아프면 보이는 것들

한국 사회의 아픔에 관한 인류학 보고서

제소희 , 김지원 , 서보경 , 윤은경 , 박영수 지음

후마니타스 2021년 11월 27일 출간 종이책 : 2021년 08월 02일 출간

작품소개

책소개

의학이 다 설명하거나 포괄하지 못하는 한국 사회의 ‘아픔’을 인류학의 시선으로 톺아보는 책. 산후풍, 난임, HIV, 희귀난치 질환, 중증 환자 사망, 간병 노동, 사회적 참사, 장애, 성매개감염, 국가유공자, 흡연 등의 다양한 주제들을 사례 중심으로 살핀다. 이 과정에서 만난 의료의 대상에서 배제당하거나 존엄하게 살 기회를 박탈당한 삶들은 불평등과 차별, 혐오가 만연한 한국 사회의 민낯을 여실히 드러낸다. 저자들은 단순히 비판이나 부정을 하기보다, 이 ‘아픔’으로부터 시작될 수 있는 치유와 연대를 논하고 싶다면서, 우리가 미처 알지 못했던, 아파 보지 않아서 볼 수 없었던 것들에 다가가자고 제안한다.

목차

서문

1부 아픔의 경험이 연결하는 관계들

산후풍의 바람風, 그리고 바람望
: 민속병의 의료화 과정과 질병 서사와의 괴리／제소희

부모이자 피해자로 살아가기
: 가습기 살균제 참사 부모 피해자들의 이야기／김지원

당신이 내게 남긴 것
: HIV와 감염의 윤리／서보경

아이 없음의 고통
: 한국 사회에서 의료화된 난임의 경험／윤은경

한 희귀난치 질환자의 삶과 연대
: 연대의 기반이 된 취약성／박영수

2부 아픔의 구조가 드러내는 문제들

법이 결정해 주지 못하는 것들
: 중증 질환의 병원 사망 경로／강지연

돌봄 노동과 생명정치
: 한국적 의료화와 조선족 간병사들／이기병

의료화된 근대성과 일상화된 의료화
: 정치와 존재론의 연결 위에서／김태우

무엇이 사고를 사회적 참사로 만드는가
: 국가와 제도 폭력／이현정

3부 아픔의 경계가 던지는 질문들

나를 설명해 주지 못하는 이름표
: 드림칼리지의 사례로 본 장애 개념의 쓰임과 한계／이예성

성매개감염 경험이 말해 주는 것
: 20, 30대 한국 여성들의 HPV 감염 경험을 중심으로／김보영

‘성스러운 몸’과 ‘무의미한 몸’
: 반목하는 한국 현대사 속 ‘손상된 몸’들／유기훈

오염의 경계선 찾기
: 신종 담배 출현으로 본 의료화의 현실／김관욱

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출판사 서평

규정된다. 난임 여성들은 임신·출산에 성공하면 사회적 정상성을 얻는 듯하지만, 자신의 임신 기능이 회복되지 않고 다만 기술로 대체됐다는 것을 의식하며 살아간다. 출산이 사회 유지의 과제로 여겨지는 지금, 기술이 주도하는 ‘재생산’ 영역에서 난임 부부들은 난자·정자를 제공하는 몸으로, 배아를 양육하는 인큐베이터로 수단화된다. 의료화된 난임 속에서 ‘아이 없음’에서 벗어나려는 이들이 겪는 아픔은 한국 사회에서 강화된 ‘아이 없음’의 ‘비정상’성과 무관하지 않다(4장 「아이 없음의 고통」).

