삼차신경통과 함께 살아가기

몸/마음/환경의 밸런스로 통증 극복하는 법

김하진 지음

밝은강 2022년 11월 25일 출간 종이책 : 2021년 06월 05일 출간

작품소개

책소개

삼차신경통이 도대체 무엇이길래 ‘통증의 왕’이라고 불리우는 것일까? 삼차신경통이라는 잘 알려지지 않은 희귀 만성 안면통증 질환을 앓으며 병을 극복하기 위해 15년간 갖은 노력을 해온 저자가, 직접 환자의 입장이자 학자의 입장에서 스스로의 상태를 관찰하고 학문적 의학 자료를 연구하며 쌓아올린 경험과 지식을 총망라하여, 같은 통증으로 고통받고 있는 환자들을 위해 내놓은 책이다.

저자 김하진은 삼차신경통으로 인해 해외 유학파 디자이너에 대학교수라는 화려한 타이틀을 뒤로하고, 병과의 사투를 벌이며 갖은 시행착오와 인생의 고난을 겪어가며, 인생의 ‘내려놓음’을 경험한다. 그리고 병과의 오랜 동행을 통해, 이 까다롭고 힘든 삼차신경통이라는 인생의 친구를 어떻게 대해야 할지에 대하여 다각적인 측면에서 통찰하여 제시하고 있다.

삼차신경통 등 만성통증을 단지 국지적, 대증적 요법의 차원이 아닌, 몸과 마음 및 환경이라는 인간에게 있어 떼려야 뗄 수 없는 3대 요소를 통한 근본적이고도 종합적인 차원에서 바라보고, 그에 대한 관리와 극복 방법을 알려준다. 삼차신경통 등의 만성 통증 환자에게는 귀중한 정보들이 가득한 책이다. 또한 이 책은 영성의 측면에서 질병이 주는 삶의 의미까지 통찰하고, 인생의 밸런스를 맞춰가는 통합적 관점을 제시하고 있다. 저자는 우리의 몸과 마음이 철저하게 하나의 시스템으로 서로 긴밀하게 작동하고 있음을 체화된 지식으로 보여주고 있다.

이 책은 삼차신경통에 관한 자료와 정보의 불모지인 이 땅에서, 삼차신경통 환자는 물론, 관련 질환 및 이유를 알 수 없는 만성통증에 시달리는 많은 분들에게 큰 도움이 될 것이다.

목차

추천사 최세환 서울성모신경외과의원 원장
추천사 오주원 국제뇌교육대학원대학교 교수

Prologue 고통은 우리의 삶을 바꾼다

제1부 내 삶을 바꾼 삼차신경통

1장 인생의 복병이 된 삼차신경통
1. 어느 날 갑자기 찾아온 찌릿함
2. 내 인생을 바꾼 삼차신경통
3. 가장 고독한 병
4. 희망인가 희망고문인가

2장 삼차신경통 이해하기
1. 삼차신경통 VS 비전형안면통
2. 통증의 왕 - 얼마나 아프길래
3. 삼차신경통 치료의 불편한 진실
4. 약은 치료가 아니라 누르기
5. 시술이냐 수술이냐 그것이 문제로다

3장 삼차신경통이 준 깨달음
1. 삼차신경통이 나에게 알려준 생의 의미
2. 통증을 대하는 우리의 자세
3. 병도 내가 만들었고, 운명도 내가 만든다
4. 나는 날마다 모든 면에서 더 좋아지고 있다

Q&A 통증과 약/음식

제2부 삼차신경통에 사로잡힌 몸/ 마음/ 환경

1장 삼차신경통에 고통받는 몸
1. 머리, 어깨, 그리고 목
2. 면역과 자율신경
3. 머리가 아닌 전신의 문제
4. 장청뇌청

2장 삼차신경통에 마음도 시든다
1. 내 마음의 거울, 삼차신경통
2. 병은 선악을 가리지 않는다
3. 심인성증후군(TMS)
4. 나를 아프게 하는 나의 내면아이

3장 삼차신경통은 환경과 함께한다
1. 환경이 변해야 병도 변한다
2. 추워지면 내 몸이 먼저 안다
3. 전자기기의 반란
4. 청결은 내 상태의 바로미터

