치매의 모든 것

네덜란드 최고 임상심리학자가 30년 연구를 축적한 종합적인 치매 안내서

휘프 바위선 지음 | 장혜경 옮김

심심 2022년 11월 21일 출간 국내도서 : 2022년 11월 15일 출간

작품소개

책소개

《치매의 모든 것》은 네덜란드 최고의 임상 심리학자이자 노인 심리학자인 휘프 바위선이 치매를 앓은 부모를 돌본 경험과 평생 수많은 치매 환자와 가족을 만나며 축적한 연구를 바탕으로 쓴 종합적이고 체계적인 치매 안내서다. 이 책은 치매의 종류와 신호, 진단과 증상, 예방과 치료부터 치매 환자와의 소통과 대처법 등 치매에 관한 최신 의학 지식을 총망라했다. 특히 치매가 생기면 어떤 과정을 통해 기억을 잃어가고 행동이 느려지는지 단계별로 설명해, 치매에 관해 막연하게 생각했던 것들에 대해 과학적이고 현실적으로 접근할 수 있도록 돕는다. 또한 치매 환자 돌볼 때의 팁, 간병 가족이 자신을 지키는 법 등 구체적인 가이드를 제공해 사랑하는 가족이 치매에 걸려 막막해할 많은 사람들에게 실질적인 도움을 준다. 과학 기술의 발달로 치매 예방과 치료에 대한 희망은 커지고 있는 지금, 이 책은 치매 환자와 가족뿐 아니라 치매에 관심 있거나 치매 환자를 어떻게 대해야 하는지 모르는 사람들의 필독서다.

목차

감수의 말
들어가는 말
1 치매란 무엇인가
치매에 관한 오해
치매 현상의 원인
치매의 형태
알츠하이머병 | 혈관성 치매 | 파킨슨병 치매 또는 루이체 치매 |
전두측두엽 치매 | 다른 형태의 치매
치매는 세기의 질병인가
남성보다는 여성이 더 많다
치매는 유전인가 아닌가
치매를 예방할 수 있을까
치매의 초기 신호
조기 진단이 필요한 이유
환자에게 어떻게 알릴까
검사와 진단
약은 효과가 있을까

2 기억장애: 첫 번째 치매 법칙
정상 기억은 어떻게 작동하는가
기억장애의 여러 증상들
길을 잃는다 | 계속 같은 질문을 한다 | 방금 전에 일어난 일을 까먹는다 | 새로운 것을 배우지 못한다 | 물건을 두고 잊어버린다 | (새로운) 사람을 알아보지 못한다 | 밤에 돌아다닌다 | 미래가 사라진다 | 복잡한 능력을 상실한다
기억장애의 간접적 결과들: 실수와 실패에 예민하다
사람을 피하고 무기력해진다 | 우울하다 | 못 믿는다 | 공격적으로 변한다 | 버리지 않고 모은다 | 핑계와 변명이 는다 | 의존하고 요구한다 | 거침이 없다
가장 사랑하고 가장 친숙한 것을 잃어 가다

3 기억상실: 두 번째 치매 법칙
기억상실: 사라지는 일기장
다시 출근하고 다시 육아를 하고, 심지어 다시 결혼하려고 한다 | 친한 사람을 못 알아본다 | 죽은 사람을 깨운다 | 사람을 헷갈린다 | 자신도 못 알아본다 | 역할이 바뀐다 | 집에 가고 싶어 하고 주변 환경을 알아보지 못한다 | 예의를 모른다 | 소통에 문제가 생긴다 | 이성과 지적 능력이 사라진다 | 혼자서는 생활을 할 수 없다
복합적 원인이 작용하는 경우

4 잃지 않는 것
감정의 책: 인간을 인간으로 만드는 것
‘경험하는 나’와 ‘기억하는 나’
직관 | 자존감과 정체성 | 즐길 수 있다 | 자기 인생을 주도하려 한다 | 활동을 멈추지 않는다 | 안전과 존중을 바란다 | 소속감과 사랑받고 싶은 욕구
능력 기억: 손과 발이 기억하는 것
리듬 기억: 음악이 불러오는 감정

5 치매 환자의 마음속 들여다 보기: 단계별 경험
치매를 걱정하는 마음
경도 인지 장애
‘위태로운 자아’
‘길 잃은 자아’
‘침몰한 자아’

6 치매 환자와 소통하기
언어적 소통과 비언어적 소통
치매 환자와의 소통
‘위태로운 자아’ 단계에서의 소통
‘길 잃은 자아’ 단계에서의 소통
‘침몰한 자아’ 단계에서의 소통
치매 환자와의 소통을 도와줄 몇 가지 조언
최대한 간략하게 말한다 | 어른에게 하듯 말한다 | 환자의 체면을 구기지 않는다 | 현재 이야기를 하거나 과거 이야기를 한다 | 느린 속도를 이해한다 | 칭찬하고 격려한다 | 좋아하는 주제를 찾는다 | 이유를 캐묻지 않는다 | 토론하지 않는다 | 그래도 고쳐 줘야 할 때는 | 도저히 못 참겠거든 주제를 돌린다 | 질문만 하지 않는다 | 음악의 숨은 힘을 활용한다 | 말 뒤에 숨은 감정을 읽는다 | 말이 없어도 소통은 가능하다 | 가장 중요한 소통 규칙

