어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었습니다

박현경 지음

설렘(SEOLREM) 2024년 06월 01일 출간 종이책 : 2024년 06월 01일 출간

작품소개

책소개

20여 년간 음악치료사로 일하면서 많은 엄마를 만났다. 엄마의 사랑표현이 아이에게 전달되지 않거나 성향이 다른 아이를 이해하지 못하는 부모를 보면 속상하다. 아이들은 자신만의 속도로 자란다. 더디지만 내 아이도 자신만의 속도로 성장했으니 앞으로도 내가 믿는 만큼 성장하리라 믿는다. 아이에 대한 신뢰와 사랑이 까만 밤하늘의 별처럼 또렷해지길 바라는 마음이다.
‘장애’라는 단어는 한계와 방해라는 뜻을 포함한다. 그런 만큼 과거의 어두운 서사와 현재의 고충도 담았지만, 심각하지만은 않다. 그저 사는 모습을 고스란히 담았을 뿐, 아이와의 소소한 일상을 엿보라며 방문을 열어놓았다고 가볍게 생각해주길 바란다.
이 책이 아이의 장애를 판정받고 막막한 엄마에게는 구체적인 정보를 주고, 나와 다른 성향의 아이를 키우기가 힘들다는 엄마에게는 희망이 되고, 장애인에 대해 잘 모르는 이들에게는 인식의 전환이 되길 바란다.

목차

추천사＊4
프롤로그＊7

1장 이제는 과거가 되어버린 그날의 기억
그 세월을 어찌 살았는지＊16
어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되었을 때＊24
장애 아이 키우기＊27
먼지 앉은 신발＊32
미숙한 엄마였지＊35
다시 찾은 아이＊38
대한민국을 상대로 소송을 걸다＊44
빨리 갈 수 없는 아이, 빨리 할 수 없는 아이＊47
우리들은 1학년, 우리 둘은 1학년＊52
엄마가 그랬듯이＊54
걸림돌이 아닌 디딤돌＊61

2장 일상을 되돌리는 엄마
수영하고 싶어요＊68
엄마에게 수영 솜씨를 뽐내고 싶었던 아이＊72
세상 속으로 아이를 내보내기＊74
비교는 행복을 훔치는 도둑＊77
지니가 있어서 외롭지 않아요＊82
TV 수난기＊87
평정심을 갖게 해주세요＊89
엄마는 해결사＊93
벚꽃엔딩＊96
아찔한 경험의 스키장＊100
마이너스 손이어도 괜찮다＊102
노래가 위로가 되다＊105
아이의 흔적＊109
할 수 없지, 뭐!＊111
불행할 거라는 편견＊114
엄마는 부재중＊117
자고 나니 달라진 세상＊121
애물단지 아닌 보물단지＊124
시간이 하는 일＊126
행복을 선택한 거다＊128
아이와의 협상＊132
피아노를 알려주자＊136

3장 엄마가 행복하면 아이도 행복하다
좋은 엄마는 행복한 엄마다＊142
세상에서 제일 불쌍한 얼굴의 사나이＊144
원해서 장애인이 된 사람은 없다＊147
장애인에 대한 편견＊149
장애아의 엄마와 형제＊154
누구든 장애 예비군＊157
장애인 형을 둔 동생＊161
장애 아이와 30년을 살다 보니＊164
아는 만큼 보인다＊167
글은 나에게 일상이다＊171
나에게 운동이란?＊174
일상에서 교육과 훈련과 치료를 한다＊177
존중과 배려＊182
또 하나의 편견과 선 긋기＊185
엄마보다 배려 깊은 동생＊187
소소한 웃음을 주는 아이＊189
혼자 할래요＊192
아이의 말＊195
엄마의 말, 말, 말＊198
장애인의 날 행사장에서 보고 듣고 느낀 점＊203
누리기 어려운 복지 혜택＊206
어울림＊210
가슴 철렁한 일＊213
미안해. 세 살이 아니라 서른 살 맞아＊216
내 숨이 다하는 날까지＊219
당신에게 남은 딱 하루의 시간을 어떻게 보낼 것인가?＊223

에필로그＊227

책 속으로

어느 날 갑자기 내 아이가 장애인이 되었다. 마른하늘에 날벼락이었다. 느닷없이 수갑이 채워지고 사형장으로 끌려가는 기분이었다. 대체 왜, 하필 나에게! 누명이라도 뒤집어쓴 사람처럼 바닥에 드러눕거나 따지고 싶었지만, 그럴 대상이 없었다. 이해하기보다는 받아들여야만 했던 시간의 연속이었다. (p7)

꿈이길. 제발 악몽이길. 악몽에서 깨어나려고 수도 없이 입술을 깨물었다. 가망이 없으니 마음 단단히 먹으라는 말을 수도 없이 들었다. 아이의 냄새가 가득 배어 있는 집으로 아이 없이 돌아가는 것은 상상할 수도 없는 일이었다. (p19)