Q&A 통증기 생활요령

제3부 삼차신경통을 관리하는 몸/마음/환경

1장 몸을 관리해야 한다
1. 숨 쉬어야 산다
2. 목숨 걸고 속 체온을 올려라
3. 당신은 목이 마르다
4. 도리도리의 놀라운 효과

2장 마음을 다독여야 산다
1. 예민해도 괜찮아
2. 착한 사람이 될 필요는 없다
3. 용서와 사랑이 필요한 우리
4. ‘진짜 나’를 찾는 여정

3장 환경을 바꾸면 삶이 바뀐다
1. 일과 휴식의 워라밸
2. 나는 내가 먹는 것이다
3. 나를 위한 시간의 중요성
4. 꽃 한 송이의 여유

Q&A 통증을 이기는 명상법

Epilogue 질병이 준 깨달음, ‘삶의 밸런스’를 찾다

책 속으로

우리 같은 환자가 정확하고 자세한 정보를 접하는 것은 참으로 어려운 일이었다. 내가 처음에 인터넷 조사를 시작했을 때, 거의 자료가 없던 시절이다보니 영어로 ‘trigeminal neuralgia’ 즉 삼차신경통을 검색하니 위키피디아의 설명이 제일 먼저 나왔다. 나는 15년 전에 본 그 문장 하나를 아직도 생생하게 기억한다. “Most painful known to humanity(인류에게 알려진 가장 큰 통증)”- 정확하게 이렇게 적혀 있었다. 그 외에도 통증의 왕, 출산보다 더한 고통, 자살률 1위 등등 이 병을 묘사하는 단어들은 한마디로 무시무시했다. 너무나 무섭고 절망적이었지만, 나는 그때만 해도 내가 이런 병을 가지고 있다는 것을 믿지 않았다. 아니, 믿고 싶지 않았다.

삼차신경통은 그 엄청난 통증에 비해 겉으로는 드러나지가 않기 때문에 주변으로부터 오해를 받기도 쉽다. 예를 들어, 얼굴에 항상 칼이 쑤셔져 있는 상태의 사람이 정상적으로 살아가기가 쉽겠는가. 통증기의 삼차신경통 환자는 눈에 보이지 않는 칼이 얼굴을 난도질하고 있는 것과 마찬가지이다. 통증이 그냥 아픈 것이 아니라 너무나 날카로운 통증이라, 통증이 올 때는 짜증이 극한까지 온다. 그러나 주변에는 눈에 보이지 않으니, 환자의 짜증이나 통증으로 인한 반응이 이해받기 쉬울 리 없다. 아픈 것도 서럽고 힘든데 말이다.

--1장 인생의 복병이 된 삼차신경통 중에서

나는 나 스스로를 기니피그 삼아 정말로 많은 것을 시도했다. 좌절하기도 하고 깨달음을 얻기도 하면서 나는 점점 성장했다. 고통이 인간을 성숙하게 만든다더니, 그것은 사실이었다. 나는 건강을 무기 삼아 세상 무서운 줄 모르고 뛰어다니던 예전의 나와는 점점 다른 사람이 되어 가고 있었다. 인생관이 바뀌고 가치관이 달라졌다.
어떻게든 놓지 않으려고 발버둥 치던 나의 사회적 성취는, 폭군이 된 나의 몸 앞에서는 무력했고 무가치했다. 나는 하나씩, 둘씩 그동안 내가 힘들여 움켜쥐어 왔던 것들을 내려놓았다. 그러면서 나는 한편으로는 그 빈자리에 다른 것들이 들어찬다는 것을 깨달았다. 물질적 성취 대신에 정신적 성장이, 더 높은 곳에 대한 욕망 대신에 작은 것에 대한 감사가, 나만을 바라보던 자아는 타인과 세상을 위하고자 하는 마음으로….

--2장 삼차신경통 이해하기 중에서

우리 삼차신경통 환자들의 통증 부위는 마음(뇌)과 신체의 끊임없는 격전지(battle filed)라고 비유하면 적절할 듯하다. 나도 아직 내 전쟁은 완결되지 않았고, 조급하게 끝낼 생각은 하지도 않는다. 나는 조급함이 가장 큰 적이라는 교훈은 차고도 넘치도록 배웠다. 그리고 15년간 병과 함께 살아오면서, 가장 는 것은 인내심이다. 내가 건강이 많이 나아지긴 했지만, 아직도 갈 길은 멀다. 내 병이 드라마틱하게 갑자기 나아진 것도 아니다. 마치 시곗바늘이 가는지 안 가는지도 알 수 없을 정도로 천천히 움직이지만, 지나보면 확실하게 시간이 흐른 것과 같다. 죽음의 터널을 통과하는 듯한 세월을 지나오면서, 어느새 돌아보니 이 정도로 그나마 견딜만하게 호전되어 있었다.

삼차신경통은 나을 수 있다. 기적은 3개월 시한부 환자도 낫게 한다. 삼차신경통이 아무리 난해하고 힘든 병이라고 할지라도, 인간의 몸과 정신은 불가사의한 것이라 어떤 병이든 나을 수 있는 가능성은 항시 존재한다. 믿음과 희망은 죽을 사람도 살리는데, 하물며 우리 병을 고치지 못하겠는가. 그러나 낫는다면 낫는 대로, 낫지 않는다면 낫지 않는 대로, 반드시 그 의미와 하늘의 뜻이 있을 것이다. 우리가 할 일은 그 의미를 찾는 것이다.
삼차신경통을 죽여버려야 할 적으로 미워하지 말고, 나를 살리려고, 내 인생을 돌아보라고 일깨우러 와준 고마운 나의 아이로 여기고 동행하기로 하자. 삼차신경통이라는 병이 우리에게 주고자 한 교훈과 삶의 의미, 그리고 목적을 깨달을 수 있게, 이 기회를 헛되이 하지 말자. 그리고 슬기롭고 씩씩하게 나머지 인생을 중심 잘 잡고 한발 한발 나아가자.

