오픈도어

김승언 지음

한언 2019년 07월 26일 출간 종이책 : 2016년 03월 02일 출간

작품소개

책소개

『오픈 도어』는 자폐증에 대한 편견과 그릇된 정보 때문에 고통을 받는 가족들에게 ‘자폐증의 문을 열기 위한 구체적인 방법’을 제시해주는 책이다. 책 속에는 직접 10년 이상 자폐아동들을 치료ㆍ교육해온 저자가 제시하는 ‘touch more’ 등 쉽고도 구체적인 방법과, “아직 늦지 않았으며, 완치될 수 있다”는 사실을 보여주는 생생한 일화들이 담겨있다.

목차

어머니들의 추천사 - 김승언 선생님, 고맙습니다
감수사 - 자폐증 치료의 새로운 희망
프롤로그 - 당신이 알고 있는 자폐는 가짜다

CHAPTER 1. 자폐 치료, 그 기적의 아이들
자폐증은 정말 치료할 수 없는 것인가?
첫 번째 이야기-권민준 - 바란다면 이루지 못할 일이 없습니다
두 번째 이야기-김동철 - 9개월 만에 기적 같은 일이 일어났습니다
세 번째 이야기-최지호 - ‘엄마아빠’란 말도 못하던 지호가 질문이 많아졌어요
네 번째 이야기-한정수 - 정수가 이렇게 말을 잘하게 될 줄 몰랐습니다

CHAPTER 2. 전세계 1억 명의 자폐인
20년 전에는 5,000명 중 1명, 현재는 68명 중 1명
자폐증, ‘자폐 스펙트럼 장애’로 명칭이 바뀌다
병원에서 하는 똑같은 말, “언어치료, 놀이치료하세요”
6개월 단위로 치료기관 쇼핑하는 자폐아동 부모

CHAPTER 3. 산업 발달과 자폐증
아프리카에는 없고 한국, 일본, 미국에는 많다
자폐아동의 부모 중에는 고학력 전문직 종사자가 많다
엄마아빠의 나이가 많다
엄마와 단둘이 주로 집에서만 양육

CHAPTER 4. 자폐, 생후 20개월에 진단
엄마아빠하고만 눈을 마주친다고?
글자, 숫자를 안다고 똑똑한 게 아니다
청력에 문제가 없는데 불러도 반응하지 않는다
친구들과 어울리지 못하는 것은 소극적인 성격 탓이 아니다
단순히 말만 느린 것이 아니다
선천적? 그것만이 원인이 아니다
자폐증 초간단 진단법

CHAPTER 5. 자폐의 비밀이 열린다
자폐성 장애는 사람결핍장애
사람 접촉과 사물 접촉
M.A.D.와 평면적인 시각 자극
3가지 원인으로 생긴 결과

CHAPTER 6. 자폐증의 특징
신체 부위별 특징
행동별 특징
언어적 특징

CHAPTER 7. 뇌과학과 자폐
뇌과학에 주목! 7개의 문을 열어라!
12가지 감각을 균형 있게 발달시켜라
C.H.A.I.에 집중하라

CHAPTER 8. 자폐 치료의 핵심 전략
언어치료는 엄마가 해야 한다
허그 테라피와 터치 테라피
집에서는 몸놀이, 밖에서는 자연친화놀이
싫어하는 것을 좋아하게, 거부하던 것을 하고 싶게