7 문제 행동 대처법
단계별 지침
1단계: 그 행동이 정말로 문제인지 따져 본다 | 2단계: 문제 행동을 최대한 간단명료하게 요약한다 | 3단계: 행동의 원인을 찾는다 | 4단계: 자신에게 물어보자. 내가 환자 입장이라면 어떤 기분일까 | 5단계: 한 가지 또는 여러 가지 해결책을 찾는다 | 6단계: 한 가지 방법을 선택한다 | 7단계: 방법을 실천할 준비를 한다 | 8단계: 방법을 실천한다 | 9단계: 되돌아본다
두 가지 특수한 문제 행동
파국 반응 | 환각

8 치매 환자 대할 때의 일반 팁
환자에게 현실적인 기대를 건다
기억의 버팀목을 마련해 준다
속도에 적응한다
사랑이 답이다
지금 이 순간의 행복이 중요하다
규칙과 루틴을 존중한다
격한 감정 표현을 인신공격으로 생각하지 않는다
다정한 말과 행동은 마음을 움직인다
유머를 적극 활용한다
영업 전략 활용: 예스 분위기를 조성한다
잠시 후에 또 부탁한다
환자의 과거로 들어간다
쓸모 있는 사람이 될 수 있게 기회를 준다
치매는 심한 시력 저하를 동반한다

9 치매의 또 다른 희생자: 간병 가족
간병 가족의 감정
불신과 부정 | 분노 | 절망감 | 궁지에 몰린 기분 | 슬픔 | 죄책감 | 행복 | 감동과 사랑
요양 병원 입원

10 기운 잃지 않는 법
치매와 그 결과에 대해 최대한 정확한 정보를 수집하라
자신의 실수와 부족함을 용서하라
남이 이해해 줄 것이라 기대하지 마라
고립되지 않도록 조심하자
긍정적인 생활 태도를 유지하라
때로는 불필요한 사람이 되라
가능하면 오늘을 살자
바꿀 수 있는 문제에 집중하라
돌봄의 즐거운 측면으로 눈길을 돌려 보자
매일 잠시라도 시간을 내어서 즐거운 일을 하라
완벽을 추구하지 마라
가족회의를 소집하라
정기적으로 자신을 칭찬하라
스트레스의 신호를 주의 깊게 살피자
죽는 날까지 지켜 주겠다는 약속은 절대 하지 마라
각자의 방식을 존중하라
간병이 행복을 줄 수도 있다는 사실을 잊지 마라

참고문헌

책 속으로

치매 환자는 다 똑같은 병을 앓는다고 생각하는 사람이 많다. 잘못된 생각이다. 정신적 능력을 점진적으로 상실하는 것은 수많은 질병의 결과일 수 있다. “열”과 비슷하다. 열은 다양한 질병에 동반되는 현상이다. 독감, 폐렴, 수두, 손가락 염증, 일사병 등 다양한 종류의 질병에서 열이 나타난다. 다시 말해 체온이 상승하는 데에는 다양한 원인이 있다는 말이다. 치매도 마찬가지다. 얼핏 보면 똑같아 보이는 증상 뒤편에도 다양한 질병이 숨어 있을 수 있다. -27쪽

특히 노인의 경우 신체 질환이 치매 현상의 원인일 수 있다. 예를 들어 독감에 걸리면 일시적으로 가벼운 건망증과 불안이 나타날 수 있다. 특정 약을 복용하거나 술을 너무 많이 마셔도 이상한 행동을 할 수 있다. 뇌의 혈액순환이 원활하지 않아도 심한 건망증이 유발된다. 이렇듯 실로 많은 신체적 원인이 치매 현상의 원인일 수 있고, 그중에는 한시적인 경우도 적지 않다. -28쪽

1,500명 이상의 로테르담 주민을 15년 동안 추적 조사한 네덜란드의 연구 결과는 1990년만 해도 70~80세 노인 천 명당 거의 10명이 치매를 앓았지만 10년이 지난 2000년에는 남성의 경우 천 명당 5명, 여성의 경우 8명이 치매에 걸렸다. 족히 20퍼센트에 이르는 감소 수치다! 이유는 생활 습관의 변화다. -45쪽

최대한 건강하게 사는 것 말고는 뇌를 건강하게 유지할 다른 방법은 없는 걸까? 없지는 않다. 예를 들어 단일 불포화지방산과 다가多價 불포 화지방산(특히 오메가 3)이 함유된 식품은 치매의 위험을 낮춘다. 단일 불포화지방산은 올리브유, 견과류, 아보카도 같은 식품에 들어 있고, 다가 불포화지방산은 아마유, 호두 기름, 생선, 갑각류에 특히 많이 들어 있다. -46쪽

