장애인 복지 천국을 가다

행복한 자립이 있는 해외 재활 시설 탐방기

백경학 , 김수민 , 최성환 , 어은경 , 김미애 , 이예경, 정태영, 최연희, 박세숙, 이재원 , 정태영 , 최연희 , 박세숙 , 이재원 , 지음

부키 2013년 09월 30일 출간 종이책 : 2012년 11월 16일 출간

작품소개

책소개

행복한 자립이 있는 해외 재활 시설 탐방기!

장애인과 비장애인의 소통을 돕는 ‘푸르메 책꽂이’ 시리즈의 여섯 번째 책『장애인 복지 천국을 가다』. 장애인 복지 현장에서 일하는 10명의 저자들이 2007년부터 2011년까지 미국과 유럽, 일본의 재활병원과 작업장, 재활 시설을 돌아보며 생각한 이야기들을 고스란히 담아낸 책이다. 세계 최초로 연구와 교육, 의료를 결합해 대학병원의 성공 모델을 제시한 미국의 존스 홉킨스 병원, 대기업이 직접 장애인의 일자리를 창조하는 일본의 특례 자회사 다이킨 선라이즈 셋쓰 등 장애인의 ‘개성’과 ‘눈높이’에 맞춘 재활병원, 재활 작업장, 생활 재활 시설 23곳을 소개하고, 이를 통해 한국 장애인 복지가 앞으로 나아갈 방향을 제시한다.

목차

추천사 사람에게는 사람이 필요합니다 박원순 서울시장

재활병원
서문 모두가 행복한 세상을 꿈꾸며 방문석 국립재활원장
ㆍ독일 호크리트 어린이 재활병원 소풍 가듯 치료하는 병원
ㆍ독일 뮌헨 킨더젠트룸 치료도 시설도 어린이의 눈높이에 맞게
ㆍ스위스 척수마비센터 국민의 1/5을 후원자로 만들다
ㆍ스위스 발그리스트 대학병원 병원 문을 나서면 바로 사회로 복귀한다
ㆍ미국 케슬러 재활병원 장애 이전의 상태로 되돌리는 치료
ㆍ미국 랜초 로스 아미고스 국립재활병원 기적 릴레이는 계속된다
ㆍ미국 텍사스 스코티시라이트 어린이병원 나눔으로 꽃 피운 무료 병원
ㆍ미국 뉴욕대 러스크 재활병원 몸은 물론 환자의 삶 자체를 돌본다
ㆍ미국 존스 홉킨스 병원 대학병원의 성공 모델
ㆍ일본 간사이 재활병원 환자보다 의료진이 더 많은 병원
ㆍ일본 센리 재활병원 호텔처럼 편안한 재활 리조트

재활 작업장
서문 함께 만드는 일터, 함께 누리는 일터 김성태 종로장애인복지관 사무국장
ㆍ독일 카리타스 다하우 작업장 대기업도 안심하고 일감을 맡긴다
ㆍ오스트리아 레벤스힐페 스스로 선택하고 만드는 행복
ㆍ미국 어빌리티 퍼스트 돈을 벌어 더 어려운 장애인을 돕는다
ㆍ일본 스완 베이커리 브랜드를 내걸고 품질로 승부하는 일터
ㆍ일본 다이킨 선라이즈 셋쓰, 간덴 엘하트 장애인의 일자리를 창조하는 특례 자회사들

생활 재활 시설
서문 살맛 나는 세상을 만드는 지역 사회 중심 재활 김윤태 가톨릭대학교 재활의학과 교수
ㆍ독일 바르타바일 어린이청소년 캠프장 장애인과 비장애인이 함께 즐기는 캠프장
ㆍ독일 바트 메르겐트하임 마음까지 쉬어 가는 숲 속의 요양도시
ㆍ일본 오사카 장애인의료ㆍ재활센터 재활에서 자립까지 원스톱 시스템
ㆍ일본 마이시마 장애인 스포츠 센터 인공 섬 위에 펼쳐진 장애인 스포츠 천국
ㆍ일본 유메히코 중증장애인 데이서비스센터 편의점 같은 생활 복지 센터
ㆍ일본 니시요도가와 장애인학교 학생 한 사람 한 사람에게 학교를 맞춘다