--3장 삼차신경통이 준 깨달음 중에서

대부분의 삼차신경통 치료의 문제점은, 이것을 단지 뇌신경에 국한된 것으로 바라보는 접근법이라고 생각한다. 나는 이것이 뇌신경 자체의 원인이라고 생각하지 않는다. 우리 몸이든 마음이든 어떤 근본적인 문제가, 뇌신경통이라는 최종 형태로 나타난 것이라고 보고 있다. 즉 뇌신경은 원인이 아니라 결과일 뿐이라는 생각이다.

--4장 삼차신경통에 고통받는 몸 중에서

내가 디자인을 전공하고, 다시 심리학을 전공하면서, 사람의 정신적ㆍ육체적 건강을 논할 때 환경을 빼놓고서는 얘기할 수가 없다는 것을 깨달았다. 왜냐하면 환경은 인간의 무의식에 엄청난 영향을 미치기 때문이다. 그런데 사람들은 익숙한 환경에서는, 아예 자신이 속한 환경을 의식조차 하지 못하고 사는 경우가 많다. 그래서 그 환경이 본인에게 유익한지, 해로운지 아예 생각도 하지 않는다. 그냥 항상 살던 대로 사는 것이다.
그러나 우리 삼차신경통 환자들은 이것에 대해 더 신경 쓰고 주의를 집중해야 할 필요성이 있다. 환경은 몸과 마음에 영향을 미치기 때문이며, 물론 이것은 물리적 환경뿐만 아니라, 정신적 환경도 포함된다.

--6장 삼차신경통은 환경과 함께한다 중에서

우리같이 병의 치유를 간절히 바라는 사람들은, 우선 내 마음이 진심으로 기뻐하고 행복해하는 것이 무엇인지부터 찾아야 한다. 나는 이런 것을 미처 모르고, 알려주는 사람도 아무도 없으니, 맨땅에 헤딩 식으로 아무거나 하나만 맞아라, 하는 식으로 내가 가지고 있는 총알을 아까운 줄도 모르고 다다다다 온 사방에 쏴대며 좌충우돌했다.
중요한 것은 방향성이다. 이것은 건강을 위해서도, 부(富)를 위해서도, 인생의 행복을 위해서도 똑같이 적용되는 원리이다. 그리고 내가 이 책을 쓰는 이유도 정답을 알려주기 위한 것이 아니라 방향성을 제시하기 위함이다. 정답은 나도, 그 누구도 모르며, 또한 그 답은 사람에 따라 각자 다 다를 것이다. 또한, 그 정답은 하나만도 아니며, 여러 가지가 합쳐진 것일 수도 있다.

--9장 환경을 바꾸면 삶이 바뀐다 중에서

출판사 서평

삼차신경통 및 만성통증 환자를 위한 소금과 같은 책

잘나가는 디자이너, 대학교수에서 삼차신경통이라는 인생의 복병을 만나, 15년 동안 병과 전쟁을 치르며 고분군투하며 빚어낸, 같은 고통을 겪는 환자들을 위한 따뜻한 길잡이.

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삼차신경통을 아는가?
고통의 왕이라고도 불릴만큼 극심한 고통을 동반한 엄청난 질병이지만, 아는 사람은 거의 없다. 심지어 의학적으로도 그다지 잘 알려진 바가 없으니 이 병에 걸리면 당혹스러울 수밖에 없다. 원인과 처방이 혼란스러우니 당혹스럽고, 너무 정보가 없다는 점에 또 놀란다. 그래서, 전문적 교과서도 필요하지만, 그보다 삼차신경통 환자가 됐을 때 놀란 가슴을 쓰다듬어줄 친절한 투병 안내서가 필요하다.
바로 그런 삼차신경통 투병 안내서가 나왔다. ‘라이프 디자이너’를 자임하는 디자이너 교수 출신의 김하진이 쓴 〈삼차신경통과 함께 살아가기〉다.

김하진은 삼차신경통이라는 희귀 뇌신경질환을 앓게 되면서부터, 병을 고치기 위한 백방의 노력을 하고 돈과 에너지를 쓰고 스스로를 관찰하면서 공부와 연구를 해왔고, 그런 노력의 결과물이 바로 이 책.