30대 후반의 나이에 한 달 동안 초등학교 1학년으로 되돌아가야 했다. 아들의 짝꿍이 된 3월, 꽃샘추위가 한 발짝 물러나고 봄이 성큼 다가오는 듯했지만, 내 마음은 한파가 몰아닥친 듯 시렸다. (p53)

어느 순간 동생들의 키와 몸집이 형보다 압도적으로 커진 걸 보니 묘한 기분이 든다. 동생들에게 장애가 있는 형은 어떤 존재일까? 형이 장애인이 아니었다면 엄마의 관심과 애정을 좀 더 당당히 요구했을 텐데, 내가 형을 편애한다고 느끼지는 않을까? (p59)

장애가 있지만 아이는 내 인생의 걸림돌이 아니라 디딤돌이라고 생각한다. 아이로 인해 음악치료사의 꿈을 이루었고, 유익하고 가치 있는 일을 하고 있다. 내 아이뿐 아니라 내가 만나는 아이들 모두 장애가 있어도 사랑받을 수 있고, 더 나아가 존경받을 수 있기를 꿈꾼다. (p65)

내 아이만을 바라볼 때는 견딜 만했고, 비교할 때는 한없이 불행했다. 비교하지 않기, 있는 그대로 받아들이기. 그것이 살기 위한 몸부림이었다. 타인이 내 아이를 어떤 시선으로 보든 신경 쓰지 않기로 결심했다. 그렇게 비교하지 않는 순간에는 잔잔한 행복감이 스펀지에 물처럼 스며들기도 했다. (p79)

사랑한다는 건 그 사람을 이해하는 건데 다른 사람에게는 장애 아이를 이해해달라는 말을 많이 하면서도 정작 나는 아이의 이해할 수 없는 행동 때문에 화를 낸 적이 많았다. (p84)

장애가 있는 아이를 키운 지 30년이 되지만 아직도 미숙한 엄마다. 살아온 날이 40년이나 더 많은 나도 가끔은 열여덟 살짜리 아들에게 배우는 게 많다. 세심한 배려는 상대가 무얼 원하는지 상대의 마음을 읽어야 가능하고 꾸준한 연습이 필요하다. (p188)

엄마라면 공감할 것이다. 아이 키우기는 쉬운 일이 아니다. 미래를 만드는 일이다. 아이와 나는 점점 발전하고 있고 비장애인들의 장애에 대한 인식도 점점 나아지고 있다. 지금보다 더 나은 세상이 되어 먼 훗날 큰아이를 두고도 마음 편하게 하늘나라로 떠날 수 있다면 이보다 더 근사한 일은 없으리라. (p228)

출판사 서평

30년 동안 아이와 살면서 매일 행복할 수는 없지만
행복한 순간은 매일매일 있습니다

이 책의 저자는 “엄마가 되고 나니 세상은 온통 화사한 봄빛”이었다고 말한다. 하지만 봄은 짧았고 어느 날 갑자기 아이가 장애인이 되어 함께 지낸 30년의 이야기를 담아 이 책을 펴냈다.

아이가 장애 판정을 받았을 때, 뇌병변이라는 멍에는 아이가 선택한 것도 아이의 잘못도 아니니 하루하루 죄책감 속에서 사는 날들이었다. 하지만, 버거운 날들 안에서도 분명 행복한 순간들은 매일 있었고 보이지 않는 안갯길을 걷는 기분 끝에 이제는 감사와 안도를 느끼기도 한다고 고백한다. “엄마가 행복해야 아이도 행복하다.”고 말하는 저자의 목소리에서 단단한 힘이 느껴지기도 한다.
장애 아이가 성인 장애인이 되어가는 과정에서 경험하고 느낀 여러 가지 이야기들과 사회적인 시선 속에서 느낀 불편함들을 쓴 이 책은, 장애가 곧 불행이라는 편견을 고치고 인식이 전환되기를 기대하게 만드는 바이다.

1장에는 첫아이를 낳고 장애 판정을 받은 시점부터 현실을 받아들이는 과정 속에서의 시행착오들이 담겼고, 이어 2장과 3장 속에서는 장애 아이와 함께 하는 일상을 조각조각 담아내 아이와 엄마가 함께 행복해져 가는 노력과 과정을 엿볼 수 있다. 마지막 꼭지에는 가족과 함께하는 마지막 날에 어떤 마음가짐이면 좋을지를 편지 형식으로 담아내어 긴 여운을 남긴다.

