우리 균도

느리게 자라는 아이

이진섭 지음

후마니타스 2016년 11월 18일 출간 종이책 : 2015년 03월 02일 출간

작품소개

책소개

이 책은 아버지와 아들이 느린 시선으로 세상을 걸으며 몸으로 쓴 국토대장정기다. 아들보다 하루 더 살기만을 소원하는 장애인 부모가 아니라 사회에 그 책임을 묻는 장애인 활동가로서, 그는 오늘도 균도의 손을 꼭 잡고 걷고 있다.

목차

1부 특이한 아이와 별난 아빠
2부 느리게 걸어 걸어
3부 그래도 삶은 계속된다
4부 달려라 우리 균도_함께 걷는 사람들
_ 내가 본 세상걷기___김유미(『비마이너』 기자)
_ 탈핵으로 이어진 세상걷기___김현우(에너지기후정책연구소 상임연구원)
_ 세상 모든 균도들을 위해___박진한(부산성우학교 교사)
_ 우리 형과 나의 꿈___이균정(기장고등학교 3학년)
_ 당신은 사랑받기 위해 태어난 사람___박금선(균도 어머니)
에필로그
부록_우리 균도를 소개합니다

출판사 서평

책소개

지난 10월, 한국수력원자력을 상대로 제기한 갑상선암 발병 피해 손해배상소송에서 승소한 이진섭 씨는 사실 장애인 활동가로 더 유명하다. 고리 원전 근처에서 태어난, 그의 아들 균도는 올해 스물두 살 청년이 되었지만 다섯 살 지능에 시시때때로 과잉행동장애를 일으키는 지적장애 1급 자폐아이다. 아버지는 이런 아들과 함께 지난 2년간 다섯 차례에 걸쳐 3천 킬로미터를 걸었다. 지적 장애인과 그 가족의 문제를 알리고 발달장애인법 제정을 촉구하기 위해서다. 이 책은 아버지와 아들이 느린 시선으로 세상을 걸으며 몸으로 쓴 국토대장정기다. 아들보다 하루 더 살기만을 소원하는 장애인 부모가 아니라 사회에 그 책임을 묻는 장애인 활동가로서, 그는 오늘도 균도의 손을 꼭 잡고 걷고 있다.

추천사

“내 아이보다 하루만이라도 더 살고 싶다!”
장애인에 대한 사회적 지원이 척박한 현실에서 장애아를 키우는 부모들은 이런 슬픈 희망을 이야기하곤 합니다. 하지만 『우리 균도』는 또 다른 희망을 이야기합니다. 균도 부자의 세상걷기는 우리 균도가 가족을 넘어 세상 사람들과 어떻게 어울려 살 수 있는지 보여 주는 실험과 같았습니다. 저는 우리 균도처럼 장애가 있는 사람들이 집이나 생활시설에 갇히지 않고 세상 속에 나와 사람들과 뒤섞이면 좋겠습니다. 그렇다면 세상은 그만큼 살 만한 곳으로 바뀌어 갈 것입니다.
박경석(노들장애인야학 교장)

작가정보

저자(글) 이진섭

저자 이진섭은 1992년, 첫아들 균도를 얻었다. 균도는 발달장애 1급의 자폐아였다. 하루는 너무 힘들어 균도 손을 잡고 바다로 갔다. 함께 하늘로 간다면 다른 가족들은 편하게 살 수 있을 것 같았다. 그런데 균도가 갑자기 입을 열었다. “아빠 살려 주세요.” 그때부터 평범한 아버지의 인생은 달라졌다. 자신의 운명을 받아들이고 장애인 운동을 하기로 결심한 아버지는 사회복지학과 대학생이 되었다. 균도가 고등학교를 졸업하고 다음날 아버지도 대학을 졸업했다. 아버지는 사회복지사가 되었지만 성인이 된 균도는 갈 곳이 없었다. 그래서 균도를 데리고 부산에서 서울까지 걷기로 했다. 아들과의 추억 만들기로 시작했던 여행은 관심과 성원이 더해지면서 다섯 차례에 걸친 3천 킬로미터 국토 대장정이 되었다. 걸으면서 부자는 장애아동복지지원법과 발달장애인법 제정, 부양의무제 폐지를 외쳤다. 길 위에서 그는 자식보다 하루라도 더 살기를 바라며 슬퍼하는 부모가 아니라 우리 아이도 나보다 오래 살 권리가 있다고 외치는 장애인 활동가였다.
2011년, 장애아동복지지원법이 제정됐다. 발달장애인지원법 역시 19대 국회 제1호 법안으로 상정됐다. 2014년 10월, 한국수력원자력공사를 상대로 제기한 갑상선암 발병 피해 소송에서도 승리했다. 하지만 발달장애인지원법에서 장애인 가족들의 핵심 요구 사항이었던 소득 보장은 누락되었고, 한국수력원자력공사는 항소했다. 그는 현재 2심을 준비하며 원전 피해 주민들을 모아 공동 소송을 할 계획이다. 올해 스물네 살이 된 청년 균도는 여전히 복지관과 집 말고는 갈 곳이 없다. 아버지는 부양의무제 폐지를 내걸고 균도와 또 걸을 계획이다. 부산장애인부모회 기장해운대지회 지회장을 맡고 있다.

페이스북: 발달장애인 균도와 걷는 세상이야기