어른이 되면

발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

장혜영 지음 | 장혜정 그림

시월 2018년 08월 07일 출간 종이책 : 2018년 07월 15일 출간

작품소개

책소개

장애인과 비장애인, 우리 모두는 스스로의 노력만이 아닌 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다!

중증 발달장애인 동생과의 시설 밖 생존일기 『어른이 되면』. 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영이 18년간 시설에서 살았던 발달장애인 동생을 시설 밖으로 데리고 나와 함께 살면서 겪은, 평범하지만 특별한 400일 간의 이야기를 담은 책이다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채, 열세 살 되던 날부터 18년 동안을 시설에서 살게 된 저자의 한 살 어린 여동생 혜정.

어느 순간 동생이 자신의 삶을 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨달은 저자는 그때부터 동생이 시설에서 사는 것에 의문을 갖기 시작했고, 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심했다. 동생과 함께 지내는 동안 저자는 동생에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작했다.

이처럼 책에는 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정씨의 어린 시절부터 그녀가 시설에서 나와 함께 살게 된 과정, 함께 살며 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정 씨의 일상 적응기 등이 담겨있다. 더불어 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 되돌아보게 한다.

동생의 사회 적응을 돕기 위해 저자는 먼저 일을 그만두었고, 동생과 함께 보내는 일상을 유튜브 영상으로 사람들과 공유하고 다큐멘터리로 제작하겠다는 약속으로 많은 사람의 투자를 받았다. 다큐멘터리 작업이 진행되면서 다큐멘터리팀 사람들과 동생은 서로 관계를 맺고 도움을 받기도 했고, 좋아하는 음악을 배우면서 목표를 설정하고 즐기는 동안 온전한 모습으로 사회에 적응하도록 돕는 일이 무엇보다 중요함을 깨닫게 만들어줬다. 이러한 저자와 동생의 이야기는 그동안 보호라는 명목으로, 힘들다는 생각으로 수많은 약자를 시설로 보내어 그들의 가능성을 펴보지도 못하게 가둬놨는지 생각하게 하며, 잘못된 생각 울타리를 부술 기회를 만들어준다.

목차

책의 등장인물

1부 우리의 이야기도 세상에 필요해
어린 시절
좋은 언니가 되고 싶었어
빈자리
다시 동생과 함께
우리의 여행, '생각 많은 둘째 언니' 유투브 채널을 시작하다
18년 만에 다시 함께 살기로 결심했습니다
<텀블벅 '어른이 되면' 프로젝트 소개 글>

2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다
이사하는 날
자기만의 방
우리의 하루
이런 세상을 꿈꾼다

3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로
다시 학교로, 노들장애인야학
나는 발달장애인입니다
완전히 길을 잃다
제주여행, 삶의 기준을 생각하다
새로운 발걸음, 음악 공부

4부 삶은 연결이다
돌봄에 대하여
활동보조서비스 신청한 날
친절한 차별주의자
누군가와 친구가 된다는 것
우리는 함께 살아갈 수 있다

5부 오늘 하루도, 충실하게
우리는 함께 걷고 있다
이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다
새로운 마지막 날들
프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다

에필로그
이제 당신의 이야기가 궁금하다

부록1_ 다큐팀 인터뷰
부록2_생각 많은 둘째 언니 세바시 강연 원고
부록3_음원 CD 가사집
----------
CD Track List
1. 무사히 할머니가 될 수 있을까?
2. 연약하다는 것은 약하다는 것이 아냐
3. 인어공주는 물거품이 아니야
4. 화요일의 고양이
5. 등대 괴물
6. 아무렇게나 말하기 대회

책 속으로

많은 사람들이 인정하고 싶지 않겠지만 이 세상에는 태어난 것만으로 자랑스러운 아이와 그렇지 않은 아이가 있다. 내가 네다섯 살이던 무렵, 지금은 돌아가신 시골의 외할머니는 마당에서 흙장난을 하는 동생 혜정이를 손가락으로 가리키며 엄마에게 “저것 죽이고 나도 죽으련다. 그러면 네가 조금은 행복하게 살지 않겠니.”라고 말했다. 장애에 대해 적절히 정보를 제공받지 못한 집에 장애를 가진 아이가 태어날 경우, 가정은 보호와 연민의 이름으로 차별과 학대가 자행되는 첫 번째 공간이다. 아무리 생각해봐도 혜정이는 죽어 마땅한 취급을 받을 정도로 나쁜 짓을 한 적이 없었다. 그럼에도 혜정이는 존재 자체로 우리 집에서 불행의 상징처럼 여겨졌다.- 1장 “어린 시절” 중에서