책 속으로

“척수 장애 환자를 돕는 ‘수호 회원’이 되어 주십시오! 당신의 후원으로 가족과 친구가 심각한 곤경에서 도움을 받을 수 있습니다.” 재단은 척수마비센터를 방문하는 모든 이들에게 이 문구가 새겨진 홍보물을 내밀며 후원을 요청한다. 우리나라에서 기부금을 모을 때 하는 말과 별반 다르지 않다. 그러나 후원자에게 주는 혜택에는 큰 차이가 있다. 한국에서는 연말 정산 때 세제 혜택을 받을 수 있는 기부금 영수증을 받는 것이 실질적인 혜택의 전부다. 그러나 스위스 척수마비재단에서는 후원자가 척수 손상 환자가 되면 거금의 위로금을 지급하고 무료로 각종 의료 서비스를 제공한다.
- 스위스 척수마비센터.본문 43~44쪽

존스 홉킨스 대학병원 재활의학과 전문의인 이승복 박사도 러스크에서 재활 치료를 받았다. 1983년 체조연습 도중 사고로 가슴 아래와 오른손이 마비되는 척수 손상 장애를 입은 이승복 박사는 이곳에서 10개월간 치료받은 경험을 이렇게 말했다. “러스크에서는 환자가 위로를 받고 재미를 느낄 수 있는 여러 가지 치료 과정을 운영하고 있습니다. 나는 하루에 두 시간씩 물리 치료와 작업 치료를 기본으로 받았습니다. 또 음악 치료, 미술 치료, 요리 치료, 레크리에이션 치료, 성악 치료 중 몇 가지를 선택해서 하루 종일 스케줄을 빼곡하게 짰습니다. 특히 요리에 관심이 있어서 휠체어에 앉아 프라이팬에 달걀 프라이를 하는 연습을 하고 또 했죠. 일상적인 활동이지만 내게는 매우 고난도의 기술을 요하는 것들이었습니다. 그런 여러 종류의 치료들이 나에게 웃음을 돌려주었습니다. 장애를 입어도 내 삶은 계속된다는 깨달음을 주었기 때문입니다.”
- 미국 뉴욕대 러스크 재활병원.본문 84~85쪽

이곳에서 만난 한 주민은 “가격은 좀 비싸지만 몸에 좋은 유기농 먹거리를 살 수 있어 자주 찾는다.”라며 와인과 식초, 과일 잼을 구입했다. 순나호프 상표를 단 제품들은 이 레스토랑뿐 아니라 오스트리아 전역에서 팔려 나간다. 정성스럽게 생산한 유기농 제품의 가치를 인정받고 있어 판매 수익만으로 충분히 순나호프를 운영할 수 있다.
- 오스트리아 레벤스힐페. 본문 133~134쪽

“일하는 게 재미있어요. 집에 일찍 가서 노는 것보다 계속 일할 수 있었으면 좋겠어요.” 미국 패서디나 시에 위치한 장애인 작업장 어빌리티 퍼스트. 우리말로 번역하면 ‘능력 우선!’ 혹은 ‘능력 최고!’쯤 될까. 이곳에서 만난 17세 소년 루이스 존스는 지금 하는 일에 만족하냐는 질문에 하얀 이를 드러내며 이같이 흔쾌히 대답했다. 일하는 기쁨이 온 얼굴에 묻어났다. 정신 장애를 가진 존스는 2년 전부터 이곳에서 일하고 있다. 매일 오전 8시에 출근해 오후 3시까지 하루 7시간 일한다. 주 업무는 정밀 세단기로 문서를 자로 잰 듯 절단하는 것. 무척 단조로운 작업이지만 존스는 한눈 한 번팔지 않고 열심이다. 월급은 작업량에 따라 달라지는데 그가 받는 임금은 시간당 10달러~12달러(약 1만 1000원~1만3000원)다. 미국의 최저 임금인 시간당 8달러(약 8800원)에 비하면 적지 않은 금액이다. 이곳 작업장에서 일하는 작업 감독관의 시간당 임금이 10달러이니 존스의 임금이 약간 더 높은 셈이다.
- 미국 어빌리티 퍼스트. 본문 137~138쪽

