나는, 어떤 비장애형제들의 이야기

정신적 장애인을 형제자매로 둔 청년들의 모임 '나는' 지음

피치마켓 2018년 09월 17일 출간 종이책 : 2018년 03월 14일 출간

작품소개

책소개

‘나는’은 정신적 장애를 가진 형제자매를 둔 청년들의 자조모임입니다. 2016년부터 정신적 장애인의 형제자매들이 대화를 통해 서로를 위로하고 이해하는 ‘대나무숲 티타임’을 진행하고 있고, 장애인 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있는 정보 및 컨텐츠 개발에 힘쓰고 있습니다. 이 책을 통해 비장애 형제들에게는 ‘당신은 혼자가 아니다’, 가족과 사회에는 ‘우리가 여기에 있다’는 말을 전하고자 합니다.

우리는 이 모임에서, 가족에게도 친구에게도 이해받을 수 없었던 나의 이야기가, 우리끼리는 함께 공감할 수 있고 위로가 될 수 있다는 놀라운 경험을 하였습니다. 이제 우리들은 비슷한 어려움을 겪고 있을 또 다른 비장애 형제자매들을 위해 이 책을 발간하기로 하였습니다. 그렇기에 우리들의 이야기는 장애인 가족의 삶을 영화에서 그렸던 것처럼 밝고 행복하게 묘사하지 않습니다. 오히려 어디에서도 할 수 없던 무거운 이야기들로 채워져 있습니다. 그럼에도 불구하고 우리들의 이야기는 희망적이라고 말하고 싶습니다. 이 모든 것이 나를 사랑하지 못했던 내가 나를 사랑하고자 노력하는 과정이며, 고통스럽게만 느껴지던 삶을 어떻게든 살아나가기 위해 견뎌내는 여정이기 때문입니다.

또한 우리가 이야기를 하면서 깨달았던 것은 우리들이 고민을 하는 이유가 단순히 ‘장애인의 가족’이기 때문이 아니라는 것입니다. 대화를 나누었던 이들은 ‘비장애 형제’로 묶여있을지라도 저마다 다양한 고민과 생각을 하고 있으며, 갈등 상황을 해결하는 다른 방법을 가지고 있습니다. 이러한 사실은 ‘장애인의 가족’이라는 점에서만 문제의 원인과 해결 방법을 찾으려던 각자에게 새로운 시각을 열어 주었습니다. 어쩌면 청년기에 접어든 많은 이들이 부모님과 가족으로부터 ‘건강하게’ 독립하기 위해 비슷한 고민을 하고 있지 않을까요? 그렇기에 우리들의 이야기는 홀로서기를 시작한 청년들이, 과거와 현재의 결핍을 스스로 보듬어 나아가는 이야기라고 말하고 싶습니다.

앞으로도 〈나는〉은 비장애 형제들, 정신적 장애인의 가족들, 청년들 그리고 사회와의 만남을 지속하고자 합니다. 내 안에 갇혀 있던 생각들이 우리 모두의 이야기가 될 수 있다는 것을 알았으니까요. 나는, 우리는 혼자가 아닙니다. ‘우리’가 되어 갈, 당신의 이야기는 무엇인가요?

목차

추천의 글 1
추천의 글 2
서문
인물 소개

1장. 나에게는 정신적 장애인 형제가 있어요
‘어렴풋이’ 느끼게 된 형제의 장애/ 아무도 설명해 주지 않았어요/ 형제의 장애를 숨기려고 했던 부모님/ 십 대; 장애 형제가 싫었어요/ 십 대; 장애 형제를 잘 돌보아야 해/ 십 대; 어머니를 보호해야 한다고 생각했어요/ 십 대; 어떻게 대처해야 할지 몰랐어요/ 현재; 장애 형제와 지내는 시간이 싫어요/ 현재; 지속되는 보호자 역할/ 현재; 세상을 떠난 오빠, 돌이킬 수 없는 시간/ 장애 형제가 보여주는 애정이 기뻐요/ 장애 형제에게 애정이 생기지 않아요/ 저에게는 강박적인 부분이 있어요/ 장애 형제를 닮은 행동

에세이 1. 써니_ 어떤 비장애 형제의 성장기

2장. 누구보다 중요한 부모님
제대로 설명해 주지 않았던 부모님/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 저는 모른 척해요/ 장애 형제와 부모님의 갈등, 제가 적극적으로 나서요/ 천사 같은 자식에 대한 기대/ 항상 당당한 자식에 대한 기대/ 네가 아니어도 엄마는 힘들어/ 엄마를 잃을까 봐 두려웠어요/ 엄마가 언제 그랬어? 네가 예민한 거야/ 엄마는 이렇게 힘든데 이 정도도 못 해주니?/ 혼자 컸다는 생각이 들어요/ 장애 형제가 손윗사람일 때의 고충/ 엄마에게 얘기할 수 없어요/ 존재감 없는 아버지에 대해서/ 아버지와의 유대감이 없어요/ 아버지는 장애 형제 돌봄에 도움이 안 돼요/ 한국 사회의 보편적인 아버지/ 성장과제; 불합리함에 대해 표현하기/ 성장과제; 부모님의 삶으로부터 내 삶을 분리하기/ 성장과제; 경제적으로 독립하기/ 성장과제; 심리적으로 독립하기/ 성장과제; 부모님과의 관계를 다시 쌓기