환자에게 솔직히 말해야 하는 가장 중요한 이유는, 말하지 않을 경우 환자를 어린애처럼, 미숙아처럼 취급하는 것이므로 환자 역시 그에 맞게 행동하여 실제 상태보다 더 무능해질 수 있기 때문이다. 진실을 알고 나면 환자도 보다 가벼운 마음으로 도움의 손길을 받아들일 것이다. 예를 들어 운전을 그만하라는 조언에도 금방 수긍할 것이다. -58쪽

대규모 망각과 더불어 대규모 수색 작업도 시작된다. 치매 환자는 계속해서 자기 물건을 옮긴다. 그래 놓고 어디다 두었는지 까먹어 버린다. 이 시기 환자는 예전보다 더 자기 소유물을 소중히 생각하므로 당연히 전보다 더 정성껏 물건을 챙긴다. 그래서 대부분의 시간을 찾는 데 보낼 수밖에 없다. -85쪽

치매가 진행되면 이런 사정이 변한다. 두 번째 치매 법칙이 발효되어 장기 기억마저 사라지는 것이다. 그런데 그 방법이 매우 특별하다. 치매의 기억 감퇴는 뒤에서 앞으로 향한다. 먼저 치매가 시작되기 1년 전의 일기장이 사라지고, 이어 그 이전 몇 년의 일기장이 사라지는 식으로 기억상실이 차츰차츰 앞으로 나아간다. 치매가 많이 진행되면 다섯 살까지의 일기만 남는다. 그러다 마지막 단계에선 이 일기장마저 사라진다. 그 직후 환자는 사망한다. -114쪽

기억이 사라지면 인격도 무너진다. 살아오는 동안 몸에 익혔던 나름의 행동 패턴이, 생각과 감정과 행동을 단단히 묶어 주던 끈이 뚝 끊어진다. 그래서 치매 환자 가족의 입에선 이런 말이 자주 튀어나온다. “사람이 변해도 너무 변했어. 완전 딴 사람이야.”-125쪽

그런데 ‘기억하는 나’가 고장이 나면 자기 기분을 조절하는 능력도 따라 떨어진다. 기분은 주변 환경, 특히 주변 사람에 따라 심하게 흔들린다. 그 말은 다른 사람의 부정적 감정에 더 많은 영향을 받게 된다는 뜻이다. 누군가 옆에서 화내거나 긴장하거나 당황하면 우리 기분도 그 방향으로 움직일 위험이 높은 것이다. 물론 남의 긍정적인 기분 역시 우리에게 전염될 수 있다. -143쪽

또 환자 역시 우리 일에 관심이 있다는 사실을 명심하자. 환자에게 묻기만 할 것이 아니라 우리가 경험한 일, 우리를 울리고 웃겼던 일도 함께 나눠 보자. 환자가 꼭 우리의 말을 정확히 알아들어야 할 필요는 없다. 말의 내용은 정확히 이해하지 못해도 우리 이야기에 담긴 감정과 억양, 시선, 동작, 자세 등을 통해 전달한 비언어적 메시지는 환자도 잘 느낀다. 또 우리 이야기를 들으면서 환자는 자신이 가치 있는 존재, 우리와 하나인 존재라는 감정을 느낄 수 있다. 내용보다 더 중요한 것은 우리가 환자와 이야기를 나눈다는 사실 그 자체다. -243쪽

치매 환자는 우리의 말과 부탁을 이해하는 데 어려움을 겪는다. 하지만 눈으로 보면 이해하기가 훨씬 수월하다. 예를 들어 “이 음식물 쓰레기 갖다 버릴까요?”라고 묻는 장면을 상상해 보자. 거실에서 질문 을 던지는 것보다 환자를 부엌으로 데리고 가서 쓰레기봉투를 가리키며 질문을 던진다면 환자는 훨씬 더 빠르게 우리의 질문을 알아들을 것이다. -254쪽

아는 것이 힘이다. 이 명언은 치매에도 통한다. 병에 대해 충분히 알면 무력감을 느끼지 않는다. 병에 대해 잘 알면 환자가 특이 행동을 해도 더 수월하게 이해하고 받아들일 수 있다. “일부러 저러는 거야”라며 화내지 않고 “어쩔 수 없는 거야”라고 이해할 수 있다. 환자가 사람을 못 믿고 매사에 수동적이고 아무것도 스스로 하지 않으려 해도 이해해 줄 수 있다. -366쪽

진단을 받으면 곧바로 가족회의를 소집해서 환자와 관련 있는 모든 가족 구성원을 불러 모아야 한다. 가족회의의 중요한 목적 중 하나는 치매와 그 결과에 대한 정보 전달이다. 여유가 된다면 미리 자료를 정리해서 회의 때 나눠 주면 더 좋을 것이다. -391쪽

당신의 건강은 간병하겠다는 약속을 지키기 위한 전제 조건이라는 사실을 명심하라. 당신의 건강이 위태로우면 아무리 노력해도 환자를 도와줄 수 없다. 오히려 요양 병원에 모신 후에 다시 환자를 진심으로 아끼고 사랑할 수 있게 되는 경우도 많다. 사실 “24시간 환자 옆에 붙어 있다 보면” 늘 좋을 수가 없다. -396쪽

치매는 특별하게도 상실의 순간이 한 번으로 그치지 않는다. 많은 상실의 순간이 있고 매 순간마다 고통스럽다. 이 책에서도 그런 상실의 순간들을 많이 소개했지만 뭐니 뭐니 해도 가장 가슴 아픈 순간은 환자가 가족마저 알아보지 못할 때와 요양 병원에 입원하는 때일 것이다. -399쪽

출판사 서평

심장은 치매에 걸리지 않는다
달라진 것은 이 감정을 표현하는 방식이다

희망을 꿈꿀 수 있는 기반과 치매에 대한 새로운 시각을 열어 주는 책!

