독특해도 괜찮아

자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려 주는 보호자 행동 지침서

베리 프리전트 , 톰 필즈메이어 지음 | 김세영 옮김

예문아카이브 2023년 12월 29일 출간

작품소개

책소개

자폐는 극복해야 할 대상이 아닌, 인간이 지닌 독특한 모습이다
불안해하지 않고 헤매지 않는 자폐스펙트럼장애 솔루션

아이가 처음 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면 대부분 보호자는 막막하고 혼란스러워진다. 수많은 정보 사이에서 길을 잃고 어떤 기관과 치료사를 찾아야 할지, 처음 보는 아이의 행동에 어떻게 대처해야 할지 갈팡질팡한다. 자폐스펙트럼장애와 발달장애 분야의 세계적인 권위자인 배리 프리전트 박사는 자폐가 있는 사람들이 하는 행동은 모두 의미가 있으며, 인간이라면 누구나 하는 것들이라 말한다. 이 책은 저자가 그동안 현장에서 겪은 상담 사례와 임상 결과를 총망라한 것이다. 오랫동안 가정과 학교, 지역 사회에서 자폐가 있는 아이들이 성인이 되는 과정을 지켜보며 저자는 자폐 아동의 보호자들이 꼭 알아야 할 내용과 그들의 방식에 맞춘 대화법, 기초적인 사회생활 교육법, 동기 부여 방법 등을 전문 지식이나 관련된 학위가 없어도 쉽게 이해할 수 있도록 풍부한 사례를 통해 소개한다.

목차

이 책을 읽기 전에 | 책을 읽기 전 알아야 할 용어 | 상황별 사례 찾아보기
감수의 글: 개정판에 부쳐
들어가는 글
저자의 글: 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

Part 1. 자폐 이해하기

1장 ‘왜’라고 먼저 생각하기
아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것
아이들이 ‘조절장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고 묻고 지켜보며 다가가는 방식

2장 자폐가 있는 아이의 언어 알아듣기
아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3장 그들의 능력을 강점으로 키우기
학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4장 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기
아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐가 있는 사람과 신뢰 쌓는 5가지 방법

5장 정서적 기억 극복하기
아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6장 그들만의 특별한 소통법 이해하기
아이들의 의사소통 방식으로 사회적 언어 가르치기
아이가 눈치 없이 행동하는 이유 | 사회적 규칙 가르치기의 한계 | ‘감정’ 자체를 이해하지 못하는 아이들 | ‘정상’으로 보이게 만들기의 오류 | 불만이 쌓이는 원인과 불만 표출 방식

Part 2. 자폐와 함께하기

7장 아이에게 꼭 필요한 사람 되기전문 지식과 상관없이 아이와 잘 소통하는 사람에게 발견되는 공통점
아이를 돌보는 사람의 유형도 천차만별 | 아이와 잘 소통하는 사람들의 공통점 | 아이에게 도움을 주는 사람들의 다양한 사례 | 아이와 잘 소통하지 못하는 사람들의 특징 | 평가하지 않고 긴 여정에 동참해 주기

8장 긍정적인 경험담에서 지혜 배우기
이 길을 걸어 본 선배 부모에게 듣는 유익하고 힘이 되는 지혜
자신의 아이를 가장 잘 아는 사람 | 긍정적이고 이해해 주는 모임을 찾아서 | 부모가 긍정적인 태도를 유지하는 방법 | 눈물 대신 웃음을 선택한 사람들

9장 진정한 자폐 전문가들에게 배우기
자폐가 있음에도 사회적으로 성공한 사람들에게 듣는 자폐 이야기
자신의 욕구와 한계를 정확히 파악한 로스 블랙번 | 통찰력과 지성을 갖춘 외교관이 된 마이클 존 칼리 |
부모와 전문가들을 상담하고 교육하는 스티븐 쇼어

10장 자폐 안에서 성장하는 법 배우기
힘들고 어려운 시기를 잘 극복한 네 가족의 이야기
가족 사례 ① 랜들 부부 그리고 아들 앤드류 | ② 코레이아 부부 그리고 아들 매튜 | ③ 도맹그 부부 그리고 아들 닉 | ④ 카나 부부 그리고 아들 저스틴

Part 3. 자폐의 미래

11장 자폐, 하나의 정체성으로 이해하기
자폐를 바라보는 또 다른 시선
두 가지 차원의 자폐 공개 | 자폐, 하나의 정체성으로 보기 | 자폐는 다른 정체성과 어떻게 겹칠까 | 자폐와 성 다양성 | 무언의 목소리

