자폐의 거의 모든 역사

자폐는 어떻게 질병에서 축복이 되었나

존 돈반 , 캐런 주커 지음 | 강병철 옮김

꿈꿀자유 2021년 07월 06일 출간 국내도서 : 2021년 06월 01일 출간

작품소개

책소개

2017년 퓰리처 상 논픽션 부문 파이널리스트
2016년 월스트리트저널 10대 논픽션
2016년 워싱턴포스트 주목할 만한 논픽션
뉴욕타임스 베스트셀러 및 편집자의 선택

자폐증이라는 수수께끼의 역사, 과학, 그리고 깊은 감동의 휴먼드라마

처음부터 자폐증은 수수께끼였다. 그렇기에 사회와 과학은 많은 실수를 저질렀다. 자폐인은 정상적으로 살아갈 수 없다고 생각했다. 사회에 부담만 주는 쓸모없는 존재로 치부하여 영원히 격리하거나, 심지어 국가권력이 조직적으로 살해했다. “냉장고 엄마”라는 이론으로 엄마를 비난했다. 자폐인은 교육시킬 수 없다는 선입견에 사로잡혀 공립교육에서 배제했다. 수많은 사이비들이 이윤을 위해, 명성을 위해, 때로는 인도주의적 명분에 취해 자폐인과 가족을 이용하고, 착취하고, 소외시켰다.

지금도 자폐증은 수수께끼다. 그러나 지난 80년간 사회는 자폐인의 살아갈 권리는 물론 교육권을 보장하고, 엄마를 탓하는 문화를 떨쳐냈다. 수많은 이론의 폭력성과 비과학성을 극복하고 자폐성향이 인간 정신에 내재된 특성이며, 인간은 모든 측면에서 ‘스펙트럼’으로 존재한다는 깨달음을 얻었다. 그리고 마침내 과거 같으면 괴짜나 얼간이 취급을 받았을 자폐인 스스로 자신의 내면을 드러내고, 설명하고, 축복하기에 이르렀다.

이런 변화가 저절로 성취된 것은 아니다. 수많은 사람이 뛰어들어 각자의 몫만큼 역사의 수레바퀴를 굴렸다. 꿈쩍도 않던 수레바퀴가 마침내 진창을 빠져나와 구르기 시작했고, 점점 속도가 붙고 있다. 과학자, 의사, 심리학자, 언어학자, 공학자, 작가, 변호사, 영화제작자, 언론인, 교육자, 기업가, 정치인이 재능과 열정과 시간과 노력과 영향력을 아낌없이 바친 결과다. 그러나 무엇보다 큰 힘을 발휘한 사람, 자폐인을 끔찍한 수용기관에서 해방시켜 “바다를 보여준” 사람, 교육받을 권리를 쟁취한 사람, 이 세상에 “어딘지 다른 사람”이 살아갈 자리를 마련해야 한다고 모두를 설득한 사람은 자폐인과 가족, 그리고 그들의 말에 귀를 기울인 이름 없는 보통 사람들이었다. 이 책은 그들의 피와 땀과 눈물, 희생과 비극과 시행착오, 간절한 염원과 비범한 용기와 지극한 사랑에 관한 이야기다.

목차

서문
1부 최초의 자폐아 1930~1960년대
1장 도널드
2장 사회악
3장 첫 번째 환자
4장 야생 소년과 성스러운 바보들
5장 사랑과 보호
6장 어떤 천재

2부 비난 게임 1960~1980년대
7장 냉장고 엄마
8장 죄수 15209
9장 카너의 잘못일까?
10장 이를 악물고
11장 엄마들, 연대하다
12장 지각 변동
13장 월요일 오후 집에서

3부 수용시설의 종말 1970~1990년대
14장 “세상의 무관심이란 벽 뒤에서”
15장 교육받을 권리
16장 버스에 올라타기
17장 최초로 바다를 보다

4부 행동, 분석되다 1950~1990년대
18장 행동주의자
19 장 “소리지르고, 때리고, 사랑하기”
20장 혐오자극을 혐오한다
21 장 “반(反) 베텔하임파”
22장 47퍼센트
23 나를 봐
24장 법정에서 교실로

5부 런던에서 제기한 의문 1960년대~1990년대
25장 중요한 질문들
26장 누구를 셀 것인가?
27장 단어에 질서가 없다면
28장 쌍둥이를 찾아라
29장 경이로운 발견들

6부 진단을 재정의하다 1970년대~1990년대
30장 자폐 스펙트럼
31장 오스트리아 의사
32장 서명

7부 꿈과 한계 1980년대~1990년대
33장 언어라는 꿈
34장 내면에 갇힌 아이
35장 자폐증을 정의하라
36장 과학을 지원하라
37장 마법사

8부 자폐증, 유명해지다 1980년대~1990년대
38장 자폐증, 수면 위로 떠오르다
39장 사회적 비상사태

9부 “유행병” 1990년대~2010년대
40장 백신 공포
41장 오티즘 스피크스
42장 추악한 진실
43장 거대한 사기

10부 현재
44장 당사자의 목소리
45장 신경다양성
46장 행복한 사람

후기
자폐증 연표

출판사 서평

자금을 지원하는 기관들이 속속 생겨나 과학 연구가 촉진되었다. 또한 양심적인 언론인과 의료계의 노력으로 음모가 밝혀지면서 웨이크필드는 의사 면허를 박탈당했다. 그러나 백신 접종률은 아직까지도 회복되지 않으면서 사라졌다고 생각되던 감염병들이 다시 유행하는 지경에 이르렀고, 비과학적 음모론은 더욱 기승을 부리고 있다.

