놀이방의 코끼리

데니스 브로디 지음 | 흥은미 옮김

크림슨 2018년 11월 21일 출간 종이책 : 2008년 09월 15일 출간

작품소개

책소개

평범한 부모가 특별한 아이들을 키우며 겪은 아름다운 순간들과 가슴 아픈 경험들!

《놀이방의 코끼리》는 장애 아이를 키우는 부모들이 가장 알고 싶어 하는 것들을 7가지 주제별로 엮어 보여주는 휴먼 드라마이다. 주의력결핍과잉행동장애, 감각통합장애, 아스퍼거증후군, 신체장애, 학습장애를 가졌거나 아직 정확한 진단을 받지 못한 아이를 가진 부모들의 진솔하면서도 새로운 시각을 제시하는 이야기들이 많이 담겨 있다. 특별한 돌봄을 필요한 아이를 기르는 부모들이 관심을 가질 거의 모든 문제를 다루고 있다.

장애 아이의 엄마이자 미국의 유명 잡지 기자인 데니스 브로디는 미국 전역에서 장애아를 키우는 부모들로부터 사연을 받았다. 저자는 장애아를 키우는 부모들이 가지는 외로움과 쓸씀함을 조금이나마 위로할 수 있기를 바라고 있다. 비슷한 처지에 있는 부모님이 많다는 연대감과 함께 그들의 일상을 엿보게 됨으로써 더 큰 위안과 용기를 얻을 수 있을 것이다.

이 책에서는 힘겹지만 용기있게 살아가고 있는 부모님이 보낸 사연이 주제별로 실려있다. 7개 분야로 나누어 글을 선정했기 때문에 장애 아이를 가진 부모들의 삶이 다양하고도 구체적으로 펼쳐진다. 이제껏 사람들이 입을 다물고 있었던 주제들, 즉 아이에게 약을 먹일 때 드는 죄책감, 친지들의 대할 때의 좌절감 같은 감정 문제들도 다루고 있다.

★ 이 책의 Tip!
이야기에 들어가기에 앞서 '알아두면 좋을 용어들'을 소개하였습니다. 주의력결핍장애, 불안장애, 아스퍼거 증후군, 자폐증, 양극성 장애, 심근병증, 누난 증후군 등에 대한 용어 설명을 함으로써 내용 이해를 더 쉽게 합니다.

목차

알아두면 좋을 용어
삶의 회오리 속에서

1장 엄마, 난 달라요
부부 합동 작전 ―리츠 크래커에서 땅콩버터 샌드위치까지 -나딘
아이를 재촉하지 마세요 -로리 브리커
우리 아이는 잠이 없어요 -니콜 린치
아이 알아가기, 아이와 행복해지기 -알더블유
아이의 세계로 들어가기 ― 괴물에서 벌레들의 수호신까지 -리사 카버
아이가 보내는 SOS ― 히스테리성 시력 상실 -엘렌 글레이저

2장 산소마스크는 부모부터
도와달라고 부탁하세요 -던
따로 또 같이 ―리처드 엘렌슨
엄마도 인간일 뿐이에요 -말라 데비쇼프
불시착, 구조 요청! -로라 치코라키
경고! 다른 아이와 여러분의 아이를 비교하지 마시오 -무명씨.
화내도 됩니다 -수잔 마라시미넬리
오늘 나는 모든 규칙을 다 버렸다 -로레나 스미스

3장 좋은 날 궂은 날
자폐 진단을 받기까지 -데이비드 맥도너프
턱을 괴고 세상의 소리를 듣다 -메리로즈 실베스터
가족의 의미 -바버라 넬슨
슬픔을 희망의 정수리에 붓습니다 -펠리스 맥크리어리
내 병을 물려받은 세 아들 -리사 로리

4장 좋은 학교, 나쁜 학교
우리 아이의 이름은 ‘그 자폐’가 아닙니다 -패티 골트니
아이를 위한 최고의 학교를 꿈꾸며 -드루실라 벨만
우리 아이에게 날개를 달아준 학교 -레베카 스턴
집과 학교가 한 팀이 되어 -돈 마제오
여러분의 직감을 믿으세요 -스테파니 루비

5장 약을 먹이느냐 마느냐 그것이 문제로다
우리 아들에게 약을 먹이기까지 -리 앤 윌슨
딸을 되찾게 해준 약 -해리엇 브라운
내 아들의 목숨을 구해준 약 -킴벌리
치료를 미루지 마세요 -릭 포터
완전히 달라진 아이 -베로니카

6장 아이와 세상 속으로
너도 소중하단다 -스테파니 돌고프
우리가 꿈꾸는 집 -스콧 뉴포트
제발 신경 좀 꺼주세요 -레이첼
부모의 역할 -댄
우정은 영원하다? -앤 콜린

