여기, 저 살아있어요

김소민 지음

소북소북 2024년 07월 03일 출간 국내도서 : 2024년 07월 10일 출간

작품소개

책소개

인간이 느낄 수 있는 통증을 1에서 10까지로 수치화했을 때 출산의 고통은 7, CRPS(복합부위통증증후군)는 9~10에 해당한다. CRPS는 국내에 5,000~20,000명 정도의 환자가 있는 것으로 추산되는 희귀병이며, 발병의 원인과 치료법 또한 명확하지 않은 난치병이다.

“살아갈 날이 너무 많다는 것이 문제였다.”
매일 먹는 100알 이상의 약 복용. 주 3회 모르핀 주사. 주 1회 케타민 치료.
척수자극기 삽입까지.
할 수 있는 모든 방법을 시도했음에도 통증은 호전되지 않았다. 24시간 지속되는 통증과 수시로 찾아오는 돌발통은 먹고, 자고, 싸는 인간의 기본적 행위조차 불가능하게 만들었다. 스물여덟의 여름, 한 청년의 꽃이 졌다.

죽음 외에는 통증을 끝낼 방법이 없는 상황에서도 청년은 자신에게 찾아온 한파를 온몸으로 버텨 냈다. 추위와 암흑 속에서도 함께하는 이들의 손을 잡고 꿋꿋이 고통의 터널을 걸어갔다. 희미한 빛도 보이지 않는 상황에서 희망의 근원 되신 하나님만을 바라보았다. 그리고 다시 돌아온 봄. 청년은 돋아날 새순과 피어날 꽃, 그리고 열매를 기다리고 있다.

아직도 절뚝이는 걸음이지만 청년은 주저앉지 않고 다시 일어서기로 한다. 여전히 통증이 있고, 투병 전과는 전혀 다른 삶을 살아가고 있지만 지금 누릴 수 있는 것들에 감사하기로 한다. 그리고 자신이 걸어온 시간들이 지금도 이해하지 못할 고난 가운데 있는 이들에게, 무엇보다 CRPS와 싸우고 있는 환자와 그 가족들에게 작은 희망의 조각이 될 수 있길 기도한다.

목차

앞서 읽고 추천해 주신 분들의 글
고통의 터널을 손잡고 걸어 주신 분들의 글

프롤로그

찬란한 어느 여름, 꽃이 졌다
나를 표현했던 단어: 완벽함
대상포진이 쏘아 올린 큰 공
살기 위한 발버둥이 시작되다
국가가 인정한 중증 희귀 질환자

급작스레 찾아온 긴긴 한파
양말 신는 것이 소원인 청년
약이 약을 부른다
세 시간과 맞바꾼 목숨
나에게 내려온 금 동아줄
천국으로 떠난 나의 버팀목
누가 저 좀 죽여 주세요
사라진 혈관
서른 살, 몸속에 기계를 넣다

나무는 추위와 암흑을 버텨 낸다
젊은 CRPS 환자의 종착지
딸을 살리기 위한 엄마의 퇴직
선하신 하나님?
휴일이 싫은 이유
마약은 하지만, 마약쟁이는 아니에요
몸이 아파서 정신과에 갑니다
마루타가 되는 현실
내 몸은 기상청
보호자의 무게

새로운 봄, 꽃, 그리고 열매
하루가 하루처럼
건강이 최고야?
그럼에도 ‘감사’
다시 두 발로 걷기까지
악순환을 끊어 내자
10분의 기적
불가능은 없다

마른 나뭇가지에서도 꽃이 핀다
WAY MAKER
제 직업은 환자입니다
병(病)력 단절
섬김받는 자에서 섬기는 자로
건강을 선물해 드립니다

에필로그

CRPS 환우들을 위해 덧붙이는 이야기

책 속으로

모르핀 8mg+아티반 1mg, 케타민 100mg+미다졸람 2mg, 또다시 모르핀 8mg+아티반 1mg을 몸에 때려 붓고서야 겨우 집에 돌아와 잠에 들 수 있었다. 이렇게 많은 약을 써도 내 통증을 컨트롤할 수 있는 시간은 하루가 채 되지 않는다.(본문 19쪽)

이런 아픔이 시작된 지 불과 몇 달 만에 나는 참을 수 없는 통증으로 모르핀 주사를 맞게 되었다. 마약성 진통제를 처방받던 순간과는 다르게, 주사로 모르핀을 맞아야 한다는 사실은 큰 충격으로 다가왔다. 하지만 이 어마어마한 통증을 잡기 위해서는 다른 방법이 없었다.(본문 33쪽)