2021년 기준 국내 치매 환자는 65세 이상 인구 814만 명 중 약 84만 명으로 밝혀졌다. 인구 10명 중 1명이 치매 환자인 셈이다. 치매는 사망 원인 7위로, 10년 전과 비교해 순위가 크게 올라갔다. 전문가들은 2050년에는 전 세계 인구 중 약 1억 5,300만 명 이상이 치매로 고통받을 수 있다는 전망을 내놓기도 했다. 고령화와 인구 증가 추세에 따라 치매라는 질환은 이제 우리 일상 속으로 성큼 다가왔다.
치매는 노인들이 가장 두려워하는 질병 1위다. 치매에 걸리면 고치기 어렵다는 인식 때문에 치매는 ‘공포의 질병’, ‘세기의 질병’으로 불린다. 또한 치매만큼 가족에게 고통을 주는 질병도 많지 않다. 그래서 미국에서는 치매를 “구경해야 하는 사람들의 질병”이라고 부른다(335쪽). 가족들은 간병의 부담을 질뿐더러, ‘전혀 다른 사람’이 된 가족을 어떻게 대해야 할지 당황스럽다. 치매는 예방과 치료가 가능한지, 치매 환자를 어떻게 대해야 하는지, 문제 행동에 어떻게 대처해야 하는지 등 치매에 대해 믿을 만한 정보가 담긴, 실질적인 가이드가 필요하다.
《치매의 모든 것》은 네덜란드 최고의 임상 심리학자로 30년 넘게 치매를 연구한 휘프 바위선이 자신의 경험과 최신 의학 지식을 바탕으로 쓴 종합적인 치매 안내서로, 치매의 종류와 행동 유형, 증상, 원인, 치매의 진행 단계와 단계별 경험, 치매에 걸려도 잃지 않는 능력, 치매 환자를 대할 때 일반 팁과 소통 규칙, 문제 행동 대처법. 간병 가족이 기운 잃지 않는 법 등 유용한 정보들을 총망라했다.
40년 가까이 치매에 걸린 가족을 지켜봤던 저자는 치매 환자의 가족의 입장에서 이 책을 썼다. 그가 열다섯 살 때 외할아버지가 치매에 걸렸고, 그 후 7년 후 돌아가셨다. 그러고 나서 2년 뒤 아버지가 치매를 앓았다. 10년 후 어머니가, 그리고 막내 이모도 치매에 걸렸다. 그는 “침대에 누워 몸을 태아처럼 웅크린 채 얼굴을 일그러뜨린 아버지”의 모습을, 알츠하이머병 진단을 받았지만 마지막 순간까지 당신이 치매라는 사실을 부인하며, 감자 깎는 일을 시키면 활기를 되찾던 어머니를, 인생의 말년을 요양 병원에서 보낸 막내 이모의 모습을 소개하면서, “모든 치매 환자는 다르고 고유”하며 치매 환자에게 가장 중요한 문제는 ‘고립의 심화’라고 강조한다.

어떤 분이 다섯이나 되는 치매 환자를 곁에서 지켜본 사람으로서 제일 중요한 것이 무엇이라 생각하는지 물었다. 즉흥적으로 이런 대답이 떠올랐다. “지금 생각난 말은 이것입니다. 고립의 심화. 앞서 말씀드렸던 우리 이모를 제외하면 친구도 지인도 가족도 점점 찾아오는 횟수가 줄어들다가 결국엔 아무도 찾아오지 않았거든요.” 그분이 다시 물었다. “왜 그럴까요?” 나는 대답했다. “정확히는 저도 모르겠습니다만 무엇보다 치매 환자를 마주하면 당황하기 때문인 것 같습니다. 왜 당황할까요? 치매 환자가 나와는 다르다고 생각하기 때문이지요. 그래서 어떻게 말하고 행동해야 할지 모르는 거죠.” -13쪽

이 책은 치매에 걸려도 ‘잃지 않는 것’에 주목함으로써 치매에 대한 새로운 시각을 열어 준다. 치매가 진행되어도 전혀, 또는 아주 늦게야 잃게 되는 능력이 있다. 그것은 바로 “인간을 인간으로 만드는 능력, 우리 삶을 가치 있게 만드는 것, 바로 우리의 감정, 바람, 욕망”이다(139쪽). 치매는 뇌의 바깥 부위인 대뇌피질에서 난동을 피우는데, 뇌에서 ‘감정’이 자리한 더 깊은 부위는 아무리 치매가 공략해도 전혀 다치지 않거나 오래 버틸 수 있다고 한다. 저자는 “치매 환자들이 간직하고 있는 많은 것들”을 알게 되면 ‘고립의 심화’를 늦출 수 있으며 치매 환자와 소통의 문을 열 수 있을 것이라고 말한다.

