조율하는 나날들

에즈메이 웨이준 왕 지음 | 이유진 옮김

북트리거 2023년 06월 15일 출간 종이책 : 2023년 02월 20일 출간

작품소개

책소개

한 소설가가 조현병이라는 파멸적인 정신질환으로 고군분투하는 세계로 친절히 이끄는 책이다. 《타임》, 《NPR》, 《시카고 트리뷴》 등 20여 개 주요 매체에서 2019년 ‘올해의 책’으로 선정된 『조율하는 나날들』은 정신질환으로 아스러진 일상의 조각들을 그러모아 꿰매고 엮은 나날들을 이야기한다. 저자 에즈메이 웨이준 왕은 예일대에 입학했으나 정신병동에 입원했다는 이유로 퇴학을 당한다. 이후 스탠퍼드대를 들어가 졸업 후 스탠퍼드대 뇌 영상 연구원으로 일했고, 2016년에는 『천국의 국경』으로 소설가로 데뷔해 문학잡지 《그랜타》에서 선정한 ‘40세 미만 미국 최고의 젊은 소설가 21인’에 뽑혔다.
이 책에는 양극성장애를 진단받고 8년 만에 조현정동장애라는 새로운 진단을 받기까지의 여정, 정신질환자로서 아이를 낳고 기른다는 것에 대한 서글픈 고뇌, 병에 따라 계급이 결정되는 정신병동의 현실 등 정신질환이 저자의 삶을 송두리째 흔들어 놓은 생생한 고통의 흔적들이 고스란히 새겨져 있다.
또한 개인적 서사에서 한발 더 나아가 정신질환자에 대한 비자발적 치료 논쟁, 조현병과 범죄 사건, 정신질환을 겪는 학생을 위한 대학 시스템 부재, 정신의학의 바이블 DSM에 따른 진단과 그 한계 등 정신질환에 대한 다양한 사회적 이슈와 지식을 본인이 직접 경험한 맥락에서 부드럽게 녹여 내고 있다. 이 책은 그동안 숱하게 배제되고 소외된 정신질환자의 목소리를 크고 또렷하게 들려줌으로써 정신질환에 대한 인식의 지평을 넓혀 준다. 내면의 고통이나 삶의 장애물로 신음하는 사람들이라면, 정신질환에 맞서는 저자의 단단하고 의연한 태도를 목격하면서 자신의 감정을 인식하고 표현하고 포용하는 법을 체득할 수 있을 것이다.

목차

진단: 이것은 어떻게 생겨났고, 나는 무엇을 하는 것일까?

악령 들린 자들의 병리학
고기능
예일대는 널 구해 주지 않아
아이를 갖는다는 것
병동에서
슬렌더맨, 아무것도 아닌 자, 그리고 나
현실, 영화
존 도, 정신증
지옥의 나날들
추락의 욕구
치마요
경계 너머로

책 속으로

조현병은 무섭다. 조현병은 전형적인 광기의 병이다. 광기가 무서운 이유는 인간이 체계화하고 분별하려고 애쓰는 존재이기 때문이다. 인간은 끝없이 이어진 날들을 연, 월, 일로 구분하며, 불행, 질병, 불편, 죽음을 막고 통제할 방법을 찾으려 한다(도저히 피할 수 없는 결과일 뿐인데도). 하지만 그러한 예측불허와의 싸움도 고유의 내적 논리로 현실을 축소하는 조현병 앞에서는 아무 소용없는 일이 되어 버린다.
본문 14쪽(진단)

조현병, 정신증, 치료에 관한 논의에서 주요하게 다뤄지는 개념은 ‘무언가에 홀린 상태’가 얼마나 진행됐는가 하는 점이다. 정신의학적 용어로는, 개인이 발휘할 수 있는 ‘병식’(insight)의 수준이 어떠하냐는 것이다.
본문 60쪽(악령 들린 자들의 병리학)

