해나의 기적

이영미 지음

아우름 2013년 08월 19일 출간 종이책 : 2013년 06월 24일 출간

작품소개

책소개

태어난 이후 지금까지 단 하루도 기적이지 않은 날이 없었던 해나의 기적과도 같은 이야기!

MBC 《휴먼다큐 사랑》을 통해 방송된 ‘해나의 기적’을 바탕으로 튜브 없이는 숨을 쉴 수도, 소리를 낼 수도, 입으로 음식을 먹을 수도 없는 해나가 생존을 이어오며 우리에게 보여준 기적을 생생하게 담아낸 책이다. 살아간다는 것이 얼마나 아름답고 감사한 일인지 삶 자체로 증명해준 해나와 사람들이 만들어낸 감동의 순간들을 만나볼 수 있다.

사망률이 100퍼센트에 가깝다는 선천성 기도(숨관) 무형성증을 안고 태어나 시한부 2개월을 선고받았지만 위기의 순간들을 씩씩하게 이겨내며 인공기도 이식을 받을 수 있게 되고 수술을 받은 이후의 모습들까지 사진과 함께 자세하게 담았다. 엄마가 해나에게, 아빠가 해나에게, 친할머니가 해나에게, 외할머니가 해나에게 보내는 편지까지 담아 해나에게 전하는 따뜻한 마음과 간절한 바람, 그리고 힘찬 응원의 목소리까지 모두 들어볼 수 있다.

출생 직후 시한부 선고를 받은 해나는 다른 사람들과는 조금 달라도, 조금 부족해도, 조금 모자라도 누구나 자신의 삶을 아름답게 가꿀 수 있다는 사실을 온몸으로 보여주며 살아냈다. 고비의 순간도 늘 씩씩하게 견뎌내며 기적의 다른 이름은 노력이라는 사실을 모두에게 일깨워줬다. 이처럼 해나는 사랑과 기적이 넘치는 이야기를 통해 우리에게 지치고 힘겨워 벗어나고 싶은 이 삶이란 것이 얼마나 소중한 것인지, 얼마나 감사한 것인지 일깨워주고 있다.

목차

1장 | 기적 하나. 해나, 세상과 만나다
태어나자마자 시한부 선고를 받은 아이
“저희는 아이를…… 포기하겠습니다”
포기하지 않은 단 한 사람, 해나

2장 | 기적 둘. 해나, 희망과 만나다
해나에게 날아든 희망의 씨앗, 린지 손과의 만남
“여보, 믿겨져? 오늘 해나의 돌잔치가 열리는 거야!”
배로 밥을 먹는 아이
해나, 말을 배우다
사랑을 받을 줄 아는 아이
해나만의 작별인사

3장 | 기적 셋. 해나, 사랑과 만나다
갑자기 찾아온 위기
캐나다 전역에서 벌어진 모금운동
가족이라는 이름의 행복
한국, 미국, 스웨덴을 잇는 ‘해나 프로젝트’
또 한 번의 도전

4장 | 기적 넷. 해나, 꿈과 만나다
“우리는 이 순간을 오랫동안 기다려왔잖아”
해나, ‘진짜 세상’과 호흡하다
이별의 슬픔을 배운 해나
해나에게 생긴 또다른 부모
해나의 카바나
해나, 코로 숨 쉬다, 입으로 먹다!