“어딘지 다른 사람은 열등한 존재가 아닌가?” - 신경다양성 운동
1986년 템플 그랜딘이 자폐인 스스로 자폐 경험을 기술한 최초의 책 《어느 자폐인 이야기》를 출간했다. 통념상 말을 못한다고 생각되었던 자폐인이 책을 쓰고 강연을 한다는 것도 놀라웠지만, 그랜딘은 교수이자 축산 시설 설계 분야에서 세계적인 학자이기도 했다. 이 사실은 일부 자폐인이 비범한 능력을 지녔다는 점을 크게 부각시켰다. 로나 윙이 제안한 “스펙트럼”이란 개념이 정설로 자리잡으면서 자폐인/비자폐인이라는 이분법보다는 인간의 정신이 무수한 측면을 갖고 있으며, 각각의 측면이 모두 스펙트럼상에 존재한다는 생각이 싹텄다. 1993년 자폐인인 짐 싱클레어가 “우리를 위해 슬퍼하지 마세요”라는 연설을 통해 자폐인의 자기권리옹호운동을 탄생시켰다. 1996년에는 역시 자폐인인 호주의 사회학자 주디 싱어가 신경다양성이란 용어를 창안하고, 학위논문에 신경다양성 운동에 대해 기술했다. 결국 인간은 정신적 다양성을 지닌 존재이며, 자폐란 특정한 측면이 덜 발달한 대신 다른 측면이 발달하는 현상으로 보게 된 것이다.

자폐의 역사는 곧 인간해방의 역사다!

자폐는 무엇인가? 지금도 수수께끼다. 과거에는 말할 것도 없었다. 사회가 끊임없이 발전해야 하고, 효율과 속도가 가장 중요하다고 여겨지던 때 자폐인은 쓸모 없는 존재, 사회 발전을 가로막고 ‘정상인’에게 부담만 되는 존재로 치부되었다. 그때 자폐는 질병이자 저주였다. 그러나 인류는 이성과 공감의 힘으로 꾸준히 장애물을 극복하며 오늘에 이르렀다. 자폐인을 가두었던 비인간적인 시설을 해체하고, ‘냉장고 엄마’라는 끈질긴 편견을 극복했다. 자폐인과 소통하는 법을 찾았으며, 공립교육 시스템에서 모두가 함께 배우는 방법을 선택했다. 백신과 유사과학의 폐해가 엄청났지만 역시 과학의 힘으로 진실을 밝혀냈다. 또한 자폐인을 어느 누구와 다름없이 존엄한 존재로 인정하고, 사회에서 그들이 살아갈 자리를 마련하고, 더불어

작가정보

저자(글) 존 돈반

ABC 뉴스 통신원이자 인터넷 토론 프로그램 인텔리전스 스퀘어드(Intelligence Squared U.S. Debates)의 호스트 겸 진행자. ABC 방송 〈나이트라인〉 앵커맨으로 잘 알려져 있다. 백악관 수석 특파원을 비롯해 런던, 모스크바, 예루살렘, 요르단의 암만(Amman)에서 오랫동안 특파원으로 일했다. 세 번의 에미상과 해외통신원클럽상(Overseas Press Club Award)을 수상했다. 자서전적 스토리텔링을 통해 다양한 사람의 목소리를 발굴하고 그들을 연결하는 공동체를 지향하는 스토리 디스트릭트(Story District)에서 라이브 스토리텔러로도 활동하고 있다. Twitter: @johndonvan.

저자(글) 캐런 주커

미국내외의 다양한 주제를 보도해온 저널리스트이자 TV 프로듀서. ABC 방송의 〈월드뉴스〉와 〈나이트라인〉 프로듀서로 피터 제닝스(Peter Jennings), 찰리 깁슨, 다이앤 소여(Diane Sawyer)와 함께 일했으며, 경제정상회의, 미 대선, 사회적 트렌드, 올림픽 방송 등을 제작했다. 에미상 후보로 지명되었으며, ABC의 9/11 특집방송으로 텔레비전 분야에서 가장 큰 영예인 피바디(Peabody)상과 알프레드 듀퐁(Alfred L. DuPont)상을 수상했다. 큰 아들인 미키가 자폐증 진단을 받은 후 자폐증의 실상을 널리 알리는 쪽으로 보도 방향을 새롭게 설정했다.

번역 강병철