“나는 ‘진단’이 ‘치유’로 이어지거나, 혹은 사실상 병을 확인함으로써 쇠약을 강요하는 것 이외의 어떤 다른 결과로 이어지는 경우를 아직 보지 못했다.” 나에게 내려진 새로운 진단은 치유의 기능을 내포하지 않았고, 내가 고기능(high-functioning)을 발휘하기가 어렵거나 불가능하다는 사실을 암시할 뿐이었다.
본문 70쪽(고기능)

“저 예일대 다녔어요”라는 말은 ‘나는 조현정동장애가 있지만 가치 없는 인간은 아니에요’의 줄임말이다.
본문 94쪽(예일대는 널 구해 주지 않아)

그럼에도 아이를 갖지 않겠다는 나의 생각을 도저히 받아들이지 못하는 것처럼 보이는 사람들은 이렇게 묻는다. “그럼 입양은 어때요?” 그럴 때 나는 이렇게 말하고 싶다. “저는 조현정동장애가 있어요. 2013년의 절반을 정신질환자로 보냈고, 언제든 다시 그렇게 될 수 있어요. 저는 제 아이가 저 같은 엄마를 만나게 하고 싶지 않아요.” 한마디로 나는 그런 질문에 몹시 화가 난다.
본문 127쪽(아이를 갖는다는 것)

한번은 그가 심한 증세를 보이길래 경찰을 부르겠다고 했더니, 그는 웃으면서 정신병원으로 속절없이 끌려가느니 차라리 경찰의 총에 맞겠다고 말했다. 그에게는 병원도 지긋지긋했고, 사는 것도 지긋지긋했다. 나는 그에게 왜 그렇게 입원을 거부하냐고 물은 적이 단 한 번도 없었다. 나 역시 병동에 들어가는 게 두려웠으니까.
본문 168쪽(병동에서)

누군가는 어린 시절의 나에 대해 그저 상상력이 풍부한 아이였다고 말할 수도 있다. 활발한 아이, 스토리텔링에 능숙한 아이, 그래서 이미 소설가, 작가의 소질이 엿보였던 아이. 아이들은 자신들이 진짜라고 여기는 것들을 믿는 경향이 있다. 예를 들어, 침대 밑의 요괴 또는 장롱 속의 괴물을 정말로 무서워하는 아이들이 얼마나 많은가? 방에서 유령을 보는 아이들은 또 얼마나 많은가?
본문 181쪽(슬렌더맨, 아무것도 아닌 자, 그리고 나)

극장에서 우리는 영화에 몰입해 그 서사에 흠뻑 젖으려 했지만, 현실과 영화의 경계는 단단했다. 나는 영화 속에 매몰되지 않은 채 충분히 영화를 즐길 수 있었다. 상영관에 조명이 켜지고 관객들이 움직이기 시작했을 때, 나는 집으로 돌아갈 채비를 하는 여느 연인들처럼 C의 손을 잡았다.
본문 194~195쪽(현실, 영화)

여기서 강간에 대해서는 구구절절 이야기하지 않겠다. 그렇게 하면 판사이자 배심원인 독자 앞에서 증언하는 기분이 들기 때문이고, 서툴고 어설픈 증언을 해야 했던 악몽은 이미 충분히 경험했기 때문이다. 내가 그 일이 끔찍했다고 말한다고 해서 듣는 사람이 그 말을 꼭 믿으라는 법도 없지만, 애당초 그런 이야기는 꺼내지 않으려고 한다. 이제는 내 안에만 담아 두려 한다. 그때 그 가로등의 불빛과 그의 눈빛을.
본문 209쪽(존 도, 정신증)

우울증이 왔을 때 그런 적이 있기는 했지만, 이번에는 자살하겠다는 생각은 하지 않았다. 자살을 선택지로 고려했다면, 아무 의미 없어 보이는 일들을 계속하지는 않았을 것이고, 자살을 시도했을 것이다. 하지만 이미 죽은 상태에서 자살에 성공한다는 것은 그냥 똑같은 상황을 마주하거나, 아니면 헤아릴 수 없이 더 깊은 지옥의 굴레에 빠지는 결과를 의미할 뿐이었다.
본문 234쪽(지옥의 나날들)