“평범한 사람처럼 살아가는 것 자체가 도전”
더 나아질 것 없는 상태로 삶을 이어 가다

지중해빈혈은 헤모글로빈 단백질을 만드는 DNA 염기서열 변화로 적혈구가 파괴되는 희귀 유전병이다. 지중해빈혈 환자 J의 어린 시절의 기억은 상실로 가득하다. 그가 응급실에 실려 갔다가 오랜 입원 후 집에 돌아와 보면, 집이 작아졌고, 부모가 운영하던 가게가 문을 닫았다. 그가 청소년기를 보낸 1990년대 한국은 희귀난치성 질환자와 그 가족을 위한 사회 안전망이 부실했고, ‘전 국민 의료보험’이라는 슬로건이 무색하게도 많은 가정이 의료비로 인해 파산했다. 1990년대 후반의 경제 침체는 사회복지 체제의 미비로 연계됐고, 이런 상황은 J의 신체적 취약성, 가정의 경제적 취약성과 맞물려 J의 질병 경험을 더욱 악화시켰다. 질병으로 인해 그와 가족은 가난해졌고, 직장을 구해 돈을 버는 것도 쉽지 않았다. 더 나아질 것 없는 상태가 그와 가족의 현재가 되었다. 해외에는 희귀난치성 질환자들을 위한 네트워크가 다양해, 그를 통해 교류하거나 의학 컨퍼런스를 개최하는 등의 시도가 많지만, 한국에는 이런 네트워크가 전무하다. 그러나 치료에 관한 의학적 연구 못지않게 긴급한 것은 질환자들의 삶과 정보를 나눌 수 있는 공유의 채널이다(5장 「한 희귀난치 질환자의 삶과 연대」).

“좋은 죽음”
죽음은 법이 정한 질서를 따르지 않는다

병원에서 태어나 병원에서 죽는 것이 한국인의 보편적 생사다. 1995년 전체 사망자 중 66%가 집에서 죽고 22.8%이 병원에서 죽은 것에 비해, 2018년 전체 사망자 중 76.2%가 병원에서 임종했다. 필자(강지연)는 중증 환자 A를 통해 그가 지역 거점 병원에서 서울의 종합병원 응급실로, 말기 병동으로, 호스피스로 옮겨 가는 죽음의 경로를 쫓는다. 중증 환자들은 소수

작가정보

저자(글) 제소희

저자 : 제소희
의료(민속)인류학자. 일본 국립민족학박물관 글로벌현상연구부 조교수. 한국에서 인류학, 일본에서 인간문화연구학을 공부했다. 논문 「한국의 산후조리에 관한 연구」, 「한방 질환의 사회적 구축」, 「한국 여성의 사회적 고통의 신체화」 등을 썼다. 저서 『연어를 따라간 인류학자』(공저)가 있다.

저자 : 김지원
인류학 연구자. 방송통신대학교 보건환경학과 조교. 존스홉킨스대학교 인류학과 박사과정에 입학 예정이다. 논문 「누가 ‘진짜’ 피해자인가」, 「가습기 살균제 참사에 관한 학술 연구의 비판적 검토와 다양한 관점의 이해」(공저)를 발표했다.

저자 : 서보경
의료인류학자. 연세대학교 문화인류학과 부교수. 한국과 태국을 중심으로 의료, 빈곤, 이주 노동, 젠더 등을 연구한다. 논문 「‘역량강화’라는 사회과학의 비전」, 「가운뎃점으로 삶과 죽음이 뭉쳐질 때」와 저서 Eliciting Care: Health and Power in Northern Thailand, 『마스크가 답하지 못한 질문들』(공저)을 썼다.

저자 : 윤은경
의료인문학 연구자. 한의사. 경희대학교 HK+통합의료인문학연구단 연구교수. 경희대학교 한의과대에서 원전학(原典學)을 공부했다. 논문 「한의학 문헌에 나타난 자궁에 대한 고찰」, 「한국 한의학의 치유개념에 관한 고찰」, 「임산징후에 대한 한의학적 고찰」 등과 공저 『코로나19 데카메론』을 썼다.

저자 : 박영수
의료인류학자. 해버퍼드칼리지 의료인문학 연구원 및 조교수. 서울대학교에서 의학, 스탠퍼드대학교에서 문화인류학을 공부했다. 베를린자유대학교와 런던대학교(UCL)에서 박사후 연구원으로 일했다. 논문으로 에티오피아 현장 연구를 바탕으로 쓴 “Re-membering Dismemberment”와 「국제 보건의 재현」 등이 있다.

기획: 의료인류학연구회
국내에 전공자가 많지 않았던 2014년, 의료인류학의 다양한 주제들을 논의하기 위해 시작됐다. 처음에는 김태우, 백영경, 이현정 세 사람으로 구성된 소규모 세미나로 출발해, 8년째 매월 다양한 주제로 세미나를 열고 있다. 2021년 현재, 인류학·사회학·여성학·간호학 등 다양한 분야의 학자·연구자·의사·한의사·활동가 37명이 회원으로 참여하고 있다. 공저로는 『의료, 아시아의 근대성을 읽는 창』이 있다.

저자(글) 김지원

저자(글) 서보경

저자(글) 윤은경

저자(글) 박영수