12장 돌아가기 그리고 나아가기
자신의 자폐를 세상에 적극적으로 이해시키는 사람들의 이야기
사례 ① 은행 임원 자리에 오른 칼리 오트 | ② 블로거이자 강연가 베카 로리 헥터 | ③ 의사소통을 돕는 작가 클로에 로스차일드 | ④ 간호사, 사진작가로 활동 중인 아니타 레스코 | ⑤ 미키마우스가 트레이드 마크인 코너 커밍스 | ⑥ 자폐가 있는 n잡러 론 샌디슨 | ⑦ 의사소통 전문가 조딘 짐머만 | ⑧ 할리우드의 성공한 TV 프로듀서 스콧 스테인도르프

13장 아이의 마음에 생기 불어넣기
아이의 행복을 위해 주변 사람이 도울 수 있는 방법
자폐에서 ‘회복’이 의미하는 것 | 희망은 관점을 바꿔 가며 조금씩 나아가는 것 | 행복한 자아의식이냐, 학업의 성공이냐 | 행복한 삶을 살도록 돕는 가장 좋은 방법

14장 자폐에 대한 오해 풀기
부모와 교사, 치료사들이 가장 궁금해하고 오해하기 쉬운 것들
Q&A 가장 궁금한 자폐에 대한 질의응답

나가는 글
감사의 말

책 속으로

당신도 이 책을 읽고 눈이 트이길 바란다. 귀와 마음도 열렸으면 좋겠다. 어린이에서 성인까지 내가 아는 많은 자폐가 있는 사람들의 독특한 정신세계도 공유하고 싶다. 그들의 열정과 호기심, 정직함, 정의감, 의리, 순수함을 있는 그대로 알아주었으면 좋겠다. 이들과 그 가족들이 극복해야 했던 많은 어려움도 성실히 다룰 것이다. 자폐가 있는 사람들의 삶을 직접 겪어봐야 한다는 말은 아니다. 다만 거의 반세기 동안 내가 수많은 자폐가 있는 사람들과 함께 하며 배운 많은 것들을 통해 당신도 알게 되길 바랄 뿐이다.
---p.42

긴 시간을 두고 지켜본 결과 나는 가족이 중심이 되어 접근하는 방식이야말로 자폐를 겪는 가족 구성원에게 가장 효과적이고 의미 있는 방법이라는 사실을 깨닫게 되었다. 아이를 가장 잘 아는 사람은 대부분 부모다. 많은 것을 함께한 성인이 된 형제나 조부모들도 자폐가 있는 사람들을 깊게 이해할 수 있다. 모든 가족은 자신들의 문화를 만들어 서로 소통하고 이해하고 돕는다는 뜻이다.
---p.93

사회적 맥락을 잘 이해하는 것은 한 가지를 잘하는 것일 뿐이다. 다른 일은 다 잘하면서 표정을 읽거나 상대방이 보내는 신호들을 잘 감지하지 못하는 사람들도 있다. 사회적 이해를 높이려면 다중 지능 이론으로 유명한 하워드 가드너가 말한 대인 관계 지능이 필요하다. 이 부분이 강점인 사람은 어떤 상황에서도 다른 사람들의 감정이나 의도, 욕구 등을 잘 간파한다. 물론 대인 관계 지능이 좋지 않은 사람도 음악이나 수학, 복잡한 퍼즐 해결 능력 등은 뛰어날 수 있다.
---p.198

“당신이 쓰고 있는 방법이나 특별히 신경 쓰는 부분을 알려 줄 수 있겠습니까?” 그는 내 질문에 당황해 하며 어깨를 으쓱하더니 짤막하게 대답했다. “그냥 관심을 갖는 것뿐이에요.” 그냥 관심을 갖는 것. 간단했지만 많은 것이 담겨 있었다. 그가 잘 돌본 것은 특별한 교육 과정을 이수했거나 어떤 행동 계획을 따랐거나 적절한 ‘강화 요인’을 투입했기 때문이 아니었다. 아이를 주의 깊게 지켜보고 귀를 기울이고 필요한 것들을 세심하게 배려함으로써 필요한 것들을 정확히 해줄 수 있었고 신뢰를 얻었다.
---p.223

아무 거리낌 없이 나를 맞아준 미키를 보며 나는 자폐가 있는 사람들이 자신을 보는 시각 그리고 그들의 삶에 자폐가 미치는 영향에 큰 변화가 생겼음을 깨달을 수 있었다. 이제 자폐는 드러내놓고 말하지 못하거나 감춰야 할 것이 아니라 한 사람의 중요한 일부로 받아들여지고 있다. 이처럼 획기적인 관점의 변화는 자폐가 있는 사람들이 자신의 목소리를 내고 낡은 인식에 이의를 제기하고 자신을 보는 방식을 스스로 바꾸었기에 가능했다.
---p.330