대한민국에서 삼차신경통을 주제로 한 책은 이 책이 처음으로, 삼차신경통 환자들이 가장 궁금해하고 알아야 할 필요가 있는 정보와 지식을 다루면서도, 의학적 접근뿐만 아니라 연결된 유기체로서의 몸과 육체에 영향을 미치는 정신적ㆍ심리적 측면도 주요하게 다루었다는 점이 독특하다.
바로 이러한 관점에서 이 책이 단지 삼차신경통 환자들만을 위한 것이 아니라, 이유를 알 수 없는 다양한 통증 질환에도 많은 시사점을 주기에, 기타 관련 질환 환자들에게도 등대와 같은 인사이트를 줄 수 있을 것으로 저자는 기대하고 있다.

삼차신경통의 정의를 비롯해 각종 기본적 지식들을 담고 있는 이 책은 저자 자신이 직접 겪고 느낀 것들을 생생하게 전달하고 있기에 단순한 교과서 이상의 울림을 갖고 있다.
삼차신경통은 그 통증이 너무나 극심하여, 같은 환자가 아니면 도저히 그 고통을 이해 할 수 없는 병이다. 이 책은 그 고통을 가장 길고도 극심하게, 다양한 양상으로 겪으면서 다른 환자들에게 작은 정보라도 주어야 한다는 사명감을 갖게 되면서 탄생했다.

삼차신경통 등 만성통증을, 의학적, 심리적, 영적인 견지에서 다양한 시각으로 접근한 이 책은 병이라는 매개체를 통하여 한 사람의 인생 자체를 넓고도 깊게, 통합적으로 바라보며, 병에 걸린 것을 단지 ‘저주’라고 고통스러워하지 말고, 병이 왜 내게 왔는지를 통찰함으로써, 병이 내 인생에 주는 의미를 돌아보는 기회로 삼기를 조언한다. 이 난치병이, 환자들이 개개인의 인생의 균형을 찾고, 삶의 희망과 목적을 찾는 계기가 될 수 있다는 희망을 이야기하고 있다.

이 책은 크게 3부로 나뉜다. 1부는 저자의 삼차신경통 경험담과 삼차신경통에 대한 주요 정보와 안내, 그리고 삼차신경통이 저자에게 준 깨달음에 대한 이야기이다. 2부는 ‘삼차신경통에 사로잡힌 몸/마음/환경’이라는 제목으로, 통증이 몸과 마음, 환경이 삼차신경통에 어떤 영향을 미치고 있는지를 살펴본다. 3부는 ‘삼차신경통을 관리하는 몸/마음/환경’으로, 어떻게 해야 삼차신경통을 보다 잘 관리하며 살아갈 수 있는지 그 방법을 제시한다.
각 부가 끝날 때마다 삼차신경통 환자들이 가장 많이 질문하고 궁금해하는 내용을 묻고 답하는 형식으로 정리해 두었다.

이 책은 환자의 경험담이면서, 삼차신경통이라는 병에 대한 해설서이자, 만성통증을 관리하기 위한 안내서 겸 난치병 환자로서 인생을 어떻게 살아갈지에 대한 지침서이기도 하다. 저자는 본문을 통해, 우리는 병에 굴복하는 피지배자가 아니라, 병과 내 몸, 그리고 마음의 주인은 바로 나임을 세상과 스스로에게 선언한다.

특히 이 책은 최근 들어 점점 늘어가고 있는 뇌신경질환 및 만성통증 환자들은 물론, 그 가족과 주변인들에게도 필독서가 될 수밖에 없을 것이다. 이러한 통증 질환은 겪어보지 않은 일반인들은 물론 의사조차도 구체적으로는 이해할 수 없다. 그래서 이해받지 못하는 환자와 이해하지 못하는 가족 간의 갈등도 심심치 않은 것이 현실이다. 이 책은 병에 대해 직접 환자가 생생하고도 구체적으로 증세에 대한 설명을 하고 그 심정을 묘사하고 있기에, 병을 가지지 않은 사람도 환자들의 상태가 어느 정도인지를 현실감 있게 이해하게 된다. 그렇기에 환자는 환자로서 공감하고, 환자 가족이나 주변인들은 그 나름대로의 입장에서 공감하게 만드는 책이다.

삼차신경통이라는 저자 개인의 병과 함께한 세월의 역사서이자 회고록인 〈삼차신경통과 함께 살아가기〉는, 과거(경험과 지식의 공유)와 현재(병을 관리하는 법), 미래(삶의 의미와 희망)를 아울러 통합하여 다른 환자들에게 제시하는 삼차신경통의 종합서이자, 삼차신경통 환자는 물론 기타 관련 질환 환자들에게는 꼭 읽어야만 할 필독서다. 극심한 통증으로 고통받는 모든 이들을 위로하고, 통증과 함께 살아가는 방법을 가르쳐 주는 책이다.

생활의 밸런스를 되찾고, 매일매일 모든 면에서 조금씩이라도 나아지는 삶으로의 초대장인 셈이다.