나의 삶을 송두리째 앗아간 이 통증을 멈출 수만 있다면, 인간의 존엄성마저 앗아간 이 통증을 멈출 수만 있다면……. 전신이 불에 타서 죽는 방법이라도 즐겁게 받아들일 수 있었다. 손가락 하나하나, 발가락 하나하나 천천히 잘라 내고 전신을 토막 내어 과다출혈로 죽는 방법일지라도! 이 통증을 영원히 끝낼 수만 있다면 그 어떤 것도 두렵지 않았다.(본문 106쪽)

하지만 속상해한들 현실은 달라지지 않았다. 나 때문에 잠 한숨 편히 자지 못하고, 밥 한술 편히 뜨지 못했던 가족들의 삶을 예전으로 돌려놓고 싶었다. 어떻게든 긍정적으로 생각하며 열심히 치료받고, 회복을 위해 기도하며 노력할 수밖에 없었다.(본문 156쪽)

내가 의지가 강해서, 또는 특별한 사람이라서 할 수 있었던 것이 아니다. 나 역시 반복해서 절망감에 휩싸이고 넘어진다. 하지만 그 누구보다 나 자신을 사랑하고, 주어진 삶을 행복하게 살아가고 싶은 강력한 소망이 오늘도 나를 일으키고 있다. 더 나아가 하나님께서 나를 이 땅에 보내신 이유대로 사용하실 것을 믿는다. 내게는 잠시 넘어졌을지언정 주저앉지 않고 다시금 일어날 수 있는 힘이 있다.(본문 168쪽)

하나님은 약속을 지키시는 분이었다. 나는 서서히 회복되기 시작했다. 하나님은 기적을 만드시는 분이었다. 담당 교수님은 나의 회복은 의학적으로 설명할 수 없는 놀라운 것이라고 말씀하셨다. 나는 근거 있는 낙관주의자이다. 내 속에 있는 소망의 이유는 바로 나의 아버지가 하나님이시라는 사실, 단 한 가지이다.(본문 216쪽)

출판사 서평

김병삼 오정현 유기성 신애라 추천!

죽음보다 더한 통증. 완치 없는 투병.
저주받은 질병이라 불리는 CRPS와 더불어 살아가고 있는 한 청년이 있다.
아름다움으로 가득한 세상이었지만 이젠 잎새에 이는 바람마저 고통이 되었다.
환희에 찬 꿈이 가득한 삶이었지만 이젠 살아갈 날이 너무 많은 것이 문제가 되었다.

그럼에도 불구하고 이 청년은,
더 이상 할 수 없게 된 일들에 집중하지 않기로 했다. 지금 누릴 수 있는 것들에 감사한다.
더 이상 온전하지 않은 몸에 낙담하지 않기로 했다. 건강을 잃었어도 행복하다.
더 이상 ‘왜’라고 질문하지 않기로 했다. 하나님이 마지막에 완성하실 큰 그림을 기대한다.

앞서 책을 읽은 김병삼, 오정현, 유기성, 이해영, 신애라, 오은주의 추천.
그녀를 진료한 임재영, 손병철, 김태석, 김영훈의 감수 및 추천.

담담한 필체로 전하는 작가의 고백은 우리에게 소망이 없는 중에도 기뻐할 수 있는 이유, 끝나지 않은 고난 속에서도 감사할 이유, 어떤 어려움 중에도 포기하지 않을 이유를 깨우친다.
특별히 책의 마지막에 담은 CRPS 환우들을 위해 정리한 수년간의 마약성 진통제 주사, 응급실 방문 기록은 통증 환자와 그 가족은 물론, 그들을 치료하는 의료진에게도 실제적인 도움이 될 것이다.

작가정보

저자(글) 김소민

'후회하지 말자’는 좌우명과 함께
열정을 다해 살았던 91년생.
계획대로 되지 않는 것을 참지 못했던
전형적인 ESTJ.
지구가 나를 중심으로 돈다고 믿었던
낙관주의자.

CRPS(복합부위통증증후군) 7년 차 환자.

후회 없는 삶을 위해
인간이 느끼는 최악의 통증을 버텨 내며
절뚝이면서도 주저앉지 않고
누군가의 희망의 조각이 되길 바라는 사람.