오늘도 좋은 일이 오려나 봐

자폐스펙트럼 딸을 키우는 거북맘의 일기

고현선 지음 | 류단아 그림

자상한시간 2023년 03월 10일 출간 종이책 : 2022년 05월 20일 출간

작품소개

책소개

〈오늘도 좋은 일이 오려나 봐〉는 자폐스펙트럼 딸과 엄마가 함께 성장해가는 과정을 솔직하게 기록한 엄마의 〈일기〉와 딸의 아름다운 작품으로 구성되어 있다.

딸을 임신하고 기뻐했던 순간부터 장애 진단을 받고 좌절했던 수많은 날들, 죽지 못해 살아야만 했던 시간들을 지나, 딸의 그림들로 첫 개인전을 열기까지 13년간의 기록과 딸과 살아갈 희망찬 미래를 그리고 있다. 자폐아를 키우는 엄마의 솔직한 일기 속에는 고통, 아픔의 목소리뿐만 아니라 꿈과 희망도 담겨 있다.

“세상의 속도와 맞추려면 아이도 나도 서로 사랑하지 못할 것이다.
우린 그냥 우리 속도대로 서로를 사랑하기로 결정했다.”

느린 아이, 즉 발달장애 아이를 둔 엄마들을 거북맘이라고 한다. 중증 자폐아를 키우는 저자는 딸을 통해 서두르지 않는 법을 배웠고, 버려졌다고 생각했던 지난날들이 나다워지기 위해 채워지고 있는 시간이었음을 깨달았다고 한다.

자폐스펙트럼 장애를 안고 살아가는 한 가족의 성장이야기를 통해 우리 사회가 더불어 함께 나아갈 수 있는 마음을 갖게 되길 바란다. 더불어 에너지가 넘치고 구속받지 않은 자유로운 딸(단아)의 그림을 세상에 보여주고 싶다. 비장애인들에게는 장애를 안고 살아가는 그들의 삶의 모습이 낯설고 불편할 수 있지만 그들에게는 그들만의 삶의 걸음이 있다. 지혜롭게 그들만의 걸음을 발견하고 자신들의 삶을 살아가기 위해 노력하는 그들의 모습을 통해, ‘다르다는 것은 틀린 것이 아니라 감사한 일이다’는 작가의 말처럼 장애에 대해 우리가 어떤 시선을 가져야 되는지 배우게 될 것이다.

목차

책을 열며 - Hello! Melon
안녕, 나는 단아 엄마라고 해! 6

Chapter 1. 보려고 하면 보이는 문
고개를 돌려봐 12
단아, 전시회를 열다(2021년, 현재 일기) 16
오늘도 좋은 일이 오려나 봐 74
부록 - 리플릿, 인사말(엄마, 동생 인아)

Chapter 2. 더 완벽함을 위한 실수
버려지고 있는 시간이 아니라 쌓이고 있는 시간이야! 86
단아는 하늘이 주신 선물(2009~2021년, 과거 일기) 90
너도 많이 힘들었나 보다 210

Chapter 3. 흐르는 것들의 아름다움
너는 어디로 흐르고 있니? 214
딸 그리고 엄마 쓰다(2021년 〈IRO IRO展〉 작품 62점 수록) 218
뽀뽀하세요! 당신의 사랑스러운 것들에게 274

Chapter 4. 메마른 곳에서 피어나는 희망
너의 진심을 지속하기를 간절히 바랄게 280
너와 꿈꾸는 미래를 상상해(2021년~, 미래 일기) 284
당신의 행복에 하얀 물결이 일어나길 바라! 300

책을 닫으며 - 광야를 지나서
우리, 다시는 늪에 빠지지 말자 304
부록 - 미처 하지 못했던 이야기 / 단아 음악 리스트

책 속으로

숲은 많은 것을 정화해준다. 사람은 생명을 유지하기 위해 산소가 필요하고 이산화탄소를 배출시키지만, 반대로 숲은 광합성을 하기 위해 이산화탄소를 머금고 산소를 배출시킨다. 에너지를 바꾸는 것이다. 서로에게 필요 없는 것들이 서로에게 필요한 것들로 바뀌어 서로를 살리는 것이다. 필요 없는 것까지 꽉 끌어안고 살 필요가 없다. 내어주면 누군가에겐 생명이 되는 것이다. 살게 하는 존재가 되는 것이다. 우리는 욕심으로 스스로를 죽이지 말아야 한다. 오늘의 긴 한숨은 숲에 내어주고 살자. 죽지 말고, 내어주자. “죽자”라는 결심에서 “ㄱ”만 내어주면 “주자” 주는 사람이 될 수 있다.
(p. 28-29)

5학년 아이는 레인코트를 입고 우산을 쓴다. 우산을 써보는 연습을 하는 날이다. 우산을 받치는 것보다 비를 맞으며 첨벙거리기를 좋아하는 아이에게 용기를 내어 우산을 건넨다. 우산이 나비처럼 공중에서 나풀거리고 있다. 비가 오는 날에도 나비가 나풀거린다. 비가 오는 날에도 나비가 나풀거릴 수 있다니. 그래서 세상은 정해놓지 않은 이들의 손에서 아름다워지고 있는 것 아닌가. 이상한 것이 아니라 아름다운 것이다. (p. 29)

세상의 속도와 맞추려면 아이도 나도 서로 사랑하지 못할 것이다. 우린 그냥 우리 속도대로 서로를 사랑하기로 결정했다. (중략) ‘세상이 결정해 놓은 틀에 매이고 싶지 않아. 내가 결정하면서 살 거야. 너무 늦어버린 건 없어. 우린 걸어가고 있고, 걸어가면서 행복해. 그 방향만 잘 점검하면 돼.’ (p. 135)

추상 예술에는 형태가 없다. 형태가 없어서 오히려 모든 형태를 담아낼 수 있다. 단아의 그림을 보고 있으면 문장으로는 표현할 수 없었던 어떤 지점을 정확하게 짚어줄 때가 있다. 단아의 그림들은 생각의 여지를 남겨둔다. 아니 와장창 깨버려서 다른 형태의 생각들을 하게 만든다. 단아의 무심한 작품들이 너무 사랑스럽다.
(p. 208)

단아, 너에게 기적 같은 하루가 주어진다면 엄마가 원하는 하루가 아니라 네가 살아보고 싶었던 그 하루를 살 수 있도록 엄마는 힘껏 도울 거야. 단 하루, 단 하루, 그런 기적 같은 하루가 주어진다면. (p. 298)

작가정보

저자(글) 고현선

거북맘
결혼 후, 14년째 일본에서 거주하고 있다.
자폐스펙트럼 장애를 가진 딸을 키우고 있는 거북맘이다.
현재, 일본에서 한국어를 가르치고 있다.
숨가쁜 현실 속에서 딸에게 서두르지 않는 법을 배우고 있는 중이다.

그림/만화 류단아

DANA_a
현재, 초등학교 6학년
자폐스펙트럼 장애를 가지고 있다.
2021년 11월, 일본 나고야에서 첫 개인전 〈IRO IRO展〉을 열었다.
첫 개인전 이후, 에너지가 넘치고 구속받지 않는
자유로운 〈DANA_a〉의 그림 세계를 만들어가는 중이다.