7장 터널 끝 환한 빛의 세계로
나의 사랑스러운 네덜란드 -안나 페레라(가명)
어둠에서 걸어 나오다 -셀레스트 소울즈
이보다 더 큰 꿈은 없습니다 -데릭 아이켈버거
장애가 아닌 가능의 세계에 살다 -캐시 패리시
자기만의 집 -테레사 에스
말, 사랑하는 나의 말 -마리 셰렛
현실의 아버지, 이상 속의 아버지 -토드 웰란
예스(Y.E.S)! -브렌다 플레처

옮긴이의 말

책 속으로

바로 그날 밤, 집에 온 울프가 플라스틱 칼로 남편의 팔을 그어 피가 나는 일이 벌어졌다. 갑자기 “아빠 죽여버릴 거야”라고 하더니 저지른 일이었다. 울프가 아무 이유 없이 저지른 짓은 절대 아니었다. 남편이 TV를 보면서 “미친놈”이라고 말한 것이 발단이었다. 반 아이들이 운동장에서 울프를 그렇게 불렀던 것이다. 하지만 영문도 모르고 아들에게 당한 남편은 화가 치밀 수밖에 없었다. 나는 운동장 사건을 말해주면서 남편의 화를 달래려고 했다. 울프에게도 아빠에게 한 행동을 운동장 사건과 연결시켜 말해주면서, 왜 다시는 그런 짓을 하면 안 되는가를 납득시키려고 했다.
나는 울프와 세상 사이를 이어주는 통역사이다. 울프의 행동과 말이 다른 사람들에게 납득이 되도록 통역해주고, 다른 사람들의 말이나 행동을 울프가 알아들을 수 있도록 통역한다. (p. 67)

치료사들도 많이 만났다. 울프도 나도 도움을 많이 받았지만, 55분 시간이 지나면 그것으로 끝이다……. 울프는 모든 것에 서툴고 느리다. 걷는 것도, 생각하는 것도, 심지어는 보는 것도 느리다. 그런데 이런 느림 때문에 오히려 울프는 자기가 벌레를 보호해주는 수호신이라고 생각하는 것 같다. 울프의 눈은 항상 땅을 향하고 벌레가 기어가는 속도에 보조를 맞춘다. 간혹 길가에서 자동차에 깔려 죽은 지렁이를 보게 되면, 아이는 자기가 자동차 바퀴에 깔린 듯, 비명을 지르면서 운다.
내가 회사에 있으면 울프네 학교에서 전화가 온다. 울프가 “메시지”를 받았다는 것이다. 때로는 외계인들이 보낸 것이기도 하지만 주로 벌레들이 보내는 구조 요청 메시지였다. 위험에 빠진 벌레들은 안전한 울프네 집으로 이사 가려고 벌레 통신망을 통해 울프에게 구조 요청을 해온다. 그러니, 어떻게 한가로이 곱셈이나 필기에 집중하고 있을 수 있겠는가? 수만 마리의 애벌레 목숨이 자신의 손에 달려 있는데. 연락이 오면 나는 하던 일을 멈추고 학교에 간다. (p. 71-72)

가끔 가게나 식당에서 주위 사람들의 시선이나 수군거림에 마음 쓰일 때도 있다. 때로 나이 지긋한 부인들은 내게 ‘좋은 엄마’ 강의를 하려고 하거나, ‘자식새끼’가 여러 사람이 있는 데에서 얌전하게 행동하게 하려면 어떻게 해야 하는지 가르치려고도 한다. 예전 같으면 예예 하고 말았을 것이지만, 지금은 아이에게 장애가 있다고 떳떳하게 말한다. 그러면 사람들은 새롭게 아이를 바라보면서 관심을 보이거나 자폐에 대해서 더 알고 싶다고 반응을 보인다. 상대방이 사과를 할 때도 있다. 나도 많이 발전해서 사람들에게 겉만 보고 판단하지 말라고 한마디 할 정도가 되었다. (p. 119)

출판사 서평

* 고독한 전쟁터에서 용감하게 글을 써 보낸 부모들

장애아를 키운다는 것은 부모들에게 고독한 전쟁터와 같다. 이 책은 고독한 전쟁터에서 용감하게 글을 써 보낸 부모들 덕분에 세상에 빛을 보게 될 수 있었다. 실제 인물을 모델로 한 영화 <말아톤>의 주인공이 겪는 자폐증에서부터, 2008년 베이징 올림픽 수영 8관왕 마이클 펠프스가 겪었다는 주의력결핍과잉행동장애(ADHD)에 이르기까지, 이 책에 등장하는 부모들이 밝히고 있는 증상과 사연들을 참으로 다양하다. 처음 만난 사람에게 아이의 행동을 어떻게 설명해야 하는지, 언제 약을 먹여야 하는지, 아이에게 알맞은 학교를 선택하는 문제, 그리고 부모 스스로 자신을 돌보는 문제에 이르기까지 특별한 사랑이 필요한 아이들을 기르는 부모들이 관심을 가질 거의 모든 것들이 다뤄지고 있다.