치매 환자도 우리하고 똑같은 감정을 느낀다. 심장은 치매에 걸리지 않는다. 달라진 것은 이 감정을 표현하는 방식이다. 자제를 못 하고 거르지 못하고 섬세하지 못하다. 또 울거나 화를 내어 감정을 표현한다. 치매 환자의 눈물과 고함은 슬픔과 화를 표현하는 것일 수도 있지만 불안과 고통, 고독을 의미할 수도 있다. 따라서 치매 환자가 슬퍼하거나 화를 낼 때는 환자의 말을 곧이곧대로 받아들일 것이 아니라 환자의 메시지 뒤에 숨은 감정을 읽어야 한다. 우는 아기를 달래는 엄마처럼 퍼즐을 짜 맞추어야 한다. 배가 고픈 건가? 피곤한가? -141쪽

《치매의 모든 것》은 서울대학교병원 정신건강의학과 한지원 교수가 감수를 맡아 치매 예방과 치료에 관한 최신 연구 결과와 치매 환자와 가족들이 도움받을 수 있는 제도와 사이트, 돌봄 가족을 위한 정신건강 관련 기관 등 국내 독자에게 필요한 내용을 보완했다. 그는 이 책이 “치매 전문의로서 임상 현장에서 보호자에게 이야기하고 싶었던 내용이 빠짐없이 포함되어 있다”고 극찬하면서 “알츠하이머병 치매 신약, 인지 중재 치료, 디지털 치료제 등 다양한 치매 예방 및 치료법에 대한 연구가 하루가 다르게 발전하고 있는 지금, 이 책이 치매 환자와 가족들이 희망을 꿈꿀 수 있는 기반이 되길 기대한다”고 말했다.
가족이 치매에 걸렸다는 소리를 들으면 사별로 소중한 사람을 잃은 것과 비슷한 기분을 느낀다고 한다. 대부분의 가족이 소식을 들었을 때 불신과 부정의 반응을 보이는 것도 그 이유다(337쪽). 간병 가족이 겪게 되는 여러 감정과 기운 잃지 않는 법을 비중 있게 다룬다는 것 역시 이 책의 특장점이다. “진즉에 알았더라면 덜 힘들었을 텐데” 하고 한탄하는 사람들을 수없이 만나온 저자는 이 책이 치매 환자를 돌보며 생기는 여러 문제를 해결하고 가족이 환자를 보다 잘 이해하고 보살필 수 있는 변화의 물꼬가 되기를 바란다고 밝힌다.

아는 것이 힘이다
병에 대해 충분히 알면 무력감을 느끼지 않는다

치매 환자와 가족에게 보내는 실질적이고 다정한 조언

총 10장으로 구성되어 있는 이 책을 순서대로 읽어도 좋고, 지금 당장 필요한 정보나 지침이 수록된 장을 펼쳐 읽어도 좋다. 적어도 어떻게 대처해야 할지 몰라서 무력하거나 막연히 두려웠던 마음을 잠재우고 다음 단계로 나아갈 수 있을 것이다.

1장 ‘치매란 무엇인가’에서는 치매의 종류, 생리적·심리적 원인(37쪽), 치매의 예방, 초기 신호, 진단과 검사, 치료 등 치매에 관한 객관적인 정보들을 제공한다. 특히 저자는 치매 예방에 대해 낙관적 입장을 밝히면서, 예방에 도움이 되는 생활 습관 변화와 뇌를 건강하게 유지할 수 있는 방법들을 소개한다(44쪽). 치매의 신호를 빨리 포착하는 것 역시 중요한데, 이는 ‘치매를 알려 주는 18가지 초기 신호(51쪽)’에 잘 정리되어 있다. 많은 사람들이 치매 의심 증상이 보여도 병원에 가기 두려워한다. 하지만 저자는 ‘조기 진단’의 중요성을 강조한다. 조기 진단을 통해 치매의 형태와 환자의 상태가 파악되면 그에 맞는 치료를 시작할 수 있을뿐더러, 앞으로 다가올 변화에 대비할 시간을 벌고, 가족 역시 환자의 행동 변화에 최대한 적절히 반응할 조치를 취할 수 있기 때문이다(53쪽).

