생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들

존엄한 죽음을 위한 안내서

데이비드 케슬러 지음 | 유은실 옮김

21세기북스 2017년 04월 11일 출간 종이책 : 2017년 03월 28일 출간

작품소개

책소개

『생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들』은 삶의 마지막 여정인 죽음을 앞둔 이들과 이별을 준비하는 가족에게 꼭 필요한 이야기를 부드럽고 자애로운 말들로 전한다. 호스피스 운동의 선구자로 꼽히는 정신의학자 엘리자베스 퀴블러 로스의 제자인 저자가 호스피스 전문가로서의 경험을 바탕으로 엮어낸 이 책은 1997년 초판 당시 제목은 『죽음을 맞는 사람들의 권리(The Rights of the Dying)』로 테레사 수녀의 극찬을 받으며 전 세계 10개국 이상 번역 출판되었다. 이후 2007년에 출간 10주년을 맞아 『생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들(The Needs of the Dying)』로 제목을 바꿔 독자들에게 다시 찾아왔다.

저자 데이비드 케슬러는 그가 만난 수백 명의 사람들로부터 얻은 위안과 감동을 주는 이야기를 통해 태어나는 순간부터 죽어가는 것이 자연의 이치지만, 생이 끝나갈 때 가질 수밖에 없는 공포와 두려움으로부터 벗어날 수 있도록 용기를 준다. 또한 우리 삶을 끝맺는 중요한 순간에 사랑하는 사람이 필요로 하는 것에 부응하기 위해 할 수 있는 방법들을 알려준다. 저자는 마지막 여정이자 또 다른 시작인 죽음을 자연스럽게 받아들이고, 인간으로서 자신의 삶을 축복할 수 있는 자세를 지녀야 한다고 조언한다.

목차

이 책에 바치는 찬사
출간 10주년 기념 서문
작가의 말
들어가며
프롤로그 : 죽음을 앞둔 사람에게 필요한 것들

PART 1 여전히 살아 있는 사람들
PART 2 감정을 표현하기에 좋은 순간
PART 3 결정에 동참할 권리
PART 4 통증, 생의 말기에 등장하는 동반자
PART 5 통증과 감정
PART 6 영성의 필요성
PART 7 죽음을 대하는 어린아이들의 자세
PART 8 죽음의 모습
PART 9 태풍의 눈 속에서 마주하는 죽음
PART 10 홀로 마주하지 않는 죽음
PART 11 죽은 이의 몸

에필로그 : 생이 끝나가는 사람에게 보내는 편지 & 남겨진 사람에게 보내는 편지
감사의 말
옮긴이의 말

[출간 10주년 기념 특별 부록]
ㆍ저자와의 인터뷰
ㆍ특별 칼럼 1 : 환상, 여행 그리고 꽉 찬 방
ㆍ특별 칼럼 2 : 엘리자베스 퀴블러 로스의 죽음

책 속으로

결국 누군가가 환자에 대해서, 병에 대해서, 경우에 따라서는 장례식에 대해서 말을 꺼낸다. 그런데 이때 다른 누군가가 겁에 질려서 즉시 대화를 중단시키고는 들릴까 말까 한 작은 목소리로 다들 복도로 나가서 ‘그 문제’를 의논하자고 한다. 식구들이 방을 나서려고 하면 ‘예외 없이’ 놀랄 정도로 단호한 목소리로 환자가 말한다. “나 아직 죽지 않았어! 나한테 말해야 하는 거 아니야? 나에 대해 말해도 좋아. 그렇지만 나 없는 데서 하면 안 돼!” (중략)
죽음을 앞둔 사람은 누구나 죽는 그 순간이 오기 전까지는 살아 있는 사람으로 대우받기를 원하며 그렇게 대우받아야 한다. 우리는 우리도 모르는 사이에 죽어가는 사람에게서 생을 완성할 중요한 기회를 ‘빼앗고’ 있다. 죽음을 앞둔 사람은 혼자서는 어떤 결정을 내릴 수 없다는 듯 행동하거나 의견을 무시하거나 당사자가 원하는 바를 간과한다. 또 정보를 알려주지 않거나 대화에 참여시키지 않는 일도 흔한데, 이는 그 사람이 앓고 있는 병이 마치 그 사람 자체인 것처럼 생각해서다. 그런 처신이 얼마나 잘못됐는지 깨닫지 못한다면 결국 죽음과 마주한 사람의 위엄을 손상하게 되고 그 사람에게서 삶의 마지막 시간을 빼앗는 셈이 된다. 또한 그 자신이 죽어가고 있다는 것을 알고 있다고 우리에게 말할 기회를 박탈하게 된다.
- pp.23-24, PART 1 여전히 살아있는 사람들