자폐와 관련된 문제를 최소로 줄일 수 있다는 가능성에 희망을 두고 행복한 삶을 살기 위해 노력하는 것을 ‘회복’ 개념으로 생각해서는 안 된다(어떤 이들은 단순히 크게 호전되었다, 문제들을 극복했다는 식으로 말한다). 회복을 가장 우선시하다 보면 아이들이 커가면서 보여주는 사랑스러운 모습들을 놓치기 쉽다. 운전자가 목적지에만 너무 집중하느라 가는 길에 펼쳐진 아름다운 풍경을 놓치는 것과 같다. 반면에 나는 아이들이 거둔 사소한 성과와 작은 발전에 큰 기쁨을 얻는 부모들을 많이 봤다. 그들이 그럴 수 있는 이유는 긴 여정에 중점을 두기 때문이다.
---pp.394~395

자폐가 있다고 하면 사람들은 자기만의 세계에 갇혀 살고 사회적 인식이나 사회성이 부족하며 공감 능력이 없고 다른 사람들과 연결되고 싶어 하지 않는다고 생각하는 경우가 많은데 이는 전혀 사실이 아니다. 이야기를 들으면 들을수록 그들 역시 다른 사람과 마찬가지로 주변과 연결되고 싶어 하고 자신의 존재를 확인받고 사랑과 인정을 받고 싶어 한다는 것을 알 수 있다. 사회 구조 때문에 그렇게 연결되는 것이 어려울수록 그들은 더욱 간절히 원한다.
---p.435

출판사 서평

“우리가 세워야 할 목표는 아이를 고쳐 ‘정상’으로 만드는 것이 아니라
스스로 결정하는 능력을 키워 자기 삶을 살 수 있도록 하는 것이다”
프리전트 박사는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가지고 있던 편견을 버리고 다른 시선으로 보도록 이끌어준다. 자폐는 극복해야 할 장애나 질병이 아닌, 삶을 살아가는 독특한 방식 중 하나이자 자폐를 가진 사람들이 나름대로 자신이 처한 상황에 대처하는 방법이라는 것이다. 그리고 그들이 가진 특유의 능력을 북돋우고 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람이나 지원 단체의 적절한 도움과 세심한 배려가 필요하다고 강조하면서 언제, 어떤 식으로 돕는 것이 좋을지 구체적으로 일러준다. 특히 자폐가 있는 자녀를 성공적으로 키운 선배 부모들의 사례와 자신의 역할을 잘 수행하고 있는 자폐인 8명의 인터뷰를 통해 힘을 얻고 포기하지 않도록 용기를 불어넣는다.

인간의 다양성에 대한 근본적인 접근 방식,
그들은 우리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐이다
이 책은 인간의 다양성에 관한 이야기이기도 하며 자폐가 있는 사람들을 이해하는 좋은 길잡이 역할을 한다. 프리전트 박사가 수없이 강조하는 메시지는 바로 ‘자폐는 극복 대상이 아닌 인간의 독특한 모습’이라는 점이다. 그는 수십 년간의 경험과 통찰력으로 자폐가 있는 사람도 신경전형인과 큰 차이점이 없다고 한다. 신경계의 연결 구조가 달라 ‘그저 독특한 체계를 가졌을 뿐’임을 일깨워주는 동시에 그런 그들과 소통하는 법을 알려준다. 또 자폐가 있는 사람들의 눈에 띄는 행동은 당사자에게는 분명 의미가 있으므로 제지하기보다 질문과 관찰을 통해 원하는 것을 빨리 알아차려야 한다고 말한다.
부정적인 시선을 거두고 아직 브레이크를 밟지 말라. 자폐가 있는 사람의 능력을 과소평가하지 말라. 겉으로 보이는 자폐 행동이 아닌 사람 자체를 보라. 그래야 자폐가 있는 사람들도 사회의 한 구성원으로 충만한 삶을 살 수 있다. 그들에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 당사자는 물론 세상까지 바뀔 수 있다. 자폐가 있는 사람과 보호자들, 혹은 주변 많은 사람이 이들의 특별함을 이해할 때 그 시간은 분명 다채롭고 즐거운 경험이 될 것이며, 자폐인들도 한 인간으로서 더 행복하고 나은 삶을 살 수 있을 것이다.

