내 아이는 자폐증입니다

지적장애를 동반한 자폐 아들과 엄마의 17년 성장기

마쓰나가 다다시 지음 | 황미숙 옮김

마음책방 2020년 06월 12일 출간 종이책 : 2020년 05월 20일 출간

작품소개

책소개

지능지수 37, 자폐 아들을 키우면서
규격화된 육아로부터 자유로워지는 과정을 들려주는
유아교육 전문가인 싱글맘 엄마의 감동 실화

주인공 17세 소년의 지능지수는 37, 정신연령은 5세 8개월로 ‘지적장애를 동반한 자폐증’을 가지고 있으며, 한국의 특수 고등학교에 해당하는 일본 특별지원학교 고등부에 다니고 있다. (2018년 기준) 이 책은 발달장애 전문가인 마쓰나가 다다시가 자폐 아들과 그의 엄마 다테이시 미쓰코가 경험한 17년 동안의 성장 이야기를 들려준 것이다.
유아교육 전문가인 엄마 다테이시 미쓰코는 아이를 영재를 만들기 위해 태교 때부터 신경을 썼지만 안타깝게도 28개월 때 자폐 진단을 받는다. 싱글맘인 엄마는 그날 이후부터 아들이 열일곱 살이 되기까지 병원 치료와 어린이집, 초등학교, 중학교, 특별지원학교 고등부 입학 등 고군분투했던 지난날의 과정 하나하나를 진솔하고 담담하게 풀어놓고 있다.
감수를 맡은 한상민 소장은 행동분석전문가이자 자폐 아들은 둔 부모 입장에서 “이제 막 자폐 진단을 받은 어린아이를 둔 부모부터 성인기 이후 아이 삶을 고민하는 부모에 이르기까지 모든 독자에게 큰 도움을 줄 것”이라고 하면서 “책의 큰 줄기는 17년간 자폐 아들을 키운 엄마의 경험이지만 이 책에 담겨 있는 내용은 발달장애 아이를 키우면서 만나게 되는 의료, 치료, 교육, 직업, 복지 등 거의 모든 분야에 대한 고민에 가깝다. 양육 과정에서 느끼는 부모의 심리 상태는 물론이거니와 자폐에 대한 정보부터 일본의 의학 지식, 의료 제도, 특수교육 시스템, 직업재활 및 그룹홈 등 복지 제도에 이르기까지 다양한 경험과 지식이 생생하게 담겨 있다”라고 감수 소감을 밝혔다.

목차

먼저 읽은 독자교정단의 리뷰
감수의 글
글을 시작하며

ㆍ 하나 ..... 자폐증을 진단받기까지
말을 하지 않다 | 병원을 순례하다 | 자폐증을 받아들이다
ㆍ 둘 ..... 치료교육을 시작하다
세 개의 치료교육 시설 | 화장실 핸드 드라이어 | 계속되는 난폭한 행동 | 친정아버지와의 갈등
ㆍ 셋 ..... 어린이집을 다니다
일반 아이들을 볼 때마다 | 현관에 웅크리고 있는 아이 | 주변에 자폐증임을 알리다 | 긴장의 연속인 일상
ㆍ 넷 ..... 부모회와 만나다
치료교육수첩을 취득하던 날 | 자폐라는 세계에 들어가다 | 2차 장애의 간접 경험 | 결국 자폐를 인정하다
ㆍ 다섯 ..... 절대음감을 발견하다
서번트증후군 | 비발디의 「사계」| 피아노를 배우다 | 영화와 다른 현실 이야기
ㆍ 여섯 ..... 엄마라고 불리고 싶어
무발화 | 친구들을 바라보다 | 처음 내뱉은 말 | 의미 없는 의사소통의 반복
ㆍ 일곱 ..... 집착, 집착, 그리고 또 집착
처음 한 것들 | 극단적인 편식 | 슈퍼마켓에서 | 전철 안 분노발작 |예정에 없던 일 | 설득의 결실
ㆍ 여덟 ..... 초등학생이 되다
엄마의 결정 | 갑자기 우등생 | 나비 모양 매듭짓기 | 사랑을 주지 못하는 사람 | 수영교실에 가다
ㆍ 아홉 ..... 전학 가다
일반 학교로 전학 가다 | 다짐받는 학교 | 일반 아이와 장애 아이 | 따돌림
ㆍ 열 ..... 드디어 중학생이 되다
열등생이 되다 | 돈 계산 | 살아가는 힘 | 지능검사 | 돈을 지불하다
ㆍ 열하나 ..... 화장실에 집착하다
시작은 COACH 가방 | 기억과 기록 | 친정아버지의 분노 | 화장실 변기 동영상 | TOTO 변기 쇼룸
ㆍ 열둘 ..... 확인을 멈출 수 없어
강박성 장애 | 약물요법 시작 | 대학병원의 숙제 | 휘말림 | 조급함은 금물
ㆍ 열셋 ..... 생활소음이 무서워
민머리와 귀마개 | 감각이 과민한 자폐 아이 | 안전기지와 규칙 | 천식 치료와 분노발작 | 뛰는 이유
ㆍ 열넷 ..... 상대의 마음을 읽지 못하다
마음 이론 | 아스퍼거증후군의 비애 | 장애와 학대 | 둘 중에 하나
ㆍ 열다섯 ..... 사회로 진출 준비하기
직업훈련 | 단순작업 | 손님 접대 | 무서운 대상 | 기업 실습
ㆍ 열여섯 ..... 부모가 먼저 세상을 떠난 후에
그룹홈을 알다 | 25세 독립할 가능성 | 그룹홈을 견학하다 | 오 년 단위로 생각하기
ㆍ 열일곱 ..... 장애를 갖고 산다는 것
마음은 있을까? | 진정한 행복이란 | 달콤한 유혹 215
ㆍ 열여덟 ..... 장애아를 낳지 않기 위한 검사
산전검사의 의미 | 안심을 당신 손에 | 장애아는 필요 없어 | 진정한 의미의 부모
ㆍ 열아홉 ..... 오늘까지 그리고 내일부터
내 아이는 발달장애 | 젊은 엄마의 질문 | 결혼식 참석