열심히 공부하던 나의 환자가, ‘투병의 안내서’를 썼다

삼차신경통은 신경과ㆍ신경외과에서도 매우 다루기 까다로운 질병중 하나이다. 아직까지 정확한 발병 원인은 알지 못하고, 완치가 어려운 난치병인데다, 발병 빈도도 흔하지 않고 병의 양상도 일관되지 않아 난해하기 이를 데 없다. 얼마나 고통스러운 질병이면 자살을 유도하는 병(The suicide disease)이라는 별명도 있다. 최근까지의 연구를 종합해서 어려운 발병 기전을 간단하고 쉽게 설명하면 모든 신경은 신경 수초(myelin sheath)가 전기줄의 피복처럼 신경을 감싸서 보호하고 있다. 그런데 신경 수초가 염증에 의하여 퇴행성 변화가 오거나 손상 등을 받게 되면 국소적으로 탈수초화(demyelination)가 되어 신경의 보호기능이 떨어지게 된다. 뇌안의 중추신경인 삼차신경이 뇌간(腦幹, 숨골, brain stem)에서 나오면서 중추신경에서 말초신경으로 이행되는 부위를 신경근진입영역(Root Entry Zone, REZ)라고 하는데 이 부위가 혈관이나 종양 등에 의하여 압박을 받으면 신경의 절연 및 보호기능이 떨어지면서 통증에 대한 역치(?値, threshold)의 변화가 생기면서 극심하고 다양한 통증이 발생되는 것으로 알려져 있다. 현재까지의 치료 방법들이 어느 것 하나도 완벽한 것이 없다보니 환자들도 혼란스러워하고 이 병원 저 병원을 전전하며 고생하는 경우가 많다. 그러니까, 적절한 투병 지침서 같은 것이 절실히 필요하다.

나의 환자였던 김하진 교수(우리 병원에서 치료를 받던 당시는 저자가 대학교수였기에 항상 김하진 교수라고 불렀다)가 이 책을 내겠다고 알려왔을 때, 반가운 마음을 금할 수 없었다. 그가 책을 쓸 만큼 건강해졌다는 뜻이기도 하고, 환자의 입장에서 꼭 필요한 것을 정리한 책이 필요하다는 것을 절실히 알고 있었기 때문이기도 하다.

나는 과거에 뇌와 척추수술을 주로 했던 신경외과전문의이었고 뜻한바가 있어 최근 10년 넘게 기능의학적 개념으로 난치병을 치료해온 의사이다. 기능의학은 몸의 한부분만을 보는 것이 아니라, 몸 전체의 기능이 조화롭고 원활하게 기능하도록 하여 질병의 근본적 치료를 하는 것을 중시한다. 김하진 교수가 한창 통증으로 고생하던 시기에 내가 원장으로 있는 병원에 와서 여러 가지검사와 진료를 받고 다양한 치료를 받았다. 그는 내가 시술하고 있던, 한국에서는 매우 드문 치료법인 양자치료(Quantum Medicine)도 이미 잘 알고 있었고, 새로운 방법의 여러 가지 치료에 대하여 열린 마음을 가지고 기꺼이 임하던 환자였다. 본인 스스로가 본인의 병에 대단히 열심히 공부를 했다는 점에서도 보기 드문 환자였다. 치료에 매우 성실하게 임하는 것은 물론이었다. 본인의 병이 몸과 마음을 모두 다스리지 않으면 안 된다는 믿음으로, 심리학과에서 다시 제2의 전공으로서 전문적인 공부를 하고 있던 모습이 잊히지 않는다. 수동적으로 치료를 수용하는 대부분의 환자들과 매우 다른 모습이었다.

김 교수는 이 책에서 몸과 마음, 그리고 환경의 균형을 중시하고, 그 각각의 영역에서 삼차신경통 등 뇌신경관련 질환 환자가 취할 수 있는 노력과 방법에 대해 기술하고 있다. 기능의학도 그가 추구하는 몸과 마음, 환경의 균형을 중시한다는 점에서 일맥상통한다고 볼 수 있으다. 이 책에서 강조된 것은 환자들뿐만 아니라 아직 큰 질병(특히 만성질환)에 노출되지 않은 일반인들도 지켜야 할 근본적이고도 기본적인 삶의 수칙이라고 본다.

기능의학의 개념으로 진료하는 의사들은 환자들이 자신의 몸의 정확한 현재 상태를 확인하고, 모자라고 부족한 부분은 채우고, 지나친 부분은 주의하도록 경고하며, 병과 좀 더 잘 싸워나갈 수 있도록 최선의 노력을 다 한다. 그러나 결국은 환자 자신이 좀 더 자신의 몸을 잘 관리하지 않으면, 외부의 노력은 헛되이 끝나기 쉽다. 바로 그런 태도를 이 책은 일깨워주고 있다.