만성 질병이 있으면, 병이 급격히 악화하지 않는 한 삶은 질병을 끌어안은 채 초연하게 이어질 뿐이다. 그때에는 1초에서 다음 1초까지 생존하자는 것이 내가 품을 수 있는 가장 대단한 야망이다. 수술과 입원을 하는 동안에는 하고 싶은 일들과 이루고 싶은 꿈들을 나중으로 미룰 수 있지만, 만성 질병을 앓고 있는 동안에는 그런 것 자체가 아예 없어진다.
본문 244쪽(추락의 욕구)

나는 경미한 정신증을 이따금 경험하지만, 조현병이 아예 사라질 것이라고는 생각하지 않는다. 비교적 최근에 발병한 다른 병들은 잘못된 사건으로 여겨지며 도대체 나란 사람이 얼마나 다양한 종류의 증상을 경험할 수 있는지 궁금하게 만드는 것과 달리, 조현병은 너무나 오랫동안 나의 일부였기에 내 삶에서 사라질 수 있을 것 같지 않다.
본문 273쪽(치마요)

이 글을 쓰는 지금, 나는 수년간 환각을 경험하지 않은 상태이다. 아무도 없는 방 안에서 깜빡거리는 신호를 몇 번 보거나 이따금 큰 박수 소리가 들릴 때도 있지만, 구더기가 들끓는 시체들이나 으스스한 목소리를 감지한 적은 없다. 심각한 망상적 사고의 삽화가 마지막으로 있었던 것은 4년 전이다.
본문 296쪽(경계 너머로)

출판사 서평

《타임》, 《NPR》, 《시카고 트리뷴》 등 주요 매체 20여 곳에서 2019년 ‘올해의 책’을 휩쓴 베스트셀러

“이 책의 훌륭한 점에 대해 말하자면 2박 3일에 걸쳐 이야기해도 부족하다. 책을 읽으며 나는 이 책의 존재, 이 작가의 존재에게서 진실한 위로를 받았다.” _하미나(『미쳐있고 괴상하며 오만하고 똑똑한 여자들』 저자)

“정신질환과 함께 살아가는 삶에 관한 책이 이렇게 직접적이고, 꾸밈없고, 강력한 힘을 발휘하는 경우는 드물다.” _대니 샤피로(『계속 쓰기』 저자)

오늘도 조현병에 맞서
마음의 현을 맞추고 있습니다
스키조프레니아(schizophrenia)는 한국에서 오랜 기간 ‘정신분열증’으로 불리다가 2012년 국회에서 병명을 개정하는 법령이 공표되면서 ‘조현병’으로 불리게 되었다. ‘조현’이란 현악기의 줄을 고른다는 뜻으로, 조현병 환자의 모습이 마치 현악기가 잘 조율되지 못했을 때처럼 혼란스러운 상태를 보이는 것과 같다는 데서 비롯되었다. 조현병을 설명할 때 가장 비유하기 좋은 질병 모델은 당뇨병이다. 발병 원인이 한 가지가 아니며 완치도 불가능하지만 약을 통해 증상을 통제하면서 정상적인 삶을 영위할 수 있다는 점에서 매우 유사하다. 조현병은 뇌에서 발생하는 질병이며 세간의 편견과 달리 다중인격·인격분열과 연관이 없고, 〈뷰티풀 마인드〉 주인공 존 내시가 그랬듯 망상과 환각이 주요 증상이다. 또한 조현병은 자펙스펙트럼장애처럼 조현병스펙트럼장애의 한 유형이고 다른 유형으로는 조현정동장애, 망상장애 등이 있다.
우리 개개인을 악기라고 한다면 함께 모여 사는 이 사회를 오케스트라라고 말할 수 있다. 제대로 조율되지 않은 악기와 같은 조현병 환자들은 그럼에도 오케스트라 일원으로서 다른 악기들과 함께 연주하기 위해 현을 조율하려는 나날들을 보낼 수밖에 없고, 그 애쓴 흔적들이 고스란히 이 책에 담겨 있다.
이 책은 단순히 질병에 대한 개인적 경험을 보여 주는 데 그치지 않는다. 조현병을 앓는 가족을 살해한 엄마와 동생의 사건을 조명하고, 조현병을 가진 소녀가 괴담을 믿음으로써 다른 친구를 칼로 찌른 사건을 살펴보면서 정신질환을 충분한 숙고 없이 범죄의 원인으로 환원하려는 태도가 얼마나 무책임하고 안일한 행동인지를 꼬집는다. 그리고 예일대 재학 중 정신병원에 입원했다는 이유로 결국 퇴학당한 경험을 들려주면서 정신질환을 겪는 학생들에 대한 불합리한 처우를 고발한다. 또한 정신병동에서 환자들의 행동과 말이 의료진에 따라 곡해되고 달리 해석될 수 있음을 보여 주며, 한국에서도 논란이 많은 정신질환자의 비자발적 치료에 관한 공론장을 제공한다.
직접적이고 꾸밈없으면서 강력한 힘을 발휘하는 이 책은 조현병을 포함해 정신질환에 대한 우리 사회의 편견을 바로잡을 수 있는 토대를 마련함과 동시에, 정신질환자가 스스로를 잘 돌보면서 살아간다는 것에 대해 생생하게 들려준다.

