시간이 멈춘 자리에서

헬무트 두비엘 지음 | 유영미 옮김

프로네시스 2008년 08월 22일 출간 종이책 : 2007년 08월 30일 출간

작품소개

책소개

2006년 프랑크푸르트 도서전의 관심을 받은, 헬무트 두비엘의 파킨슨병 투병기!

독일 기센 대학 사회학 교수 헬무트 두비엘의 파킨슨병 투병기 『시간이 멈춘 자리에서』. 기센 대학의 사회학 교수로 재직 중이던 '헬무트'는, 46세 때 세계적으로 권위 있는 프랑크푸르트 사회학회의 회장을 맡기로 하는 등 인생의 정점을 맞고 있었다. 그러던 어느날 현대 의학으로도 치료 방법이 없는 불치병, 파킨슨병에 걸렸다는 진단을 받게 되는데…….

이 책은 인생의 정점에서 파킨슨병이라는 진단을 받은 저자가 그것을 자신의 삶의 일부로 받아들이기까지 15년간의 투병기다. 파킨슨병에 대한 저자의 반응을 세 단계로 나누어 설명하고, 희망과 절망, 돌봄과 분리, 아픔과 건강, 우연과 필연, 그리고 정상과 비정상 등에 대해 살펴보면서, 자신처럼 파킨슨병과 동행하게 될지도 모를 우리가 인생을 되돌아볼 기회를 선사한다.

하지만 저자는 천천히 굳어가는 몸에 갇혀 지내는 15년 간의 시간 동안, 절망적인 투병 생활을 하면서도 놀랄 만큼 평온하며 통렬하게 자신을 둘러싼 모든 것을 성찰했다. 그리고 영혼과 자아 속으로 모험을 떠나 건강한 몸으로 살았더라면 알지 못했을 생의 깨달음을 얻어냈으며, 그것을 고스란히 이 책에 담아냈다. 양장본.

☞ Tip!
『시간이 멈춘 자리에서』의 저자 헬무트 두비엘의 파킨슨병 투병기는 현재 필름다큐멘터리로 제작 중입니다.

목차

프롤로그

1. 인생의 정오에서
2. 세상 바깥으로 내던져지다
3. 불확실성의 시대
4. 평화를 추억하며
5. 나는 나 너는 너
6. 가혹한 갈림길에 서다
7. 행복한 우연을 만나다
8. 새로운 시험
9. 뇌 속 깊숙이
10. 외상 후 스트레스 장애
11. 건강함과 아픔의 경계
12. 영혼의 안식 그리고 모험
13. 삶에 비상구가 있을까
14. 낙인찍기의 마법
15. 화해 여행

에필로그
옮긴이의 말

책 속으로

“젊을 적 가졌던 막연한 두려움은 세월이 흐르면서 모두 현실이 된다. 부모와 친구들이 죽고, 배우자 관계가 깨진다. 그리고 자신이 세운 목표를 이루지 못하고 좌절한다. 모든 예방 조치와 의술의 발전에도 불구하고 죽음은 물이 바위틈으로 스며들어 겨울에 바위를 깨뜨리듯 은밀하게 다가온다. 그럼에도 불구하고 우리는 그 모든 것이 생각했던 것보다는 나쁘지 않다는 모순된 경험을 하게 된다. ‘휴, 그래도 난 아직 살아 있어’ 하는 가벼운 의미가 아니라 자신의 영혼에서, 신체 안에서, 자아 속에서 일어나는 모험 여행을 겪어내는 능력 면에서 말이다.”(150쪽)

“진단을 받은 후 나는 많은 의사에게 자문을 구했다. 장기적으로 신뢰가 갔던 의사들은 신경의냐 일반의냐와 상관없이, 명확히 규정하고 확실하게 예상하고 명백하게 정리하고 싶은 내 어린아이 같은 욕구에 반하여 자신들도 이 병에 대해 기본적으로 얼마나 무지한지를 시인했던 의사들이다. 병에 대한 이런 태도는 내게 아주 도움이 되었다. … 기본 약물인 엘도파 복용으로 인한 어려움을 이야기했을 때 심리 치료를 배운 한 의사가 해주었던 충고는 특히 잊을 수가 없다. 엘도파와 ‘평화조약’ 혹은 ‘동맹’을 맺으라는 그의 충고는 과학적이지는 않지만, 상아탑 의학의 삭막한 논리에 비해 신비로운 임상의 지혜를 붙들어보라는 의미였다.”(43쪽)
“나를 수술했던 그리고 수술을 처방했던 의사들을 나는 원망하지 않는다. 힘든 점이 많이 있지만 그들이 잘못했다고는 생각하지 않는다. 이 모든 상황을 실패한 작품이라고 본다면 나는 그 작품의 희생자가 아니라 공범일 것이다. 다시 건강해지고 싶은 바람이 너무나 커서 무슨 일이든 저질러야 했으니까.”(128쪽)