삼차신경통에 대한 일반 환자들을 위한 적절한 지침서가 전혀 없던 현실에서, 이 책은 많은 삼차신경통 및 뇌신경과 관련된 질환을 가진 환자들에게 가뭄의 단비와 같은 책이 되어 줄 것이라 확신한다. 더욱이 삼차신경통으로 오랜 기간 고생해온 환자 자신이 직접 저술했다는 면에서, 의료진으로서는 미처 생각지도 못했던 정보들을 환자들과 비슷한 눈높이에서 이해하기 쉽게 적절히 다른 환자들에게 전해주고, 그들의 투병의 길잡이가 되어 주리라 생각한다. 15년 투병 생활을 통해 겪은 많은 경험과 시행착오가 다른 환자들에게 시행착오를 줄여주는 역할을 할 것이라 기대한다.

그가 병과 싸우면서 얻은 삶에 대한 통찰과 지혜는 또한 모든 독자들에게 자신을 돌아보고, 각자의 인생에서 소중한 것을 챙겨보게 하는 계기가 될 것이다. 이 책을 통해 많은 사람들이 용기와 희망을 얻기를, 또한 나의 환자였던 김 교수가 더 건강하고 의미 있는 삶을 사는 힘을 얻기를 기원한다.

환자는 우리 의사들의 영원한 스승이며, 통증이란 상대적인 개념이고 역치(Threshold)는 사람마다 다르고 같은 사람도 시기와 주변 상황에 따라 달라지기 때문에 특히 만성 통증에서는 심신의학의 중요성이 다시 한번 강조되는 부분이다.
Prologue
고통은 우리의 삶을 바꾼다

흔히들 ‘인생은 고해’라고 말한다. 고통의 바다라는 뜻이다. 나는 그 의미를 잘 이해하고 있다고 생각해 왔다. 내가 엄청난 고통과 마주하기 전까지는.

어느 날, 내 인생을 뒤바꾼 고통이 찾아왔다. 삼차신경통이라는 질병이다. 그때까지 들어본 적도 없는 질병이다. 많이 알려져 있지도 않고, 뚜렷한 해법도 없는 질병. 그런데 그 극심한 고통으로 인해 ‘통증의 왕’이라고 불린다. 그것이 15년 전의 일이다. 내 삶에 진정한 고통이 찾아온 것이다. 그리고 그 고통은 내 삶을 통째로 바꿔놓았다.

삼차신경통이라는 병에 걸렸다는 것을 알고 도대체 뭔가 싶어 공부를 시작했다. 놀라울 정도로 알려진 바가 적었다. 자료도, 정보도, 도움을 받을 곳도 적었다. 명색이 공부하는 사람이니, 스스로 알아봐야겠다고 결심하고 삼차신경통 공부를 시작했다. 발병 초기, 내 삶이 걸린 문제이니 미친 듯이 집중했다. 오랜 시간과 노력을 들여 정보를 모으고, 사람을 만나고, 의료진의 도움을 받았다. 그러면서 나만 이같은 고통에 시달리는 것이 아님을 알게 됐고, 도움이 될만한 정보를 공유하는 것이 중요하다는 것을 알게 됐다. 그래서 나름의 정보를 모으고 정리해 책을 만들어야겠다는 생각을 하게 됐다.

삼차신경통은 잘 알려지지 않은 병이고, 제대로 이해하기도 쉽지 않은 병이다. 게다가 그 고통 자체가 엄청나다 보니, 공부와 정리가 너무나 힘든 일이고, 많은 시간이 필요했다. 내 삶의 곡절들을 이겨가면서, 투지와 사명감에 범벅이 된 시간들을 보내면서, 조금씩 성과를 만들어낼 수 있었고, 그 결실을 지금 책으로 정리하게 되었다.

삼차신경통을 연구하면서 깨달은 것은, 한 사람이 어떤 중대한 병에 걸린다는 것은 한두개의 단순한 원인으로 인한 것이 아니라, 수십 수백 가지의 원인들이 복합적으로 작용한 결과라는 것이다. 한 사람의 몸과 마음, 그리고 그를 둘러싼 환경적 요인들이 합쳐져 질병이 생긴다. 즉 내 몸의 현재 상태는, 그동안 살아온 수많은 날들과 수많은 요소들이 중첩된 결과라는 뜻이다.

나의 삼차신경통을 들여다보면서, 삼차신경통 카페 회원들의 경험담을 읽고 들으면서, 환자들마다 제각각의 사연과 이유가 있고, 투병 노하우가 있다는 것을 알게 되었다. 그런 가운데서 접점을 찾기 위해 노력하고, 공유해야 할 정보를 골라내었다. 내 나름의 투병철학도 정립해 갔다. 결국 몸과 마음으로 이해하고 분명한 가치관을 정립해야 이 미묘한 질병과 싸울 수 있기 때문이다.

그러한 노력의 결과물과, 나 자신의 경험들을 이 책의 기틀로 삼았다. 갑자기 만난 삼차신경통이라는 고통스러운 질병 앞에서 당혹해 하고 있을 초기 환자들에게 꼭 필요한 기본적인 지식을 제공하고, 내가 터득한 생각의 길을 더해 모든 환자들이 스스로 생각하고 이해하면서 투병과 극복, 공생할 수 있는 길을 제시하고 싶었다.

