뉴로트라이브 자폐증의 잃어버린 역사와 신경다양성의 미래

자폐증의 잃어버린 역사와 신경다양성의 미래

스티브 실버만 지음 | 강병철 옮김

알마 2018년 11월 22일 출간 종이책 : 2018년 09월 14일 출간

작품소개

책소개

“자폐증과 뇌의 작동 방식에 관심 있는 사람이라면
템플 그랜딘과 클라라 클레이본 파크의 저작들과 나란히
서가에 꽂아두어야 할 책이다.” _ 올리버 색스

2015 새뮤얼존슨 논픽션상 수상작

“아름답고 인간적이며 중요한 책!” 뉴욕타임스
“‘자폐증의 과거’에 관한 결정적인 책이다.” 이코노미스트
“숨이 멎을 듯하다. 그 어떤 책보다 심금을 울린다.” 보스턴글로브
“모든 사람이 이 책을 읽어야 한다. 모든 사람이 말이다.” 포브스

과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상한 《뉴로트라이브》는 자폐증의 잃어버린 역사를 복원하고 자폐증에 관한 사회적 통념을 근본적으로 뒤집으면서 앞으로 우리의 미래를 새롭게 열어나갈 신경다양성이라는 개념을 탐색한다. 파라마운트 픽쳐스는 이 책을 영화로 제작하기로 결정했다.

자폐증이란 무엇인가? 일생 동안 지속되는 장애인가, 아니면 자연발생적 인지능력의 차이로 발현되는 특정한 형태의 천재성에 가까운 상태인가? 자폐증은 이 두 가지 유형은 물론, 보다 넓은 차원을 포괄한다. 그리고 우리의 미래는 자폐증을 얼마나 이해하는지에 달려 있다. 이 책은 자폐증, 난독증, ADHD 등 신경학적 차이가 인간 게놈의 복잡성과 다양성에서 비롯되었다는 것을 정확히 이해하고 받아들이고 발전시켜나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 과학적으로, 그리고 감동적으로 논증해낸다.

“《뉴로트라이브》는 보기 드문 공감능력과 감수성으로 자폐증의 모든 역사를 넓고 깊게 그려낸다. 이 책을 읽는다면 자폐증에 관한 생각이 완전히 바뀔 것이다. 자폐증과 뇌의 작동 방식에 관심 있는 사람이라면 템플 그랜딘과 클라라 클레이본 파크의 저작들과 나란히 서가에 꽂아두어야 할 책이다.”_ 올리버 색스의 서문에서

목차

올리버 색스의 서문
프롤로그_긱 증후군의 배후
1. 클래팜 커먼의 마법사
2. 녹색 빨대를 사랑하는 소년
3. 빅토린느 수녀는 무엇을 알고 있나
4. 매혹적이고 기이한 특징들
5. 유해한 양육의 발명
6. 무선통신의 왕자
7. 괴물과 싸우기
8. 자연이 긋는 선은 항상 주변으로 번진다
9. 〈레인맨〉 효과
10. 판도라의 상자
11. 자폐라는 공간은 얼마나 넓은가
12. 엔터프라이즈호 만들기_신경다양성의 세계 설계하기
에필로그_켄싱턴 시장님
후기
옮긴이의 말
주석
찾아보기

책 속으로

몇 달 후 나는 실리콘밸리에서 가장 높게 평가받는 여성 기술자이자 기업가인 주디 에스트린의 프로필 작업에 착수했다. 1970년대에 스탠퍼드 대학교를 졸업한 그녀는 빈트 서프와 함께 인터넷의 뼈대라 할 수 있는 TCP/IP 프로토콜을 개발했다. 그 후로도 남성들이 지배하는 IT 분야에서 여러 개의 스타트업을 성공적으로 출범시키며 성공가도를 달렸다. 주디의 개인사를 취재하다가 그녀의 시동생인 마닌 클리그 펠드와 연락이 닿아서 그녀의 집으로 찾아가 인터뷰를 할 수 있을지 물어보았다. “물론이죠. 하지만 한 가지, 우리 집에는 자폐증에 걸 린 딸이 있다는 걸 알아두세요.”
기이한 우연처럼 느껴졌다. 기술 분야에서 큰 성공을 거둔 실리콘밸리의 두 집안에 희귀한 신경학적 장애를 지닌 자녀가 있다? 다음 날 집 근처 카페에서 친구를 만나 이 흥미로운 우연에 대해 이야기했다. 그때 옆 테이블에 앉아 있던 짧고 검은 머리를 한 젊은 여성이 불쑥 끼어들었다. “저는 특수교육 교사인데요, 지금 무슨 일이 일어나고 있는지 아세요? 실리콘밸리에 자폐증이 유행하고 있다고요. 우리 자녀들에게 끔찍한 일이 벌어지고 있어요.” 갑자기 소름이 돋았다. 정말일까?
_ 프롤로그, 16~17쪽