〈추천사〉

책을 끝까지 읽고 난 후 가장 먼저 든 생각은 한 여성의 ‘삶을 읽었다’는 것이었습니다. 저자는 언어 지분이 없는 아들을 대신해 글을 쓰기 시작했지만, 그 속엔 ‘엄마’로서의 반성과 성장이 넘치도록 담겨 있어서 오히려 더 고맙고 반가웠습니다. 장애인 자녀가 성장하듯 장애인의 부모도 성장합니다. 성장하고자 하는 모든 부모에게 이 책을 권합니다.
_류승연

상상도 못 한 아이의 장애 앞에 움츠러든 당신께 이 책을 추천합니다. 음악치료사이자 장애 아이 엄마로 살아온 저자는 ‘불편하지만 불행하지는 않은’ 장애 이야기를 진솔하고 담담하게 전합니다. 모양도, 색깔도, 향기도 다른 꽃처럼, 존재만으로 아름다운 우리 아이들의 일상을 만납니다. 지친 당신의 손에 이 책을 올려드리고 싶습니다. 현실이 달라지지 않더라도, 이 길을 행복하게 걷는 사람이 있다는 사실만으로 때로는 용기를 얻고 위안을 받기도 하니까요.
_4년째 음악치료를 받고 있는 김동건 엄마

부모는 자식이란 존재로부터 도피할 수 없습니다. 반대로 어떤 상처를 입었더라도 부모는 자식을 위해서 상처 난 자리로 돌아가려 합니다. 어디를 둘러보나 바다밖에 보이지 않을 때 인간은 외롭고 시간은 더디게 흐르죠. 하지만 저자는 책에 슬픔을 담지 않았습니다. 진전 있는 내일을 희망하는 엄마의 발자국만 선명하게 찍혀 있을 뿐입니다. 읽어갈수록 내 아이에 대한 사랑을 돌아보게 하는 책입니다.
_책과강연 대표기획자 이정훈

‘아이들을 키우면 다 그런거지’라는 엄마의 마음으로 읽었습니다. 우창 씨를 바라보는 엄마의 마음이 우리의 마음과 다르지 않음을 알 수 있었습니다. 자신만의 속도로 성장한 우창 씨를 믿고 지지해주시는 어머님을 응원합니다. ‘엄마가 행복해야 아이도 행복하다’는 말씀을 우창 씨와 함께한 시간들을 통해 알려주셔서 감사드립니다. 따뜻한 세상을 만들어가는 데 도움이 되고 싶은 모든 분들에게 우창 씨와 어머님의 행복한 세상으로 초대합니다.
_서초발달장애인평생교육센터 센터장 정지윤

작가님과 우연한 기회에 만남을 갖고 간간이 연락을 주고받았는데 이번 책을 읽고 깜짝 놀랐습니다. 전혀 몰랐던 이야기, 그러니까 우리 아이와 비슷한 장애원인과 증상, 살아가는 모습이 너무도 닮아 있어서 눈을 떼지 못하고 단숨에 읽었습니다. 내 아이는 장애인이 되었지만 하루하루 살아가는 게 바빠서 앞만 보고 달려왔던 나에게 이 글은 동병상련과 위안, 잔잔한 웃음, 살아갈 희망을 주었습니다. 작가님의 글은 장애인이 된 내 아이와 함께할 미래의 삶의 나침반 같은 지침이 되었고, 또한 지회장으로서 요구하고 쟁취해야 할 꼭 필요한 정책이 무엇인지도 깨닫는 계기가 되었습니다. 장애인을 자녀로 둔 부모님들이 이 책을 읽어본다면 내 아이를 대하는 자세가 달라질 것이고 나 또한 행복할 수 있는 마음을 가지게 될 것입니다. 작가님께 고마움을 전합니다.
_전국장애인부모연대 서초지회장 김경아

작가정보

저자(글) 박현경

20대에 대학병원 간호사로 일했다. 큰아이는 태어난 지 얼마 되지 않아 예기치 못한 사고로 장애인이 되었고, 그로 인해 간호직을 평생직으로 생각했던 내 인생은 180도 달라졌다. 유독 음악에 관심 있는 아이를 엄마인 내가 가르쳐보려고 숙명여대 음악치료 대학원에 입학했다. 우여곡절 끝에 30대 후반에 음악치료사가 되었고, 내 아이의 어릴 적 모습을 닮은 수많은 장애 아동을 만나 엄마 같은 마음으로 20년간 음악치료를 하고 있다. 배우는 아이들에게는 미래를 꿈꾸게 하고, 가르치는 나에게는 희망을 품게 하기에 음악치료는 내게 천직처럼 느껴진다. 우연히 시작한 글쓰기는 나를 돌아보게 했으며, 내게 살아갈 방향을 제시해주었다. 2021년에 장애 아동의 부모 몇 명과 함께 『오늘을 견디며, 사랑하며』를 냈고, 그해에 서울시 가족지원센터의 글 공모전에서 대상을 받았다. 매일 쓰는 사람으로 살면서 이제 아이의 30년과 지난 나의 30년을 해석하는 의미의 책을 낸다.

‘아는 만큼 보인다’고 생각한다. 이 책이 한 개인의 서사로 끝나지 않고, 장애인에 대해 알지 못하는 사람들에게 자연스러운 앎의 기회가 되기를 바라며, 어린 자녀의 장애를 받아들이고 나아지기 위해 고군분투하는 장애 아이의 부모에게 아침 햇살 같은 작은 위로와 희망이 되길 바란다. 좀 더 욕심을 부려보면, 이 책이 더 좋은 세상을 만드는 데 솜사탕만큼의 작은 무게라도 얹기를 바란다.