발병하기 오래전부터 치매임을 알려 주는 신호들이 있을까? 그렇다. 연구 결과를 보면 후각 감퇴도 그중 한 가지다. 또 한 가지 초기 신호는 걸음걸이다. 따라서 걷기 테스트를 통해 치매의 초기 신호를 잡아 낼 수 있다. 이것은 로테르담에 있는 에라스무스의학센터 연구자들이 특수 개발한 걷기 테스트의 결과를 통해 내린 결론이다. 수천 개 센서가 붙은 매트에서 일렬로 걸어 보라고 시키면 치매 위험이 높은 사람들은 걷기 패턴이 정상인과 좀 다르다. 예를 들어 발을 들기 힘들어하고 보폭이 일정하지 않으며, 종종걸음을 걷고 두 발이 땅이 붙는 시간이 길면 치매의 중요한 신호일 수 있다. -50쪽

2장 ‘기억장애: 첫 번째 치매 법칙’과 3장 ‘기억상실: 두 번째 치매 법칙’에서는 치매 환자가 기억을 잃어가는 과정을 다룬다. ‘기억장애’는 초기 단계의 치매를 설명하는데, 치매(특히 알츠하이머병)에 걸린 환자는 단기 기억 정보를 장기 기억으로 옮길 수 없다. 그래서 30초 전에 일어난 일도 기억하지 못한다(78쪽). 치매 환자가 자꾸 “지금이 몇 시야”하고 묻고 모르는 곳에 가면 금방 길을 잃고, 했던 말을 하고 또 하는 행동들을 떠올려볼 수 있다.

초기 치매 환자가 불안과 두려움에 반응하는 방식은 건강한 우리와 다를 바 없다. 다른 행동 역시도 우리와 별반 다르지 않다. 우리도 낯선 곳에선 길을 잃고 자주 열쇠를 잃어버리며 약속을 까먹는다. 실패했을 때는 공격적으로 변하거나 울적해진다. 우리가 잘못을 해 놓고도 우리 죄를 깨닫지 못한 채 남을 불신하고 탓한다. 차이가 있다면 건강한 우리에겐 그런 실수가 가끔씩 일어나는 일이지만 치매 환자에겐 계속 되풀이되는 일상사라는 점이다. -106쪽

‘기억상실’은 후기 단계의 치매를 말한다. 저자는 이를 ‘사라지는 일기장’에 비유한다. 우리의 장기 기억은 일기장이 빼곡한 큰 도서관과 같은데, 치매가 진행되면 치매가 시작되기 1년 전의 일기장이 먼저 사라지고, 이어 그 이전 몇 년의 일기장이 사라지는 식으로 기억상실이 점차 앞으로 나아간다는 것이다. 치매 환자가 방금 전 일은 기억 못하면서도 어릴 적 일은 생생하게 기억하는 이유가 바로 이 때문이다(114쪽).

기억이 사라지면서 인륜대사의 추억도 함께 삭제된다. 그래서 예를 들어 자신이 은퇴했다는 사실을 까먹고 출근하려고 준비한다. 여성의 경우 아이들이 다 자라 독립했다는 사실을 까먹는다. 그래서 아이들을 챙겨야 한다고 생각한다. “애들이 학교에서 올 시간이야. 간식 챙겨야지!” 또는 이렇게 묻는다. “근데 애들이 어디 갔어?” 심지어 아기를 키우는 중이라고 생각할 수도 있다. 나도 그런 여성을 본 적이 있다. 그 여성을 그로부터 몇 달 뒤에 만났더니 기억 감퇴가 더 진행되어 자기가 지금 임신 중이라고 말했다. -115쪽

4장 ‘잃지 않는 것’은 치매 환자들이 간직하고 있는 많은 것, 특히 감정에 주목하면서 ‘치매 환자를 함부로 대하면 안 되는 이유’에 대한 근거를 제시한다. 저자에 따르면 ‘나’는 ‘기억하는 나’와 ‘경험하는 나’, 두 가지 종류가 있는데 이는 치매 환자를 이해하는 단초가 된다(142쪽). 치매는 ‘기억하는 나’를 서서히 쫓아내지만, ‘경험하는 나’로 향하는 문, 즉 오감은 남겨둔다. 그럼에도 치매 환자에게 ‘직관’은 마지막까지 남아 있어, 상대의 마음을 잘 읽는다고 한다. 자존감과 정체성, 가치 있는 존재가 되고 싶은 욕구, 안전과 존중에 대한 갈망 역시 치매 환자가 마지막까지 간직하는 능력이다.

함부로 대해도, 사람 취급을 안 해도 치매 환자는 모를 것이라 생각하면 큰 오산이다. 치매 환자는 그런 대접에 크게 마음을 다친다. 어쩌면 정상인보다 더 상처받을지도 모른다. 이 사실은 치매 환자 16명을 촬영한 3백여 편의 영상을 분석한 최근의 네덜란드 연구 결과다. 치매 환자는 가장 먼저, 그리고 무엇보다도-그러니까 흐려지는 자신의 정신보다도 더!-“남의 시선” 때문에 괴로워한다. 자신을 인정하고 사람으로 대접하는 안전한 환경을 갈망하지만 그들에게 돌아오는 것은 이등 국민 취급하는 주변의 따가운 시선이다. -158쪽

5장 ‘치매 환자의 마음속 들여다 보기’는 치매가 진행되는 단계별로 환자가 어떤 생각을 하 며, 어떤 경험을 하는지에 관한 내용이다. 치매는 보통 3단계로 진행되는데 첫 번째는 아직 이성도 기억도 심하게 무너지지 않은 ‘위태로운 자아’ 단계, 두 번째는 기억에 뻥뻥 구멍이 뚫리며 문장이 점점 짧아지는 ‘길 잃은 자아’ 단계, 세 번째는 치매의 마지막 단계이자 의식은 있지만 거의 모든 용무에서 누군가의 도움을 받아야 하는 ‘침몰한 자아’ 단계다. 각 단계별로 치매 환자가 어떻게 점점 자기 자신을 잃어 가는지 저자는 문학작품을 인용해 치매 환자의 마음속을 간접적으로나마 들여다볼 수 있게 해준다.

