루돌프 코는 정말 놀라운 코

자폐스펙트럼, 소통하는 못하는 특별함에 대하여

고윤주 지음

궁리 2020년 06월 08일 출간 종이책 : 2020년 03월 02일 출간

작품소개

책소개

자폐스펙트럼(Autism Spectrum)
소통 못하는 특별한 유전자를 선물로 받은 사람들, 쉽게 동화되지 않고 자기만의 세계를 구축하는 사람들,
독특한 상상력으로 새로운 세계를 여는 사람들의 이야기!

“지난 15년 동안 내가 만난 수많은 자폐적인 사람들 중에 다른 사람들과 함께하고 싶어하지 않는 사람을 보지 못했다. 세상과 마주하고 싶어하지 않는 것처럼 보이는 중증의 자폐적인 아이들부터 아주 경미하게 자폐적인 아이들을 보면서 나는 그들이 자폐(自閉)적이라기보다는 타폐(他閉)적이라는 생각을 자주 했다. 스스로 자기 세계에 갇혔다기보다는 세상에 나갈 수 없어서 못 나가고 있다고 생각했다.

나는 이 책에서 내가 만나본 특별한 사람들, 심지어 기이할 수도 있는 아이디어와 열정을 가진 어린이와 어른에 대해 이야기하려고 한다. 자폐스펙트럼 장애를 가지고 있는 사람들, 그들과 생활하는 가족, 함께 우정을 나누는 친구들, 그리고 협력해야 하는 동료들이 자폐스펙트럼 장애를 편견 없이 이해하는 데 조금이라도 도움이 되기를 바라는 마음에서, 루돌프연구소에서 직접 보고 들은 것들을 지금부터 하나하나 풀어놓으려 한다.”
-본문에서

목차

서문

1장 자폐스펙트럼 장애라는 진단명이 세상에 나오기까지
1.독특한 아이들
2.두 명의 선구자
3.의혹: 환상과 환각으로 가득 찬 자폐의 세상
4.과학적 연구 결과, 그리고 아무것도 없었다
5.새로운 국면

2장 어떤 사람이 자폐적인가
1.정신 장애 진단은 질병 진단과 다르지 않다
2.소통과 교류가 어려운 아이들
3.남다른 행동과 특이한 취미
4.진단을 받는다는 것은

3장 자폐스펙트럼 장애 유병률 100명 중 2.64명
1.한 번 하면 다시 하지 않는다는 역학 연구
2.세상에는 자폐적인 사람들이 얼마나 있을까

4장 소통 못하는 특별함
1.냉정한 엄마?
2.자폐적 유전자
3.소통 못하는 뇌

5장 너무나 다양해서 자폐스펙트럼
1.자폐스펙트럼 장애와 함께 오는 합병증
2.자폐적 지능
3.사춘기
4.성격의 두 축
5.씩씩한 엄마들
6.맞춤 교육 프로젝트
7.온타리오에서 온 편지

6장 자폐스펙트럼 장애, 어디까지 진단해야 하나
1.자폐라는 퍼즐을 완성하기 위한 스펙트럼 조각들
2.어른으로 성장한 자폐적인 아이들

에필로그
참고문헌
찾아보기

출판사 서평

러면서 과연 그 아이들이 스스로 그런 삶을 선택했을지 독자들에게 묻고 있다.

이제 우리 사회는 자폐적인 아이들을 이해하고
더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 여기며
한 단계 더 성숙한 사회로 나아가야 한다

15년 전부터 연구소를 찾아온 아이들이 이제 어엿한 성인이 되었다. 저자는 자폐적인 아이들이 성인이 되었을 때의 상황들에도 많은 관심을 갖고 지켜보는 중이다. 경미한 증상을 가진 자폐적인 아이들의 부모 그리고 중증 아이들의 부모 모두 예외 없이 자녀들의 사회생활에 대한 걱정을 품고 살아가고 있다. 너무나 한정된 대인 관계밖에 없어서 사회에서 격리된 모습이거나, 아니면 많은 사회 관계를 가지고 있어도 진정하게 소통을 못하는 것 같아 안타까운 모습을 하고 있다.

모두 같은 문제를 가지고 있지만, 좀 더 들여다보면 어떤 사회에서 활동하고 있는지에 따라서 걱정의 양과 질은 달랐다. 본인의 능력과 무관하게 얼마나 호의적인 환경에 있는가에 따라서 삶의 질이 달랐다는 말이다. 저자는 이 부분만큼은 우리 사회의 책임이라고 강조한다. 인권을 존중하고 보장하는 사회 그리고 따뜻한 마음과 친절한 지원을 아끼지 않는 구성원들이 모인 사회에서 생활하는 사람들은 서로 상생하는 모습을 보여준다. 우리 사회가 자폐적인 아이들을 이해하고 더 나아가 그들의 별난 생각들을 중요한 자원으로 받아들인다면 한 단계 더 성숙한 사회로 업그레이드될 거라고 전한다.

작가정보

저자(글) 고윤주

저자 : 고윤주
1963년 서울에서 태어났다. 연세대학교에서 아동학을 공부하고, 1997년 독일 쾰른대학교 심리학과에서 박사학위를 받은 후, 캐나다 맥길대학교에서 박사후 연구원으로 일했다. 2005년 루돌프연구소를 설립하여 소장으로 재직하면서 지금까지 3,000명이 넘는 어린이들을 진단하고 치료했다. 미국국립보건원(NIH)등의 지원을 받아 어린이들의 사회성 발달 장애에 대해 연구하고 지금까지 40여 편의 논문을 발표했다. 「자폐스펙트럼 장애 유병률(Prevalence of Autism Spectrum Disorder in Total Population Sample)」 논문은 국제학술지 《네이처(Nature)》의 2011년 역학 연구 분야 ‘올해의 논문’으로 선정됐다.