CHAPTER 9. 자폐는 교육보다 치료가 우선이다
기계에 의한 치료는 하지 마라
교육보다 치료가 먼저다
가능하단 생각이 기적을 만들었다

에필로그 - 자폐아동의 부모님께 드리는 희망의 메시지
저자 후기 - 자폐아동과의 만남의 시작부터 지금까지 그 모든 것이 감사합니다
참고 문헌

책 속으로

동철이가 11개월 무렵에 저는 둘째를 임신했습니다. 그래서 저는 14개월부터 동철이를 어린이집에 보냈습니다. 어린이집에서는 아이가 조금은 늦되지만 잘 지낸다고 했고, 혼자서도 잘 논다고 해서 마음을 놓았습니다. 하지만 시간이 지나자 원장님도 동철이가 불러도 반응을 안 하고 대답도 안 한다며 걱정하셨습니다. 가끔 친구가 불러도 대답을 안 해 친구에게 물려서 오는 경우도 있었습니다. 또 머리를 자주 책상 모서리에 박고도 아프지 않은 듯 그냥 지나간다고 원장님이 말씀하셨고요. 그런데도 저는 ‘집에서도 늘 그러니깐’ 하면서 대수롭지 않게 여겼습니다. 당시 저는 입덧도 심했고, 반복되는 육아가 전혀 즐겁지 않았습니다. 그래서 TV나 휴대폰의 동영상을 보여주거나, 영어 동요 테이프를 반복적으로 틀어주었습니다. 그것들로 인해 아이의 자폐성향이 심해질 줄은 몰랐습니다. _ Page27

이란성 쌍둥이로 태어난 남녀 쌍둥이가 있었다. 그중 남자아이가 자폐성향이 있어서 치료를 받으러 왔다. 쌍둥이로 태어났지만 여자아이보다 남자아이가 훨씬 순했다고 했다. 힘들게 두 아이를 양육했던 엄마는 잘 보채는 여자아이를 좀 더 많이 안아주고 달래줬다고 했다. 그러다 보니 순했던 남자아이는 자연스럽게 혼자 노는 시간이 많아졌다. 여자아이는 조금 발달이 느리긴 했어도 돌이 지나니 말도 하고 건강한 모습으로 성장했다. 반면에 남자아이는 말은 전혀 늘지 않고, 산만한 행동이 가중되어 상담을 받으러 왔다. 자폐증이었다. _ Page65

나는 웬만하면 자폐증의 원인을 설명할 때 ‘선천적’이라는 말을 하지 않는다. 그것만큼 힘 빠지는 말이 어디 있겠는가? 선천적이라는 말에는 “그렇게 타고났다. 평생 그렇게 살아야 한다”라는 뜻이 담겨있다. 간혹 선천적이라고 이해할 수밖에 없는 자폐아동도 있긴 했지만, 나는 자폐증의 후천적인 원인과 그 치료법을 찾기 위해 노력했다.
“아이는 건강하게 태어났는데, 양육 환경 가운데 여러 가지 요인으로 자폐성향을 갖게 되었습니다. 그러니 치료될 수 있습니다. 부모님께서 함께 노력하시면 분명 좋아질 수 있고 완치될 수 있습니다.”
나는 자폐아동의 부모에게 이 말을 자주 한다. 이것이 나의 신념이고, 또 지금까지 증명된 바이다. _ Page91

자폐아동들은 사실과 사건의 의미를 기억하지 못한다. 사진을 찍듯이 사물을 보지만, 특이한 패턴으로 보기도 하고 조각조각 나누어 보기도 한다. 한 번 본 것은 완벽하게 기억하는 것 같지만, 그 이상의 관찰이나 생각 등과는 결부시키지 못한다. 따라서 이전에 본 것과 현재 본 것을 비교하는 행동이나 관찰하는 활동을 하지 못한다. 주변 환경을 의식하지 못하기 때문에 종합적이고 통합적인 개념을 형성하기가 어렵다.
그리고 사물에 이름을 붙이거나 행동의 숨은 의미를 파악하지 못한다. 동기부여가 잘 안 되고 목적의식이 없기 때문에 기억의 문이 굳게 닫혀있다. 자신의 행동에 대한 주변의 반응도 이해할 수 없고, 재미있는 사건과 자주 경험하는 즐거운 일조차 기억하기 어렵다. 이처럼 기억의 문이 열리지 않기 때문에 수많은 부모들은 자녀의 자폐증에 대해 절망하고 포기한다. 하지만 이 문도 열릴 수 있다. 올바른 언어치료를 통해 기억의 문을 열어줄 수가 있다. _ Page164~165

