만화로 읽는 조현병

나카무라 유키 지음 | 나카무라 유키 그림 | 김성우 옮김

뿌리와이파리 2022년 05월 26일 출간 종이책 : 2021년 11월 10일 출간

작품소개

책소개

조현병에 대해 이보다 더 쉽게 알 수 있는 책은 없다!
34년간 고군분투해온 당사자 가족의 실전 경험과,
세계적 권위자의 조언을 한데 녹여낸 투병생활 가이드북

“34년 동안 조현병을 앓아온 우리 엄마도
손쉽게 읽을 수 있는 조현병 만화를 그리고 싶었다.”

동서고금 어디에서나 100명에 1명꼴로 나타나는 질환, 조현병.
환자도, 가족도, 우리 사회도 조현병을 정확히 알고 제대로 마주하게 해주는
수많은 당사자와 세계적 권위자의 감수로 엮은 만화 가이드북!

조현병 환자와 가족의 눈높이에서, 가장 믿음직하고 가장 친절한 책을!
조현병은 결코 희소한 병이 아니다. 어느 시대, 어느 사회에서도 100명에 1명꼴로 나타나는 질환으로, 한국에서 치료를 받는 환자 수는 12만 명(대한정신장애인가족협회, 2019년 기준)이지만 실제로는 50만 명에 이를 것으로 추정된다.
그런데도 조현병이 무엇인지, 어떻게 마주해야 하는지를 환자와 가족의 눈높이에서 ‘쉽게’ 알려주는 책은 거의 없다. 조현병이란 ‘현악기의 줄을 적절히 조율해서 정확한 음을 낼 수 있도록 하는’ 기능에 이상이 생겼다는 뜻이고, 약을 먹으면서 일상생활에 주의를 기울여 증상을 제어해가면 되는 병이다. 하지만 양성 증상과 음성 증상, 급성기와 휴식기를 오가는 환자 자신은 어려운 책을 읽을 수 있는 집중력을 갖추기 어렵고, 가족은 가족대로 혼돈과 시행착오 속에서 기진맥진하기 십상. 우리 사회 또한, 어쩌다 일어나는 정신질환자 관련 사건사고들에 대한 무지하고 무책임하며 선정적인 언론보도 탓에 무지와 공포와 차별과 혐오의 악순환에 빠져들 우려가 없지 않다.
이 책의 의미는 여기에 있다. 34년째 조현병을 앓아온 엄마를 둔 작가, 연인이 조현병을 앓게 되면서 한국어, 영어, 일본어로 된 책들을 뒤지고 뒤졌던 번역자, 그리고 한국과 일본의 환자와 가족, 모임과 단체들, 의료 및 복지행정 현장의 당사자와 전문가들이 뜻과 힘을 합쳐 가장 친절한 조현병 가이드북을 만들고자 애썼다는 것. 거기에 더해, 영어 schizophrenia의 번역어 ‘정신분열병’ 탓에 정신이나 인격이 여러 조각으로 쪼개진 것 같은 잘못된 이미지를 불러일으킬 소지가 있어서 2011년 ‘조현병’으로 병명을 바꾸는 과정에서 주도적인 역할을 했던, 조현병의 세계적인 권위자 권준수 교수가 감수를 맡았다.

목차

들어가며

제1장 조현병 증세가 나타나다
① 스트레스 가득한 사회생활 1년차
② 스트레스를 느끼고
③ 내 뒷담화가 들려
④ 사람들을 믿을 수가 없어
⑤ 출근을 못 하겠어
⑥ 혼란
⑦ 노이로제!?
⑧ 엄마의 걱정
⑨ 쇼크!!

〈칼럼〉
도청기·몰래카메라를 찾아주세요
가족이 함께 진료를 받으면 좋은 점

【가이드】
조기 발견은 악화를 막아준다
병원을 찾아보자
* 동반효과

제2장 조현병은 이런 병
① 처음 가보는 정신건강의학과
② 집에서 치료하다
③ 아무것도 할 수 없는 나날
④ 푹 자는 게 회복으로 가는 길
⑤ 조금씩 편해지고
⑥ 그래도 몸상태는 오락가락
⑦ 회복은 천천히
⑧ 회복의 실감
⑨ 그런데 제 병명이 뭐예요?
⑩ 병명 고지
⑪ 가족의 이해
⑫ 현재의 위치를 생각한다

【가이드】
정신건강의학과 입원은…
입원 시 알아둬야 할 것들
입원과 외래, 어느 쪽을 택할까?
입원과 외래의 비교
입원할 병원은 차분하게 생각해서
잠이 안 올 때의 대처법
조현병이란 이런 병
증상
병의 경과
엄마의 경과
발병의 원인과 약의 효과
정신건강의학과 약, 제대로 알고 만납시다
부작용은 괴로워
흔히 나타나는 부작용
주의해야 할 부작용 3가지
이런 것에 주의합시다!
약과 함께 먹거나 마실 때 주의할 것들