장애인을 대할 때 필요한 것은 배려와 호의, 친절한 태도가 아니라 인간에 대한 예의이다. 많은 사람들은 비장애인을 대할 때는 당연하게 지키는 매너를 장애인 앞에 서면 지키지 않는다. 장애에 관해 꼬치꼬치 묻는 것은 기본이고 사적인 영역의 질문을 서슴없이 던지며 삶의 모든 면면을 장애와 연관 지어 해석하려 든다. 장애인의 일상은 늘 힘들고 불행한 것으로 여겨진다. 발달장애인의 경우는 멀쩡히 당사자를 옆에 두고서 바로 곁에 선 보호자를 동정하는 경우도 비일비재하다. 장애 당사자가 ‘아무것도 느끼지 못하는 사람’이라고 당연히 간주하는 것이다. 중요한 것은 그가 자신을 불행의 원흉처럼 지목하며 떠드는 남들의 이야기에 얼마큼 감정적으로 상처받는 ‘능력’이 있는지가 아니라 보편적인 인간에 대한 예의를 지키는 것이다.- 4부 “친절한 차별주의자” 중에서

장애 당사자, 그 부모와 비장애 형제자매, 사회복지서비스 종사자와 교육자, 연구자, 장애인권 활동가, 종교인, 공무원… 장애인과 비장애인이 어떻게 함께 어울려 살아갈 것인가를 고민한다는 점에서는 모두가 같았지만, 조금만 깊이 들어가면 정체성과 배경에 따라 사람들의 생각의 결이 무척 달랐다. 한 가지 확실한 점은 이 세상이 변화하기 위해서는 이렇게 생각이 다른 수많은 사람들이 서로 대화하고 협력하지 않으면 안 된다는 점이었다.- 5부 “프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다” 중에서

시설에 있을 때 혜정이는 정신과 약을 하루에 네 번 한 움큼씩 먹었다. 약만 먹으면 혜정이는 눈이 풀려서 꼬박꼬박 졸았다. 벌어진 입에서 침이 흘렀다. 시설에서는 혜정이의 ‘과잉행동’ 때문에 어쩔 수 없다고 했다. 혜정이와 처음으로 여행을 갔을 때, 그리고 처음으로 혜정이 손을 놓고 혼자서 걸어가는 뒷모습을 지켜보았을 때 깨달았다. 혜정이의 행동이 과잉된 게 아니라 시설 안의 세계가 한 인간을 담기에는 너무나 작고 비좁았다는 것을.- 5부 “우리는 함께 걷고 있다” 중에서

출판사 서평

발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

당신이 태어나서 열세 살이 되던 해, 누군가가 와서 이렇게 말한다면 어떨까?

“너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.”

이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. …그렇게 혜정 씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채 말이다.
혜정 씨의 둘째 언니 장혜영 작가는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기 시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 위한 것일까? 우리 사회에서 함께 살아갈 수는 없을까? 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음, 결심했다. 시설에서 데리고 나오기로. 『어른이 되면』은 장혜영 작가가 발달장애인 동생 혜정 씨를 시설에서 데리고 나와 살게 된 400일 일상에 대한 특별한 이야기로 채운다.

내 동생은 발달장애인
『어른이 되면』은 장혜영 작가가 어릴 적 동생의 발달장애로 겪은 차별과 가족의 이야기로 시작한다. 바쁘신 부모님과 언니를 대신하여 동생 혜정 씨의 돌봄은 둘째 언니 장혜영 작가의 몫이었다. 스스로 어떤 사람인지 생각할 겨를도 없이 장혜영 작가 세계에서 혜정 씨의 자리는 너무도 컸다. 혜정 씨가 열세 살 되던 날, 그녀는 자기 의사와 상관없이 시설로 보내진다. 부모님의 이혼으로 가족은 뿔뿔이 흩어지고 장혜영 작가는 혜정 씨와 함께 받았던 차별의 시선이 없는 곳에서 마음껏 공부하며 지낸다. 그러나 그녀의 성장 과정마다 항상 동생이 마음 한편에 무겁게 있었다.
시설에서 혜정 씨는 말썽꾸러기였다. 크게 소리 지르는 일이 많았고 함께 있는 동료들과 다툼도 있었다. 시설 사람들은 그런 혜정 씨에게 약을 한 움큼씩 먹였다. 약을 먹으면 혜정 씨의 과한 성격이 누그러지고 한동안은 조용했다. 정확히 말하면 멍한 채였다. 그녀가 약을 먹은 동안에는 많은 사람이 편해졌다. 장혜영 작가는 시설에서 일어나는 인권 유린을 서서히 느끼고 싸워보기도 하였지만, 수많은 장애인을 돌볼 시설이 많지 않았고 가족들의 품으로 보내기에는 그 가족이 짊어질 삶의 무게가 무거웠다.
그렇지만 그녀는 시설 밖에서 동생과 함께 살기로 한다. 하지만 시설에서 18년간 살아온 동생을 세상으로 데려와 살려면 많은 부분이 해결되어야 했다. 그리고 많은 사람의 관심과 도움이 필요했다.

