엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어

잔드라 슐츠 지음 | 손희주 옮김

생각정원 2020년 07월 10일 출간 종이책 : 2020년 07월 07일 출간

작품소개

책소개

“모두가 이 아이를 낳지 말라고 했습니다”
‘다운증후군 소녀’ 마르야를 만나기까지, 저널리스트 엄마의 용감한 기록

《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 독일에서 발간된 이후, 많은 독자들에게 사랑을 받은 책이다. 독일에서 촉망받는 저널리스트로 여러 상을 수상한 저자 잔드라 슐츠는 직접 다운증후군 아이를 임신하고 출산하며 겪은 이야기를 솔직하게 전하며, 임신 기간 동안 계속해서 장애아를 선별하는 검사가 시행된다는 것을 독자들에게 드러낸다. 또한 장애아를 임신했을 때, 바로 임신중절을 권하는 의료 시스템에 대해 한 번 더 생각해보자고, 독자들에게 제안한다.
이 책은 임신과 출산을 둘러싼 사회 시스템 속에 감춰진 산전검사들이 과연 어떤 사회를 지향하는지 비판적으로 보게 만든다. 또한 이 책에는 장애와 비장애 사이의 경계를 넘어 해답을 찾는 한 여성의 지적 여정이 담겨 있다. 책의 시작부터 던져지는 묵직한 주제들, 동시에 한 여성으로서 어떤 선택을 해야 할지 방황하는 과정, 아이의 장애를 끌어안고 함께 살아가며 행복을 느끼는 이야기는 이 여정에 동참하는 독자들에게 깊은 공감을 끌어내고, 감동을 전해줄 것이다.

목차

프롤로그

1장 아픈 아이를 낳아도 괜찮을까? 아이가 행복할 수 있을까?
완전히 깨끗하지는 않은 결과
혈액검사는 내가 그 ‘1’이라고 주장한다
내가 낳을 아이가 낯설게 느껴졌다
33밀리미터의 작은 사람
“아이가 사랑을 부를 거예요”

2장 절망과 싸우고, 희망을 지키는 일에 대하여
다운증후군, 심장 결손, 그리고 뇌수종
그저 내 아이와 함께 살고 싶을 뿐인데
마르야가 연결해준 만남들
진실은, 우리가 그것을 알지 못한다는 것
뱃속에서 팔랑대는 나의 나비를 믿기로 했다
아이를 낳고 싶다는 바람과 아이가 겪을 고통 사이에서

3장 장애아의 가족으로 산다는 것
우리가 무엇을 할 수 있을까?
사랑하는 아가, 바로 너였어
마르야와 하늘 사이, 두 개의 장애물
우리의 작은 ‘싸움닭’
장애아의 가족으로 산다는 것

에필로그
감사의 말

출판사 서평

것으로 돌아간다.
‘모성애’의 밝은 면 대신, 혼자서 뱃속의 아이의 생사를 결정해야 하는 여성들의 괴로움이 이 책에서 잘 드러낸다. 독일 역시도 장애를 가진 아이가 살기 어렵다고 말하며 ‘중절 수술’을 권하는 사회라는 것이 본문 곳곳에서 드러난다. 무거운 압박감 속에서 저자가 계속 답을 찾아가는 과정은 장애아를 임신한 수많은 여성들이 같은 고민을 해왔고, 지금도 답이 없는 문제 때문에 고통받는 현실을 정확히 포착한다.

장애아의 가족으로 산다는 것
: 통합, 아직도 머나먼 길

이 책에서 다운증후군이 있는 아이 마르야를 낳기까지의 과정은 무척 험난하다. 당장 저자의 윗세대인 부모님들은 다운증후군이 있는 사람을 만난 적이 드물다. 저자 역시도 자기 아이의 장애를 확인하기 전까지, 주변에 다운증후군 아이가 있었지만 그의 삶에 대해 전혀 몰랐다고 고백한다. 다운증후군뿐만 아니라 지적 장애가 있는 아이들을 위해 승마 치료가 제공되고, 언어 치료, 근육을 잘 움직이기 위한 물리 치료가 제공되는 곳이 독일이다. 그러나 저자는 진정으로 독일 사회가 장애인과 비장애인이 함께 어울리는 곳인지 날카로운 시선으로 포착한다. 저자는 마르야를 낳고 어린이집으로 보내면서, 어린이집에서 장애가 있는 아이를 받아준 일은 너무나 큰 행운이라고 말한다. 심지어 어린이집에서 다운증후군이 있는 ‘마르야’를 받아줄지에 대해 고민했다는 이야기는 장애와 비장애인이 통합되어 살아가기보다는 보이지 않는 벽으로 분리되어 있음을 간접적으로 보여준다.
장애아를 키워야 한다는 현실에 눈을 뜨자, 저자는 다른 세상을 만나게 된다. 친구의 아들은 다운증후군이고, 친구의 언니는 지적 장애를 갖고 있었다. 아이에게 다운증후군이 있다고 사람들에게 이야기를 꺼내자, 이제껏 만나지 못했던 수많은 사람들이 장애를 갖고 있었음을 알게 된다. 침묵 속에서 보이지 않았던 세상이 입을 열어 말하기 시작하자 두터운 반향으로 돌아온다는 것을 경험한다.
독일에서도 장애인들이 유년 시절을 지나고 난 후, 어떻게 성장하고 어른이 되는지에 대한 모델이 없다. 지적 장애아들의 부모가 모여 청소년기와 성년기를 보낼 수 있도록 공동체를 꾸리고, 그곳에서 생활하는 사람도 있다. 재활 시설에 맡겨져 평생을 타인의 간병으로 살아가는 사람도 있다. 친구들과 어울리지 못하고, 혼자서 골목을 돌아다니는 사람이

작가정보

저자(글) 잔드라 슐츠

저자 : 잔드라 슐츠
1975년에 태어난 잔드라 슐츠는 중국에서 성장했다. 이후 프라이부르크와 베를린에서 정치학을 공부했고, 프리랜서 저널리스트로 일본에서 활동했다. 베를린 저널리즘 스쿨에서 교육을 받은 후 여러 잡지의 특파원 및 기자를 거쳐 2008년부터 《슈피겔》의 아시아 지역 전문 기자로 활동했다. 저널리즘 스쿨에서 장래가 촉망되는 학생에게 수여되는 ‘헬무트 슈테그만 상’과 뛰어난 성과를 보여준 젊은 언론인에게 수여되는 ‘악셀 슈프링거 상’을 수상한 바 있다.

역자 : 손희주
충남대학교 독문과를 졸업한 후 독일로 건너가 뒤셀도르프대학교에서 미술사학과 일본학 석사학위를 받았다. 현재 독일에 거주하고 있으며, 번역에이전시 엔터스코리아에서 출판기획자 및 전문번역가로 활동 중이다. 옮긴 책으로는 《나는 자주 죽고 싶었고, 가끔 정말 살고 싶었다》 《자기화해》 《감정 폭력》 《브레인 마라톤》 《나는 내가 제일 어렵다》 《심리학에 속지 마라》 《잠들면 천사》 등이 있다.

번역 손희주