나, 함께 산다

시설 밖으로 나온 장애인들의 이야기

서중원(기록) , 장애와인권발바닥행동(기획) 지음

오월의봄 2018년 08월 09일 출간 종이책 : 2018년 06월 28일 출간

작품소개

책소개

시설 밖 세상으로 나온 이들의 함께 살고 함께 먹고 함께 싸우는 삶을 위한 여정

“이야기하고 싶었습니다. 한 사람의 24시간은 먹고 자는 것 이상의 사람 간의 소통, 관계, 꿈에 대한 끊임없는 갈망으로 이루어진다는 사실을 이야기하고 싶었습니다.
장애를 가진 시민이 사회에 통합되기 위해 끝도 없는 연습을 하는 게 아니라 지역사회가 다양한 사람이 한데 어우러져 살아갈 수 있도록 능력을 키워야 한다는 것, 이 모든 건 준비되고 나서가 아니라 지금 당장 살 부비며 겪어가야 한다는 것을 이야기하고 싶었습니다.”

“가난하고, 장애가 있는 사람들은 왜 시설에서 살아야만 하는가?”
대부분의 장애인들이 한평생의 삶을 시설에서 보내는 사회, 장애인이 시설에 사는 것을 너무도 당연하게 여기는 사회에서 시설을 나와 자립을 선언한 사람들이 있다. 이상분, 유정우, 김범순, 신경수, 최영은, 김진석, 홍윤주, 정하상, 김은정, 남수진, 이종강 열한 명이 바로 그들이다.
한국 사회에서 장애인들이 탈시설을 한다는 것, 그리고 그 이후에 자립 생활을 꾸려간다는 것은 그 자체로 매우 첨예한 사회적, 정치적 문제들을 포함한다. 근본적으로 이는 그동안 자신을 ‘인간’으로 인정하지 않은 사회에 온몸으로 자신의 존재를 알리는 투쟁이다.
‘탈시설’이라는 문제의식은 여태껏 비장애인의 ‘정상성’의 관점에서 장애인이라는 한 인간 존재를 배타적으로 규정해온 역사를 바탕으로 한다. 이러한 역사 속에서 수용 시설의 존재 이유와 그 정당성은 단 한 번도 의심된 적이 없었다.
장애가 없는 몸을 정상으로, 그렇지 않은 몸을 비정상으로 구분하는 도식은 장애인을 사회에서 격리되어야 할 존재로 내몰렸다. 그렇게 해서 만들어진 시설만이 장애인이 살 곳이라는 위험한 규정은 시설 내의 온갖 폭력들을 방관, 묵인하도록 했다.
이 책에는 이처럼 자신의 삶을 폭력적으로 좌지우지해온 국가나 사회의 결정을 거부하고 탈시설을 감행한 열한 명의 사람들이 등장한다. 이들과의 만남은 2005년부터 장애인 ‘탈시설 자립 생활 운동’을 통해 탈시설을 돕고, 시설 비리 척결을 위한 시설 조사를 진행해온 단체 ‘장애와인권발바닥행동’(이하 ‘발바닥행동’)이 기획한 인터뷰에서 시작되었다. 2016년 여름부터 2017년 여름까지 여러 차례 진행된 인터뷰를 통해 ‘발바닥행동’과 인연을 맺고 있는 탈시설 장애인들의 경험과 일상이 생생하게 기록될 수 있었다.
1년에 걸친 인터뷰 과정에서 이들은 탈시설 이후의 자립 생활은 물론 시설 문제를 비롯한 국가와 사회 제도에 대한 생각을 담담하고도 유쾌하게 털어놓았다.

목차

기획의 말 시설의 존재 이유를 질문하지 않는 사회 | 7
기록의 말 그다음을 사는 일 | 11

1부 시설 밖에서 삶을 펼치다 | 21

이 부부가 사는 법 ㆍ 이상분, 유정우 | 23
후일담 1 이 여자가 사는 법 | 48
후일담 2 이 남자가 사는 법 | 59

오늘이라는 날짜는 다신 안 와 ㆍ 김범순 | 69
후일담 김범순이라는 아포리즘 | 93

나의 투쟁기 ㆍ 신경수 | 97
후일담 사람에게 무슨 등급이에요? | 126

나는 최 영 은, 사람답게 살고 싶은 인간일 뿐입니다 ㆍ 최영은 | 129
후일담 왜 고깃덩어리 취급을 받아야 합니까? | 149

세상에는 세잎클로버가 더 많아요 ㆍ 김진석 | 155
후일담 근데 아직 미완성이에요 | 182

2부 다시, 세상과 마주하는 방법 | 185

자부와 거부 사이, 그 어디쯤 ㆍ 홍윤주 | 187
후일담 마땅히 물어야 할 것들 | 208

아무도 내한테 알려주지 않았어요 ㆍ 정하상 | 213
후일담 외로운 이의 옷깃에 묻은 머리카락 한 올을 어찌할 것인가 | 228

너라면 안 그러겠어? ㆍ 김은정 | 231
후일담 더 아픈 사람만이 아픈 사람을 위로한다 | 257

솔직하게 말할 수 있어서 다행이야 ㆍ 남수진 | 259
후일담 연습하면 돼~ | 285

내가 떠나지 않는 이유 ㆍ 이종강 | 287
후일담 맑고 깊은 물 | 316

‘탈시설 자립 생활 운동’ 함께 알기 | 320

추천사 초대를 받았다 ㆍ 고병권 | 323
이야기를 들을 준비 ㆍ 장혜영 | 328

출판사 서평

시설의 근거를 질문하고 탈시설로 나아갈 수 있게 힘을 실어주었다.