“어느 회사든 장애인이 일할 수 있는 분야는 분명히 있습니다. 장애인 고용이 안 되는 건 결국 경영자가 무능한 탓입니다.” 나가이 전무는 장애인 고용과 경제 논리가 배치되는 것은 아니라고 설명했다. 장애인에게 적당한 일감이 있는 경우, 비장애인이 아니라 장애인을 고용했기 때문에 추가로 드는 비용은 없다는 것이다. 회사와 전문적으로 계약하는 산업의사는 의료보험에서, 장애인의 적응 문제를 도와줄 상담사는 국가가 무료로 지원한다. 여기다 장애인을 고용하면 재정 지원까지 받을 수 있다. 간덴 엘하트의 경우 연 2000만 엔(약 2억 7000만 원)의 국가 보조금을 받는다.
- 일본 다이킨 선라이즈 셋쓰, 간덴 엘하트. 본문 159~160쪽

지역 사회에 장애인이 살 만한 환경을 만드는 것은 국가의 발전과 그 맥을 같이한다. 장애 발생 원인을 살펴보면 대부분이 사회 환경과 밀접한 후천적 원인들로 우리 사회의 제 문제들을 포괄하고 있기 때문이다. 또 장애를 가진 사람들의 재활을 어렵게 하는 사회적 환경도 결국은 우리 사회의 발전이 담보되지 않고서는 해결이 불가능한 문제들이 대부분이다. 장애로 인하여 가족과 지역으로부터 소외되거나 심지어 이민까지도 고려해야 하는 지금까지의 재활 환경을 개선하기 위한 방편으로 지역 사회의 재활 사업을 활성화할 방안들을 모색하고 시행하는 것은 장애인들의 권리를 확보해 나가는 일이 될 것이며 우리 사회가 발전해 가는 데 중요한 역할을 담당할 것이다.
- 살맛 나는 세상을 만드는 지역 사회 중심 재활. 본문 170쪽

유메히코의 하루를 함께 하고 돌아오는 길, 스즈키 노조미 사무국장의 말이 계속 마음에 남았다. “화려하지만 거리가 멀어 쉽게 갈 수 없는 백화점이 아니라 규모는 작아도 쉽게 드나들 수 있는 편의점 같은 센터를 지향하고 있습니다. 누구나 편하게 이용할 수 있는 생활 속의 복지 제도가 구현되어야 합니다.”
- 일본 유메히코 중증심신장애인 데이서비스센터. 본문 216쪽

출판사 서평

장애인이 행복하면 모두가 행복하다!
퇴원 이후까지 책임지는 재활병원,
대기업도 믿고 맡기는 작업장,
장애와 비장애의 벽을 허무는 생활 복지 시설…
행복한 자립이 있는 해외 재활 시설 23곳을 가다

『장애인 복지 천국을 가다』는 장애인과 비장애인의 소통을 돕는 ‘푸르메 책꽂이’ 시리즈의 여섯 번째 책으로, 장애인 복지 현장에서 일하는 저자들이 장애인 복지 선진국의 재활 시설을 돌아봤다. 세계 최초로 연구와 교육, 의료를 결합해 대학병원의 성공 모델을 제시한 미국의 존스 홉킨스 병원, 대기업이 직접 장애인의 일자리를 창조하는 일본의 특례 자회사 다이킨 선라이즈 셋쓰, 장애인과 비장애인이 함께 즐기는 숲 속의 요양 도시인 독일의 바트 메르겐트하임 등 재활 및 시설 23곳을 소개한다. 대선을 앞두고 ‘복지’가 뜨거운 화두로 떠올랐지만 아직도 갈 길이 먼 현시점에서, 이 책은 복지 선진국의 재활 모델을 통해 앞으로 우리의 장애인 복지가 나아갈 방향을 보여 준다.

