다시 만나 반가워!

대한소아혈액종양학회 의료정책위원회 지음 | 임연정 그림

서울의학서적 2018년 08월 30일 출간 종이책 : 2016년 04월 01일 출간

작품소개

책소개

[다시 만나 반가워!]는 소아청소년암에 대해 간단히 설명한 후 치료와 학교 복귀의 문제를 진단 초기, 치료 기간 중, 치료 종료 후로 나누어 자세히 살펴보고 있다. 특히 각 단계마다 환자, 부모, 형제 자매에게 어떤 어려움이 있을 수 있고, 어떻게 극복해야 하는지 알려주면서, 의료인과 학교 선생님의 역할도 살펴본다. 학교 복귀에 관해서는 치료 중에 복귀하는 경우와 치료 후에 복귀하는 경우를 따로 기술하면서 각각 어떤 장단점이 있는지, 어떤 준비를 해야 하는지 짚어 본다. 치료 후에 장기적으로 겪을 수 있는 합병증에는 어떤 것이 있으며, 어떻게 대처해야 하는지, 평생 건강 관리는 어떻게 해야 하는지도 꼼꼼하게 챙겼다.

목차

Part 1 소아청소년암
1 소아청소년암의 역학
소아청소년암의 원인
2 소아청소년암의 진단
소아청소년암과 성인암의 차이점 | 진단의 일반원칙
3 소아청소년암의 치료
항암화학요법 | 수술 | 방사선치료 | 조혈모세포 이식
4 흔한 소아청소년암
급성 백혈병 | 뇌종양 | 악성림프종 | 신경모세포종 |
윌름즈(WIlms) 종양 | 횡문근육종 | 골육종 |
망막모세포종 | 간모세포종 | 생식세포종양
5 왜 학교 복귀 프로그램이 중요한가?
어머니의 이야기

Part 2 진단 초기(진단부터 첫 치료까지)
1 진단 과정
2 치료 과정
혈액암 | 고형암
3 진단 초기 환자의 어려움
연령에 따른 심리적 반응
치료 초기 환자의 심리적 상태를 긍정적으로 극복하려면
4 진단 초기 형제자매의 어려움
형제자매들이 보일 수 있는 흔한 반응 및 문제
형제자매들의 비정상적인 반응
형제자매의 문제를 긍정적으로 극복하려면
5 진단 초기 부모의 어려움
다양한 감정반응 | 병에 대한 정보 얻기 |
환자 돌보기 | 스스로를 돌보기 |
학교 생활을 지속하기 위한 초기 계획 세우기
6 진단 초기 학교 선생님의 역할
현재 상태 파악하기 | 학업 지속 계획 세우기
환자와 지속적으로 소통하기
7 환자의 학교 복귀를 위한 의료진의 역할
어머니의 이야기
Part 3 치료 기간 중 문제들
1 치료 기간 중 학교로 복귀할 때 고려할 점
신체적 상태
심리적 상태
학습 관련 문제
2 치료 중에 학교에 복귀하지 못하는 환자들
학교 복귀가 늦어지는 이유
학교 복귀가 늦어질 때는 이렇게 해보세요
학교 복귀가 늦어지는 경우 선생님이 해줄 수 있는 일
3 치료 중 학교에 복귀하기 위한 준비
치료 중 학교에 복귀하는 경우 점검할 사항
치료 중 학교 복귀 준비의 실제
소아청소년암 경험자의 이야기

Part 4 치료 종료 후
1 암 치료의 장기 합병증
신체적 장기 합병증 | 심리사회적 장기 합병증
인지장애 | 치료 후 학업에 대한 영향
2 치료 후의 학습 및 교육
치료 중에 학교를 다니고 있었다면
치료 후 학교 복귀 시 고려해야 할 점
학교 선생님의 준비
어떤 준비가 필요한가요?
요약
3 치료 후의 건강 관리
바르게 먹기 | 꾸준히 운동하기
건강 체중 유지 | 금연(간접 흡연 포함)
음주 제한 | 치아 건강 유지 | 예방접종
건강에 지속적으로 관심을 가지고 정기적으로 검진하기
긍정적이고 적극적으로 생활하기
건강한 성생활
병원학교 선생님의 이야기

Part 5 학교 수업의 대체
1 병원학교란?
2 화상강의란?
3 병원학교와 화상강의 입교대상자
건강장애로 진단된 학생 | 요보호 학생
4 건강장애 대상자 선정 절차
5 병원학교 및 화상강의 시스템 입교 절차
6 병원학교 및 화상강의 시스템 퇴교 절차
7 전국 화상강의 시스템 현황
8 전국 병원학교 현황
9 병원학교와 화상강의 시스템의 한계
어머니의 이야기

Part 6 소아청소년암 환자의 지원 제도
1 국가지원제도
보건복지부(www.mohw.go.kr)
국가암정보센터(www.cancer.go.kr)
2 민간단체 지원사업
새생명지원사업(www.kids119.or.kr)
한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)
한국백혈병소아암협회(www.soaam.or.kr)
한국소아암재단(www.angelc.or.kr)
한국메이크어위시재단(www.wish.or.kr)
소아청소년암 경험자의 이야기

