.
이제 나의 시간이 왔어.”

삶의 끝이 가까워졌을 때
당신은 어떤 선택을 할 것인가?


“죽을 권리에 대한 논쟁에서 가장 저명하고 핵심적인 인물.” 〈워싱턴 포스트〉는 이 책의 저자 다이앤 렘을 이렇게 평했다. 1936년생 미국의 유명 방송인 다이앤이 존엄사 운동에 본격적으로 뛰어든 건 2014년이었다. 다이앤의 남편 존 렘은 파킨슨병으로 극심한 고통을 받는 상태였다. 시도해볼 만한 의학적 조치도 남아 있지 않았다. 존 렘은 삶의 마지막 순간을 고통에 잠식당한 채 무기력하게 보내고 싶지 않았다. 이에 열흘간의 자발적 섭식 중단으로 스스로 생을 마감했다. ‘존엄함’을 지키기 위한 선택이었다.

2024년 6월 기준, 미국의 10개 주가 존엄사(의료조력사망)를 법적으로 보장한다. 미국인 다섯 명 중 한 명이 삶의 마지막 순간에 존엄사를 선택할 수 있는 셈이다. 존 렘이 비극적인 방식으로 삶을 마감할 수밖에 없었던 이유는 부부가 존엄사를 허용하지 않는 메릴랜드주에 거주했기 때문이었다. 남편의 죽음 이후, 다이앤은 본격적으로 죽을 권리 운동에 뛰어들었다. 수십 년간 적확한 정보를 제공하고 그에 관한 토론을 이끌어온 탁월한 방송인 경력의 연장에서 죽을 권리에 관한 여러 대화를 나누고 이를 대중에게 전하기 시작한 것이다.

다이앤은 죽을 권리를 적극적으로 지지한다. 하지만 존엄사를 반대하는 사람들에게도 발언권을 주고 그들의 주장을 경청했다. 말기 환자, 가족, 의사와 간호사, 종교 지도자, 입법가 등과 두루 대화했고 그들이 품은 믿음, 희망, 공포를 생생하게 전달해 사회적 대화를 촉발했다. 《나의 때가 오면: 존엄사에 대한 스물세 번의 대화》는 이 대화를 갈무리한 책이다.


존엄한 죽음을 향한 개인, 가족, 사회의 여정을 보듬는
가장 논쟁적인 주제에 대한 가장 감동적인 대화

이 책의 가장 큰 장점은 존엄사에 관한 다양한 목소리를 고루 소개해 논쟁적인 주제에 대한 포괄적 조망을 가능하게 해준다는 점이다. 먼저 환자와 가족의 이야기다. 존엄사를 선택한 생애 말기 환자들은 자신들이 결코 ‘사는 것’과 ‘죽는 것’ 중에서 선택하지 않았다는 점을 강조한다. 처음부터 산다는 선택지는 없었다. ‘나다움’을 지킨 채 삶을 마무리하는 방식과 고통에 잠식당한 채 언제 올지 모르는 죽음을 기다려야만 하는 또 다른 방식이 있을 뿐이다. 이들은 말한다. 끝을 알 수 없는 극심한 고통에 시달리는 중이라도 ‘나의 때’를 선택할 수 있다면, 남은 시간이 얼마인지 알 수 있다면 잃어버린 삶에 대한 통제권을 회복할 수 있다고. 생애 말기 환자와 그 가족은 존엄사에 대한 자율권과 선택권을 강조한다. 여러 의료 종사자와 전문가도 여기에 힘을 보탠다. 존엄사에는 당사자들이 절망적인 상황의 수동적 객체로만 머물지 않게 해주는 ‘해방적인 성격’이 있다. 삶의 마지막 순간에 대한 이들의 이야기를 듣다 보면 존엄사가 우리 모두에게 꼭 필요한 권리라는 생각과 감정이 자연스레 샘솟는다.

그러나 이 책은 일방적 주장만을 전달하지 않는다. 존엄사가 아직 답변하지 못한 문제 역시 많다는 점을 솔직히 인정하고, 존엄사 반대자와 대화를 나눌 때 그들 역시 그 누구보다 삶을 사랑하는 사람들이라는 사실을 진심으로 존중한다. 존엄사 요구가 고립 문화의 증가와 같은 실존적인 위태로움과 관련이 있다는 의료인과 종교인의 이야기는 적극적인 존엄사 찬성론자도 쉬이 배척할 수 없는 주장이다. 흑인과 장애인이 의료 체계에서 받아온 체계적인 착취의 맥락에서 존엄사가 또 다른 폭력을 양산할지도 모른다는 의심 역시 마찬가지다. ‘존엄함’의 기준도 질문할 필요가 있다. 사람들은 존엄함이 무너지는 순간의 기준을 ‘기저귀를 차고 침대에 누워 있는 상태’로 삼는다. 그러나 이 기준은 돌봄이 포괄적이고 효율적으로 작동하는 사회라면 얼마든지 바뀔 수 있다. 존엄사를 비판하는 신학적 논거와 상대적으로 경제적, 문화적 특권을 지닌 백인이 존엄사에 더 적극적이라는 점 역시 많은 고민을 남긴다.