나는 삼차신경통을 통해 참으로 많은 것을 배우고, 경험하고, 내려놓고, 깨달았다. 심지어 내 삶에 어떤 뜻이 있다고 믿게 되었다. 삼차신경통이 내 삶을 돌아보는 계기가 되었다. 그래서 이 책이 단순히 한 질병에 대한 글이 아니라, 질병을 통해 자신의 삶에 대한 통찰력을 갖는 계기를 가질 수도 있다는 의미를 주길 희망한다.

이 자리를 빌려 ‘삼차신경통을 가진 사람들의 모임’ 카페에서 본인들의 경험과 지식을 공유하면서, 다른 사람들의 고통과 아픔에 공감하고 그들에게 지지를 보낸 카페 회원들게 깊은 감사의 인사를 드린다. 이 책에는 수많은 삼차신경통 카페 회원들의 노력과 시행착오들이 녹아 있다. 나의 질병을 치료하고 투병 생활을 안내해준 의료진들의 고마움은 이루 말할 수 없다. 힘들어하는 나를 도우면서 내 삶이 무너지지 않도록 지켜준 가족들과 친구, 지인들 또한 진정 고마운 사람들이다. 이 책을 보기 좋게 정리하고 아름답게 꾸며준 친우 임병우 교수와 편집진에도 깊은 감사의 마음을 전한다.

삼차신경통은 이해하기도 어렵고 관리와 치료 또한 힘든 질병이다. 그래서 이 책을 내는 나 자신 또한 아직 해야할 것들이 많이 있다. 이 책과 앞으로의 내 삶이 삼차신경통을 조금이라도 더 잘 이해하게 되고, 좀 더 현명하고 행복한 투병 생활이 가능해지는 방법을 찾는 것에 쓰여지길 기원한다.

인생은 고해이고, 고통은 우리의 삶을 뒤흔들어 놓지만, 그 속에서도 길을 찾고 희망을 향해 나아가는 것은 우리 삶의 몫이라 믿는다.

Epilogue
질병이 준 깨달음, ‘삶의 밸런스’를 찾다

어느덧 50대가 되었다. 인생의 변곡점에 서있다. 내 젊은 날에 충격을 주었던 삼차신경통의 늪에서 어느 정도 벗어나 이제 조금은 느긋하고 편안한 시간을 보낼 수 있게 됐다는 점에서 또 다른 변곡점이 펼쳐지고 있다. 그리고 이 책을 발행하기 위한 여러 과정을 거치면서 삼차신경통에 관한 나의 태도와 자세에 대한 변곡점 또한 마련되었다고 말할 수 있다.

10년을 준비했다. 삼차신경통과 만난 뒤 15년이 지났고, 책을 쓰겠다고 마음먹고 또 10년이 지난 것이다. 그동안 세상이 많이 바뀌고, 의학도 많이 발전했다. 코로나19라는 전대미문의 팬데믹 속에서 온 세상이 방황하고 있지만, 우리는 차곡차곡 실력을 쌓아가고 있다. 삼차신경통도 그렇다. 의학 정보도 조금씩 많아지고 있고, 내 경험과 다른 사람들의 경험도 풍부해졌다. 10년 전의 메모들을 보면서 그때의 내 모습과 정보 수준을 떠올려 보면 엄청나게 큰 성장이 이뤄졌음을 쉽게 알 수 있다. 그래서 지금, 말하고 싶은 것들, 쓰고 싶은 내용들이 넘쳐나지만, 일단은 내 경험과 내 생각에 집중했다.

요즘 삼차신경통 환자들의 발병 나이가 점점 어려지는 추세다. 안타깝기 그지없는 일이다. 현대인의 생활이 그렇게 만들어 가는 것 같아, 어찌할 도리가 없어 보인다. 지금은 한참 전의 일 같지만, 나를 돌아보면, 나 또한 30대 후반에 발병해, 열심히 일하고 열매를 맺어야하는 나이인 40대 내내 병과의 사투를 벌여야 했다. 소중한 10년, 인생의 황금기가 그렇게 지나가고, 50대에 들어서서야 심신을 수습하고 투병과 인생을 어느 정도 균형맞춰 살아가기 시작했다.

이 책을 읽은 독자 여러분은 지금 몇 살인지, 무슨 일을 하는지, 삼차신경통이 어느 정도 상태인지 궁금하다. 다들 다를 것이다. 그렇지만 고통스러워하고 있다는 것만은 같을 것이다. 이 모든 이들에게 꼭 하고 싶은 말이 있다. 절망하지 말라는 것이다. 치유하기 어려운 질병이지만, 삼차신경통을 극복하거나, 적어도 함께 살아가는 방법은 있다는 것을 기억하자.