뼈아픈 개인사와 날카로운 탐구를 통해
정신질환에 대한 사유를 확장시키는 책
지난 10여 년간 꾸준히 상승세였던 정신질환 진료 환자 수가 코로나19를 거치며 더욱 큰 폭으로 늘어났다. 특히 취업 한파를 넘어 취업 빙하기가 도래했다는 말이 나올 만큼 20대 환자 수의 증가 폭이 가장 큰 것으로 나타났다. 이처럼 정신질환은 우리 사회를 진단하는 척도가 되어 가면서 그 관심과 중요도가 나날이 높아지고 있다. 실제로 방송에서 연예인들이 공황장애·우울증 등 정신질환을 겪은 경험을 토로하는 장면을 자주 목격할 수 있으며, 시청자는 그들의 병에 공감하고 연민의 시선을 건넨다. 하지만 같은 정신질환인데도 어떤 병을 앓고 있다고 하면 거리를 두고 외면하고 비난함으로써 그 병의 이름조차 거론하지 못하게 만든다. 바로 조현병이 처한 한국 사회의 현주소다.
조현병은 100명 중 1명꼴로 발생하는 비교적 흔한 질환이지만, 흉악 범죄의 원인이라는 편견 탓에 조현병 환자는 제때 치료를 받기가 어렵다. 대검찰청 자료에 따르면, 비정신장애인의 범죄율이 1.4%인 반면, 정신장애인의 범죄율은 0.1%에 불과하다. 조현병 환자의 범죄율만 따지면 0.1%보다 훨씬 낮은 셈인데, 일부 언론의 왜곡된 보도가 우리 기억에 얼마나 삐뚤게 각인되어 있는지 알 수 있다. 오히려 정신질환자들의 범죄 원인은 특정 병을 죄악시함으로써 의료적 개입을 차단해서 결국 당사자가 그 병에 잠식되도록 방치하는 사회 풍토에 있다고 말해야 할 것이다.
이러한 잘못된 인식을 바로잡을 수 있는 가장 좋은 방법은 당사자의 경험을 전해 들음으로써 간접 체험을 하는 것이지만, 눈에 보이지 않는 고통과 감정의 세계를 언어화한다는 것은 일반인에게도 버거운 작업이며, 특히 파멸적인 질병인 조현병을 겪는 사람에게 기대하기 어려운 일이다. 하지만 저자는 고기능 조현병 환자로서, 동시에 뛰어난 소설가로서 이 드물고 어려운 일을 해낸다. 조현병 당사자만이 알 수 있는 고통과 현실을 마치 소설 속 장면처럼 촘촘하고 생생하게 묘사하는 한편, 정신질환을 진단하는 기준점이라고 할 수 있는 DSM(미국정신의학회가 작성한 정신질환의 진단 기준) 등 정신의학 지식을 분석적이고 적확한 언어로 설명하고 그 쟁점을 고민하게 만든다.