아이의 행동을 이해하기 위해
보호자와 치료사들이 먼저 알아야 할 것
이 책에서 저자는 자폐를 이해하고 신경 다양성을 가진 이들과 행복하게 함께할 방법을 크게 3부, 14장으로 나누어 설명한다. 1부 ‘자폐 이해하기’에서는 자폐인들이 자주 보이는 행동과 이유를 설명하면서 자폐에 대한 이해를 돕는다. 2부 ‘자폐와 함께하기’에서는 자폐가 있는 사람들과 함께하는 가족과 보호자들, 주변 사람들이 숙지해야 할 사항을 자세히 실어 실제로 도움이 되는 방법을 알려준다. 이번 개정증보판에는 자폐와 함께 자기 삶을 성공적으로 살아가는 자폐인들의 이야기를 담은 3부 ‘자폐의 미래’를 통해 앞으로의 더 큰 희망을 이야기한다. 자폐를 당사자와 타인에게 공개하는 방법을 비롯해 자폐를 하나의 정체성으로 인정하고 자폐가 있는 사람들을 행복한 삶으로 이끌 수 있는 법, 자폐와 다른 성향을 조화시키는 방법 등 새로운 이야기를 전한다. 이 외에도 궁금한 부분을 바로 찾아볼 수 있도록 ‘상황별 사례 찾아보기’를 마련해 내용의 접근성을 높였다. 덧붙여 응용행동분석전문가이자 국제행동분석전문가인 서울ABA연구소 한상민 소장의 감수를 통해 국내 실정에 맞도록 주의를 기울였다.

작가정보

저자(글) 베리 프리전트

발화언어병리학자이자 언어재활전문가. 언어 치료 분야의 임상병리사 자격CCC-SLP을 가지고 있는 자폐 및 여러 신경발달장애의 세계적인 권위자로, 50년 넘게 임상학자와 국제 상담사로 일하며 자폐 또는 신경 다양성을 가진 사람과 그 가족을 존중하는 가족 중심의 치료법을 선도하고 있다. 프리전트 박사는 자폐 아동을 위한 포괄적 교육 방식으로 12개국 이상에서 시행 중인 SCERTS 모델의 공동 개발자이기도 하다. 브라운 대학교의 초빙 교수이자 미국자폐협회의 자문을 맡고 있는 그는 1998년 아동기 의사소통 치료를 전문으로 하는 병원을 열고 미국 내 여러 학군에서 상담을 맡았다. 세계 자폐 인식의 날 UN에서 두 차례 대표 발언을 했으며, 미국발화언어청각협회 명예상, 프린스턴-에덴 재단의 공로상, 세계 최대 자폐 옹호 단체인 GRASP에서 수여하는 DNA상을 포함해 많은 상을 받았다.
《SCERTS 모델》을 포함해 네 권의 책을 냈고 여러 학술지에 140편이 넘는 글을 기고했다. 《독특해도 괜찮아》 초판은 22개국 언어로 출간되었으며 현재 자폐가 있는 작가이자 오디오 기술자인 데이브 핀치와 팟캐스트 ‘유니클리 휴먼’을 공동 기획해 진행하고 있다.

저자(글) 톰 필즈메이어

전문 기고가. 특별한 마음을 가진 아들에게 자폐와 사랑을 배운 한 아버지의 이야기를 담은 회고록 《에즈라를 따라서》로 미국 유대인 도서상 최종 후보에 올랐다. 많은 책을 공동 집필했고 여러 국제 매체에 글을 기고했다. 현재 로스앤젤레스에 살면서 UCLA 사회교육원에서 작가 과정을 가르치고 있다.

번역 김세영

숙명여자대학교 영문학과를 졸업하고 현재 번역 에이전시 엘코리아에서 출판 기획 및 전문 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 『자녀교육의 특별한 기회』, 『소중한 내 아기 제대로 키우는 법』, 『육아 매뉴얼』, 『모유 먹이기』, 『살아 있는 지구』, 『재미있는 집』, 『인생에서 단 한 번』, 『멋지게 거절하고 단호하게 행복해져라』 등이 있다.

감수 한상민

생후 27개월에 자폐 진단을 받은 아들에게 효과적인 교육법을 찾다가 ABA라는 학문을 알게 된 뒤, 마흔이 넘은 나이에 전공을 바꾸어 다시 학업을 시작했다. 한국외국어대학교 영어과를 졸업했고, 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐 공주대학교 특수교육전공 박사과정을 수료했다. 2013년 BCaBA(국제 행동분석준전문가), 2016년 BCBA(국제 행동분석 전문가) 자격을 차례로 취득하고 현재 서울ABA연구소장(www.seoulaba.com)과 바른ABA센터(www.barunaba.com) 운영을 맡고 있다. 대구사이버대학교 행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회(www.bcba.co.kr) 상임이사, ABA연구그룹:우리(www.ouraba.co.kr) 운영자로도 활동 중이다.

발달장애 자녀를 둔 부모를 위해 각종 해외자료를 번역하여 인터넷 카페 등에 업로드하면서 ‘또미아빠’라는 필명으로도 알려져 있다. 최근 응용행동분석(ABA)과 긍정적행동지원(PBS) 분야 전문가 수요가 폭증하면서 전국 교육지원청, 특수교육지원센터, 특수학교, 사회복지기관을 대상으로 컨설팅, 강의, 연수, 부모 교육, 자문 업무 수행으로 바쁜 나날을 보내고 있다.