글을 마치며
옮긴이의 글
부록_ 발달장애 이해를 위한 기초 정보

출판사 서평

발달장애 전문가이자 소아외과 전문의의 시각으로 들려주는
자폐 아들과 엄마가 함께한 17년간의 성장 기록
발달장애를 모르는 독자도 쉽게 읽을 수 있도록 설명 곁들여

유아교육 전문가 엄마가 아닌, 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의인 마쓰나가 다다시 저자의 시각으로 들려주는 이 이야기는 감정에 치우치기보다 객관적인 서술로 풀어주고 있다. 또한 내용 중에 언급되는 전문 분야에 대해서는 알기 쉽게 설명도 곁들이고 있다. 덕분에 발달장애에 대해 전혀 모르는 독자도 막힘없이 이해하며 쉽게 읽을 수 있다. 특히 자폐 특성 중 하나가 상대의 마음을 이해할 수 없는 점인데, 이를 마음 이론으로 쉽게 설명하고 있다. 이런 설명은 엄마가 자폐 아들을 어떻게 대하고 교육하는지를 이해하는데 많은 도움이 된다.
독자교정단으로 참여한 아이디 sugarholic_writer 님은 “그들에 대한 지식도 많이 부족한 편이었는데, 주인공 아들을 통해 조금이나마 알 수 있어서 매우 좋았다. 특히 이야기 중간중간에 발달장애 관련 설명이나 그들의 행동양식 등에 관한 내용은 아주 유익했다”라고 말하며 “일반인들이 자폐 아동과 부모를 이해하는 데 좋은 통로가 될 것 같다”라고 덧붙였다.
이 이야기는 특별한 한 가정의 생생한 성장 다큐멘터리를 보는 듯하다. 자폐 진단부터 열일곱 살 때까지 자폐 아이와 싱글맘 엄마의 진정한 행복 찾기 과정을 통해 발달장애 아이가 있는 가정도 삶을 살아가는 사회의 한 구성원이라는 걸 보여준다. 또한 한국과 다른, 일본의 교육 및 치료, 재활 등 전반적인 사회 시스템도 엿볼 수 있으며, 자연스럽게 한국의 시스템에도 관심을 갖게 하고 있다. 부록 ‘발달장애 이해를 위한 기초 정보’는 저자 마쓰나가 다다시가 발달장애 전문가답게 일반인이 알기 쉽게 일본의 발달장애에 대해 자세히 설명한 내용이다. 당연히 궁금할 수 있는 한국과의 차이점은 감수자의 설명으로 보완하였다.

“사실 우리 애가 자폐증이에요”
자폐를 숨기는 것은 나 자신을 속이는 것과 같다
자폐는 세상을 보는 방식이 ‘다를’ 뿐, 부끄러운 것이 아니다.