함께할 때 가능한 자립
시설에서 나온 동생의 자립이 가능할까? 먼저 둘째 언니 장혜영 작가는 혜정 씨의 사회 적응을 돕기 위해 일을 그만두기로 한다. 그리고 동생과 함께 보내는 일상을 유튜브 영상으로 사람들과 공유하고 다큐멘터리로 제작하겠다는 약속으로 많은 사람의 투자를 받는다. 다큐멘터리 작업이 진행되면서 다큐멘터리팀 사람들과 혜정 씨가 서로 관계를 맺고 도움을 받기도 한다.
장혜영 작가는 말한다. 장애인이든 비장애인이든 우린 모두 연약하고 부족한 인간이라고. 삶을 지탱할 때에는 완벽하게 스스로 노력으로 유지하는 게 아니라고. 반드시 주변의 도움으로 삶을 영위할 수 있다고 말이다. 탈시설도 마찬가지다. 탈시설이 가능하게 하려면 많은 사람의 관심과 도움이 필요하다. 장혜영 작가는 되도록 혜정 씨에게 많은 사람을 만나게 해주어 관계를 맺게 하고 그 과정에서 실제로 동생의 친구가 된 사람들이 생기기 시작한다.

장애 당사자, 그 부모와 비장애 형제자매, 사회복지서비스 종사자와 교육자, 연구자, 장애 인권 활동가, 종교인, 공무원… 장애인과 비장애인이 어떻게 함께 어울려 살아갈 것인가를 고민한다는 점에서는 모두가 같았지만, 조금만 깊이 들어가면 정체성과 배경에 따라 사람들 생각의 결이 무척 달랐다. 한 가지 확실한 점은 이 세상이 변화하기 위해서는 이렇게 생각이 다른 수많은 사람들이 서로 대화하고 협력하지 않으면 안 된다는 점이었다.
-본문 중에서

장혜정 모습 그대로 사회에 적응하기
장혜영 작가는 동생이 다른 사람을 만나러 가거나 사람들이 집에 오지 않으면 애니메이션을 종일 보는 것에 대한 염려가 있었다. 그래서 다른 자극이 필요하여 노들장애인학교에 동생과 함께 간다. 하지만 정해진 틀에서 배우는 게 익숙하지 않아 쉽게 적응하지 못한다. 그러나 음악을 좋아하는 동생의 모습을 보고 친한 지인에게 개인 과외를 부탁한다. 결국 연말 공연이라는 목표까지 설정하고 음악을 즐기는 배움의 시간을 얻는다. 이를 통해 장혜정 씨 온전한 모습으로 사회에 적응하

작가정보

저자(글) 장혜영

저자 장혜영
다양한 직업을 거쳐 지금은 다큐를 찍고 음악도 만들고 ‘생각많은 둘째언니’라는 이름으로, 사회이슈와 장애인, 여성, 성소수자 등의 인권등에 대해 이야기하는 유튜브 채널도 운영하고 있다.
현재 18년이라는 오랜 시간을 장애인거주시설에서 살아온 중증발달장애인 여동생을 다시 사회로 데리고 나와 함께 살아가면서, 이 사회에 발달장애인의 탈시설과 자립에 관한 화두를 던지고 있다.
뿐만 아니라 다양한 현장에서 장애인 인권과 탈시설, 장애인의 비장애형제자매의 삶에 대해 이야기하고 있다.

유튜브 : https://www.youtube.com/channel/UCGdB-lgTS2sOhJIxgP550qw
트위터 : https://twitter.com/Serious_Sister2
인스타그램 : https://www.instagram.com/serious_sister/
페이스북 : https://www.facebook.com/haemeong

그림/만화 장혜정