아이가 엄마의 배 속에 있을 때부터 처음 청각이 발달할 때까지 가장 익숙하게 들었던 목소리가 바로 엄마의 목소리다. 그러니까 아이에게 친숙하고, 편안함을 주는 소리가 엄마 목소리인 것이다. 그래서 아기는 엄마 목소리에 크게 반응한다. 엄마와 함께 있다는 것을 엄마의 목소리를 통해 확인할 때 편안함을 느낀다. 그렇게 아기는 엄마 목소리를 듣고 싶어 한다. 듣고 싶은 엄마 목소리에 귀 기울이고 생각하면서 언어를 알아간다. 엄마의 표정과 감정을 함께 느끼면서 언어의 의미를 더욱 확장해간다.
그러므로 엄마로부터 받는 언어 자극의 양이 아이의 언어발달 속도를 좌우한다. 엄마가 상냥하고 사랑스러운 목소리로 아이와 스킨십을 하면서 다정하게 말을 걸어주는 것보다 좋은 언어치료는 없다. _ Page198

출판사 서평

▣ 책 소개

자폐 예방과 치료를 위한 최선의 방법은 ‘touch more(더 많은 접촉)’이다
이 책은 자폐아동들과 가족들에게 축복과 같다. 자폐증에 대한 편견과 그릇된 정보 때문에 고통을 받는 가족들에게 ‘자폐증의 문을 열기 위한 구체적인 방법’을 제시하기 때문이다. 직접 10년 이상 자폐아동들을 치료ㆍ교육해온 저자가 제시하는 ‘touch more’ 등 쉽고도 구체적인 방법과, “아직 늦지 않았으며, 완치될 수 있다”는 사실을 보여주는 생생한 일화들도 담겨있다.
저자는 자폐아동들을 깊이 관찰하여, 해당 아동의 문제의 근원이 어디에 있는지를 파악한 뒤 접근하는 식으로 치료교육적 방법을 적용해왔다. 또한 엄마에게 필요한 코칭도 해주는 바, 그것을 실천한 엄마들은 아이가 변화ㆍ성장하는 것을 직접 경험할 수 있었다고 한다. 저자는 전문 지식은 물론 직접 10년 이상 현장에서 다양한 자폐아동들을 치료ㆍ교육하면서 체득한 지혜와 통찰력을 갖추었다. 그러한 저자의 노하우가 고스란히 담긴 이 책은 지금도 치료법을 찾느라 방황하고 있는 자폐아동의 부모님들에게 희망의 빛이 될 것이다.

▣ 출판사 서평

자폐증은 정말 치료할 수 없는 것인가? 자폐는 교육보다 치료가 우선이다!
자폐증은 선천적일까? 자폐증은 치료될 수 없을까? 저자는 “아니다!”라고 답한다. 장애인의 가족으로, 자폐아동의 친구이자 선생님으로 30여 년을 살아온 저자는 후천적 영향도 아주 중요하다고 지적하면서 “치료될 수 있다”고 주장한다. 그러니까 자폐인을 위한 교육을 단순 반복하여 사회에 적응시키는 것이 아니라, 정상적으로 생활하게 하는 것이 가능하다는 이야기다. 자폐증을 치료하려고 노력하는 분들에게 용기와 희망을 주는 구체적인 내용을 담은 이 책은, 자폐아동의 가족들에게 탁월한 해결책이 될 것이다.
이 책은 자폐아동과 가족들에게 축복과 같다. 자폐증에 대한 편견과 그릇된 정보의 홍수 속에서 길을 잃은 가족들을 위해 자폐증의 문을 열기 위한 구체적인 방법을 제시하고 있기 때문이다. 자폐아동을 치료하기 위한 쉽고도 구체적인 방법을 제시하면서, “아직 늦지 않았으며, 완치될 수 있다”는 저자의 말은 어디로 나아갈지 몰라 방황하는 독자들에게 한 줄기 희망이 될 것이다.
이 책은 매우 도전적이다. 저자는 열정을 바쳐 자폐아동들 및 그 가족들과 함께 대를 이어 공부하고 노력하면서 얻은 경험과 지혜를 나누고 싶기에 이 책을 썼다. 앞으로 저자의 이러한 경험과 지혜가 과학적으로나 학술적으로 인정받을 수 있을 것이다. 그리하여 저자의 노력과 경험, 지혜가 더욱 널리 퍼져 더 많은 자폐아동과 가족들에게 도움이 될 것이다.