“밥, 우린 어렸을 때부터 야구도 같이 하고 쭉 친구로서 아이들도 함께 키우고 65년 동안 참 잘 지냈네. 정말 잘 지냈어. 정말 사랑해. 그리고 많이 보고 싶을 거야.” 하워드는 그렇게 말하면 서로가 진심으로 감정을 나누게 되리라 생각했다. 하워드는 해야만 했던 말을 했고 밥에게도 그럴 기회를 줬다. 하워드에게 필요했던 것은 밥에게 필요했던 것과는 무관했다. 하워드는 밥과의 관계를 완결 짓고 싶었지만 밥은 끝까지 자신의 감정을 자기만의 것으로 간직하고 싶었다. 밥은 하워드가 하는 말을 그저 듣는 것으로 충분했다. 그리고 이 두 친구는 이전에 수도 없이 그랬던 것처럼 병원 텔레비전으로 다저스의 야구 게임을 보았다.
때로는 감정, 수술, 죽음, 죽어감에 대해서 너무 말을 많이 하는 경우가 있다. 어쩌면 “이봐, 레이커스가 다섯 번이나 연속해서 이긴 거 알아?” 아니면 “마사 스튜어트가 마지막 쇼에서 뭘 했는지 봤어?”라는 말이 좋을 때도 있다. 규칙은 없다. 그저 귀 기울여 죽음을 마주한 사람이 해야 할 말을 잘 들어주는 것이 최고다.
- p.54, PART 2 감정을 표현하기에 좋은 순간

사랑하는 가족이 겪는 통증을 어떻게든 완화해보려고 최선을 다했다면 이제는 그저 옆에 있기만 하면 된다. 울고 싶어 하면 울도록 해주면서 함께 울면 된다. 함께 우는 것이 눈물을 참는 것보다 낫다. 손을 잡도록 해주고 통증이 찾아오면 손을 꽉 움켜쥐도록 해준다. 같은 병실에 있는 다른 환자들을 놀라게 한다고 하거나 통증에 굴복하지 말라고 요구하지 말라. 아픈 환자가 소리를 지르도록 내버려두거나 적극적으로 소리를 지르도록 도와주거나 필요하다면 함께 소리를 질러주자. 할 수만 있다면 함께 웃어주자. 그러고도 정말 아무것도 해줄 것이 없는 마지막 순간에는 이렇게 말해야 한다. “이제 통증을 어떻게 해볼 수가 없어. 없애버릴 수가 없네. 할 수 있는 것이라고는 여기 앉아 있는 것밖에 없어. 여기 이렇게 함께 있을게. 끝까지 손을 잡고 있을 거야. 절대 널 혼자 두지 않을게.”
- p.138, PART 4 통증, 생의 말기에 등장하는 동반자

질병, 죽음, 임종에 관해서 아이들에게 말해줄 때에는 정직하고 단순하게 그리고 간략하게 말해야 한다. 그리고 더 이야기하기 전에 아이들의 반응을 살펴보도록 한다. 아이들이 설명에 만족스러워 하면 그것으로 좋다. 그렇지 않고 심란해하고 질문을 하면 더 많은 정보를 알려준다. 아이들에게 “아버지가 아프신데 심각한 상태고 우리도 아버지를 염려하고 있단다.”라고 말하고는 잠시 멈추어 반응을 살핀 뒤 그다음 이야기를 해야 한다. 아이가 “알았어요.”라고 대답하고는 놀러 나가면 그 정도가 그 아이에게 당장 필요하고 알고 싶은 수준이다.
그렇지만 “아빠가 죽는 건가요?” 또는 “얼마나 아픈데요?”라고 물으면 좀 더 알고자 하는 것이다. 아이들이 묻지 않고 이해할 수 없는 내용을 굳이 알려주려고 하지는 마라. 그리고 들을 마음의 준비가 돼 있지 않으면 어떤 것도 밝히지 마라. 조금만 말해주고 반응을 지켜본다. 더 필요하면 아이들이 질문할 것이다.
- pp.207-208, PART 7 죽음을 대하는 어린아이들의 자세