〈칼럼〉
자신의 병을 안다는 것
임신·출산은 어떻게 할까?
약물 체크시트를 써봅시다

제3장 재발을 예방하고 회복을 촉진하는 생활
① 조급한 마음
② 안절부절못하는 나날들
③ 흔들리는 수진
④ 조용무 법칙
⑤ 자신을 알다
⑥ 깜빡하고 그만
⑦ 아빠의 한마디
⑧ 마음의 도화선
⑨ 재발, 그리고 입원
⑩ 가족도 쉬어야지
⑪ 아빠의 생각, 엄마의 생각
⑫ 동료와 대화하다
⑬ 재발에서 얻은 것
⑭ 각기 다른 인생
⑮ 부작용, 참지 마세요!
? 정훈 씨의 과거
? 새로운 한 걸음
? 잊고 있었던 세계
? 사회 참가를 목표로
? 수진의 결의

【가이드】
생활상의 이런저런 장애
재발이란 어떤 것?
재발을 줄이고, 회복을 촉진하기 위해 할 수 있는 것들
스트레스가 될 수 있는 일들
재활의 이모저모
생활을 도와줄 수 있는 기관들
재발의 신호를 알아차리다
재발의 신호는 여러 가지
연금 수급의 포인트
사회자원을 활용합시다
상담 창구
경제적 지원
생활 전반의 지원
사회 참가를 위한 지원 ①
사회 참가를 위한 지원 ②

〈칼럼〉
나( I ) 메시지로 전합시다
* 재발 예방 체크시트를 써봅시다
* 조현병과 슬기롭게 마주하기 위한 10가지 수칙
* 가족이 함께 일요일!

마지막장 우리집의 조현병 생활방식-유미네 가족의 이런 궁리 저런 생각
① 병이라는 여행길에 필요한 것
② 가족 모두 온화한 마음으로
③ 선언판
④ 환청 대책
⑤ 안절부절못할 때의 대책
⑥ 기록을 남긴다
⑦ 약물 달력
⑧ 생활에 웃음을!
⑨ 신체 질환에 주의!
⑩ 할 수 있는 것은 스스로!
⑪ 선생님과 협력하기 위해서…
⑫ 약 복용량을 가늠하는 법
⑬ 약과 환경의 관계
⑭ 약을 늘리는 것을 피하기 위해
마지막 에피소드 그것으로 충분한 거야

【가이드】
병원을 옮기고 싶을 때 생각해보면 좋을 것들

마치며
옮긴이 후기ㆍ08

출판사 서평

백화점 직원 수진이 환청과 망상에 시달리고
조현병은 10대, 20대에 발병할 확률이 높다. 백화점 직원 1년차 사회초년생인 주인공 수진은, 친구에게 남친을 빼앗기고 직장 일에 과몰입, 그러다가 실수를 저질러 극심한 스트레스를 받고 환청과 망상에 시달리게 된다. 지켜보던 엄마의 부탁으로 정신건강의학과에 찾아가 진찰을 받지만, 그다음 무엇을 해야 할지 몰라 우왕좌왕한다. 만화는 이처럼 어려움을 겪는 수진의 가족 이야기를 먼저 보여준 다음 ‘내비게이터’ 유미네 가족을 등장시켜 문제의 원인과 대처방법, 꿀팁을 정리해 알려준다.
그 외에도 갑작스러운 재발이나 돌발상황, 약 복용을 중단했다가 병이 악화된 경험, 부작용, 생활상의 이런저런 장애와 같은 다양한 문제상황이 제시되어 있으며 각각의 대처방법, 임신과 출산, 부모로부터 독립해 살기 위해 필요한 것, 취업 정보, 국가로부터 지원받을 수 있는 사회제도에 대해서도 정리되어 있다. 수진의 가족은 내비게이터 유미네 가족이 알려주는 대로 차근차근, 자신의 병과 마주하고 다양한 방법을 실천하면서 조금씩 자신의 일상을 되찾아간다.
무려 다섯 쪽에 걸쳐 깨알같이 세세한 제목을 모두 적어둔 차례, 그리고 본문 위쪽에 또 낱낱이 달아놓은 제목은 ‘찾아보기’ 쉽도록, 환자와 가족이 늘 옆에 두고 필요한 상황에서 언제든지 바로 펼쳐볼 수 있도록 궁리한 결과다.