장애인이 행복하면 모두가 행복하다는데,
우리나라 장애인은 얼마나 행복할까?
미국과 유럽, 일본의 재활시설 23곳을 통해
한국 장애인 복지의 방향을 생각하다

대선을 앞두고 ‘복지’가 어느 때보다 중요한 화두로 떠올랐다. 그러나 장애인들에게 복지는 아직도 요원하다. 2011년 보건복지 통계연보를 보면 의료 재활 시설은 17곳, 직업 재활 시설이 456곳, 생활 재활 시설이 490곳에 불과한 실정이다. 사회의 복지 수준은 약자에 대한 배려를 통해 가늠할 수 있다. 그런 점에서 우리 사회는 아직도 복지 국가가 되기에는 갈 길이 멀어 보인다. 그렇다면 적어도 장애인들의 ‘복지 천국’이라는 미국과 유럽, 일본의 복지 수준은 어떨까?
『장애인 복지 천국을 가다』는 이 같은 ‘복지 선진국’의 장애인 재활 시설을 둘러본 탐방기이다. 장애인과 비장애인의 소통을 돕는 ‘푸르메 책꽂이’ 시리즈의 여섯 번째 책으로, 장애인 복지 현장에서 일하는 10명의 저자들이 2007년부터 2011년까지 미국과 유럽, 일본의 재활병원과 작업장, 재활 시설을 돌아봤다. 필자들은 복지 선진국의 장애인 정책과 제도를 명쾌하게 설명하면서도, 재활 치료를 받는 환자의 밝은 표정과 시설 관리자들의 마음가짐은 물론이고 시설 환경 구석구석에 관심을 기울인다. 딱딱하고 지루한 장애인 시설 소개서가 아니라 장애인과 비장애인 모두 공감하며 읽을 수 있는 탐방기라는 점, 장애인 복지를 위해 꼭 필요했지만 쉽게 찾을 수 없었던 정보를 담고 있다는 점에서 이 책의 의의는 적지 않다.

장애인의 ‘개성’과 ‘눈높이’에 맞춘 재활
책은 크게 세 장으로 나뉘는데 1장에서는 재활병원을, 2장에서는 재활 작업장을, 3장에서는 생활 재활 시설을 소개한다. 이들 시설의 가장 큰 강점은 장애인의 ‘개성’과 ‘눈높이’에 맞춘 재활을 한다는 것이다.
우리나라에서 장애인이 한 재활 작업장에 머물 수 있는 기간은 2년이다. 그렇기 때문에 적성에 맞는 일을 하고 있더라도, 2년이 되면 어쩔 수 없이 다른 작업장에서 새로운 일을 처음부터 시작해야 한다. 빵을 만드는 작업장에서 행복하게 빵을 만들던 지적 장애인이 어느 날 갑자기 다른 작업장에 배정되어 화장솜 포장을 해야 한다. 그렇다면 복지 선진국의 재활 작업장은 어떨까?

ㆍ독일 카리타스 다하우 작업장
이곳에서는 작업을 하기 전에 충분히 전문적인 교육을 받을 수 있을뿐더러 자신이 하고 싶은 일을 선택해서 원하는 기간 동안 지속할 수 있다. 카리타스에서 일하는 장애인들은 직업 학교에서 2년 동안 사전 교육을 받으며 적성과 장애 유형에 적합한 기술을 찾아내 자기가 선택한 분야의 일을 한다. 또한 각 분야별로 우리의 장인에 해당하는 마이스터가 있어서 장애인들은 이들에게 전문적인 작업 기술을 배울 수 있다.
ㆍ미국 존스 홉킨스 병원 한편으로 미국의 존스 홉킨스는 환자가 주로 쓰는 신체 부위에 따라 특화된 재활 치료를 실시한다. 육상 선수를 위한 훈련 프로그램을 운영하면서 동시에 달리기로 손상된 근육 및 힘줄 회복을 돕는 재활 치료를 실시하는 식이다. 주치의와 다른 전공의들이 협력해 치료하는 통합 의료 시스템을 마련해 세계 각지에서 환자가 모여드는 최고의 병원으로 자리 잡은 이곳은『US 뉴스&월드 리포트』가 꼽은 ‘미국 최고의 병원’ 자리에 21년간 오르기도 했다.