하마터면 존재하지 않았을 책,
거절과 외면을 딛고 피어오르다
저자의 데뷔 소설인 『천국의 국경』은 2017년 문학잡지 《그랜타》에서 선정한 ‘40세 미만 미국 최고의 젊은 소설가 21인’에 뽑히는 등 그 진가를 인정받았다. 하지만 이 화려한 찬사를 받기까지 그 여정은 결코 순탄치 않았다. 여러 출판사에서 총 41번의 거절을 받았고 끝내 에이전트마저 포기해서 스스로 원고를 투고하는 등 우여곡절 끝에 책을 출간할 수 있었다. 『조율하는 나날들』 또한 영원히 빛을 보지 못할 뻔했다. 저자가 3년에 걸처 에이전트에게 조현병에 관한 책을 써 보고 싶다고 제안했으나 거절당한 후에, 그레이울프프레스가 주관하는 논픽션상에 공모하여 당선됨으로써 마침내 출간될 수 있었다. 이에 저자는 책을 낸다는 것은 운(luck)의 영역이면서도 끈질김(stubbornness)의 영역이라고 말한다.
저자는 출판사에서만 거절을 받은 것이 아니다. 끊임없이 자신의 몸과 마음에게 거절당하고 외면당하는 나날들을 살아왔다. 이 책은 거절과 외면이라는 척박한 환경 속에서도 꼿꼿이 피어난 이야기들로, 정신질환으로 인한 고통과 좌절 속에서 몸부림치면서도 포기하지 않으려는 저자의 의지를 절절히 느낄 수 있다.
현재 저자는 샌프란시스코에서 글을 쓰고 있으며, ‘the unexpected writing academy’라는 글쓰기 수업을 통해, 정신질환을 가졌든 아니든 자신만의 장애물과 사투하는 사람들이 각자의 일상에서 각자의 속도에 맞춰 마음의 현을 맞추도록 돕고 있다.

변화무쌍한 열세 조각으로 꿰매고 엮은 아름다운 세계
「진단」에서는 8년이라는 시간을 거쳐 마침내 조현정동장애라는, 자신에게 맞는 진단을 받기까지의 여정과 정신의학의 바이블이라 일컫는 DSM의 역할과 한계를 정신질환자의 시선에서 명확히 짚어 낸다.
「악령 들린 자들의 병리학」에서는 조현병을 앓는 가족을 살해한 엄마와 동생의 살인 사건을 중심으로, 강제 치료에 대한 논의와 그에 대한 저자의 경험과 입장을 살펴본다. 「고기능」에서는 “정신에 문제가 있는 환자이지만, 나도 그저 ‘당신들과 같은 사람’이라는 것”을 보여 주기 위해 자신이 명문대를 나왔고, 사업을 했으며, 결혼도 했다는 것을 말함으로써 ‘고기능’ 정신질환자로 보이기를 바라는 속내를 밝힌다.
「예일대는 널 구해 주지 않아」에서는 예일대 재학 중 정신병원에 입원했다는 이유로 결국 퇴학까지 당한 일화를 들려주며 현재 정신질환을 겪는 학생들이 궁지에 몰린 현실을 직면하고 고민하게 만든다. 「아이를 갖는다는 것」에서는 양극성장애를 가진 아이들의 캠프에 보조 교사로 참여한 경험을 토대로, 정신질환자로서 아이를 갖는다는 것에 대한 뼈아픈 고민을 들려준다.
「병동에서」에서는 병에 따라 계급이 정해지는 정신병원 속 사회와 외부인은 알 수 없는 폐쇄병동의 민낯을 드러낸다. 「슬렌더맨, 아무것도 아닌 자, 그리고 나」에서는 두 소녀가 ‘슬랜더맨’이라는 괴담을 신봉하여 다른 친구 한 명을 칼로 찌른 사건을 파헤친다. 저자는 자신이 어렸을 적 경험한 비슷한 사례를 들려주면서 범죄의 원인을 단순히 정신질환으로 환원하려는 시각을 경계하면서도, 왜 이런 일이 일어났는지를 다층적인 시각에서 재구성하여 탐구한다.
「현실, 영화」에서는 〈루시〉 같은 공상 영화를 보는 것만으로 정신증을 경험하는 사람들의 현실에 어떤 파장이 일어나는지를 보여 준다. 「존 도, 정신증」에서는 SNS에서 한 남자의 수배 글을 본 뒤 과거 연인에게 강간당한 트라우마가 환각·사고장애·망상·긴장증·사회인지 결함의 형태로 나타나는 과정을 세심하게 그린다.
「지옥의 나날들」에서는 자신이 이미 죽었다고 믿는 코타르 증후군을 겪으며 죽음이라는 희망조차 가질 수 없었던 지옥 같은 나날들의 이야기를 회고한다. 「추락의 욕구」에서는 창밖으로 뛰어내려 삶을 마감한 사진가 프렌체스카 우드먼의 삶과 작품을 통해, 뛰어내리는 사람들과 그 행위의 의미에 대해 다룬다.
「치마요」에서는 조현병에서 한발 더 나아가 ‘만성 라임병’이라는, 주류 의학에서는 인정하지 않는 진단을 통해 몸과 마음, 고통을 당사자의 입장에서 이해하고자 한다. 「경계 너머로」에서는 조현병을 어떤 유용한 능력에 접근하는 도구로 바라보면서 철학, 종교, 영성을 통해 새로운 통찰을 얻고자 한다.

