울지마, 당신 먼저 가서 미안해

마리 윌리엄스 지음 | 박윤정 옮김

율리시즈 2014년 12월 17일 출간 종이책 : 2014년 12월 05일 출간

작품소개

책소개

[울지마 당신, 먼저 가서 미안해]는 헌신적인 아버지이자 다정한 남편 도미니크를 44세라는 젊은 나이에 일종의 복합 치매라는 불치병으로 잃은 저자가 그의 발병과 진단, 치료 과정을 돌아보며 가족과 이웃과 친구들이 어떻게 그 과정을 겪어내고 위로하며 감내했는지를 담담히 기록한 내용을 담고 있다. 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작으로 출간 후 독자들의 열렬한 찬사와 추천이 쏟아졌고, 2014년 미국에서도 출간돼 많은 독자들을 감동시키고 호평을 이끌어냈다.

목차

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출판사 서평

“너무 일찍 우리 곁을 떠난 당신이 보고 싶다…”

2천만 호주인을 울린 감동 실화!
급작스러운 병으로 남편을 떠나보내며 혼돈과 상실에 맞서야 했던
한 가족의 사랑과 희망에 관한 아름다운 기록

2013년도 호주 핀치 문학상 수상작
미국 아마존 독자 평점 95% 별 5개의 호평과 찬사

헌신적인 아버지이자 다정한 남편의 기이한 행동
행복한 가정을 흔들어놓은 청천벽력 같은 소식

상담치료사로 일하는 마리에게는 대학 교수인 남편 도미니크와 두 아들이 있다. 그런데 인기 만점의 성격 좋은 모범 가장이던 도미니크는 어느 날부터인가 이해하기 힘든 모습을 보이기 시작한다. 무표정한 얼굴에 폭력적인 행동, 자기만의 세계에 빠져 충동적인 결정을 내리는가 하면, 점차로 자기 조절 능력을 잃어 가족에게는 물론 사회생활에서도 사고와 실수를 연발하곤 한다. 마리는 그가 우울증에 걸린 것은 아닌지 걱정하지만, 곧 원래 모습을 되찾으리라 믿는다. 하지만 어느 날 이유 없이 아들에게 달려들어 공격하기에 이르자 더 이상 남편의 상태를 지켜만 볼 수 없다는 걸 깨닫는다. 자기는 아무렇지 않다고 항변하는 도미니크와는 달리, 마리는 이제 그를 혼자 내버려두어서는 안 되는 심각한 상황임을 직감한다. 결국 마리의 끈질긴 간청 끝에 병원을 찾은 그에게 온갖 검사 결과 전측두엽변성과 운동신경질환이라는 진단이 내려진다. 일종의 복합 치매로 행동과 언어, 인지기능, 정서, 신경, 정신, 몸 모든 부분에서 증상이 나타나는 불치병이라는 것.
이 책은 44세라는 젊은 나이에 도미니크를 떠나보낸 후, 그의 발병과 진단, 치료 과정을 돌아보며 가족과 이웃과 친구들이 어떻게 그 과정을 겪어내고 위로하며 감내했는지를 담담히 기록한 내용이다. 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작으로 출간 후 독자들의 열렬한 찬사와 추천이 쏟아졌고, 2014년 미국에서도 출간돼 많은 독자들을 감동시키고 호평을 이끌어냈다.

내 가족의 누군가에게 치매라는 진단이 내려진다면

어느 새 우리에게도 흔한 질병이 되어버린 치매. 노인뿐만 아니라 젊은이들에게서도 종종 나타나는 무서운 질환이 내 가족에게 나타난다면 어떻게 될까. 이 엄청난 재앙을 겪어낸 마리의 회고를 통해 독자들은 이러한 불행이 결코 그녀만의 것은 아니라는 것, 아무리 절망적인 순간에라도 가족이라는 유대와 사랑의 끈을 놓아서는 안 된다는 것, 예정된 이별에 이르기까지 매 순간 최선을 다해 사랑하는 이와의 소통을 포기하지 말아야 한다는 소중한 깨달음을 얻는다.

언제나 든든한 파트너이자 보호자였던 남편이 갑자기 내가 보호해야 할 대상이 되어버렸다. 우선 그 사실을 인정하고 수용해야만 한다.

