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2024년 06월 28일 출간
국내도서 : 2024년 02월 28일 출간
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작품소개
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내 소개를 듣고 있을 네게 부탁할 게 하나 있어! 천천히 내가 좋아하는 것과 싫어하는 것을 이야기할 테니, 내 소개를 들으면서 머릿속으로 내 모습을 천천히 그려 봐. 스무고개를 하는 것처럼 내가 어떤 사람인지 알아맞혀 보는 것도 재미있을 거야!
나는 초등학교 4학년이야. 밝고 활발한 성격이지. 늘 우당탕탕 교실과 복도를 뒤집고 다니는 탓에 내가 나타나면 다들 금방 눈치채고 말아. 제일 좋아하는 운동은 피구이고, 취미는 글쓰기와 만화 그리기야. 가장 좋아하는 과목은 과학, 가장 어려워하는 과목은 음악이야. 또... 동물을 좋아해서 수의사가 되고 싶어.
자, 지금까지 내 얘기를 듣고 네가 상상한 네 모습은 어떻니? 천방지축에, 시끌벅적하고, 온종일 뛰어다니는 그런 모습? 코에는 반창고를 붙이고 있고, 활짝 웃는 모습이 잘 어울리는 모습? 때때로 조용히 책상에 앉아 무언가 그리고 있는 모습?
아, 맞다! 이걸 까먹을 뻔했다.
나는 휠체어를 타고 있어.
뇌성 마비라는 장애를 가지고 있거든. 혹시 지금 이 얘기를 듣고 나를 상상하던 그림이 달라졌니? 특징이 더해질 때마다 네 상상 속 나는 조금씩 달라졌겠지만 ‘장애’라는 특징이 더해졌다고 해서 내가 완전히 뒤바뀌는 건 아니야. 여전히 시끌벅적하고, 피구를 좋아하는 아이야.
누구는 키가 크고 누구는 키가 작고, 누구는 곱슬머리이고 누구는 주근깨가 있고 누구는 안경을 쓰고 누구는 보청기를 끼지. 100명의 아이가 있다면 100개의 세상이 있는 거야.
우리, 좋은 친구가 되어 보지 않을래?
숨은그림찾기? 아니, 갈 수 있는 학교 찾기 16
장애는 틀린 것도, 나쁜 것도 아니야 32
우당탕탕 학교생활 46
학교 바깥은 어떨까? 76
내 삶은 그렇지 않아요 92
너에게 건네는 작별 인사 108
작가의 말 118
흔히 볼 수 없어도 우리 주위 어디에나 있어
‘나’는 초등학교 4학년이에요. 자기소개에서 알 수 있듯이 주위에서 흔히 볼 수 있는 평범한 아이지요.
아, 평범하지 않다고요? 특이하다고요? 휠체어를 타고 있으니까?
눈이 나빠서 무언가를 보는 데 어려움이 있으면 안경을 써요. 마찬가지로, ‘나’는 걷는 데 어려움이 있어서 휠체어를 타지요. 뇌성 마비라는 장애를 가지고 있어서, 걸을 수는 있지만 곧잘 넘어지고 지쳐요. 그래서 밖에서는 휠체어를 타고 다녀요. 안경을 쓰는 것이 특이한 게 아닌 것처럼, 휠체어를 타는 것도 특이한 게 아니에요.
안경 쓴 사람은 평범하다고 생각해도 휠체어를 탄 사람은 평범하다고 생각하지 않는 것은 아마도 흔히 볼 수 없기 때문일 거예요. 만약 주위에서 흔히 볼 수 있다면, 휠체어를 탄다는 건 안경을 쓰는 것만큼이나 평범한 일이 될 거예요. 그리고 만약 휠체어 탄 사람을 보고 다들 아무렇지 않게 생각하고 행동한다면, 힐끔힐끔 쳐다보거나 수군거리지 않는다면 휠체어를 탄 사람은 평범한 사람이 되는 거예요.
흔히 볼 수는 없어도 휠체어를 타는 사람은 우리 주위 어디에나 있어요. 밖을 잘 돌아다니지 않기 때문에 흔히 볼 수 없을 뿐이지요. 아니, ‘돌아다닐 수 없기 때문에’이라는 말이 더 정확할 거예요.
자를 가지고 5센티미터가 어느 정도나 되는 높이인지 확인해 봐요. 만약 5센티미터 높이의 턱이 있다면, 그걸 넘고 올라갈 수 있나요? 당연한 걸 왜 묻냐고요? 서너살 아이도 할 수 있을 거라고요? 하지만 수동 휠체어를 타고는 그걸 넘어 올라가기 힘들어요. 고작 5센티미터인데 말이에요.
하지만 생각해 봐요. 거리에 ‘고작 5센티미터’보다 높은 턱이 얼마나 많은지, 그리고 울퉁불퉁한 길이 얼마나 많은지. 버스는 어떤가요. 버스를 타기 위해서 올라가야 하는 계단은 5센티미터보다 몇 배는 더 높아요. 지하철을 타려면 수많은 계단을 오르내려야 해요. 엘리베이터가 설치되어 있는 곳도 있지만, 그걸 타려면 일부러 먼 길을 돌아서 가야 하는 경우가 대부분이에요. 그래서 휠체어를 타고는 마음껏 밖을 돌아다닐 수 없는 거예요.
휠체어를 탄 사람을 ‘특이한’ 사람으로 만든 건 바로 우리 사회예요.
