근육이 마구 떨리는데 마음의 병이라니!

어느 사회학자 부부의 이상운동증후군 이야기

심영희 , 한상진 지음

중민출판사 2022년 06월 27일 출간 종이책 : 2022년 06월 27일 출간

작품소개

책소개

극심한 근육 경련과 마비 등을 일으키는 특이질환 ‘기능성 이상운동증후군’
원인이나 치료법도 모른 채, 고통을 견디면서 이겨낼 방법을 스스로 찾아야 했던 순간들
국내 최초 출간된 심영희ㆍ한상진 교수의 생생한 투병ㆍ간병 이야기!

불안은 영혼을 잠식한다고 하지만 질병은 더욱 그렇다. 흔히 현대인이 앓는 질병의 원인으로 환경 및 유전적, 물리적 요인과 함께 ‘스트레스’에 주목하곤 한다. 스트레스의 정체는 여전히 불명확하다. 다만 과거에 볼 수 없던 새로운 질환에 덧씌워 설명되고 있다. 이 책에서 다루고 있는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’도 그 하나이다.

이 병은 아직 발병 원인이나 치료 방법이 충분히 밝혀지지 않은 상태이며 스트레스성 또는 심인성 질환으로 논의될 뿐이다. 몸의 구조적인 이상이 없음에도 자신의 의지와 상관없이 몸의 여러 부분에서 심한 근육 경련, 마비와 같은 기능적 이상운동을 일으켜 기본적인 일상생활을 불가능하게 만든다. 또한 불면증, 소화불량, 발한, 우울감, 호흡곤란 등을 동반하여 환자와 가족을 고통스럽게 한다.

책의 1부와 3부는 환자인 아내(심영희 교수)의 글이다. 1부에서는 병의 발단과 병세의 진행, 여러 증후와 더불어 검사와 진단, 약물치료와 운동치료 등의 요양 과정을, 3부에서는 걷기를 통해 회복기로 넘어가는 투병 과정을 서술하고 있다. 2부는 환자를 간호한 남편(한상진 교수)의 글로 구성되어 있는데, 앞서 소개된 내용들의 구체적인 상황과 당시 저자들의 심경을 허심탄회하게 표현하고 있다.

이 책은 ‘기능성 이상운동증후군’이라는 질환에 대해 환자와 간병 가족의 입장에서 체험적이고 밀도 있게 다룬 최초의 저술이다. 저자들은 자신의 경험을 나눔으로, 이 병을 포함한 희귀질환으로 고통받는 환자와 가족에게 조금이나마 도움이 되기를 바라며 회복의 희망을 함께 공유하고자 했다.

목차

추천의 글

책머리에
프롤로그: 어느 날 터져 나온 몸의 비명 소리

1부 나에게 왜 이런 일이

1장 이상운동증후군입니다
증후군이라는 애매한 질병 | 근육이 떨리는 것과 마음의 상관관계 | 할 수 있는 건 다 해보자

2장 떨림, 강직, 마비로 뒤척이는 하루하루
통제 불능이 된 신체시스템 | 마비라는 공포가 현실이 되다 | 헌팅턴 유전자 검사와 뇌척수액 검사를 받고 |
아, 내 인생은 끝장났구나 | 달라진 이상운동 패턴, 나 이젠 어떡하지?

2부 괜찮아, 내가 있잖아

3장 뾰족한 수를 둥글게 찾는 지혜
후회로는 지워지지 않는 미안함 | 고통을 지켜보는 안타까움 | 한밤중의 '주기도문' 노래 |
하나씩 생활에서 실마리를 찾아가다 | 내가 얼마나 힘든지 잘 모르잖아

4장 우리는 어떻게 달라질 수 있을까
좋은 날도 있고, 나쁜 날도 있고 | 희미하지만 작은 변화가 오다 | 상황이 아닌 나를 변화시켜 주소서 |
지금 여기가 우리의 천국

5장 당신 곁에 내가 있어
기다렸던 그 말, 한번 밖에 나가볼까 | 내가 더 이상 어떻게 해 | 곁에 있어도 늘 그리운 나의 연인

3부 모든 것을 다시 배우다

6장 한숨 대신 긴 숨, 눕기 대신 걷기
숨 쉬는 게 이렇게 힘든 일이었던가 | 걷기도 다시! 고맙다, 다리야 | 도전하시겠습니까, 근육강화 운동 |
앉지를 못해서 산 안락의자