“사실 우리 애가 자폐증이에요. 다른 아이들과 다른 점이 있어서 민폐를 끼치기는 하지만, 잘 부탁드립니다.” 엄마가 어린이집 부모들에게 얘기한 말이다. 주인공 엄마는 장애를 부끄럽게 여기지 않았다. 그런 의미에서 아이의 장애를 알리는 데 거부감이나 두려움도 없었다. 물론 이를 듣고 거부하는 사람도 있었다. 하지만 엄마는 대다수 사람들은 장애를 받아들여 준다고 했다. 아들의 자폐증을 밝히면 “참 고생이 많으세요. 뭔가 도울 만한 일이 있으면 말씀하세요”라는 이야기를 많이 들었다고 한다.
엄마는 아들의 장애에 대해 사람들에게 당당하게 말한다. 장애를 숨기는 것은 자신을 속이는 일이며, 아들의 장애를 부끄럽게 여기는 것과 같다고. 장애는 부끄러운 것이 아니라 다른 것뿐이다. 특히 자폐는 세상을 보는 방식이 일반인들과 다를 뿐이다.
저자는 자폐 아들을 키우면서 엄마의 세계가 넓어졌다고 한다.
“자폐아의 세계를 알게 되면서 엄마는 기존의 가치관이 완전히 뒤집히는 경험을 했고, 이를 통해 인생의 깊이를 깨달았다. 자칫 단조로워 보일 수 있는 자폐의 세계가 사실은 풍요로우며, 그런 아이를 키우면서 엄마의 인생도 풍요로워졌다”라고 말한다.
더불어 옮긴이도 책장이 넘어갈수록 멋모르는 동정심이 바뀌었다고 한다.
“이 아이가 가진 자폐는 결국에 엄마와 아들에게 오롯한 불행이었을까? ‘남들처럼’을 강요하는 세상에서 스스로 ‘다름’을 인정하고 걸어가는 삶의 여정은 우리가 상상하듯 괴로움 그 자체였을까? 아니었다. 아들은 자신의 세계 속에서 일상을 살고, 아들 덕분에 엄마의 세계는 넓어졌다. 자신의 시선이 머무를 일조차 없던 세상의 한쪽에 장애를 가진 많은 이들과 그 가족들의 삶이 존재한다는 것을 알게 되었다”라고 말한다.
이렇듯 이 책은 자폐 아들과 엄마의 17년 이야기지만, 그 안에 숨 쉬는 한 가족의 삶을 통해 장애에 대해 가졌던 선입견과 편견이 얼마나 어리석은 시각인지를 깨우쳐 주고 있다.

먼저 읽은 독자교정단의 서평

책을 읽으면서 마치 자폐 아동을 키우는 부모의 고민을 함께 나누는 것 같았다. 출생, 영유아기, 청소년기 등 삶의 전 생애적 관점에서 보육, 양육, 진단, 치료, 학교, 특수교육, 직업, 의료, 복지, 심리 등 모두를 다루고 있다. 자폐 아동을 키우면서 장애에 대한 회피, 거부, 수용, 인정 단계를 겪는 주인공 엄마의 모습이 무척 인상적이었다. 특히 여러 가지 선택의 기로에서 선 모습들은 모든 장애 부모들이 겪는 과정이기에 더욱 공감이 갔다. 이 책은 장애 아동을 키우는 부모님, 장애 아동을 접하는 전문가들이 아이의 현재 모습뿐 아니라 미래 모습까지 그리고, 부모의 마음을 이

작가정보

저자(글) 마쓰나가 다다시

저자 : 마쓰나가 다다시
1961년에 도쿄에서 태어났다. 1987년에 지바대학 의학부를 졸업하고 소아외과 전문의가 되었으며 일본소아외과학회 회장특별표창 등을 수상하였다. 2006년부터 ‘마쓰나가 클리닉 소아과·소아외과’를 운영하고 있다. 2013년에 《운명의 아이 트리소미-단명할 운명의 아들을 가진 가족 이야기》로 제20회 쇼가쿠칸(小?館) 논픽션 대상을 수상하였으며, 저서로는 《아이들의 위험한 질병 신호를 아는 책》《소아암외과의-너희들이 가르쳐준 것들》《호흡기를 단 아이》《아이들의 질병-상식의 거짓말》 등이 있다.

역자 : 황미숙
경희대학교 국어국문학과를 졸업하고 한국외국어대학교 통번역대학원 일본어과에서 석사학위를 취득했다. 옮긴 책으로는 《내 아이는 자폐증입니다》《발달놀이 육아법》《화날 때 쓰는 엄마 말 처방전》《공부머리 최고의 육아법》《호감 있는 아이로 키우는 엄마 공부》《아이 체온의 비밀》 등 다수가 있다.

감수 : 한상민
BCBA(국제행동분석전문가) 자격증을 갖춘 공인된 행동분석전문가다. 27개월에 자폐 진단을 받은 아들의 교육 방법을 찾다가 ABA(응용행동분석) 전문가가 되었다. 한국외국어대학교 영어과를 졸업하고 대구사이버대학교 행동치료학과, 공주대학교 특수교육대학원 석사를 거쳐, 공주대학교 특수교육전공 박사과정을 수료하였다. 현재 서울ABA연구소와 바른ABA센터를 운영하며, 대구사이버대학교 행동치료학과 외래교수, 한국응용행동분석전문가협회 상임이사, ABA연구그룹 : 우리 운영자로 활동 중이다.

번역 황미숙