에세이 2. 메이_ 엄마에게 보내는 편지

3장. 다른 사람들의 시선
내게는 장애인인 형제가 있어요/ 말할 수 없는 비밀/ 절대 이야기해서는 안 돼/ 장애 형제가 있는데 참 잘 자랐구나/ 어색한 분위기, 측은한 눈빛/ 너희 오빠, 바보잖아/ 병신, 너 장애인이냐?/ 장애 형제가 겪는 폭력에 화가 나고 불안해요/ 장애인은 불쌍한 존재?/ 사회와 분리된 장애인/ 미디어에 비치는 천재, 혹은 바보/ 순진무구한, 혹은 극악무도한 장애인/ 장애를 극복한 감동 실화!/ 장애인 가족을 어렵게 하는 구조적인 문제/ 우리가 바라는 것, 우리가 할 일

에세이 3. 가넷_ 동생과 단둘이 떠난 여행

4장. 말하지 못했던 감정들
일상생활에서 느껴지는 ‘짜증’이라는 감정/ 대신 사과해야 하는 상황에서 느끼는 스트레스/ 내가 뭘 잘못했다고! 억울함/ 장애 형제를 훈육하는 상황에서 느끼는 감정/ 부모님의 부당한 대우에서 느끼는 분노/ 분노를 느끼면 안 되는 줄 알았어요/ ‘착한아이’ 역할에 대한 분노/ 내면으로 향하는 분노, 우울/ 장애 없는 형제를 바랄 때가 있어요/ 평범한 삶을 살아가는 것에도 죄책감을 느껴요/ 후회; 오빠에게 사랑한다고 말하지 못했어요/ 장애 형제의 안전이 걱정돼요/ 장애 형제가 다른 사람에게 이용당할까 두려워요/ 나에게도 장애가 있는 게 아닐까?/ 장애 형제가 나에게 남긴 흔적/ 인정받고 사랑받고 싶은 마음/ 나의 결핍에 대처하기/ 스스로를 사랑하지 못하는 나/ 스스로에게 요구하는 엄격한 기준/ ‘넌 부족하지 않아’라는 말을 듣고 싶어요/ 나를 사랑하는 방법 찾기

에세이 4. 삼각형_그날 이후

5장. 불안한 미래, 끝없는 고민
장애 형제를 위한 선택 ? 사회복지, 특수교육/ 장애 형제로 인한 노력 - 경제적, 사회적 성취/ 장애가 없는 나의 ‘성공’에 대한 부모님의 기대/ 연애 상대는 장애 형제를 이해해야 해요/ 연애 상대에게 장애 형제 얘기를 하고 싶지 않아요/ 배우자는 장애 형제를 부양하는 것을 이해할까?/ 배우자의 가족은 장애 형제를 이해할까?/ 장애아를 낳을 수 있다는 두려움/ 엄마처럼 살고 싶지 않아요/ 장애 형제에게도 미래가 있을까/ 장애 형제와 살아갈 날에 대한 부담감/ 부모님 사후, 구체적인 계획이 필요해요/ 미래를 생각하고 싶지 않아요/ 함께 살아갈 준비를 하고 싶어요/ 내 인생은 나의 것/ 〈대나무숲 티타임〉을 마무리하며

