적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다

질병과 아픔, 이해받지 못하는 불편함에 관하여

오희승 지음

그래도봄 2022년 02월 03일 출간 종이책 : 2022년 01월 19일 출간

작품소개

책소개

‘견디는 삶’이 아니라 ‘부축하는 삶’을 향한 용기 있는 기록!
아픈 몸과 상처, 돌봄에 관한 사려 깊고 따뜻한 공감의 말들

여기 한 여성이 있다. 샤르코-마리-투스(CMT)라는 희귀병과 퇴행성 고관절염이라는 상대적으로 흔한 병 사이에서 불편함과 아픔을 겪어야 했던, 인내와 침묵만이 미덕이라고 여겼기에 말할 수도 내색할 수도 없었던, 질병의 낙인과 완벽한 몰이해 속에서 살아온 비참함과 외로움을 견뎌내야 했던 사람. 하나의 병은 너무 드물어서 이해시키기 어려웠고, 또 다른 하나는 너무 흔해서 변명하는 것처럼 느껴질까 봐 소리죽여 살았다.

“아픈 몸으로 사는 경험을 나누고 싶었다. (…) 불편함과 통증 사이를 부유하고 고통과 희망 사이를 오르락내리락했던 경험을 말이다. (…) 이 불편함과 아픔을 말하고 싶은 갈증에 시달렸다. 이해받지 못할지라도.” _[프롤로그] 중에서

장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 살아온 저자 오희승은 자신의 몸과 상처에 대하여, 아픈 몸으로 살아가는 불편함과 통증 사이를, 균형 잡힌 시선과 공감의 태도로 서른여섯 편의 글을 써 내려갔다. 질병과 아픔으로 가득한 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까, 고통 속에서 뿜어져 나오던 독과 칼 같던 생각을 가다듬어 다정한 언어로 첫 책 《적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다》에 오롯이 담아냈다.

목차

추천의 글
프롤로그

1. 나도, 남들처럼 살고 싶었다
: 장애와 비장애의 경계에서

하이힐을 신고 달리는 여자
CMT라는 희귀병과 관절염이라는 흔한 병
두 질병이 나를 괴롭힐 때
나를 설명할 언어가 생긴다는 것
각자의 외로움을 발견한 시간
얼마나 아프고 불편해야 장애일까

2. 사람답게 사는, 그 어려운 일에 대하여
: 수술과 간병을 받는다는 것

고통의 객관화가 가능할까
의사는 환자의 지옥을 알지 못한다
세 번의 수술
슬기로운 입원 생활
병원에서 미남 찾기
뜻밖의 기억이 나를 치유할 것이다
인생의 휴가 같은 날들

3. 사랑에도 한계가 있다
: 서로의 ‘곁’이 된다는 것

당연한 돌봄은 없다
불편함도 억울함도 진실한 감정이다
아픈 사람도 놀고 싶다
적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다
돌봄에도 휴가가 필요하다
공감을 강요하는 순간 일어나는 일들
나의 그림자 친구 ‘걱정이’
고통의 곁을 버티게 하는 힘

4. 몸은 상처를 기억한다
: 이해받지 못하는 불편함에 관하여

뜻밖의 사과
고통을 걷어내고서야 슬퍼할 시간도 생겼다
통증이 사라진 뒤 마주한 삶의 한계
노년, 좀 더 불편하고 힘든 세계
몸은 상처를 기억한다
내 몸을 받아들이는 과정
아픈 몸과 더불어 살아가는 법
여러 결의 아름다움을 찾아서
아름다움은 결국 잘 살아가는 일

5. 나를 깊이 껴안다
: 자신과 가까워지기 위한 몇 가지 방법

고통의 연대
내가 바라는 관능적인 삶은
나의 몸 끌어안기
글을 쓰며 아픔을 통과하는 중
혼자 (빠져나와) 떠나는 여행
가족이라 부르고 사랑이라 쓰는

출판사 서평

萱?소개한다. 상담을 받기 시작한 일, 몸의 한계를 직시하고 터득한 일, 치유적 글쓰기를 시작하고 혼자 여행을 떠나는 등 더 이상 아픈 몸을 불평하지 않고 자기 연민에 빠지지 않는 길을 차근히 알려준다.

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그래도봄 플라워 에디션 Flower Edition

여성적 삶의 시선, 몸, 사유, 일, 욕망을 기록하고 담아냅니다. 작가의 글이 우리 일상에 녹아들어 생각을 깨우고 공감의 바다에서 유영하기를 바라는 마음에서 기획되었습니다. 우리의 이야기가 이어지는 한 이 시리즈도 계속됩니다.

Flower Edition 1 가출생활자와 독립불능자의 동거 라이프
페미니스트 엄마와 (아직은) 비혼주의자 딸의 자력갱생 프로젝트

Flower Edition 2 적절한 고통의 언어를 찾아가는 중입니다
질병과 아픔, 이해받지 못하는 불편함에 관하여

작가정보

저자(글) 오희승

저자 : 오희승
미술사를 공부했고 그림을 좋아한다. 매일매일 열심히 살았지만 아무도 알아주지 않아서 글을 썼다. 내세울 경력도, 출간한 책도 없다. 하지만 꾸준히, 열정적으로, 그리고 절실하게 나 자신을 알고 싶은 마음으로 책을 읽었다. 장애도 비장애도 아닌 경계에서 부유하는 삶을 어떻게 정의하고, 스스로 납득할 수 있는 방법으로 살아갈 수 있을까 궁리해왔다. 내면으로만 파고드는 책 읽기를 하다 보니 이제는 더 이상 견디는 삶을 위해 읽는 것이 아니라 다른 사람들과 서로 부축하는 글쓰기를 하고 싶어졌다. 글이라는 상상 속의 공간, 그곳에서 서로의 마음을 부축하는 자리를 마련할 수 있지 않을까. 마음의 풍경을 그려내고 그 풍경을 거닐며 이야기하고 싶다.