물론, 내려놓아야 하는 것들이 있다. 비워야만 하는 것들도 있다. 도저히 견뎌내기 어려울 것 같은 극심한 고통의 시간들도 있다. 각자의 여정이, 자신이 감당해야 할 만큼의 고뇌가 있다. 그렇지만, 이를 견뎌내고 새로운 인생을 다시 시작하는 마음으로 살고자 하는 사람도 있다는 것을 기억하자.

이 책을 읽으면 자신의 경험과 다른 측면도 있고, 받아들이기 어려운 대목이 있을 수도 있다. 그러나 나 또한 나만의 고통과 싸워왔고, 도저히 견딜 수 없을 것 같은 고통의 시간들을 지나왔음을 알아주길 희망한다. 그래야, 이 책의 독자들도 자신의 방법을 찾아 삼차신경통과 더불어 살아가는 길을 만들어 갈 수 있을 것이라 믿는다.

나 자신이 겪은 통증만도 너무나 다양해 일일이 다 글로 정리할 수 없을 지경인데, 다른 이들의 고통이 모두 설명 가능할 리 없다. 나는 다만 하나의 방향타 역할을 하면 족하다. 아주 기본적인 정의들, 사항들은 충분히 공감할 수 있을 것이로되, 자신의 인생을 건 지향점은 나의 경험을 통해 스스로 만들어 가면 될 것이다.

이제 이 책을 마무리하면서, 거듭 강조하고 싶은 말을 하자.

오랜 투병의 시간을 거치면서, 길고 지루한 연구와 학문의 세월들을 지내면서, 내가 인생에 있어 가장 중요하게 생각하게 된 가치는 ‘삶의 균형’이다. 건강과 행복, 부와 사랑, 일과 관계 등 인생에서 꼭 필요한 것들을 어떻게 균형 있게 채워나갈 것인지 고민하고 통찰해야 한다. 균형이 깨지면, 인생에는 어떤 형태로든 문제가 생긴다. 문제가 생겼을 때야 비로소 균형이 중요하다는 것을 알게 되고, 다시 균형을 잡아가려 노력하게 된다. ‘삶의 밸런스’를 다시 잡아야 건강하고 행복한 삶이 가능해진다. 나에게 있어 삼차신경통은 그런 점에서 어떤 기회가 되었다. 이제부터 내 삶을 어떻게 균형 잡아갈 것인지 내게 숙제를 던져준 셈이다. 삶의 균형감을 되찾게 되면, 혹시라도 삼차신경통이 다 낫지는 않더라도 그 질병과 함께 아름답게 살아갈 수 있게 될 것이다.

이제 삼차신경통을 죽여버려야 할 적으로 미워하지 말고, 나를 살리려고, 내 인생을 돌아보라고 일깨우러 와준 고마운 나의 아이로 여기고 동행하기로 하자. 삼차신경통이라는 병이 우리에게 주고자 한 교훈과 삶의 의미, 그리고 목적을 깨달을 수 있게, 이 기회를 헛되이 하지 말자. 그렇게 살아가면 우리는 매일매일 기적을 경험할 수 있다. “우리는 매일매일 모든 면에서 더 좋아지고 있다.”

질병은 우리에게 저주일까, 축복일까? 내 삶을 돌아보는 계기를 제공했다는 점에서, 나는 삼차신경통이 고맙다. 여러분의 삶 속에서 삼차신경통이 축복이 되느냐 마느냐는 지금, 여러분의 작은 결심에서 갈림길로 들어설 수 있다. 삼차신경통, 그리고 기타 뇌신경 관련 질환 및 만성통증의 고통과 맞서 싸우고 있는 모든 이들에게 진심으로 뜨거운 응원을 보낸다.

작가정보

저자(글) 김하진

서울에서 태어나, 고등학교 졸업 후 미국 뉴욕으로 유학을 가서 파슨스 스쿨 오브 디자인(Parsons School of Design)을 우등졸업(BFA with Honor)했다. 다시 일본으로 유학하여 국립 츠쿠바대학교(筑波大學校)에서 예술학 석사학위를 받은 후, 미국으로 돌아가 디자이너 생활을 하다 한국으로 귀국했다. 귀국 후 사업을 하며 홍익대학교에 진학, 디자인학 박사학위를 취득했다. 디자인전공 대학교수로 임용되어 재직하던 중, 지병인 삼차신경통이 악화되어 직장과 모든 사회생활을 접어야만 했다. 그 후 국제뇌교육대학원에 진학, 상담심리학 박사를 수료하였다.
현재 작가ㆍ심신 건강 코치ㆍ별장펜션 전문가로 활동하고 있으며, 부업으로 제주에서 별장펜션을 운영하며 강원도 자택과 제주 별장을 오가는 전원생활을 하고 있다.
네이버카페 〈삼차신경통을 가진 사람들〉, 〈안면경련을 가진 사람들〉의 카페지기로 활동하고 있으며, 저서로 〈직장인도 따라할 수 있는 별장펜션 창업〉이 있다.