아이는 느려도 성장한다

자폐증 아이가 말하기까지

도조 겐이치 지음 | 김소연 옮김

문예출판사 2019년 05월 20일 출간 종이책 : 2014년 04월 21일 출간

작품소개

책소개

[아이는 느려도 성장한다]는 평생 말을 못할것이라고 선고를 받은 중증자폐아 딸을 둔 저자가 응용행동분석을 통해 딸을 직접 교육시키고 말문을 열어준 과정을 진솔한 기록으로 담은 책이다. 딸의 자폐증 선고에 따른 절망, 주변사람들의 편견과의 싸움, 응용행동분석이라는 효과적 치료법을 만났지만 천문학적인 비용으로 인한 좌절, 냉철한 훈련과정 등 현실에 맞서 고군분투한 아버지의 경험이 고스란히 담겨있다. 책에서 소개하는 응용행동분석은 발달장애뿐만 아니라 성장이 늦은아이, 공부와 일에 집중하지 못하는 사람 등에게도 유용한 정보를 제공한다.

목차

프롤로그

1장 학습과 벌칙의 관계
낙원에서 추방되어 노동자가 되다 / 자기계발서를 읽는 초등학생 / 공포의 입시 학원
아버지처럼 되고 싶지 않아 / 감옥 같은 기숙사 생활 / 격리된 세상의 무기력한 죄수

2장 채워지지 않는 욕망
도쿄에서 가장 불행한 청년 / 인생을 바꾸려면 돈이 필요하다 / 욕망이란 엔진의 페달을 밟다 / 채워지지 않는 갈증과 공허한 마음

3장 귀신 들린 아이
딸에게는 무엇이든 최고로 / 인형과 놀지 않은 아이 / 서서히 스며드는 불안감 /
퇴행 / 〈식스 센스〉의 유령이 된 듯한 리카 / 사과 농장에서의 추격 / “부모의 사랑이 부족합니다”라는 충고

4장 진실의 문
까치발로 걷는 아이 / 자폐증은 마음의 병? / 자폐증이라는 현실을 직시하기 / 리카는 자폐증이다!

5장 자폐증은 반드시 낫는다?
아동정신과 상담을 권유받다 / 정신과는 후진국인 일본 / 치료법은 없습니다 / 절규하는 원숭이의 영상을 보다 / 욕망이라는 무간지옥 / 새하얀 양말이 준 감동 / 자폐아는 모두 천재? / 애정 부족 때문이라는 오해 / 먹는 것에 더욱 신경을 쓰다 / 갖가지 민간요법 순례

6장 응용행동분석
로바스 박사의 획기적인 연구 / 하루라도 빨리 시작해야 한다 / 천문학적 비용이 드는 치료법 / 백 명 가운데 한 명은 자폐아 / 스스로 절감한 커뮤니케이션 문제 / 처음으로 느낀 감동

7장 과학적 학습
인간의 행동 원리 / ‘같은 장소에서는 같은 행동’이라는 원칙 / 관찰하고 자세히 기록하다 / 앉기 성공 / 생명 유지와 직결되는 기술의 습득

8장 사람을 움직이는 세 가지 규칙
지시는 분명하고 명확하게 / 실패를 경험시키지 마라 / 강화는 신속할수록 좋다 / 장애인에게도 특권은 없다

9장 행동 관리
행동을 세분화하여 나열하라 / 시선 맞추기 훈련 / 타이머를 이용한 효율적 시간 경영 / 문제 행동을 줄이는 방법 / 벌칙을 사용하지 않는 세 가지 이유 / 목표에 얽매이지 마라 / 행동이 모든 것을 말해준다

10장 모방의 기술
최강의 학습 도구 / 침팬지를 따라잡다 / 시작은 큰 동작을 모방하는 것부터 / 다른 것이 틀린 것은 아니다 / 작은 동작을 모방하는 훈련 / 음을 따라하기 / 자기 잘못을 인정하는 사람은 아무도 없다

11장 아무도 모르는 언어의 세계
배경을 최대한 배제한 사진 카드 / ‘사과’라는 단어의 개념을 가르치기 / 사진 카드를 개념의 카테고리별로 나누다 / 연속 행동과 기억 장기화라는 과제 해결 / 마침내 자기 이름을 말할 수 있게 된 리카 / 피글렛 머리띠 유무에 따라 자기 인식이 달라지는 리카 / 사회적 관계성을 이해하게 된 리카

12장 마음의 문이 열리다
돌고래 여행에 참가하라는 권유 / 편도 티켓이 되기를 빌다 / 내가 인상이 좋다고?
딸이 아닌 나 자신을 훈련하고 있었다 / 웃는 얼굴이라는 최고의 선물 / 소원은 이미 이루어졌다 / 북태평양 바다 위에 찾아온 마법의 시간