“내가 인터넷의 도움으로 내 문제에 관한 한 전문가가 되었음을 드러내면 의사들은 더욱 불안해했다. 종종 나는 미국의 웹사이트를 통해 의사들보다 파킨슨병의 새로운 발전 사항들에 대해 더 빨리 알고 있는 것이 아닌가 하는 느낌을 받았다.”(130쪽)
“의료진과 병원 행정부라는 전문가 시스템이 제대로 기능하지 못하는 이유가 무엇일까. 그 주요 결함은 관례화된 임상과 틀에 박힌 시술을 고수하다 보니 ‘경우’마다 지니는 의학적, 심리적, 인간적 특이성을 놓치는 데 있었다. 관습적 운영과 자기 재생산이 최우선 목표가 되었고, 환자는 이 목표를 이루기 위한 수단으로 전락하고 만 것이다.”(135쪽)
“두 가지가 근본적으로 변했다. 피상적 쾌활함의 자리에 전에는 느끼지 못한 실존적 진지함이 파고들었다. 삶의 세계에서 느끼는 소외감은 날이 갈수록 더 커졌다. 하지만 전적으로 나빴다고만은 할 수 없다. 그것은 실존적 고통이 없었다면 가능하지 않았을, 판단의 독립성과 지적인 주체성과 절조를 내게 보장해주었다.”(71쪽)

“첫째는 손에 잡힐 정도로 확실한 암시들이 나타남에도 불구하고 그 모든 것을 완전히 무시하는 단계다. 두 번째 단계에서도 파킨슨병을 주저 없이 받아들인 건 아니었다. 나는 공적인 자리에서는 파킨슨병에 대해 최대한 침묵했다. 스스로와 가까운 사람에게는 병을 시인하면서도 사회에는 부인과 침묵으로 일관하는 이중적 태도는 당분간은 직장생활을 지속할 수 있도록 해주었다. 하지만 나의 자아는 산산이 조각났다. … 뉴욕의 특별한 분위기 속에서야 비로소 나는 자아 분열을 피할 수 있었다.”(84쪽)
“역대 하버드 대학 총장 중 한 사람은 임기 중에 심각한 우울증이 와서 업무를 수행하는 데 지장을 초래하자, 감사기관에 일 년 동안 휴직을 신청했다. 이 제안은 받아들여졌고 그는 한적한 농가와 절간에서 생활하면서 회복하여 자신의 직무를 끝까지 수행할 수 있었다. 이 모든 과정은 공개적으로 진행되었다. 나도 그 사람처럼 내 병에 대해 그렇게 태연할 수 있었더라면 얼마나 좋았을까.”(75쪽)
“미국 대도시에서는 오점이나 약점, 장애가 있는 사람을 느긋하게 기다려주는 분위기가 지배적이다. 러시아워에 중증 장애인이 버스를 타는 데 소요되는 시간 동안, 어떤 승객의 얼굴에도 초조한 빛은 어리지 않는다.”(89쪽)
“도덕철학에 의하면 인간이 인간을 대하는 태도는 두 가지

출판사 서평

인생의 정점에서 불치병을 선고받다

저자 헬무트 두비엘은 소위 한창 나이에 건강에 뭔가 근본적인 이상이 생겼음을 직감한다. 위가 아프고 무릎이 떨리고 가슴이 뛰고 만성피로에 갑작스런 설사와 모호한 관절통 등, 다양하지만 소소한 증상들이 예사롭지 않다는 걸 깨닫기까지는 몇 년의 시간이 필요했다. 그가 ‘파킨슨병’ 확진을 받은 것은 마흔여섯 살, 당시 세계적으로 권위 있는 프랑크푸르트 사회학회 회장직을 맡기 직전이었다.
인생의 전성기에 불치병 진단을 받은 한 사내. 이 책은 그것을 완치한 기적 이야기도 아니고 시한부 인생을 불꽃처럼 마감한 감동 드라마도 아니다. 다만 갑자기 찾아온 절망의 자리에서, 자아와 세계가 어떤 무늬를 만들며 흘러가는지 담담히 응시한 기록이다. 저자의 시선은 고투 속에서도 놀랄 만큼 평온하며 통렬한 성찰로 가득하다. 서서히 굳어가는 몸에 갇혀 지낸 15년 세월 동안, 저자의 영혼에서, 신체 안에서, 자아 속에서 일어난 모험 여행은, 건강한 사람의 몸과 마음으로 살았더라면 결코 알지 못했을 생의 지평을 펼쳐 보여준다.