진짜 재활 치료는 ‘삶’까지 돌보는 것
우리나라에서 ‘재활 치료’는 병원 안에서 행하는 의료적인 치료에서 끝나는 경우가 많다. 환자의 퇴원 이후까지 보살피는 복지 서비스와 전문적인 재활 훈련 체계가 부족하기 때문인데, 환자는 의료적 치료가 끝났음에도 집으로 돌아가 일상생활을 할 엄두를 내지 못하고 어쩔 수 없이 여러 병원이나 요양원을 전전해야 한다. 이로 인한 환자의 고통이 막대함은 물론이거니와 국가적 비용도 적지 않다. 따라서 병원 문을 나서면 바로 사회로 복귀할 수 있도록 돕는 재활 시설은 환자의 고통과 국가적 비용을 줄인다는 점에서 중요하다.

ㆍ미국 뉴욕대 러스크 재활병원
러스크 재활병원은 환자의 병든 육체뿐만 아니라 삶 전체를 돌봐야 한다는 전인적 치료를 처음으로 도입한 병원이다. 러스크 병원에서는 물리 치료와 작업 치료뿐 아니라 식사, 목욕, 배변 훈련, 면도 등 일상생활 전반을 재활 치료의 영역으로 본다. 음악, 미술, 원예 치료 등을 통해 일상생활 복귀를 돕는 훈련도 선구적으로 시작했다. ‘슈퍼맨 의사’로 알려진 존스 홉킨스 대학병원 재활의학과 전문의 이승복 박사도 러스크에서 재활 치료를 받았다. 이승복 박사는 1983년 체조연습 도중 사고로 가슴 아래와 오른손이 마비되는 척수 손상 장애를 입었지만 이곳에서 10개월간 치료를 받은 뒤 “장애를 입어도 삶은 계속된다.”는 깨달음과 희망을 얻었다고 밝혔다.
ㆍ일본 센리 재활병원 센리 재활병원의 경우에는 환자들이 병원에 있다는 사실을 잊도록 시설 환경을 일반 주거 공간과 같이 꾸며 환자의 공동체 복귀를 돕는다. 환자들이 치료를 받은 후 집으로 돌아갔을 때 쉽게 적응할 수 있도록 병동 일부를 전통 다다미방을 그대로 옮겨 놓은 구조로 만들고, 공용 화장실 앞의 ‘화장실’ 팻말도 없앴다. 일상에 익숙해지도록 건물 계단에도 장애인 환자의 편의를 배려한 안전바를 설치하지 않았고, 환자들 또한 집에 있을 때처럼 환자복 대신 평상복을 입고 생활한다.

지역 사회 속에서 호흡하는 생활 재활 시설
지금껏 우리나라의 장애인 재활 사업은 주로 병원이나 학교와 같은 기관을 중심으로 발전되어 왔는데, 이러한 발전 과정은 장애인이 가족과 지역 공동체에서 격리되는 결과를 낳았다. 그러나 진정한 ‘복지’는 장애인과 비장애인의 소통 없이는 이루어지기 어렵다. 해외 복지 국가들은 지역 사회와 활발한 교류를 하며 장애가 더 이상 ‘장애’가 되지 않는 사회를 만들고 있다.

ㆍ오스트리아 레벤스힐페
‘사람은 사람이 필요하다.’는 신조로 만들어진 오스트리아의 직업 작업장 레벤스힐페는 장애인이 일방적으로 사회에 의지하지 않고, 장애인과 비장애인이 서로 도움을 주고받는 곳이다. 이곳에서 장애인들이 개성과 능력을 살려 만든 농축산물과 소품들은 높은 가치를 인정받아 지역 주민들에게 비싸게 팔려 나간다. 이 과정에서 자연스럽게 장애인과 비장애인의 교류가 이루어진다.