책 속으로

모든 엄마는 아이의 모든 첫 순간을 기억하기 마련이겠죠. 아이가 처음 웃던 순간, 아이가 처음 먹던 순간, 아이가 처음 옹알이를 하던 순간, 아이가 처음 제 힘으로 뒤집어 눕던 순간, 아이가 처음 기던 순간, 아이가 처음 걷던 순간…… 그 모든 순간이 엄마에겐 놀라운 기적으로 다가올 겁니다.
저 역시 그랬습니다. 그리고 제겐 어쩔 수 없이 좀더 뭉클한 순간들이었습니다. 살아 있어준다는 사실만으로도 감사한데, 보통의 엄마들이 맛볼 기쁨까지 잊지 않고 선사해주는 해나가 정말 고마웠습니다. 설사 걷지 못한다 해도, 내내 침대에 누워 있어주기만 해도 고맙다고 생각하면서도, 정작 아이가 좀더 많은 것을 이뤄내주길 바랐던 것도 같습니다. 그런 엄마의 과욕에 해나는 기꺼이 응해줬습니다. - ‘해나, 말을 배우다’ 중에서

해나가 처음 걷던 순간을 아직도 기억합니다. 갸우뚱, 잠시 중심을 잃고 휘청했던 해나가 곧 두 발로 섭니
다. 그리고 한 발, 한 발, 조심스럽게 걸음을 옮깁니다. 한 걸음, 두 걸음, 세 걸음…… 그렇게 제 힘으로 걸어와서 혹시나 넘어지진 않을지 노심초사 바라보던 제 품에 와락, 안깁니다.
스스로도 대견한지, 얼굴에 뿌듯함이 피어오릅니다. 그런 해나가 자랑스럽고 고마워서 더욱 세게 안아줍니다. 그런 엄마의 등을 해나가 토닥토닥 두드려줍니다. 아이를 재울 때 등을 두드려주던 걸 떠올려낸 모양입니다. 도대체 이 아이가 보여줄 기적은 어디까지일지, 이 아이가 건넬 선물은 또 무엇이 있을지, 이제는 해나의 모든 것이 기대되고 궁금해집니다. - ‘해나, 말을 배우다’ 중에서

남들에게 걱정을 살 만큼 아픈 몸으로도 잘 살고 있으니, 해나는 ‘불쌍한 아이’가 아니라 ‘축복받은 아이’ ‘특
별한 아이’라고 믿었습니다. 누구나 쉽게 할 수 없는 경험으로 더 강해지고 더 단단해진 아이, 죽음이 목전에 다가온 순간도 이겨낸 특별한 아이…… 해나는 아프게 태어난 불쌍한 아이가 아니라 아픔을 이겨내는 특별한 아이라고요. - ‘사랑을 받을 줄 아는 아이’ 중에서

그리고 해나의 이야기는 남편 고향 전역으로 퍼져나갔습니다. 지역신문들과 잡지들이 앞다투어 해나의 이야기를 기사로 다뤘습니다. 뉴펀들랜드에서 해나를 모르는 사람이 없을 정도였습니다. 하루에도 수십 통씩 응원과 격려의 메시지가 이어졌습니다. 손으로 곱게 쓴 카드에는 소박하고 따뜻한 사연들로 가득했습니다.
우연히 해나의 소식을 들은 초등학생 여자아이 두 명이 어머니에게 직접 성금을 가져다준 일도 있었습니다. 그들은 신문을 통해 해나의 소식을 듣고, 집에서 바자회를 열었다고 합니다. 갖고 있던 책과 옷가지를 팔아 그들이 마련한 돈은 200달러가 넘었습니다. 저 같은 어른도 그런 생각을 하기 쉽지 않은데, 어린아이들이 어떻게 그런 마음을 먹었는지 정말 감동스러웠습니다. 어머니는 그 돈들, 아니 그 정성들을 모두 은행에 모았습니다. 처음에 10만 원으로 시작한 돈이 어느새 100만 원이 되고, 1000만 원이 됐습니다. 믿기지 않았습니다. 어머니는 지난 2년간 받은 기부금을 수첩에 정리해놓았습니다. 해나를 위해 모은 기금액이 무려 6만 달러가 넘었습니다. - ‘캐나다 전역에서 벌어진 모금운동’ 중에서