Part 7 “궁금한 것이 있어요”
1 아이가 소아청소년암으로 진단받았습니다. 학교 수업은 어떻게 하나요?
2 병원학교에 정식 등록하는 데 걸리는 시간은 어느 정도인가요?
3 사이버수업을 듣거나 음악을 들으면서 장시간 헤드셋을 착용하는 경우가 많습니다. 건강상 문제는 없나요?
4 주로 치료를 받는 병원이 있고, 열이 나거나 응급 처치 혹은 항암치료의 일부를 다른 병원에서 받는 학생이 있습니다. 양쪽 병원학교에 모두 입교할 수 있나요?
5 항암 치료를 하면서 학교를 다닐 수 있나요?
6 학교에서 마스크를 꼭 써야 하나요?
7 자리를 배정할 때 특별히 고려해야 할 사항이 있나요?
8 학교에 다니면서 학업스트레스가 많아지면 건강에 해롭지 않을까요?
9 항암치료를 받고 있는 학생의 하루 공부 시간은 몇 시간 정도가 적당한가요?
10 숙제는 다른 아이들과 같은 정도로 내주어도 되나요?
11 체육수업은 어느 정도 참여시키나요?
12 학교에 복귀한 후 현장학습이나 수학여행, 봉사활동 등에 참여해도 되나요?
13 학교에 복귀한 후 친구들과 함께 노래방이나 피씨방, 영화관에 가도 되나요?
14 백혈병으로 유지치료 중입니다. 방학 중에 짧게 해외여행을 다녀와도 괜찮을까요?
15 수업 중 힘들어하면 어떻게 하나요?
16 학교 급식을 먹어도 되나요?
17 치료가 끝나 학교에 다시 다니는데 수업에는 관심이 없고, 컴퓨터와 휴대폰으로 게임만 합니다. 어떻게 해야 할까요?
18 치료 후 복귀한 학교의 같은 반 학생들과 잘 지내지 못해 학교 가기를 거부합니다. 어떻게 하면 좋을까요?
19 친구들에게 병을 알리고 싶지 않습니다. 아직 치료 중이지만 머리도 빠지지 않아서 계속 비밀로 하고 싶은데 괜찮을까요?
20 병원에 계속 다니는데 학교에서 시행하는 건강검진은 안 받아도 될까요?
21 항암치료로 외모가 변했다고 힘들어 합니다. 어떻게 도와주어야 하나요?
22 병이 호전되지 않아서 고식적 치료를 하기로 했습니다. 학교에 다니고 싶어하는데 어떻게 해야 할까요?
요약
부록
소아청소년암 경험자의 이야기

출판사 서평

쪄杉?

책속으로 추가

P198 학교 복귀 후 학습 활동은 환자들에게 심리적, 신체적 부담이 될 수 있습니다. 항암 치료 중에 병원학교나 사이버학교에 출석하여 기본적인 학습 활동을 유지하더라도 힘든 항암 치료를 병행하기 때문에 일반 학교에서와 같이 적극적인 학습을 하지는 않습니다. 따라서 학교로 복귀하여 정상 수업을 받는 것만으로도 심리적 부담이 매우 큽니다. 또한 장기간 병원 생활로 근력이 매우 약해져 있어 책상에 하루 종일 앉아있는 것도 신체적으로 매우 어려울 수 있습니다.
그러나, 담당 의료진이 학교 복귀를 결정할 때는 이러한 모든 상황을 고려합니다. 일상적으로 학교 생활을 하기가 힘들겠지만 어느 정도는 견딜 수 있을 것입니다. 완치의 최종 목표는 건강한 사회 생활을 하는 어른이 되는 것이며, 그 첫 단계가 학교로 돌아가 학업을 계속하는 것입니다. 초반에 힘들 수 있지만 그러한 스트레스도 적응해 가는 과정입니다. 스트레스를 스스로 조절하고 통제하여 적응하는 능력을 키워줘야 하며 그 과정에서 관심과 격려가 필요합니다.

추천평 - 집필진의 머리말 중

소아청소년암으로 치료받는 2-3년 동안에도 아이들은 신체적, 정신적, 사회적으로 성장합니다. 따라서 ‘소아청소년암 경험자의 학교 생활’은 반드시 성공해야 하는 과제입니다. 그러나 현실 속에서는 아직도 두려움, 걱정, 무관심, 편견 속에 제 때 학교로 돌아가지 못하거나, 돌아갔더라도 즐겁게 생활하지 못하는 경우를 종종 봅니다. 지난 30년간 국내 소아청소년암 환자의 치료 성적은 크게 향상되었습니다. 이제 소아청소년암 경험자는 나의 가족으로, 친구로, 제자로, 이웃으로 어디서나 쉽게 만날 수 있습니다. 이들이 성인이 되어서도 행복하게 살아가고 사회의 일원으로 그 몫을 다하려면 ‘소아청소년암 경험자의 학교 생활’을 성공적으로 이끌 수 있도록 모든 사람이 힘을 모아야 합니다.
2년 전, 소아청소년암 환자를 치료하는 의료진들이 모여 그간의 경험을 바탕으로 환자들의 학교 생활에 도움이 되고자 책을 쓰기 시작했습니다. 소아청소년암 경험자, 부모님, 의료진, 선생님, 친구들, 학부모들의 궁금증을 조금이나마 풀어드리고, 소아청소년암 환자에 대한 잘못된 선입견을 없애고, 앞으로 더 좋은 교육 환경이 만들어지길 바라는 마음을 담아 이 책을 발간합니다. 처음에는 비록 그 울림이 미미할지 모르나

작가정보

저자(글) 대한소아혈액종양학회 의료정책위원회

저자 : 대한소아혈액종양학회 의료정책위원회
저자 대한소아혈액종양학회 의료정책위원회 집필진

김혜리(울산대학교 의과대학 소아청소년과)
박미림(충북대학교 의과대학 소아청소년과)
박현진(국립암센터 소아청소년암센터 소아청소년과)
이미정(단국대학교 의과대학 소아청소년과)
이준아(원자력병원 소아청소년과)
임연정(충남대학교 의과대학 소아청소년과)
최희원(동아대학교 의과대학 소아청소년과)

그림/만화 임연정