ㆍ일본 다이킨 선라이즈 셋쓰, 간덴 엘하트
일본의 특례 작업장인 다이킨 선라이즈 셋쓰와 간덴 엘하트는 시와 기업이 합작해 장애인의 일자리를 만든 사례다. 오사카 시가 다이킨 공업과 관서전력에 제안해 건물 설계부터 장애인의 편의를 염두에 두고 만들어졌다. 일본 대기업들도 장애인 고용을 꺼리는 건 우리와 크게 다르지 않다. 그러나 일본 정부가 특례 작업장에 고용된 장애인을 모회사에 고용된 것으로 간주하는 정책을 실시하면서 일본의 많은 대기업이 특례 자회사를 세우고 있다. 장애인은 대기업의 좋은 작업 환경에서 자부심을 느끼며 일을 하고, 기업은 의무 고용률 문제를 해결하면서 사회에 공헌할 수 있다는 점에서 참고할 만하다.

장애인과 비장애인이 모두 행복한 사회로 가는 길
신체적 한계를 뛰어넘어 사회의 일원으로 제대로 살아갈 수 있는 토양을 마련해 주는 이들 선진 재활시설은 복지와 배려가 부족한 우리 사회에 경각심을 일깨운다. 『장애인 복지 천국을 가다』는 단순히 재활 시설에 관한 책이 아니다. 더불어 살아가기 위해 사람들이 어떻게 노력하고 있는지, 그리고 그 과정이 모든 이에게 얼마나 큰 행복을 주는지를 알려 주는 책이다. 장애인이 행복하면 모두가 행복하다는데 우리 장애인은 얼마나 행복할까? 대선을 앞둔 이 시점에서 다시 한 번 고민해 봐야 할 문제다. 사람에게는 사람이 필요하다. 더불어 행복한 사회로 가는 길에 『장애인 복지 천국을 가다』가 유용한 길잡이가 될 수 있을 것이다.

추천사
『장애인 복지 천국을 가다』는 단순히 재활 시설에 관한 책이 아닙니다. 더불어 살아가기 위해 사람들이 어떻게 노력하고 있는지, 그리고 그 과정이 모든 이에게 얼마나 큰 행복을 주는지를 알려 주는 책입니다. 이 책을 통해 우리가 사는 지금 이곳을 보다 행복하게 만드는 일에 대해 다시 한 번 생각해 보았으면 합니다.
- 박원순(서울시장)

이 책을 읽으면서, 문득 우리의 현실을 되돌아보게 됩니다. 숲에 둘러싸인 재활병원에서 뛰어노는 독일 장애아의 환한 웃음이, 직업 작업장에서 갓 구운 빵을 바라보는 일본 장애인 청년의 뿌듯한 미소가 자꾸만 마음에 남습니다. 우리 장애인들도 이렇게 행복하게 치유하고 기쁨 속에 일할 수 있기를 기대하고 기도합니다.
- 이해인(수녀, 시인)

불의의 사고로 전신 마비가 되었던 나를 다시 살린 것은 환자 중심의 치료와 첨단 재활 보조 공학이었습니다. 필요한 시기에 최적의 재활치료를 받을 수 있는 재활 시설은 장애인이 다시 꿈을 꿀 수 있는 힘이 됩니다. 우리나라에도 이 같은 재활 복지 시설이 더 많이 세워지기를 응원합니다.
- 이상묵(한국의 스티븐 호킹, 서울대 지구환경과학부 교수)

작가정보

저자(글) 백경학

저자 백경학은 푸르메재단 상임이사

저자(글) 김수민

저자 김수민은 푸르메재단 간사

저자(글) 최성환

저자 최성환은 푸르메재단 전 간사

저자(글) 어은경

저자 어은경은 푸르메재단 전 간사

저자(글) 김미애

저자 김미애는 푸르메재단 팀장

저자(글) 이예경, 정태영, 최연희, 박세숙, 이재원

저자(글) 정태영

저자(글) 최연희

저자(글) 박세숙

저자(글) 이재원

저자(글)

저자 : 이예경
푸르메재단 간사

저자 : 정태영
푸르메재단 전 팀장

저자 : 최연희
한미글로벌 차장

저자 : 박세숙
푸르메재활센터 작업치료실 치료사

저자 : 이재원
푸르메재단 전 간사