낯설고도 가까운, 파킨슨병의 세계

파킨슨병은 주로 55세에서 65세 사이에 발병하므로, 대체로 노인병으로 분류된다. 그런데 오늘날 파킨슨병의 발병 연령은 계속 낮아지고 있다. 진단 방법이 대폭 개선된 결과이기도 하고, 젊은 환자들이 자신의 병을 공개하면서 대중 매체의 관심이 증가한 때문이기도 하다. 교황 요한 바오로 2세와 히틀러는 전형적인 나이에 발병해 사망했으며, 복싱 챔피언 무함마드 알리나 영화배우 마이클 제이 폭스는 젊은 나이에 진단을 받고 지금도 투병 중이다.
파킨슨병의 원인은 아직 정확히 알려져 있지 않다. 뇌 속 깊숙한 곳 ‘흑질’에 이상이 생겨 도파민이라는 신경전달물질이 결핍되면, 손발이 떨리고 온몸의 근육이 뻣뻣해지며 움직임이 느려지는 증상이 진행되는데, 문제의 심각성은 불치병이자 만성병이라는 데 있다. 현재 파킨슨병은 대부분 약물치료에 의존한다. 10여 년 전부터 실시되기 시작한 심부뇌자극술(deep brain stimulation)은 환자의 15퍼센트 정도만이 치료를 받기에 적합하다. 몸속에 전극을 심고 뇌의 병든 영역에 약한 전기 자극을 가하는 시술로서, 이 또한 흑질 변성으로 인한 영향을 경감하는 데 효력을 발취할 뿐 근본적인 치료는 못 된다.

헬무트 두비엘은 처음엔 눈치 채지 못했으나 돌이켜 보았을 때 뚜렷한 발자취를 드러내는 자신의 증상과 징후들을 추적하고, 확진 뒤의 약물치료 과정 그리고 심해지는 이상 운동증 때문에 심부뇌자극술을 받기까지를 세세히 기록한다. 그 과정에서 기계적인 현대 과학의 한계에 실망하고 비판하면서도, 그럼에도 불구하고 의지할 수밖에 없는 새로운 의학 정보를 스스로 찾아 나선다. 저자의 삶이 남다른 것은 그렇게 스스로를 포기한 채 병의 그림자 뒤에 은둔하지 않았기 때문이다. 다소 위험 부담을 안고서도 임상 실험을 자처하며 삶과 문명의 최전선에서 싸워온 그의 삶은 파킨슨병 아니 의학의 현주소를 묻고 있다.


건강함과 아픔의 경계를 성찰하다

이 책은 그렇게 한 파킨슨병 환자의 투병 일지를 넘어선다. 그의 삶은 갑자기 불치병에 걸린 사람의 인생이 어떻게 달라지는지 가만 들여다보게 하고, 그러나 그런 삶 또한 얼마나 정상적인지를 곰곰 생각해보게 한다. 800명 중 1명꼴이라는 파킨슨병에 ‘우연’히 당첨된 저자의 인생은 어쩌면 누구에게나 닥칠 수 있다. 그러나 하루아침에 평범한 사람의 세상 바깥으로 내던져져서 자신을 전혀 새롭게 보는 경험은 누구한테나 찾아오지는 않는다.
그렇다고 저자가 처음부터 평온하게 파킨슨병을 받아들이고 시종일관 담대하게 이에 맞서온 것은 아니다. 저자는 파킨슨병에 대한 자신의 반응을 세 단계로 나눈다.
저자는 몸담고 있던 프랑크푸르트 연구소에서 연구소장 직을 앞에 두고, 파킨슨병을 숨긴 채 도망치듯 초빙교수로서 뉴욕 행을 감행한다. 다행히도 당시 진행성 다발성경화증을 앓던 동료의 충고에 따라, 교수 초빙이 취소될 위험을 무릅쓰고 뉴욕 대학 관계자와 기관에는 진실을 말했고, 그들이 다른 건강한 동료들에게 기대하는 것과 똑같은 능력을 자신에게 기대하고 있음을 부담감 없이 받아들일 수 있었다.
저자는 그때 프랑크푸르트에서 자신에게 무슨 일이 일어났는지를 주저 없이 이야기하고, 사퇴 의사를 표현했더라면 얼마나 좋았을까 후회한다. 그리고 고통스런 시간과 강박적인 침묵 뒤에 찾아온 자유를 뉴욕의 개방적인 분위기 덕분이라고 회상한다.
이렇듯 저자는 인생의 시간이 멈춘 자리에서 희망과 절망, 돌봄과 분리, 아픔과 건강함, 정상과 비정상, 우연과 필연에 대해 숙고한다. 그리고 그러한 통찰은 파킨슨병과 직접적인 관련이 없는 평범한 사람의 일상과도 무관하지 않은 생각거리를 던져준다. 인생의 가혹한 갈림길에서 만난 행복한 우연 그리고 고통의 순간에 따듯한 손길보다 정작 위안이 되었던 무연한 관계에 대한 회상, 자연으로 주어지는 게 아니라 의술과 돈으로 얻어지는 건강함에 대한 우려와 인간을 인간으로부터 소외시키는 낙인찍기에 대한 사색을 통해 독자는 인생의 이면에 눈뜰 수 있을 것이다.