마지막 단계에선 결국 환자가 자기 몸마저 낯설게 경험하는 순간이 찾아온다. 환자는 자기 손과 발을 물건 보듯 쳐다본다. 환자가 마지막으로 잊는 것은 미소다. 미소가 사라지면 죽음이 멀지 않았다. -197쪽

6장 ‘치매 환자와 소통하기’는 치매의 각 단계별 소통 규칙과 치매 환자와의 소통을 도와줄 조언을 수록했다. 치매 환자는 소통 능력을 점차 잃어간다. 치매 환자의 뇌는 정보를 처리하는 데 더 많은 시간이 걸리며 중증도만 되어도 보통 노인보다 2배, 3배 시간이 더 걸린다(222쪽). 최대한 간략하게 말하고, 두 가지를 동시에 묻지 않으며(“차 마시고 나서 드라이브 갈까요?”), 무언가 부탁을 한다면 환자가 그 행위를 해야 하는 시점 바로 직전에 해야 하는 것이 핵심이다. 또한 말문을 트기 위해 좋아하는 주제를 찾고, 질문만 하지 말고 우리의 이야기를 들려주는 것도 중요하다. 무엇보다도 “어른에게 하듯” 말하는 것을 잊지 말아야 한다. 장 마지막에 상자글로 정리한 ‘치매 환자를 대할 때 중요한 소통 규칙(256쪽)’을 참고하면 좋다.

자존감은 사라지지 않는다. 따라서 환자에게 미리 알리지 않고서 화장실이나 다른 장소로 데려가면 안 된다. 어떻게 할지 먼저 환자와 의논해야 한다. 환자와 소통할 때는 눈 맞춤도 잊어서는 안 되며 존중이 담긴 말투로 대화를 나눠야 한다. 애들한테 하듯 “응가할까?”, “말 잘 들으면……”, “맛난 거 줄 거야!” 식의 말투는 절대 금물이다. -218쪽

7장 ‘문제 행동 대처법’은 환자 가족이 문제 행동에 대처할 수 있는 방법을 7단계로 소개한다. 문제 행동에 대처할 때 명심할 점은 “한 번에 딱 한 가지씩만”이다. 동시에 여러 문제를 해결하려다가 중요한 것을 놓치거나 쉽게 좌절할 수 있기 때문이다. 자신을 힘들게 하는 문제의 목록을 작성하고 가장 해결하거나 바꾸고 싶은 문제 하나를 골라 단계별로 시행해볼 수 있다. 이 장에서는 ‘주변 사람들이 제어하기 힘든 갑작스런 행동 변화’와 ‘환각’을 보고 듣는 환자에 대처하는 방법도 소개한다.

환각을 보고 듣는 치매 환자를 달래기 위해서는 그 이미지나 불안을 진지하게 받아 주는 것이 최선이다. 당신도 보거나 들었다고 거짓말을 하라는 것이 아니다. “나는 방구석에 무서운 남자가 안 보여. 하지만 당신이 너무 무서워하는 것 같아”라는 식으로 진중하게 대처하라는 소리다. 또는 “내가 구석으로 가서 저 남자 쫓아 버릴까?”라며 당신이 적극적으로 나서서 그 이미지를 쫓아 버리려고 하면 적어도 잠시 동안은 불안이 사라지기도 한다. -291쪽

8장 ‘치매 환자 대할 때의 일반 팁’은 치매 환자를 대할 때 도움이 될 만한 일반적인 팁을 소개한다. 다정한 말과 행동을 건네고 환자의 과거로 들어가 함께 대화하는 것(사진 앨범 보기), 의미 있는 일과 찾아주기 등은 환자의 무력감을 덜어줄 수 있다. 또한 저자는 환자가 화를 내거나 슬퍼하거나 불신할 때는 환자의 관심을 딴 곳으로 돌려보라고 조언한다. 예를 들어 환자가 무언가를 잃어버려 기분이 안 좋다면 함께 찾아보자고 제안한 후 기분 좋은 다른 주제로 환자의 관심을 돌릴 수 있다(313쪽).

치매 환자의 가족이라면 아마 다들 이런 생각을 했을 것이다. “요양 병원에 가 봤자 무슨 소용이야? 내가 안 보이면 바로 잊어버릴 텐데. 어차피 아무것도 기억 못 하는데.” 하지만 치매 환자에게도 우리와 똑같은 원칙이 적용된다. 우리가 어제, 그제 행복했는지 아닌지는 중요하지 않다. 오늘 그걸 기억하는지 아닌지는 더더욱 중요하지 않다. 인생은 지금 여기에서 일어난다. 우리가 이 순간 치매 환자가 행복하도록 도와준다면 환자의 삶을 한 뼘 더 가치 있게 만드는 것이다. 더불어 당신의 삶도 한 뼘 더 가치 있어지는 것이다. -307~308쪽

9장 ‘치매의 또 다른 희생자: 간병 가족’에서는 치매가 진행되는 동안, 그리고 대부분의 가족에게 가장 고통스러운 시기인 요양 병원 입소 기간 동안 가족이 느낄 감정에 중점을 둔다. 가족이 처음 치매 사실을 알았을 때 느끼는 불신과 부정부터 분노, 절망감, 슬픔과 죄책감과 같은 부정적 감정뿐 아니라 행복, 감동과 사랑 등과 같이 간병을 하면서 긍정적인 감정도 느낄 수 있음을 강조한다.