당사자들이 직접 쓰고 그리고, 번역하고, 검토하여
이 책에는 한국과 일본의 수많은 조현병 관련 당사자들과 전문가, 현장 실무자들의 뜻과 정성과 바람과 노력이 녹아들어 있다.
지은이 나카무라 유키는 34년째 조현병을 앓는 엄마와 부대껴온 딸로, 전작 『우리 엄마는 환자입니다』와 속편 원고를 집필하던 중, 자신이 쓰고 그린 원고의 내용조차 어머니가 제대로 읽지 못한다는 사실을 깨달았다. “약에 대한 설명을 몇 번이나 들어도, 머리가 멍해 있으니까 금방 잊어버려. 스스로 공부하면 좋겠지만, 전문서적은 어렵기도 하고 집중력이 떨어져서 문장으로 된 책은 머리에 들어오질 않아.” 그래서, “엄마가 손쉽게 읽을 수 있는 (만화)책”을 쓰고 그렸다. “한국에 계신 여러분에게 조금이라도 도움이 되기를” 바라며, 한국어판을 위해 몇몇 그림도 다시 그리고, 수정하고, 한글로 서명을 해 보내왔다.
옮긴이 김성우는 조현병에 걸린 일본인 아내를 둔 한국인 남성이다. 아내를 위해 한국어, 일본어, 영어로 된 조현병 관련 서적을 뒤지고 뒤진 끝에 이 책을 만나 큰 도움을 받았다. 비슷한 상황에 처해 있는 한국의 조현병 당사자들도 이 책으로 도움을 받기를 바라며, 직접 작가와 일본 출판사에 연락하고, 한국어로 번역하고, 한국 출판사를 찾아 한국어판을 출간하기까지 시간과 노력을 아끼지 않았다.
일본어판을 만들 때도 올바른 지식과 정보와 대처방법을 제대로 담아내기 위해 군마대학 신경정신의학과 후쿠다 마사토 교수를 비롯해 수많은 조현병 당사자들의 감수와 검토를 거쳤지만, 편집부는 한국어판을 위해 다시 한국의 조현병 환자와 가족, 조현병의 세계적 권위자인 권준수 서울대병원 정신건강의학과 교수와 이효근 정신건강의학과 전문의, 정신건강복지센터의 정신건강간호사의 감수와 검토, 확인과 취재를 통해 의학지식 전반, 항정신병약물의 효과와 표준용량, 사회복지제도와 법규, 재활복지시설 등을 한국 상황에 맞추어 가다듬었다.
모두의 바람은 오로지, “조현병으로 너무나도 힘든 상황에 처해 있는 분들이 조금이라도 힘을 내시고, 그 가족분들도 평온한 일상을 되찾을 수 있기를”(작가), 이것이다. 그리고 조현병 환자와 가족으로 구성된 모임 ‘심지회’의 김금숙 어머니대표는 추천사에 이렇게 썼다. “조현병 환자와 가족이 겪는 일상생활의 어려움을 어떻게 대처할 수 있는지 소개하고 있는 부분이 특히 유익하고, 우리 가족도 책에서 소개하는 여러 가지 방법들을 직접 시도해보려고 한다. 조현병 환자가 실제로 겪는 부작용과 대처법, 사회복지 제도 소개, 의사와 현명하게 소통하는 방법 등 조현병 환자라면 꼭 한번 읽어봐야 할 다양한 내용이 담겨 있다. (…) 조현병 당사자를 딸로 둔 엄마가 추천드린다.”

작가정보

저자(글) 나카무라 유키

저자 : 나카무라 유키
오사카에서 태어났다. 백화점을 퇴직하고 상경해 만화가가 되었으며, 단행본 만화나 웹툰을 그리는 프리랜서 만화가로 활동하고 있다. 34년간 조현병을 앓은 엄마가 직접 읽을 수 있는, 쉽고 재미있는 조현병 이야기를 내고 싶다는 마음으로 이번 책 『만화로 읽는 조현병』을 그렸다. 주요 저서로는 『만화로 알 수 있어! 조현병─가족의 대응 편』, 『우리 엄마는 환자입니다』, 『우리 엄마는 환자입니다 2─가족 간의 유대 편』, 『왁자지껄한 조현병 라이프』가 있다.

역자 : 김성우
일본 와세다대학에서 공부했고, 현재 싱가포르에서 회사원으로 일하고 있다. 대학 때 만난 일본인 아내와 결혼해 딸을 얻었다. 연애 시절에 조현병 진단을 받은 아내를 위해 한국과 일본에 나와 있는 조현병 관련 책들을 뒤지고 뒤진 끝에, 이 책에서 가장 큰 도움을 받았다. 비슷한 상황에 처해 있는 조현병 환우와 가족들에게도 도움이 되기를 바라는 마음에서 작가와 일본 출판사에 연락하고, 번역하고, 한국의 출판사를 찾아 한국어판 출간에 이르기까지, 시간과 노력을 아끼지 않았다.

번역 김성우

그림/만화 나카무라 유키