반대자들에게도 발언권을 주고 그들의 주장을 경청하는 다이앤의 사려 깊은 태도는 존엄사를 손쉬운 해결책으로 접근하는 관점에 제동을 건다. 존엄사를 우리가 당면한 문제에 대한 만능 해결책으로 제시하지 않고 이 문제에 관한 깊이 있는 사유와 고민을 촉발하는 것이다. 결국 핵심은 진심 어린 대화의 시작이다. ‘당신은 삶의 끝이 가까워졌을 때 무엇을 원하는가?’라는 물음에 울림 있는 답변을 내놓는 이 책은 소중한 사람들과 죽음을 이야기하는 일의 어려움을 줄여주고, 대화의 물꼬를 트이기 위해 쓰였다.


“마음을 사로잡는 흥미로운 증언으로 가득한 이 책은
‘존엄한 죽음’이라는 주제에 관한 최고의 자료다.”
-아마존 독자 리뷰

현대 의학의 발전은 많은 사람에게 수명 연장과 삶의 질 향상이라는 커다란 선물을 가져다주었다. 그러나 삶의 마지막 순간에 인간성이 있어야 할 자리를 기술로 때우는 의도치 않은 결과를 초래하기도 했다. 언젠가부터 우리 사회는 자연스러운 죽음의 과정을 상실했고 죽음을 극복해야 할 적으로만 간주했다. 그러나 삶과 죽음은 떼어낼 수 없는 짝이다. 우리는 결코 죽음을 삶에서 완전히 분리할 수 없다. 이제는 ‘좋은 삶’과 더불어 ‘좋은 죽음’ 역시 이야기해야만 한다. 좋은 죽음, 존엄한 죽음에 대한 상상력이 구체적일수록 우리 삶 역시 더 풍요로워질 것이기 때문이다.

가장 사랑하는 사람에게서 시작해 죽음의 문제를 사회적 대화로 확장하는 이 책은 죽음을 막연한 미래, 껄끄러운 주제로만 남겨둔 우리에게 새로운 가능성을 열어 보인다. 때로는 눈물 흘리게, 때로는 고개를 끄덕이게 하며 독자를 대화에 초대하는 이 책을 통해 우리는 더는 논의를 미룰 수 없는 주제에 관한 사유를 확장할 수 있을 것이다.

****

마음을 사로잡는 흥미로운 증언으로 가득한 이 책은 ‘존엄한 죽음’이라는 주제에 관한 최고의 자료다.
-아마존 독자 리뷰

작가정보

저자(글) 다이앤 렘

Diane Rehm
1936년생 미국 방송인으로, 1979년부터 2016년까지 전국 공영 라디오 방송국 NPR에서 〈다이앤 렘 쇼〉를 진행했다. 이 프로그램의 청취자는 300만 명에 달했다. 예술, 과학, 문화, 문학, 국제 문제 등을 두루 아우르는 이 방송에서 다이앤 렘은 논란이 많은 주제에서도 상대를 존중하며 대화하는 탁월함을 보여 널리 사랑받았다. 2009년 방송계의 퓰리처상으로 불리는 피바디상을 받았고, 2013년에는 국가 인문학 훈장을 받았다. 현재는 워싱턴DC에 거주하며 라디오 방송국에서 팟캐스트와 북클럽을 진행한다.
2014년, 다이앤은 남편 존 렘이 파킨슨병으로 고통스러워하다 열흘간의 자발적인 섭식 중단으로 스스로 생을 마감하는 모습을 지켜볼 수밖에 없었다. 부부가 존엄사(의료조력사망)가 불가능한 메릴랜드주에 거주했기 때문이다. 이 사건은 미국에서 큰 화제가 되었고, 이후 다이앤은 존엄하게 죽을 권리를 요구하며 왕성한 활동을 이어왔다. 〈워싱턴 포스트〉는 그녀를 “죽을 권리에 대한 논쟁에서 가장 저명하고 핵심적인 인물”로 평가하기도 했다.
《나의 때가 오면: 존엄사에 대한 스물세 번의 대화》는 저자가 존엄사를 주제로 여러 인물과 대화를 나눈 인터뷰집이다. 이 책에서 저자는 존엄사를 선택한 사람과 그 가족, 의사와 간호사, 호스피스 및 완화 의료 종사자, 종교 지도자, 입법가, 저자의 손자 등과 고루 대화하며 삶과 죽음 그리고 존엄함이란 무엇인지를 두고 대화를 이어간다.
저자는 존엄사를 지지하지만 자기주장을 일방적으로 전달하며 강요하지 않는다. 반대자들에게도 발언권을 주고 그들의 주장을 경청한다. 이 사려 깊은 태도는 존엄사를 손쉬운 해결책으로 접근하는 관점에 제동을 걸며 존엄사에 대한 깊이 있는 사유와 고민을 촉발한다. ‘당신은 삶의 끝이 가까워졌을 때 무엇을 원하는가?’라는 물음에 울림 있는 답변을 내놓는 이 책은 소중한 사람들과 죽음을 이야기하는 일의 어려움을 줄여주고, 대화의 물꼬를 트기 위해 쓰였다.

번역 성원

대학에서 영문학과 지리학을 공부했다. 책을 통해 사람을 만나고 세상을 배우는 게 좋아서 시작한 일이 어느덧 업이 되었다. 노동, 도시, 환경, 여성 등을 주제로 한 여러 학술서와 대중서를 번역해왔다. 옮긴 책으로 《사라질 수 없는 사람들》, 《쫓겨난 사람들》, 《여성, 인종, 계급》 등이 있다. 《공기 전쟁》으로 한국과학기술도서 우수번역상을 수상했다.