이 책이 환자 가족의 좋은 감정보다 나쁜 감정에 더 많은 쪽을 할애한 이유도 이렇듯 좋은 감정보다는 나쁜 감정이 더 많기 때문이다. 또 한 가지 중요한 이유는 치매가 슬픈 감정을 동반하는 중병이기 때문이다. 그럼에도 슬픔과 고통의 틈새로 행복한 순간을 경험하는 가족이 적지 않다. 물론 행복이란 늘 그렇듯 내내 곁에 있는 것이 아니어서 아주 가끔씩만 찾아오지만 말이다. -351쪽

10장 ‘기운 잃지 않는 법’은 간병 가족에게 용기를 북돋는 장으로, 환자를 간병하며 겪을 수 있는 온갖 문제와 간병의 어려움을 보다 잘 견딜 수 있게 돕는 내용들로 가득하다. 여기서 말하는 “자신의 실수와 부족함을 용서하라”, “때로는 불필요한 사람이 되라”, “바꿀 수 있는 문제에 집중하라”, “완벽을 추구하지 마라”와 같은 조언은 무력감, 죄책감, 절망감에 휩싸이기 십상인 치매 환자의 가족들에게 실질적인 위로를 준다. 간병 가족 역시 자기 자신을 잃지 않는 것이 중요하다. 스트레스가 주는 신호를 살피고 정기적으로 자신을 칭찬하는 것도 잊지 말자. 저자는 응답자의 42퍼센트가 간병이 몸과 마음의 건강에 긍정적인 작용을 한다고 대답한 네덜란드의 설문 조사를 소개하면서, 긍정적인 감정이 없다면 간병을 참아내기 어려우므로, 간병이 행복을 줄 수도 있다는 사실을 잊지 말라고 당부한다.

실수와 약점도 다르지 않다. 아픈 가족을 돌보다 보면 어쩔 수 없이 이성을 잃을 때가 있다. 환자를 무뚝뚝하게 대하거나 냉정하게 대하는 순간이 있고 인내심을 잃고 화를 내는 순간도 있으며 이기적으로 구는 순간도 있고 자기 인생을 사는 친구들을 부러워할 때도 있다. 그러 나 돌아서서 자책을 한들 무슨 소용이 있을까. 오히려 상황은 더 나빠진다. 남을 용서하듯 자신을 용서하자. -372쪽

작가정보

저자(글) 휘프 바위선

Huub Buijssen
네덜란드 최고의 임상 심리학자이자 노인 심리학자. 의료 종사자를 대상으로 한 교육기관인 ‘바위선트레이닝 교육연구소’를 설립, 공격성 장애와 치매에 관한 교육과정을 운영하고 있다. 1998년부터 2005년까지는 조직 관리자들을 위한 교육에 집중했고, 특히 정신 건강 분야 의료 종사자들이 공격성 문제를 다루도록 도와주는 ‘e-러닝’ 프로그램을 개발했다.
치매를 앓던 부모를 보살핀 경험을 바탕으로 《치매 환자를 다루기 위한 실용 가이드》, 《치매의 명백한 단순성: 가족을 위한 안내서》, 《노인을 위한 심리 치료》등 40여 종의 책을 집필했다. 그중 《치매의 명백한 단순성》은 5년 동안 독일에서 가장 많이 팔린 스테디셀러로 2012년 건강 분야 최고의 책으로 선정되기도 했다. 임상 심리학자로서 현장에서의 치료 경험과 파킨슨병과 치매로 인한 우울증을 앓았던 부모를 보살핀 저자 자신의 경험을 바탕으로 쓴 《소중한 사람에게 우울증이 찾아왔습니다》는 네덜란드에서 첫 출간 이후 독일, 체코, 폴란드 등 4개국에서 출간되었고, 독일과 네덜란드에서 4만 부 이상 판매되었다.

번역 장혜경

연세대학교 독어독문학과를 졸업했으며, 같은 대학 대학원에서 박사 과정을 수료했다. 독일 학술교류처 장학생으로 하노버에서 공부했다. 현재 전문 번역가로 활동 중이다. 《우리는 여전히 삶을 사랑하는가》, 《가까운 사람이 경계성 성격 장애일 때》, 《소중한 사람에게 우울증이 찾아왔습니다 》, 《나는 왜 무기력을 되풀이하는가》, 《내 안의 차별주의자》, 《처음 읽는 여성 세계사》, 《변신》, 《나무 수업》 등 여러 책을 우리말로 옮겼다.