책 속으로

ㆍ 모든 의욕이 상실됐다.
내 딸한테는 최고의 교육을 시키고 싶었는데…….
평생 말을 이해하지 못하는 아이한테 대체 무슨 교육을 시킬 수 있단 말인가.
리카는 어학 영재로 키우고 싶었다. 아이한테 최고의 레일을 깔아주는 부모가 가치 있는 부모라 생각해왔다. 그렇다면 아무것도 해주지 못하는 부모는 가치가 없단 말인가. 그렇다면 나는 가치 없는 부모가 아닌가. (92쪽)

ㆍ 우리가 ‘버릇’이라 부르는 행동도 전문용어로는 ‘자기 자극’이라 부르는 자폐증의 한 특징이다.
“운전 중 신호 대기에 걸렸을 때 코를 긁거나 귀를 파는 행위도 자기 자극이랍니다.”
많든 적든 누구라도 자폐증과 관련된 인자를 몇 개는 가지고 있다. 가장 중증인 자폐증을 흑색으로, 가장 경증인 일반인을 백색으로 비유할 때, 약간 회색이 되면 과잉 행동이나 커뮤니케이션 장애가 생기고, 더 검정에 가까워지면 ADHD나 아스퍼거 증후군이 된다. 일반인과 자폐증 환자는 백에서 흑까지 퍼져 있는 하나의 그라데이션 안에 존재하는 것이다. (121쪽)

ㆍ 응용행동분석을 이용한 훈련에서는 과학적 증거나 기록이 중요시되며 전문적인 심리학 용어와 수식까지 동원되지만 결론적으로는 이를 세 가지로 요약할 수 있을 것 같다. 이 세 가지 규칙만 지키면 인간의 행동은 좋은 방향으로 바꿀 수 있다. 타인도 변화시킬 수 있고 나도 변할 수 있다. (147쪽)

ㆍ 말만큼 믿을 수 없는 것도 없다. 나는 행동이 모든 것을 말해준다고 생각한다. 속마음 따위 아무도 모른다. 사람은 자신의 진짜 마음에조차 거짓을 말한다.
사람의 행동을 관찰하면 입으로 하는 말과 행동이 크게 다른 경우가 많다. 그런 경우를 접할 때마다 나 자신을 돌아본다. 나 역시 말과 행동이 일치하지 않을 때가 있다. 그럴 때는 다시 한 번 ‘마음은 행동으로 다잡자’고 결심한다. 좋아하는 사람에게는 호의를 표하고, 칭찬받을 만한 행동에 대해서는 칭찬하는 사람.
잘못했다 느낄 때는 솔직하게 사과하는 사람. 나도 언젠가, 그런 사람이 될 수 있을까. (178쪽)

ㆍ “감정을 실어서 마치 배우가 된 것처럼 칭찬해주십시오.”
연구팀은 이렇게 칭찬 방법을 지도해줬지만 칭찬에 연기는 전혀 필요치 않았다. 딸아이가 매일, 정말 조금씩이라도 말을 배우고 뭔가 새로운 것을 해낼 때마다 마음 깊은 곳에서부터 감동이 북받쳐 진심으로 칭찬이 우러나왔다.
리카는 칭찬을 받으면 무척이나 기뻐했다. 딸아이가 기뻐하는 모습은 나 자신에 대한 포상이었고, 나는 칭찬하는 게 더 좋아졌다. 딸아이 곁에 있으면서 나는 나도 모르는 사이 미소 천재가 되었는지도 모르겠다.
그렇다면 나는 딸아이로부터 미소 테라피를 받은 셈이다.
훈련된 것은 딸이 아니라 나 자신이었던 것이다! (229쪽)