7장 산책하면서 보이기 시작한 작은 세상
병이 낫는다는데 뭐가 부끄러워 | 오른팔이 쑥 올라가네 | 희망, 그것은 꽃의 마음, 사람의 마음

에필로그: 기능성 이상운동증후군을 이야기로 엮은 이유

출판사 서평

최고 지성인 저자들이 그려낸 가슴 뭉클한 부부공동체의 투병 일상
매일 함께 걷고, 아내의 발을 씻겨 주며 나눈 성찰과 화해의 시간을 그려내다

가족 내에 아픈 사람이 생기면 가족 전체가 엄청난 영향을 받는다. ‘긴 병에 효자 없다’는 말도 있듯이, 장기간 치료를 해야 하는 질환인 경우에는 환자만큼이나 간병하는 가족도 심신이 고달프고 인내와 헌신이 필요한 어려운 상황에 처하게 된다.

이 책은 환자와 간병 가족이 공동으로 투병 과정의 이야기를 저술하였다는 점에서 일반적인 투병기와는 다른 특징과 의미를 갖고 있다. 서울대와 한양대 교수를 지낸 공저자는 ‘기능성 이상운동증후군(Functional Movement Disorders)’에 대한 뚜렷한 치료제도 처방법도 없는 막막한 상황에서도 불안과 절망감에 오래 머무르지 않는다. 그보다는 의료진의 진료를 신뢰하고 집중해 나가는 한편, 해볼 수 있는 모든 노력을 다하는 긍정적이고 객관적인 접근 방식을 취하고 있다.

무엇보다 이 책을 읽는 독자들은 저자들이 맞닥뜨린 극한의 고통과 피로 속에서도 서로 위로하고 배려하는 따뜻한 부부공동체를 만나게 된다. 한밤중에 고통에 우는 아내를 보듬고 노래를 불러 주는 모습, 눕기보다는 산책과 운동으로 치료의 동력을 모색하는 적극적인 간병, 그리고 예민해진 상태에서 벌컥 화를 냈다가도 이내 미안해하고 사과를 나누는 겸손함이 일상이다. 이는 끊임없는 자기 성찰을 통해 감정적인 서운함이나 갈등을 다스려 온 지성의 힘인 동시에 저자들이 수십 년간 쌓아온 삶의 내력이라고 할 수 있다.
이를 통해 독자들은 슬프고 암울한, 또는 비장한 투병의 분위기에 빠져들기보다는 자연스럽게 이 책이 갖고 있는 또 하나의 미덕인, 사랑과 배려에 가까워지게 된다. 그럼으로써 질병의 고통과 돌봄에 지쳐 우울하고 힘겨운 환자와 가족에게 보이지 않는 위로와 용기를 선사한다.

작가정보

저자(글) 심영희

저자 : 심영희
서울대학교 영문학과 및 대학원 사회학과를 졸업하고, 미국 서던일리노이대학교에서 사회학 박사학위를 받았다. 독일 빌레펠트대학교 연구원, 미국 뉴욕 컬럼비아대학교 객원교수, 중국 베이징대학교 초빙교수 등을 역임했다. 한양대학교 사회학과 및 법학전문대학원 교수, 석좌교수를 거쳐 현재 명예교수로 있다. 한국여성학회 회장, 평화를만드는여성회 공동대표 등으로 활동했으며 저서로는 《비판범죄론》, 《위험사회와 성폭력》, 《모성의 담론과 현실》, 《한국여성평화운동사》, 《위험에 처한 세계와 가족의 미래》, 《Sexual Violence and Feminism in Korea》 등이 있다.

저자 : 한상진
서울대학교 사회학과 및 동대학원을 졸업했으며, 미국 서던일리노이대학교에서 사회학 박사학위를 받았다. 한국정신문화연구원 원장, 미국 뉴욕 컬럼비아대학교 초빙교수, 중국 베이징대학교 초빙교수 등을 역임했다. 현재 서울대학교 사회학과 명예교수이자 (재)중민재단 이사장이다. 저서로는 《중민이론의 탐색》, 《한국사회와 관료적 권위주의》, 《한국, 제3의 길을 찾아서》, 《현대사회와 인권》, 《386세대, 그 빛과 그늘》, 《정치는 감동이다》(공저), 《한상진과 중민이론》(공저), 《탈바꿈》, 《Habermas and the Korean Debate》, 《Divided Nation and Transitional Justice》, 《Beyond Risk Society》, 《Asian Tradition and Cosmopolitan Politics》, 《Confucianism and Reflexive Modernity》 등이 있다.

저자(글) 한상진