“부인이 그의 세계를 관리해주는 게 필요해요. 실수를 유발할 게 뻔한 장애물들을 제거해주어야 합니다.”
치매에 걸리면 일상의 안녕은 환경의 영향을 더욱 쉽게 받는다. 머리로는 잘 알고 있었지만 책임진다는 게 불편했다. 이제까지 우리가 맺고 있던 관계 방식은 달라졌다. (…중략…) 이 새로운 관계가 낯설기만 했다. 우리는 언제나 서로 조언을 주고받았다. 이야기를 들어주고 함께 웃고, 중요한 결정을 내릴 때면 열띤 논쟁을 벌였다. 그런데 이제는 내가 그를 전적으로 책임지는 법적 보호자가 되었다. 그를 대신해 중요한 결정을 내리고, 그의 전두엽이 돼줘야 한다. ―본문 126쪽

그리고 이제 온 가족은 달라진 도미니크의 세계에 들어가기 위해 그의 언어와 행동 방식으로 소통하고 인내하는 방법을 배워야 한다. 더불어 주변 세상으로부터도 그를 지켜내야 한다.

병명을 알기 전, 인지기능의 변화가 분명하게 나타나기 전, 도미니크 스스로 정상으로 돌아가기를 바란 우리의 요구가 오히려 문제를 가중시켰음을 이제는 이해하게 되었다. 특히 초기에 우리가 그토록 화내는 이유를 몰랐던 도미니크는 기분이 어땠을까? 이따금 궁금해진다. 상태를 감도 못 잡고, 그의 세계를 이해할 능력도 부족하면서 우리가 알던 도미니크처럼 행동하라고 요구한 탓에, 충족시킬 수 없는 기대만 떠안기고 말았다. (…중략…) 온갖 마음의 부침에도, 우리는 도미니크의 행동보다 환경을 보살펴주는 법을 터득했다. 사라져가는 세계 속에서 그가 개인적으로 잘 살아왔다는 느낌을 최대한 갖게 해주기 위해서였다. ―본문 127쪽

돔이 자기세계에 좀 더 잘 적응하기 시작하면서, 우리도 그와 더불어 적응하는 법을 터득했다. 도미니크는 추상적이거나 은유적인 개념을 더 이상 이해하지 못했다. 대신에 그가 적당한 말을 찾느라 고민하지 않아도 되도록, 아니오나 네로 답할 수 있는 질문을 던졌다. 또 오감에 지나친 부담을 주는 일을 경계했다. 한 번에 한 가지만 말하고, 아이들이 음악을 듣고 있으면 텔레비전은 껐다. 부드럽게 대하려고 애썼고 침착한 어조를 유지하려 했다. 그리

작가정보

저자(글) 마리 윌리엄스

저자 마리 윌리엄스는 남아프리카공화국에서 어린 시절을 보냈고, 캐나다 밴쿠버에서 살다 남편 도미니크와 두 아들과 함께 호주로 이민을 왔다. 비영리 재단, 의료원 등에서 사회복지사이자 가족상담치료사로 일하고 있다. 예술가이기도 한 그녀는 ‘이야기가 사람을 변화시키고 사람이 세상을 변화시킬 수 있다’고 믿는다.

번역 박윤정

역자 박윤정은 한림대학교 영어영문학과와 동대학원을 졸업하고, 전문 번역가로 활동하고 있다. 고양이와 음악, 지극한 감동의 순간을 사랑하며 언제나 감사하는 마음으로 살려고 애쓴다. 가장 자연적인 환경 속에서 영성과 예술을 통합시키는 삶을 꿈꾸며, 번역을 통해 열심히 세상과 소통하고 있다. 옮긴 책으로 《그렇다고 생각하면 진짜 그렇게 된다》《사람은 왜 사랑 없이 살 수 없을까》《달라이라마의 자비명상법》《틱낫한 스님이 읽어주는 법화경》《식물의 잃어버린 언어》《생활의 기술》《헨리 데이비드 소우의 산책》《만약에 말이지》《스스로 행복한 사람》《영혼들의 기억》《고요함이 들려주는 것들》등이 있다.