출판사 서평

응용행동분석으로 자폐증 딸의 말문을 열어준
한 아버지의 3년간 여정을 그린 감동 실화
《아이는 느려도 성장한다》
2007년 UN은 4월 2일을 세계 자폐증 인식의 날(World Autism Awareness Day)로 정했다. 그러나 해마다 그맘때쯤 들려오는 국내 자폐증 관련 뉴스는 어둡기만 하다. 자폐증 진단을 받은 아이와 그 부모들의 정신적, 경제적 고통은 이루 말할 수가 없다. 막막한 치료와 앞날에 부모는 아이와의 동반자살이라는 극단적 선택을 하기도 한다.
이 책은 평생 말을 못할 것이라는 선고를 받은 중증자폐아 딸을 응용행동분석으로 직접 교육시켜 말문을 열어준 한 아버지가 진솔하게 써 내려간 3년간의 기록이다.
딸이 자폐증 선고를 받은 후의 절망, 부모의 애정이 부족해 딸이 자폐증에 걸렸다고 생각하는 주변 사람들의 편견과의 싸움, 응용행동분석이라는 효과적인 치료법을 만났지만 천문학적인 비용으로 인한 금전적 고통, 냉철한 훈련 과정, 급기야 모든 에너지가 소진되어 극심한 우울증에 걸린 일 등 딸과 자신의 인생을 위해 현실에 맞서 고군분투한 한 아버지의 가슴 시린 경험담이 고스란히 드러난다. 이런 솔직한 고백은 자폐아 문제를 전반적으로 다시 생각하게 하는 기회가 될뿐더러 책에서 소개하는 ‘응용행동분석’은 발달 장애의 증상을 보이는 아이, 성장이 보통 아이보다 조금 늦은 아이, 공부와 일에 집중하지 못하는 사람, 커뮤니케이션에 어려움을 느끼는 사람 등 일반인들에게도 큰 도움이 될 것이다.
누구나 인생을 가로막는 암흑의 장벽에 한번쯤은 부딪친다. 그러나 《아이는 느려도 성장한다》의 저자에 의하면 그것은 의문투성이 인생에 숨구멍을 뚫어 활력을 되찾아주기 위한 초대장일 뿐이다.
가치 없는 아이와 가치 없는 부모, 모든 의욕이 상실되다
“지켜봅시다.”
소아과 의사마다 하는 말이었다.
누구와도 눈을 맞추려 하지 않는 아이, 까치발로만 걸으려는 아이, 날카로운 괴성을 질러대는 아이, 그런 딸의 모습이 영락없이 공포영화 〈엑소시스트〉에 나오는 악마에 사로잡힌 아이 같다고 아버지는 생각한다.
“내 딸의 몸속에 악마가 있는 거니? 그렇다면 제발 데려가 줘. 나의 가장 소중한 걸 줄게.”
병원을 전전한 끝에 아버지가 생각한 딸의 몸속에 들어있던 악마는 바로 자폐증으로 밝혀진다.
저자는 자기계발서를 신봉하는 사람이었다.
‘꿈은 반드시 이루어진다’ ‘노력에는 반드시 대가가 따른다’ 등의 성공 구호를 되뇌며 인생의 위기를 여러 차례 극복하기도 했다. 노력해서 목표를 이루고 성공하는 것이 바로 인생이라고 생각했다. 그러나 눈에 넣어도 아프지 않을 것 같았던 무남독녀 딸에게 내려진 선고 ‘중증자폐증’, 그것은 그의 인생에서 전혀 예상 밖의 전개였다.
딸에게 최고의 교육을 시키고, 딸을 어학 영재로 키울 만반의 준비가 되어 있는 아버지에게 딸이 평생 말을 못할 것이라는 선고는 딸이 평생 바보로 살아야 한다는 말과도 같았다. 동시에 부모로서 교육을 시키고 싶어도 시킬 게 아무것도 없다는 얘기였다. 가치 없는 아이에 가치 없는 부모가 되는 것이다. 저자는 아버지로서 모든 의욕이 상실되는 순간이었다고 솔직하게 고백한다.

사람을 움직이는 세 가지 간단한 규칙과 응용행동분석
자폐증 선고의 충격에서 벗어나 저자가 맨 처음 한 행동은 딸에게서 천재성을 찾아내는 것이었다. 서번트증후군이라 하여 간혹 자폐아 중에 예술이나 암기 등에서 천재성을 드러내는 경우가 있기 때문이다. 그러나 이런저런 관찰 끝에 리카는 그저 평범한 자폐아일 뿐이라는 결론이 내려졌다.
그다음으로 저자는 딸의 자폐증을 치료하기 위해 민간요법과 대체 의료, 심지어는 신흥 종교까지 찾아 순례를 나섰지만 결국 소모적인 싸움일 뿐이었다. 그러다 우연히 한 모임에서 자폐아를 교육시키는 방법인 ‘응용행동분석’에 대해 알게 되고 아버지는 자신의 모든 것을 걸고 딸을 교육시키기로 마음먹는다.

-지시는 분명하게
-실패를 경험시키지 마라
-강화는 신속히

위의 간단한 3가지 규칙을 바탕으로 한 응용행동분석 교육이 시작되었다. 손을 씻는 단순한 행위도 6단계로 나누고, 단계마다 위의 3가지 규칙에 따라 훈련시켜 나가는 과정이 반복된다.
특히, ‘이리 와’ 라고 불렀을 때 아이가 부른 사람에게 오게 하는 훈련은 리카의 생명과도 직결되는 기술이었다. 느닷없이 뛰쳐나가 무조건 앞만 보고 달려가는 일이 종종 있었기 때문에 사고의 위험성이 늘 있었던 것이다. 보통 아이들이라면 성장하며 자연스럽게 익혀 나가는 것들을 리카는 응용행동분석을 통해 한 단계, 한 단계씩 배워나간다.