“엄마, 나 에이즈에 걸렸어. 아무도 내게 다시는 키스해주지 않을 거야. 다들 너무 무서워해.”
용감한 엄마는 그 말이 떨어지기가 무섭게 딸의 얼굴을 꼬집으며 키스를 해줬다. 그리고 “난 무섭지 않다, 얘야.”라고 하면서 울

출판사 서평

미국 호스피스 분야 베스트셀러,
10주년 기념판 마침내 한국 출간!

『인생 수업』 『상실 수업』 엘리자베스 퀴블러 로스,
‘빈자의 어머니’ 테레사 수녀가 극찬한
사랑하는 사람을 떠나보내기 전에 꼭 읽어야 할 책!

“삶의 마지막 과정인 죽음 앞에서 우리는 어떤 용기를 낼 수 있을까?”

인도주의 죽음학자 데이비드 케슬러가 전하는 삶의 소중함, 그리고
인생의 마지막 순간까지 사랑과 위로, 희망을 잃지 않고 마무리하는 자세!!

미국 호스피스 분야 베스트셀러,
10주년 기념판 마침내 한국 출간!

인도주의 죽음학자 데이비드 케슬러가 전하는
생의 마지막에 이른 사람과 그 곁을 지키는 사람 모두를 위한 위로의 메시지

저자 데이비드 케슬러는 엘리자베스 호스피스 운동의 선구자로 꼽히는 퀴블러 로스 박사의 제자로서 『인생 수업』을 함께 썼을 뿐 아니라, 이후 퀴블러 로스 박사 말년에 투병부터 임종까지 곁을 지켰다. 그리고 그때 『상실 수업』을 함께 출간했다. 그는 30여 년간 호스피스 전문가로서 다양한 경험을 쌓았는데, 엘리자베스 테일러, 제이미 리 커티스, 마리안느 윌리엄슨과 같은 유명인이 자신이 사랑하는 사람이 생명을 위협받는 질병으로 고생할 때 함께해주었다. 또한 배우 앤서니 퍼킨스, 마이클 랜던, 기업가 아먼드 해머가 죽음을 맞을 때 환자와 가족들에게 도움을 주었다. 적십자 재난구조팀의 자원봉사 회원이면서 LA경찰국의 특별예비경찰관으로 자원봉사를 하고 있으며, 9ㆍ11 테러 공격이나 생화학 테러처럼 가장 위험하고 비극적이며 공포스러운 상황에 대비해 가장 먼저 출동하는 구조인력 훈련을 받기도 했다.
단순히 전문가로서의 자격을 둘째치더라도, 그가 ‘존엄한 죽음’을 평생의 화두로 삼게 된 것은 필연과도 같았다. 12살 때 신장병으로 오래 투병하던 어머니를 잃으며 처음으로 ‘죽음’과 ‘영원한 이별’에 대해 진지하게 인식했고, 이후 테레사 수녀가 캘커타에 세운 ‘죽음을 맞는 사람을 위한 집’에서 봉사하며 호스피스의 역할이 얼마나 중요한지 알게 되었다. 그리고 또다시 사랑하는 아버지의 죽음을 겪었다. 그는 자신의 가족과 도움을 요청한 사람들 모두에게 ‘가장 최후까지 남아 지켜주는’ 역할을 해온 셈이다. 저자는 전문가로서 그리고 친구로서 죽음을 앞둔 사람들과 보호자들을 만나 대화하고 위로했다. 그 수많은 인터뷰를 통해 알게 된 바를 엮은 것이 바로 이 책이다. 그래서일까. 책에는 수백수천 명의 마지막을 지켜본 자만이 말할 수 있는 죽음과 작별에 관한 가식 없는 위로와 깨우침이 있다.
이 책은 1997년 초판 출간 당시 『죽음을 맞는 사람들의 권리(The Rights of the Dying)』라는 제목으로 전 세계 10개국 이상 번역 출판되었다. 이후 2007년에 출간 10주년을 맞아 『생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들(The Needs of the Dying)』로 제목을 바꿔 독자들에게 다시 선보였고 이번에 드디어 한국에도 출간되었다. 책이 처음 출간된 지 20년이 지났지만, 그가 전하는 이야기들은 놀랍게도 지금의 우리에게도 깊은 감동과 울림을 준다. 그리하여 친구와 가족, 사랑하는 사람을 위해 꼭 기억해야 했지만, 너무 쉽게 잊고 살았던 가치들을 되살려준다.