* 자기만의 속도로, 자기만의 방식으로 성취해내고 있는 아이들

《놀이방의 코끼리》의 대표 저자인 데니스 브로디는 자신의 아이가 장애아로 진단을 받을 때처럼 외로워본 적이 없었다고 고백한다. 그리고 그 외로움과 절박함을 견디다 생각한 것이 이 책이었다고 한다. 특별한 돌봄이 필요한 아이를 기르는 다른 부모들이 하루 24시간을 어떻게 버텨내는지 알고 싶었고, 비슷한 처지에 있는 사람들의 성공담과 실패담을 듣고 싶었던 것이다. 저자는 수십 명이 넘는 치료사와 뇌신경학자들, 아동 연구센터와 특수교육 단체에 연락을 취하게 되었고, 결국 다양한 장애가 있는 아이를 둔 부모들로부터 전국 각지에서 이메일이 날아왔다. 이중에서 ‘상처받기 쉬운 부모들을 이용해서 개인의 명예를 추구한다’는 비난의 글도 있었지만, 글을 쓰면서 스스로 ‘치유가 되는’ 효과를 보았다는 부모들도 많이 있었다고 한다.
이 책에서 독자들은 어디론가 영원히 사라져버렸으면 좋겠다고 말하는 네 살짜리 아이를 만나게 되고, 장애 아이를 키우기가 너무 힘들어 자살하려 했던 엄마도 만나게 될 것이다. 음식에 병적인 거부반응을 보이는 아이에게 새로운 음식을 먹이는데 성공할 때마다 환희의 춤을 추며 천국을 경험한다는 부모와, 여러 중증 장애아기를 혼자 키우는 아버지의 이야기도 독자들을 감동시킬 것이다. 저자의 말처럼, 어쩌면 수업 시간이나 놀이 시간에 벌어지는 일들이나 아이의 짜증 등에 다른 부모들이 대처하는 방법을 듣는 것이 장애아를 둔 부모에게는 최고의 보약일지도 모른다. 그렇게 듣고 있으면 “내가 덜 이상한 사람 같고, 지금 방향이 옳다는 확신도 들고, 특별한 우리 아이를 더 잘 키울 수 있다는 자신감도” 샘솟기 때문에.

* 장애아 부모들이 정말 힘들 때 듣고 싶은 이야기들

이 책을 어떻게 읽어야 한다는 특별한 방법은 없다. 특별히 자신과 관계가 있거나 관심이 있는 장부터 읽어나가도 좋다. 장애아를 키우는 부모들이 “정말 힘들 때 듣고 싶었던 이야기들”이라는 것을 염두에 둔다면 말이다. 책의 제목 《놀이방의 코끼리, The Elephant in the Playroom》는 이러한 맥락에서 생겨났다. 다른 곳에서는 들을 수 없는 이야기들… 또래와 다른 점이 한눈에 들어오는 장애 아이들에 관한 이야기이다. 마치 놀이방에 들어온 코끼리의 존재처럼 말이다. 《놀이방의 코끼리》는 장애아를 키우는 부모들에게 위안이자 선물이다. 힘겹게 세상을 살아가는 사람들이지만, 훌륭한 부모들이 써 내려간 솔직하고 용기 있는 글들을 통해 비슷한 상황에 있는 부모들에게 연대감을 느끼게 해주며, 벼랑 끝에 서 있는 느낌이 들 때, 혼자가 아니라는 사실을 상기시켜준다. 옮긴이의 말처럼 이 책은 장애아 부모들뿐만 아니라, 일반 부모들에게도 자신의 아이를 바라보는 참다운 시각을 알려준다.

작가정보

저자(글) 데니스 브로디

지은이 - 데니즈 브로디 Denise Brodey

데니즈 브로디는 미국 최고의 여러 여성 잡지사에서 15년간 일했다. 그녀의 글은 뉴욕타임스The New York Times, 글래머Glamour, 프리벤션Prevention, 차일드Child, 오우: 오프라 매거진O: The Oprah Magazine 등에 실렸다.

옮긴이 홍은미

이화여대에서 영어영문학을 전공하여 학사, 석사학위를 받았다. 현재 이화여대 영어영문학과 어학 전공 박사과정에 있으며, 자폐아동의 언어 습득에도 관심이 많다. 본업인 언어학 공부를 하는 틈틈이 번역을 하고 있으며, 옮긴 책으로는 《아름다운 응급실: 평화와 생명을 가꾸는 한 외과의사의 지구촌 방랑기》, 《무대에서 만나는 셰익스피어》가 있으며, 《사례를 통한 자폐인의 인지, 행동, 정서 이해(가칭)》를 공역 중이다.

번역 흥은미