나에겐 함께할 자유가 있다
그렇다면 탈시설 이후 이들은 어떻게 살아가고 있을까? ‘발바닥행동’과 작가 서중원이 이들을 인터뷰하면서 가장 세심하게 다루고자 한 부분이 바로 이들의 ‘일상생활’이다. 1년에 걸친 밀착 인터뷰를 통해 《나, 함께 산다》는 이들의 달라진 삶을 기록할 수 있었다.
스스로의 의지로 시설을 나온 이후 삶을 어떻게 꾸려가고 있는지, 일상에서 어떤 변화들과 마주하고 있는지, 인터뷰이들은 자기 나름의 언어로 들려주고 있다. 우리 모두가 그러하듯, 이들 역시 저마다의 방식으로 삶의 무게중심을 잡고 있었다.
시설에서부터 사랑을 키워오다가 탈시설 이후 부부의 연을 맺고 서로의 상처를 보듬어주며 신혼생활을 만끽하고 이들도 있고, 지역사회로 나와 이웃들을 살뜰히 챙기고 정을 나누는 이, 시설에서 자행되는 폭력 및 장애인의 자립 생활을 지원하기는커녕 시설 예산만을 확충하고 있는 국가와 맞서 투쟁하고 있는 이, 자신의 아이를 지극정성으로 돌보며 살아가는 이도 있다.
그리고 그중에는 활동가들과 함께 오랜 기간 탈시설을 준비했지만 지극히 현실적인 제약들로 끝내 시설을 나가지 못한 이도 있다. 그렇지만 그는 시설에서 자신이 할 수 있는 역할이 있다고 믿는다.
자신이 눈 뜨게 된 탈시설이라는 세상에 대해 시설 사람들에게 전해주고, 폐쇄된 환경에서 정보가 부족해 알지 못하는 인간의 권리를 시설 사람들이 누릴 수 있도록 알려주는 것.
그는 ‘아직’ 시설에 살고 있지만, 자신이 존재하는 바로 그곳에서 시설 너머의 세상과 관계한다는 점에서 이 역시 탈시설의 한 방식이라 말할 수 있을 것이다.
시설이라는 익숙한 공간을 떠나 이들이 얻은 것은 다른 누군가와 함께 사는 삶이다. 집단 생활 속에서 늘 타인과 함께였지만, 정작 사람 대 사람으로서 관계 맺고 살아갈 기회는 한 번도 가질 수 없었던 이들에게 탈시설은 자신이 원할 때 스스로의 의지로 가족, 친구, 연인 혹은 낯선 사람들과 교류할 수 있는 장을 열어주었다.

“그러니까 당신에게는 무엇이 필요합니까?”
탈시설 후 함께 살아갈 수 있는 자유가 생겼다는 것은 분명하다. 그러나 물리적으로는 시설을 벗어났다고 해도, 세상으로 나온 장애인들의 현실은 결코 녹록지 않다. 세상으로 나왔다는 사실과 그 세상을 살아가야

작가정보

저자(글) 서중원(기록)

저자 : 서중원(기록)
저자 서중원
구술기록 노동자. 형제복지원 사건 피해생존자들의 이야기를 기록한 《숫자가 된 사람들》을 공동 작업했다.
이 일을 기점으로 종교와 자선, 복지의 아주 위험한 결합체인 시설 사업의 역사를 추적하던 중 장애와인권발바닥행동을 통해 ‘탈시설’과 ‘자립 생활’, 그리고 ‘상분, 정우, 범순, 경수, 진석, 영은, 윤주, 하상, 은정, 수진, 종강’ 님을 만났다.

저자 : 장애와인권발바닥행동(기획)
저자 장애와인권발바닥행동
사회에서 분리되어 ‘거주 시설’에서 평생을 살아가는 사람들이 있다. 대부분 장애인과 가난한 사람들이다. 장애와인권발바닥행동은 사회에 묻는다.
“가난하고, 장애가 있는 사람들은 왜 시설에서 살아야만 하는가?” 이 질문을 갖고 2005년부터 ‘탈시설 자립 생활 운동’을 해왔다.
거주 시설에 사는 장애인들이 지역사회로 나와 잃어버린 자신의 삶을 찾고, 집에서 살고 있는 장애인들이 더 이상 시설에 가지 않고 지역사회에서의 삶을 지속적으로 이어가도록 힘을 보태기 위함이다.

사진 : 정택용
사진삽도 정택용
일하는 사람들의 땀과 생태를 위협하는 인간의 탐욕에 관심이 많은 사진가. 대추리나 제주 강정, 밀양, 용산과 더불어 숱한 노동 현장에서 이 나라엔 대접받는 1등 국민이 따로 있는 것은 아닌가 하는 의문을 품고 사진을 찍는다.
기륭전자 비정규직 투쟁 1,895일 헌정사진집 《너희는 고립되었다》와 고공농성과 한뎃잠을 담은 사진집 《외박》을 냈다. 《밀양을 살다》 속 밀양 주민 17명의 사진을 찍었고 밀양 투쟁 10년 기념 사진집 《밀양, 10년의 빛》을 엮었다.

저자(글) 장애와인권발바닥행동(기획)