찬란한 생과 존엄한 죽음 사이에서 누구나 할 수 있는 일들,
죽음을 앞둔 사람이 알아야 할 16가지

“살아 있는 사람과 죽음을 앞둔 사람이 필요로 하는 것은 다를 게 없다.”
- 엘리자베스 퀴블러 로스

“누구나 죽음의 순간이 올 때까지 살아 있는 인간으로서 대우받을 권리가 있다!”
- 데이비드 케슬러

저자 데이비드 케슬러는 우리 삶의 중요한 순간에 사랑하는 사람이 필요로 하는 것에 부응하기 위해 할 수 있는 방법들을 알려준다. 그 방법들은 매우 세세하면서도 현실적이다. 살아있는 사람으로서 대우받으며, 희망을 가지고, 감정을 표현하며, 돌봄에 동참하고, 진실과 영성을 찾는 법 그리고 육체적 고통으로부터 자유로워지기 위해 필요한 것들로, 의료 전문가뿐만 아니라 환자와 보호자까지 모두가 염두에 둘 만한 원칙들이다.
책에서 그는 죽음을 앞둔 사람에게 필요한 것을 16가지로 정리해 알려준다.

ㆍ살아 있는 존재로 대우받아야 한다.
ㆍ희망의 대상은 바뀌어도 희망의 끈을 놓지 않아야 한다.
ㆍ언제나 희망을 잃지 않을 수 있는 사람의 보살핌을 받아야 한다.
ㆍ죽음에 대한 느낌과 감정을 각자 자기만의 방식으로 표현할 수 있어야 한다.
ㆍ어떤 식의 보살핌을 받을지 결정하는 데 참여해야 한다.
ㆍ지식이 충분하고 자상하며 배려심 있는 사람이 돌봐줘야 한다.
ㆍ‘완치’에서 ‘편안함’으로 목적은 바뀌더라도 계속 의학적 처치를 받아야 한다.
ㆍ어떤 질문을 해도 정직하고 충실한 답을 들을 수 있어야 한다.
ㆍ영성을 추구할 수 있어야 한다.
ㆍ신체적 통증을 느끼지않도록 해줘야 한다.
ㆍ통증에 관한 느낌과 감정을 각자 자기만의 방식대로 표현할 수 있어야 한다.
ㆍ아이들도 가족의 죽음을 마주할 수 있도록 참여시켜야 한다.
ㆍ죽음의 과정을 이해할 수 있어야 한다.
ㆍ평화롭고 위엄 있게 죽을 수 있어야 한다.
ㆍ홀로 외롭게 죽지 않도록 해줘야 한다.
ㆍ사후에 주검의 존엄성을 존중하리라는 것을 알려줘야 한다.
“두려워하지 마세요. 죽음을 앞둔 사람에게는 부드러운 사랑, 그것만이 필요할 뿐이에요.”
- 테레사 수녀

저자 데이비드 케슬러는 생이 끝나가는 사람에게 필요한 것이 무엇인지 이해하면 인생에서 가장 혼란스럽고 어려운 이 시기에 좀 더 수월하게 다른 사람과 소통할 수 있게 될 것이며, 더불어 당신이 하려는 이야기를 분명하게 전달하고 이해시키고 기본적인 실행 원칙을 깨닫는 데 도움이 될 것이라고 말한다.
또한 그는 떠나는 사람과 보내는 사람들이 제대로 작별 인사를 할 수 있도록 돕는다. 사랑하는 사람이 죽음을 앞둔 때는 상실에 대한 두려움과 슬픔보다는, 떠나는 사람의 인생을 온전히 이해하며 있는 그대로 사랑할 시간이라고 말한다. 그리고 작별 후에는 스스로를 용서하고 치유하는 시간을 가지라고 한다. 그럼으로써 생이 끝나도 삶은 계속된다고 강조한다. 사람이란 기억에서 기억으로 옮겨가며 살아가는 존재니까 말이다.