에세이 5. 겨울_ 엄마의 달

To. 어떤 비장애 형제들에게
에필로그, 마치면서

책 속으로

인정받고 사랑받고 싶은 마음
겨울_ 이제까지 짜증, 답답함, 부끄러움, 분노, 우울, 죄책감 그리고 두려움까지 우리 안의 다양한 감정들을 살펴보았어요. 각자의 장애 형제의 정신적 장애 유형이나 살아온 배경이 다르지만 공감 가는 부분들도 많네요. 특히 이야기해 보니 우리 모두 인정받는 것에 목말라 하는 것 같아요. 이번에는 인정받고 싶은 욕구, 사랑받고 싶은 마음에 대해 이야기해 볼까요?
가넷_ 저는 인정 받고 싶은 욕구가 강해요. 무의식적으로 ‘나는 이렇게 잘살고 있다.’라고 증명하려 하는 것 같아요. 나는 어떤 사람이고, 어떻게 살았는지를 다른 사람한테 계속 의식적으로 어필하는 거죠.
써니_ 저도 그래요. 제가 다른 사람들에게 어떻게 보일지에 대해서 항상 의식하고 있어요. 그리고 항상 인정받고 싶어해요.
가넷_ 네. 그리고 부모님에게든 다른 사람에게든 무조건 잘난 면만 보여주고 싶어요. 항상 어디에 가든지 제가 잘났다는 것을 입증하려고 했어요. 그런데 그렇게 인정받으려고 하고, 튀려고 하면 어떤 조직에서는 나쁘게 보일 수 있잖아요. 잘난 척하는 것처럼 보일 수 있고요. 지금 최대한 그러지 않으려고 노력하고 있어요.
겨울_ 그런데 인정받고자 하는 게 자연스러운 감정인 것 같아서, 일부러 그러지 않으려고 해야 하는 것인지는 잘 모르겠어요. (웃음)
삼각형_ 저는 부모님에게 관심을 받으려면 그에 합당한 대가를 치러야 한다고 생각하며 자랐어요. 공짜로는 부모님의 관심을 끌 수 없다는 것이 프로그래밍 되었죠. 그래서 ‘내가 열심히 해서 성공하겠어! 어머니와 아버지를 기쁘게 해드리겠어!’라는 목표를 가지고 살았어요. 사실 부모님이 직접적으로 저한테 성공하라거나 큰 성취를 거두라고 요구한 건 아니에요. 제가 막내니까, 부모님은 ‘밥만 잘 먹으면 되지. 건강하게만 자라다오.’라는 느낌으로 저를 대하셨어요. 그런데 저 혼자 ‘내가 더 잘하지 않으면 나는 어머니와 아버지의 사랑을 잃을지도 몰라.’라고 굳게 믿게 된 거죠.
그래서 특별한 행동으로 관심을 끌어야 한다는 생각이 컸어요. 공부를 잘 하거나, 사고를 치거나 어쨌거나. 그 마음 그대로 밖에서도 인정받기 위해 행동했던 것 같아요. ‘사람들의 관심과 인정은 공짜가 아니다. 대가를 치러야 한다.’고 굳게 믿었죠. ‘사랑을 얻으려면 무엇인가를 해야 한다.’, ‘자격이 있어야 한다.’, ‘나는 아직 자격이 없다.’ 같은 명제들도 굳게 믿었어요. 그리고 한국의 교육 제도 내에서 자라다 보니 인정을 받고자 하는 욕구가 자연스레 공부를 열심히 하는 쪽으로 가게 된 것 같아요. 무조건 백 점 맞아야 하고, 무조건 누구보다 잘 해야 하고, 그런 압박을 스스로에게 가하면서 자란 거죠.
써니_ 저도 그랬어요. 그래서 죽도록 공부했어요. 제가 더 잘해야 저를 더 인정해 줄 것 같았어요.
가넷_ 비장애 자녀들은 부모의 우선순위에서 밀려나게 되면서 ‘내가 잘 해야 인정받고 사랑받을 수 있다.’라는 생각을 내면화하게 되는 것 같아요. 그러면서 비장애 자녀들이 학업적, 직업적인 성취나, 성취를 통한 인정에 목매달게 된다는 이야기네요. 가슴이 아파요.

출판사 서평

피치마켓은 2014년 민간최초로 느린학습자와 발달장애인이 읽을 수 있는 책을 발간한 이후 지속적으로 문학의 즐거움을 느끼고 정보 격차를 해소하기 위한 책과 콘텐츠를 제작하고 있습니다.

이번 책은 정신적 장애를 가진 형제자매를 위한 책입니다. 스스로의 모습을 직면하면서 지금까지의 경험과 상처와 아픔을 돌보고, 앞으로 나아가고자 하는 형제자매들을 위한 책입니다. 장애 가정의 이야기에서 형제 자매들이 주인공이 되어, 비장애 형제로서 스스로의 정체성을 정의하기 위한 첫걸음입니다. 그리고, 언젠가는 가족을, 형제를, 자신을 사랑할 수 있는 길을 만나기를 희망합니다.

www.peachmarket.kr

작가정보

저자(글) 정신적 장애인을 형제자매로 둔 청년들의 모임 '나는'

‘나는’은 정신적 장애를 가진 형제자매를 둔 청년들의 자조모임입니다.

2016년부터 정신적 장애인의 형제자매들이 대화를 통해 서로를 위로하고 이해하는 ‘대나무숲 티타임’을 진행하고 있고, 장애인 가족에게 실질적인 도움이 될 수 있는 정보 및 컨텐츠 개발에 힘쓰고 있습니다. 이 책을 통해 비장애 형제들에게는 ‘당신은 혼자가 아니다’, 가족과 사회에는 ‘우리가 여기에 있다’는 말을 전하고자 합니다.