씩씩하게 다른 친구들이 하는 건 모두 해 보는 나지만, 시작 전에 걱정이 생기는 건 어쩔 수 없어. 우리의 일상은 굉장히 당연해 보이지만, 누군가에게는 전혀 당연하지 않거든. 많은 일들이 장애가 없는 친구들에게 맞춰져 있기 때문이야.
당연하게 학교에 걸어가고, 당연하게 밥을 먹으러 줄을 서고, 당연하게 체육 수업을 듣고, 당연하게 버스를 타고 소풍을 가는 것 같지만 그럴 때마다 나는 남들보다 뒤에 있거나, 아예 참여하지 못할 때도 있어.
-본문 48~49쪽 중에서
지하철을 생각하면 나는 모험을 하는 탐험가가 된 기분이 들어. 출구가 여덟 개나 되지만 엘리베이터는 하나밖에 없는 탓에 이리저리 빙빙 헤매야 하고, 열차와 승강장 사이 넓은 틈은 마치 휠체어 앞바퀴를 집어삼키는 괴수 같지.
버스를 생각하면 마치 유명한 사람이 된 것 같은 기분이 들어. 휠체어가 탈 수 있게 해 주는 리프트를 작동시킬 때면 모두 나를 쳐다보거든.
……
어쩌면 내 어려움은 휠체어 탓이 아니라, 휠체어는 이동할 수 없게 만들어진 세상의 많은 것들 때문이 아닐까? 어떤 모습을 하든, 어떤 상황에 있든 모두 편한 세상이면 좋을 텐데 말이야.
-본문 90~91쪽 중에서
휠체어를 탄 초등학생 눈에 비친 세상, 그리고 장애인으로 산다는 것
이 책은 널리 알려진 유튜브 채널 ‘굴러라 구르님’을 운영하는 ‘구르님’(김지우)이 썼어요. 작가는 이 책에서 자신과 똑같이 뇌성 마비를 가진 초등학생 4학년 ‘나’가 되어 휠체어를 탄 장애인으로 살아간다는 것에 대해 이야기해요. 바로 어린 시절의 자기 이야기를 쓴 거예요.
조금 다른 점이 있다면, 어린 시절의 ‘김지우’보다 글 속의 ‘나’는 훨씬 용감하고 씩씩한 아이라는 거예요. 작가는 그때 했으면 좋았을걸, 그때 있었으면 좋았을걸, 그때 이렇게 말했다면 좋았을걸 하는, 어린 시절 자신을 돌보는 마음을 가지고 이 책을 썼어요.
초등학교에 입학하기 전, ‘나’의 부모님은 여러 학교를 다니며 휠체어를 타고 다니기에 시설이 적당한지를 조사해야 했어요. 새 학기 첫날이면 ‘나’는 언제나 긴장해요. 휠체어가 등장하면 시선이 집중되거든요. 체험 학습을 하러 갔을 때는 높은 계단 위로 올라가 멋진 풍경을 보는 반 친구들을 뒤에서 그저 바라보았고, 재난이 발생했을 때를 대비하여 대피하는 방법을 알려주는 재난 안전 교육 때는 혼자 교실에 남았어요. 떡볶이를 먹으러 가게 안으로 들어가려면 친구들이 휠체어 앞바퀴를 들어서 문턱을 넘게 해 주었고, 마을버스의 계단을 오를 수 없어 차로 5분 걸리는 거리를 날이 어둑어둑해질 때까지 휠체어로 이동해 집에 갔지요.
물론 체육 시간에 ‘나’가 함께 참여할 수 있도록 풍선으로 하는 배드민턴을 제안해 주는 선생님도 있고, 계단 위로 올라가 멋진 풍경을 보는 대신 ‘나’의 옆에서 함께 그림을 그리는 친구도 있어요. 휠체어가 문턱을 넘을 수 있게 도와주는 친구들도 있고, 재난 안전 교육 때 함께 데리고 대피하지 못해 미안하다며 ‘나’가 어떻게 대피해야 하는지 열심히 알아보겠다고 약속하는 선생님도 있어요.
하지만 우리는 모두 똑같은 사람이이에요. 나는 위로 올라가 멋진 풍경을 볼 수 있는데 ‘나’는 그럴 수 없다는 건 옳지 않아요. 나와 마찬가지로 ‘나’도 버스에 탈 수 있어야 하고, 나와 마찬가지로 ‘나’도 불이 났을 때 대피할 수 있어야 해요.
그러려면 바뀌어야 하는 게 세상에는 너무 많아요. 세상을 어떻게 바꾸냐고요? 바로 이렇게요.
그냥 지나치던 일상에서 한 번씩만 나를 떠올려 줄래?
예를 들어, 모두 똑같은 의자에 앉는 교실에서나, 체육 수업을 들을 때, 계단밖에 없는 수련관에 도착했을 때, 청소 도구로 가득 찬 장애인 화장실을 보았을 때, 늘 북적이는 지하철 엘리베이터를 볼 때, 빠르게 출발해 버리는 버스를 탈 때 말이야.
‘휠체어를 탄 내 친구와 함께하기 위해서는 무엇을 해야 할까?’라고 고민해 봐. 당연했던 세상이 전혀 당연하지 않게 보일 거야. 어딘가는 얼른 바뀌어야 할 거고, 어떤 건 아주 잘못되어 있겠지. 눈치채는 순간부터 세상은 바뀌기 시작하거든. 말 습관을 하나 바꾸는 것부터, 수업의 방식을 건의해 보는 것, 심지어 누군가와 친구가 되는 것 하나도 세상을 바꾸는 방법이 될 수 있어.
-본문 111~112쪽 중에서
어때요? 세상을 바꾸는 게 그렇게 어렵지는 않을 것 같지요?
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