병원에는 해나를 찾아온 손님이 또 있었습니다. 미국 NBC TV 촬영팀. 간판급 진행자 메러디스가 직접 취재를 왔습니다. 만약 이번 수술이 성공한다면 해나는 세계 최연소로 인공기도를 이식받는 경우가 되는 것입니다. 하지만 NBC 역시 최연소라는 타이틀보다 이 수술이 이루어진 기적 같은 인연에 더 놀라고 있었습니다.
“굉장히 감동받았어요. 왜냐하면 운명 같았거든요. 이 모든 사람들이 꼬마 여자아이를 살리려고 모였다는 게 말이죠. 그리고 그녀는 뭐라 할까, 마력이 있어요. 그래서 저희도 동참을 하고 이걸 미국 청중에게 들려주고 싶었어요.”
이것은 사람이 만드는 아름다운 기적. 모두가 어떤 대가도 바라지 않고 오직 해나를 살리기 위해 모였습니다. - ‘한국, 미국, 스웨덴을 잇는 ‘해나 프로젝트’’ 중에서

출판사 서평

35개월이란 짧은 시간을 누구보다 열정적이고 아름답게 살았던 아이, 해나.
MBC [휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’을 책으로 만나다.

2013년 5월, 한 아이의 기적과도 같은 이야기가 사람들의 가슴을 감동으로 물들였다. 화제의 주인공은 생후 33개월의 작은 여자아이, 해나. MBC [휴먼다큐 사랑] ‘해나의 기적’ 편을 통해 사연이 소개된 뒤 ‘해나의 기적’은 인터넷 포털 검색어 1위에 올랐고, ‘삶의 소중함, 살아감의 행복을 깨달았다’는 감동의 후기가 줄을 이었다. 캐나다 CBC, 미국 NBC 등 해외 언론에서도 이 특별한 아이의 이야기를 집중 취재했다.

해나는 세계적으로도 손에 꼽을 만큼 희귀한 병 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 갖고 태어났다. 보통의 경우, 출산과 함께 사망하지만 해나는 기적처럼 식도 끝이 폐와 연결돼 있어서 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있었다. 하지만 이 병을 가진 아이들의 생존 가능성은 매우 희박하다. 해나는 태어나자마자 시한부 2개월을 선고받았다.
모두가 어렵다며 포기한 삶, 그 삶을 오직 해나만이 포기하지 않았다. 해나는 튜브 없이는 숨을 쉴 수 없고, 소리를 낼 수도 없고, 입으로 음식을 먹을 수도 없다. 그래도 해나는 자신에게 주어진 삶을 최선을 다해 살아냈고, 자신의 삶을 기적으로 만들어냈다. 어른도 참기 힘든 고통의 순간에도 천사처럼 예쁜 미소로 오히려 어른들을 위로한 해나였다.
그렇게 해나가 스스로 만든 기적은 사람들의 마음을 움직였고, 또다른 기적들이 이어졌다. 저 먼 타국 캐나다 전역에서 모금운동이 벌어진 것은 물론, 우연히 해나를 만나게 된 교포 간호사의 주선으로 미국 병원에서 인공기도 이식수술을 무료로 해주기로 결정한 것이다. 스웨덴, 미국, 한국을 잇는 해나 프로젝트를 통해 2013년 4월, 해나는 세계 최연소로 ‘줄기세포’ 인공기도 이식수술을 받았다.