아프리카에는 자폐아동이 없다?
저자가 아프리카에서 6개월을 사는 동안 저자는 눈을 마주치지 않고 혼자서만 놀려고 하는 아이, 즉 자폐성향이 있는 아이를 단 한 명도 본 적이 없다고 한다. 자폐증 연구가 서양 국가를 중심으로 이루어지다 보니, 아프리카에서의 자폐증에 대한 구체적인 연구는 아직 이루어지지 않아서일 수도 있다. 아프리카에서의 자폐증 발생률에 관한 정확한 통계도 없다고 한다.
그러나 저자는 아프리카에 머무는 동안 자폐증과 비슷한 증상이 있는 아이를 본 적도 없고, 그런 아이가 있다고 들은 적도 없다고 한다. 단순히 진단 체계가 정립되지 않아서 발견되지 않는 것으로 보기도 어렵다고 한다. 소득이 높은 곳은 발생률이 높고, 소득이 낮은 곳은 발생률이 낮은 것도 아니라고 한다. 저자는 지역적 특성에 따라 발생률이 다르다고 본다. 도시화?산업화된 도시일수록 자폐증 발생률이 더 높다고 추정할 수 있다고 한다. 이와 관련한 사례로 우리나라도 자폐증 발생률이 높다지만, 시골 마을에는 자폐증 발생률이 낮은 것을 보라고 한다.

[책속으로 추가]
요즘 숲 유치원에 대한 관심이 매우 높아졌다. 숲 유치원을 다니는 아이들도 늘고 있다. 자폐아동들을 위한 숲 치료를 진행하다 보면 계절마다 다른 자연 활동을 통해서 자폐아동의 치료가 가속화된다. 봄에는 새싹과 꽃을 관찰하고, 향기를 맡는다. 여름에는 자두와 앵두를 따고, 물놀이도 한다. 가을이면 도토리와 밤을 줍고, 단풍과 낙엽을 본다. 겨울이면 썰매를 타고 귤나무에 열린 귤도 따본다.
우리는 어릴 적에 어떻게 놀면서 자랐는가? ‘보물’이라는 노래 가사처럼 ‘술래잡기 고무줄놀이 말뚝박기 망까기 말타기’로 자연 속에서 뛰어노느라 하루가 짧았다. 나 역시 어렸을 때 뒷산에서 자주 놀았다. 땅따먹기, 잡초로 인형 만들기를 하며 놀았다. 자폐아동의 치료에 가장 좋은 환경이 바로 자연이다. 흙이 있고 물이 있는 자연에서 활동하면 뇌의 문제는 저절로 좋아진다. 마트나 백화점에 가지 말고 자연으로 가자. _ Page228~229

작가정보

저자(글) 김승언

저자 김승언은 중앙대학교 아동복지학과를 졸업한 뒤, 자폐아동들을 치료하는 기관인 한국특수요육원의 원감으로서 지난 10여 년간 계속 자폐아동들을 치료교육하고, 그 부모님들을 상담해왔다. 또한 한양대학교 발달의학센터 연구원이기도 하다. 한국특수요육원은 발달장애나 자폐증이 있는 아동들을 위한 치료교육으로 국내외에 잘 알려진 기관이다. 2014년 9월부터 한양대학교 의과대학과 MOU를 체결해 연구 교류를 활발히 추진하고 있으며, 한양대학교 발달의학센터의 자문기관이기도 하다. 아울러 2015년 7월 보건복지부 지정 ‘발달장애인 부모교육’ 실시 기관으로 선정되었다. 터치아이발달센터도 운영하면서 자폐증 치료교육 노하우와 자폐증 치료 방법을 연구하기 위해 폭넓은 접근을 시도하고 있다. 저자는 한국특수요육원에서 매년 10여명의 졸업생을 배출하면서 “자폐증은 치료될 수 있습니다!”라고 자폐아동의 부모님들에게 자신있게 이야기해주고 있다.
홈페이지 http://www.jape.co.kr

감수 안동현

감수자 안동현은 한양대학교 정신건강의학과 교수이자 동 대학교 정신건강연구소 소장이다. 한국자폐학회 회장을 역임했으며, 1998년부터 성동정신건강증진센터장으로 재직 중이다. 소아청소년 정신의학 전반, 특히 ADHD와 ASD 장애 관련 분야에서 선도적 역할을 해왔으며, 지금도 왕성한 연구`진료를 진행 중이다. 후학 양성에도 많은 노력을 기울이면서, 아동 학대 관련 문제 해결과 아동 권리 증진 활동 등을 진행하고 있다.