현재의 나는 ‘최후의 나’에게
어떤 마지막을 선물할 것인가?

불치병, 노화, 갑작스러운 사고, 혹은 다른 이유들로 인간인 우리는 언젠가 사랑하는 사람의 곁을 떠난다. 그것은 인간으로 태어난 이상 피할 수 없는 절댓값이다. 그리고 안타깝게도 우리 자신이 ‘그때’를 정할 수는 없다. 죽음이란 익숙하던 세상에서 혼자만 영원히 탈락되는 다분히 개인적인 사건이다. 하지만 그로 인해 생기는 여파는 절대 개인적일 수가 없다. 떠나가는 사람도, 떠나보내는 사람도 그 순간의 고통과 상실은 힘겹기만 하다. 그런데 이는 역설적으로 우리 자신이 ‘삶’에 대해 얼마나 충실히 대해왔는지 되돌아보게도 한다. 모든 인간은 유한한 시간을 부여 받았기에 곁에 있는 사람의 소중함을 깨닫고, 자신의 인생을 사랑할 시간이 남아 있음을 기억하는 것이 헛되지 않다. 그렇게 보면 죽음에 대해 생각하고 준비하는 시간은 앞으로 남은 삶을 위한 통과의례일 수 있다.
그러한 관점에서 이 책 『생이 끝나갈 때 준비해야 할 것들』은 태어나는 순간부터 죽어가는 것이 자연의 이치지만, 생이 끝나갈 때 가질 수밖에 없는 공포와 두려움으로부터 벗어날 수 있도록 용기를 준다. 또한 인생의 마지막 여정이자 또 다른 시작인 죽음을 자연스럽게 받아들이고, 인간으로서 자신의 삶을 축복할 수 있는 자세를 일깨워준다.


[추천사]
누구나 예외 없이 마주하게 될 죽음의 문 앞에서 떠나는 이도, 보내는 이도 함께 경험하게 될 불안, 두려움, 회피의 침묵을 어떻게 극복하고 영적차원으로 끌어올릴 수 있는지를 안내해주는 책!
저자의 다양한 체험을 토대로 한 구체적이고 호소력 강한 이야기들은 ‘위엄 있게 죽을 권리’를 위해 우리가 얼마나 큰 사랑의 인내와 용기와 지혜를 지녀야 하는지 거듭 강조한다. 죽음 속에 깃든 예기치 못한 평화, 삶의 경이로움과 놀라움으로 우리를 새롭게 초대하는 감동적인 책이다.
- 이해인 수녀, 시인

이 책을 읽고 나라는 존재의 마지막 소망을 생각하게 되었다. 삶을 마무리 할 때가 오면 존엄을 잃지 않고 가능하면 고통 없이 평화롭게 죽음을 맞고 싶다. 사랑하는 사람들과 마지막 시간을 함께 보내고 떠나기를 희망한다. 그리고 남은 사람들이 슬픔과 고통에서 벗어나 마음의 평화를 얻기 바란다. 나의 소망이 이루어질 수 있도록 삶의 끝자락에서 나를 돌보아 줄 가족과 의사, 간호사들에게 이 책을 선물하고 싶다.
- 박성욱 전 서울아산병원장, 울산대학교 의과대학 심장내과 교수

“그저 사람일 뿐이다. 병에 걸렸고 그 병으로 죽어가고 있는 것이 사실이지만 온전한 한 인간이다.”라는 한마디가 가슴 깊이 스며들어온다. 나는 25년 동안 죽어가는 이들을 돌보는 여정에 함께 있었고, 지금도 죽어가는 이들과 함께 수행하는 삶을 살고 있다. 이 책은 임종을 앞둔 환자들의 고통과 그들에게 필요한 부분을 구체적으로 표현하고 있으며, 그에 따른 대안을 적절히 제시하고 있기에 말기 상태 환자와 가족들에게 위로와 희망이 되어줄 것이다. 죽어가는 이들을 위한 저자의 아름다운 헌신에 사랑과 존경을 담아 응원을 보낸다.
- 능행 정토마을 자재요양병원장