이 책 『해나의 기적』은 해나가 만들어낸 놀라운 기적들을 바로 옆에서 지켜봐온 해나의 엄마가 전하는 아름다운 감동의 기록이다. 해나가 태어난 순간부터 지금까지 보여준 희망과 기적의 순간들, 해나를 돕기 위해 가장 선하고 아름다운 마음으로 힘을 모은 사람들의 감동적인 사연까지 방송에 미처 담지 못한 풀스토리를 담았다. 이 작은 아이의 눈물겨운 노력과 희망 어린 웃음을 통해, 우리는 때론 지치고 힘겨워 벗어나고 싶은 이 삶이란 것이 얼마나 소중한 것인지, 얼마나 감사한 것인지에 대해 가슴 깊이 느낄 수 있을 것이다. 책이 출간되고 2013년 7월 7일, 해나는 35개월의 짧지만 누구보다 뜨겁고 아름다웠던 삶을 마감했다. 비록 해나는 떠났지만 ‘해나의 기적’은 계속될 것이다.
“이 아이를 중심으로 모여드는 서로 모르는 사람들의 선의에 가득 찬 이 사랑은 또 무엇인가? 를 생각했다. 생명에 대한 연모와 존경심으로 모두를 연결시키는 이 사랑스럽고 힘센 아이의 이름은 해나”라는 소설가 신경숙의 글처럼, 이 책을 읽고 나면 해나가 선사한 진짜 기적의 의미를 알게 된다.
이 책이 전하는 가장 의미 있는 가치는 ‘사람들이 만들어내는 아름다운 기적’에 있다. 해나가 태어난 순간부터 미국으로 수술을 받기 위해 떠나기까지 31개월 동안 해나를 딸처럼 조카처럼 아끼고 보살핀 서울대병원 의료진, 한 번도 본 적 없는 한국의 아이를 위해 자발적으로 모금운동을 벌인 캐나다 사람들, 지난한 과정과 역경 속에서도 해나의 무료수술을 성사시킨 마크 홀트만 박사와 파울로 마키아리니 박사, 린지 손 간호사…… 어떠한 대가도 바라지 않고 오직 아이를 살리겠다는 순수한 호의와 열의로 노력해온 사람들의 이야기는, 세상이 여전히 아름다운 마음과 사람들로 가득하다는 희망의 증거, 그 자체다. 해나가 알려준 가장 아름다운 기적이다.

작가정보

저자(글) 이영미

저자 이영미는‘기적의 아이’ 해나의 엄마. 해나는 사망률 100퍼센트에 가깝다는 ‘선천성 기도(숨관) 무형성증’을 갖고 태어나 출생 즉시 시한부 2개월을 선고받았지만, 기적처럼 생존을 이어왔다. 튜브가 없이는 숨을 쉴 수도, 입으로 먹을 수도, 소리내 울 수도 없었지만, 자신의 삶을 포기하지 않고 씩씩하게 지켜온 해나. 어른도 참기 힘든 고통의 순간에도 천사처럼 예쁜 미소로 오히려 어른들을 위로한 해나. 그런 해나의 모습은 수많은 사람들을 감동시켰고 급기야 해나를 돕기 위한 모금운동이 저 먼 타국 캐나다 전역에서 벌어졌다. 해나가 스스로 만들어낸 기적은 또다른 기적으로 이어져, 스웨덴과 미국, 한국의 의료진이 힘을 모아 해나의 줄기세포 인공기도 이식수술을 추진하기에 이른다. 2013년 7월 7일, 해나는 35개월의 짧지만 누구보다 뜨겁고 아름다웠던 삶을 마감했다. 살아간다는 것이 얼마나 아름답고 감사한 일인지, 해나는 자신의 삶 자체로 행복, 감사, 희망을 증명해주었다. 이 책에서 저자는 그 값진 깨달음의 기록을 진솔하게 이야기하고 있다. “35개월이란 짧은 시간을 누구보다도 열정적으로 아름답게 살아온 사랑스러운 우리 딸. 많은 사랑을 받고 그래서 많은 사랑을 알게 해준 작은 천사 해나~ 고마워. 이렇게 고마운 사람들과 그 사람들이 어우러져 있는 아름다운 세상을 만나게 해줘서. 더 많이 사랑해주고 더 많이 곁에 있어주지 못해 미안해. 함께하지 못한 게 너무 많아 가슴에 사무치지만 우리 집만은 꼭 데려갈게. 나의 작은 천사. 해나. 고맙고 사랑해. 영원히~”