그래도 삶은 계속된다

헬무트 두비엘은 여전히 대학에서 강의를 하면서, 몸이 허락하는 한에서 교수 생활을 하고 있다. 과도한 약물 복용과 이상 운동증을 줄이기 위해 결정한 심부뇌자극술로 인해 얻은 언어장애와 기억력장애 등의 외상 후 스트레스 증상과도 이제 어느 정도 화해를 했다. 물론 이는 외로운 투쟁의 전리품이었다.
수술 후 얻은 특이한 언어장애에 대해 대부분 의사들은 파킨슨병의 전형적인 후기 증상이라고 일축했지만, 저자는 그것을 곧이곧대로 받아들이기를 거부한다. 그리고 한 신경과 여의사의 조언에 힘입어 자극 발생기를 시험 삼아 꺼보기로 한다. 그는 잃어버렸던 목소리를 되찾았고 뇌의 이성적 활동과 인지적 기능도 되돌아오는 걸 느꼈다.
저자는 자극 발생기를 껐던 경험과 인터넷을 통해 심부뇌자극술 후 매니지먼트에 대한 수백 가지 기록을 찾아본 결과, 수술 후 언어장애가 머릿속에 이식한 전극이 뇌의 언어중추를 계속해서 방해하기 때문이라고 추측해낸다. 비록 해결책을 찾아내진 못했지만, 그동안 자신을 괴롭혔던 우울증을 몰아내고, 다시 생각하며 말할 수 있다는 사실 만으로도 만족한다. 그리고 언젠가 자신의 증상이 지금보다 훨씬 나아지리라 기대해도 되는지는 모르겠지만 지금 못하는 것을 언젠가 할 수 있게 되리라는 희망을 버리고 싶지는 않다고 말한다.

작가정보

저자(글) 헬무트 두비엘

46세 때, 보통 노인병으로 알려진 파킨슨병 진단을 받았다. 1946년 독일 에센에서 태어나 빌레펠트대학과 보훔대학에서 철학과 독문학을 공부하고 기센대학에서 교수로 있으면서, 세계적으로 권위 있는 프랑크푸르트 사회학회 회장직을 맡기 직전이었다. 하지만 병마와 싸우면서 버클리대학과 뉴욕대학 초빙교수를 역임하고 지금도 기센대학 사회학 교수로 재직하고 있다.
뇌 속 깊숙이에서 시작되어 몸 전체를 서서히 잠식하는 파킨슨병은 현대 의학으로 치료가 불가능하다. 저자는 굳어가는 몸에 갇혀 지낸 15년 동안 병의 징후와 진행에 대해 의사 못지않게 세심히 관찰하고 조사했으며, 특히 파킨슨 환자에 대한 최신 외과적 치료법인 심부뇌자극술을 받고 스스로 경험한 임상 실험을 찬찬히 지켜보았다.
이 책은 그렇게 갑자기 찾아온 절망의 자리에서, 자아와 세계가 어떤 무늬를 만들며 흘러가는지를 응시한 기록이다. “인생의 정오”에서 멈춘 시계의 태엽을 다시 감듯, 힘겹지만 우직하게 내딛는 저자의 발걸음이 많은 독자의 마음을 움직이며 사회적 반향을 불러일으켰다. 독일 공영방송 ARD와 ZDF에서 TV다큐멘터리로 방영되었고, 독일라디오방송국을 비롯한 여러 매체에서 인터뷰했으며, 현재 이 책의 내용을 토대로 그의 인생을 담은 필름다큐멘터리가 제작중이다.

번역 유영미

연세대학교 독문학과와 동대학원을 졸업하고 전문번역가로 활동하고 있다. 『우연의 법칙』『진화 오디세이』『카페 안드로메다』『시간의 놀라운 발견』『코코 샤넬』『왜 세계의 절반은 굶주리는가』 등을 우리말로 옮겼다.