우리는 살아가면서 무조건 한 명 이상의 죽음을 마주해야 한다. 허나 나처럼 죽음을 전문적으로 접하는 사람이 아닌 이상 보통 사람들은 그에 대한 막연한 느낌만 있을 것이다. 그러나 분명 우리가 죽음을 마주할 때 실질적으로 알아야 할 것이 있지 않을

작가정보

저자(글) 데이비드 케슬러

저자 데이비드 케슬러(David Kessler)는 작가이자 강연자이며 호스피스, 완화 치료 그리고 애도 분야의 전문가이다. 그는 호스피스 운동의 선구자이자 정신의학자인 엘리자베스 퀴블러 로스 박사와 베스트셀러 『인생 수업』 『상실 수업』을 공동 집필한 바 있다. 고전이 된 『상실 수업』은 로스 박사가 세상을 뜨기 한 달 전에 완성됐다. 데이비드는 로스 박사 가까이에서 작업하고 그녀의 임종을 지킨 것을 영예이자 특권으로 생각하며, 박사와의 약속대로 앞으로도 그녀의 유지를 받들어나갈 것을 사명으로 여기고 있다.
그의 첫 저서인 이 책은 테레사 수녀의 호평을 받았으며 미국에서 호스피스 관련 최고의 베스트셀러가 되었다. 그 후 『환상, 여행 그리고 꽉 찬 방』을 집필했고, 최근에는 『스스로 마음을 치유할 수 있다』를 루이스 헤이(Louise Hay)와 공동으로 집필해 출간했다. 저자는 그동안 수천 명의 사람들이 내면의 평화와 존엄과 용기를 가지고 삶과 죽음의 문제를 대면하도록 도와주었다. 엘리자베스 테일러, 제이미 리 커티스, 마리안느 윌리엄슨과 같은 유명인이 사랑하는 사람의 투병 때문에 힘들어할 때 상담을 맡았고, 배우 앤서니 퍼킨스, 마이클 랜던, 기업가 아먼드 해머가 죽음을 맞을 때 도움을 주며 곁을 지켰다.
데이비드 케슬러의 저작들은 이하모니닷컴, 오프라닷컴, 닥터 오즈의 셰어케어닷컴 등에서 유명해졌고 「LA타임스」 「뉴욕타임스」 「비즈니스위크」 「라이프」 등에 게재되기도 했다. 저자와 그의 활동에 관한 더 많은 정보는 홈페이지(www.grief.com)에서 확인할 수 있다.

번역 유은실

역자 유은실은 1982년 서울의대를 졸업하고 서울대학교 병원에서 병리과 전문의가 된 후 1989년부터 울산의대 서울아산병원 병리과 교수로 재직하고 있다. 의사이자 번역가로 『여의사의 역사』 『우아한 노년』 『유전자시대의 적들』 『천재들의 뇌』 『통증에 귀기울이기』 『진화의학의 이해』 등의 과학도서를 번역하였고, 병리의사로서의 삶과 병행해서 2006년부터는 도서출판 허원미디어를 운영하면서 2015년 『의사들, 죽음을 말하다』를 김건열 교수, 정현채 교수와 공동 집필하였다. 2012년부터는 인왕산 자락 옥인동의 작은 한옥 〈북성재〉에서 죽음을 주제로 한 강의를 비롯하여 다양한 인문학 강의가 열릴 수 있도록 뒷바라지하고 있다.

작가의 말

“
나는 결코 ‘죽어가는 사람’을 만나지 않는다.
그저 사람일 뿐이다. 병에 걸렸고
그 병으로 죽어가고 있는 것이 사실이지만
아직은 온전한 한 인간이다.
그들을 그렇게 대해주는 것이 그들의
위엄과 희망을 지켜주는 방법이다.
”