일반인에게도 도움이 되는 응용행동분석
영국 국립암보건임상연구소는 어린이 100명 가운데 1명을 자폐증으로 보고 있고, 미국 예일대 김영신 교수는 6년에 걸친 연구에서 한국 어린이 38명 중 1명이 자폐아라고 최근 발표했다. 이것은 갑자기 자폐증 환자가 많아진 것이 아니라 자폐에 관한 연구가 본격적으로 진행되면서 자폐의 범위가 확대되고, 진단법도 발달해 환자 발견이 늘어난 결과다.
가벼운 증상인 아스퍼거 증후군을 비롯해 주의력결핍과잉행동, 학습 장애, 전반적 발달 장애 그리고 중증의 증상인 자폐증까지 우리가 일상에서 흔히 듣는 진단이 모두 자폐증에 포함된다.
또한 놀라운 것은 우리가 흔히 코를 만지거나 귀를 파는 등의 버릇이라고 부르는 습관적 행동도 전문용어로는 ‘자기 자극’이라 부르는 자폐증의 한 특징이다. 많든 적든 누구라도 자폐증과 관련된 인자를 몇 개는 가지고 있다.
저자는 실제로 딸 때문에 자폐증의 특징을 연구하다가 이러한 사실을 알고 3가지 규칙을 직장생활과 본인의 생활에도 적용하기 시작한다.
부하 직원에게 지시를 분명하게 하고, 실패를 경험시키지 않으며, 신속하게 강화를 해주니 업무진행도 더 원활히 될뿐더러 커뮤니케이션도 더욱 활발해지게 되었다.

자폐증 딸이 말을 하기까지, 그리고 소원이 이루어지기까지
저자에게 보통 아이들의 모방력과 흡수력이 신의 능력처럼 보일 정도로 리카의 훈련은 더디고 힘들다. ‘사과’라는 한 단어를 가르치기 위해서는 일단 15단계로 나누어 ‘사과’를 인지시키는 훈련을 하고 그다음엔 얼굴 표정, 입술 모양 그리고 발성을 흉내 내는 모방의 단계를 또 거쳐야 한다. 그러한 훈련을 거듭 반복한 끝에 마침내 리카는 3년 동안 3천 개가 넘는 어휘를 습득할 수 있었다.
여전히 리카는 보통 사람이 백 걸음 나가는 동안 간신히 한 걸음을 내딛는 수준이지만 저자에겐 그 모든 것이 기적과도 같다. 처음에 딸이 자폐증이라는 얘기를 들었을 때는 절망밖에 없었다. 자폐증은 저주라고 생각했다. 그러나 성장에 대한 기쁨과 희망을 준 딸, 인생에서 눈앞에 있는 행복을 알아볼 수 있게 해준 딸, 사람의 가치는 노력이나 결과만으로 말할 수 있는 게 아니라 존재 자체도 가치라는 걸 알려준 딸은 그의 인생에서 축복 그 자체였다. 가장 소중한 것은 이미 이루어져 있었던 것이다.
그리고 마침내 깨닫는다.
아무리 느려도 사람은 반드시 성장할 수 있다고.
그것은 리카에게도, 저자 자신에게도 해당하는 말이었다.

작가정보

저자(글) 도조 겐이치

저자 도조 겐이치(東? 健一)는 1993년 대학 졸업 후, 대중매체 회사와 금융정보 영업 등을 거쳐 대형 보도 기관의 사회부에서 취재 기자로 근무했다. 이후 마케팅과 기자 경험을 살려 PR, 브랜딩, 마케팅 전문가로 활약하고 있다. 자신의 딸인 자폐아 리카를 키우며 솔직한 심정을 적어 내려간 이 책 《아이는 느려도 성장한다(リカと3つのル?ル: 自閉症の少女がことばを話すまで)》를 통해 작가로도 활발히 활동하고 있다.
홈페이지: www.tojobook.com

번역 김소연

역자 김소연은 전문 번역가. 한국외국어대학교 통역번역대학원과 동덕여자대학교에서 공부했으며 현재는 서울외국어대학원대학교 통역번역대학원에 출강하고 있다. 옮긴 책으로 《새로운 발상의 비밀》, 《가능성의 발견》, 《생물과 무생물 사이》, 《모자란 남자들》, 《동적평형》, 《나누고 쪼개도 알 수 없는 세상》, 《구글 라이팅》, 《팔 없는 사람을 그리는 아이들》, 《나, 엄마 만나러 왔어요》, 《느티나무의 선물》 등이 있다.