[추천사 이어서]
“『조율하는 나날들』은 우리 사회에 꼭 필요한 부분을 메우며, 흔치 않은 우아함으로 새로운 문학 영역으로 향하는 길을 터준다.”
_《샌프란시스코 크로니클》

“인상적으로 지적이고, 종종 예기치 않게 재미있고, 질문을 던지며, 대담무쌍하고 비할 데 없이 빼어나다. … 왕은 상당 부분이 알려지지 않은 미지의 영역을 통과하는 열세 가지의 힘겨운 도보에 훌륭한 동반자 역할을 한다.”
_《로스앤젤레스 타임스》

작가정보

저자(글) 에즈메이 웨이준 왕

Esm? Weijun Wang
미국 중서부에서 2세대 대만계 미국인으로 태어났다. 예일대에 입학했으나 정신질환을 이유로 퇴학당했다. 이후 스탠퍼드대를 졸업하고 스탠퍼드대 뇌 영상 연구원으로 일했다. 미시간대에서 순수예술 석사학위를 받고 현재는 샌프란시스코에서 소설을 쓰며 살고 있다. 2016년 NPR ‘최고의 책’으로 선정된 소설 『천국의 국경』을 썼다. 2017년 문학잡지 《그랜타》에서 선정한 ‘40세 미만 미국 최고의 젊은 소설가 21인’에 뽑혔고 2018년 화이팅 작가상을 수상했다. 2016년 그레이울프 프레스 논픽션상 수상작이자 첫 에세이인 이 책에서 그녀는 정신질환 중에서도 특히 치명적이라고 알려진 조현병에 관해 당사자만이 들려줄 수 있는 내밀한 이야기를 있는 그대로 담담하게 전한다. 이 책은 《타임》, 《NPR》, 《시카고 트리뷴》 등 주요 매체 20여 곳에서 2019년 ‘올해의 책’으로 선정되는 기염을 토했다.

번역 이유진

이화여대 불어불문학과를 졸업하고 이화여대 통번역대학원에서 번역학 석사학위를 받았다. 대학 졸업 후 광고 기획자와 마케터로 일하며 상품과 고객 사이에서 소통한 경험이 있다. 지금은 전문 번역가로 활동하며 저자와 독자 사이에서 즐거운 소통을 이어 가고 있다. 옮긴 책으로는 『우리의 인생이 겨울을 지날 때』, 『걸을 때마다 조금씩 내가 된다』, 『섹스하는 삶』, 『공격성, 인간의 재능』, 『엄마는 내가 죽었으면 좋겠다고 말했다』, 『우리가 밤에 본 것들』 등이 있다.