새로 자폐증이라는 진단을 받은 자녀를 어떻게 키워야 할지 고민하던 부모들은 느닷없이 기본 예방접종의 안전성과 수은(티메로살 같은 백신 보존제 속에 극소량 포함되어 있다) 등의 중금속이 자녀의 발달에 장애를 초래했을 가능성에 대해 상반되는 정보가 난무하는 지뢰밭에 던져진 꼴이 되고 말았다. 거대 제약회사와 부패한 정부 관료 사이에 전 세계적으로 만연한 백신 부작용을 은폐하려는 거대한 음모가 진행 중이라는 소문이 때마침 등장한 인터넷을 타고 걷잡을 수 없이 퍼졌다. 전 세계적으로 백신 접종률이 떨어지기 시작하면서 매년 수만 명의 어린이를 죽음으로 몰고 갔던 백일해 등의 유행병이 다시 나타나는 것 아니냐는 불안이 높아졌다. 자폐증이 크게 늘어난 이유에 대한 공식적인 설명은 ‘오랜 기간에 걸쳐 진단 기준이 점차 확대되었다’는 것이었다. 그렇다면 애초에 왜 그렇게 진단 기준을 부적절할 정도로 좁게 잡았단 말인가? 이전까지 유전적 요인으로 생각되었던 수수께끼의 희귀병이 어떻게 삽시간에 어디서나 볼 수 있는 병이 되어버렸단 말인가?
_ 프롤로그, 27쪽

이 책을 쓰기 위해 이 질문의 해답을 찾는 과정에서 나는 아예 처음, 즉 카너와 아스퍼거가 각기 따로 자폐증을 발견했다고 생각되는 1940년대보다도 더 이른 시점에서 시작해보기로 했다. 아무것도 당연하다고 생각하지 않자 자폐증 역사의 표준적인 연대표, 즉 소위 자폐증의 창조 신화 자체가 근본적으로 잘못되어 있어 이전 시대에 자폐증을 겪었던 사람들을 파악하기가 어렵다는 사실이 눈에 들어왔다. 부정확한 연대표를 바로 잡지 않는 한, 어떤 연구와 사회적 합의가 자폐인과 가족들에게 가장 도움이 될지에 관해 현명한 결정을 내리기는 어려울 것이다.
‘긱 증후군’이 발표된 후 가장 유망한 발전이라면 신경다양성이라는 개념이 대두된 것이다. 자폐증, 난독증, 주의력결핍과다활동장애(ADHD) 같은 병들을 단순히 능력 부족과 기능 이상의 집합체로 볼 것이 아니라 독특한 장점을 지니고 인류의 기술과 문화 진보에 이바지해온 자연발생적 인지적 변이로 봐야 한다는 생각이다. 자폐증을 하나의 스펙트럼으로 보는 모델과 신경다양성이라는 개념은 포스트 모던적 세계관의 산물이라는 믿음이 폭넓게 퍼져 있지만, 사실 이런 개념은 아주 오래된 것으로 1938년 한스 아스퍼거가 최초의 대중 강연을 통해 제안했다.
_ 프롤로그, 30쪽

지금도 소수의 인지심리학자들을 제외하고는 1980년대의 정신의학 계에서 자폐범주성장애라는 모델을 채택한 것이 이 병을 최초로 정의한 사람에게 결정적인 패배를 안긴 것이라는 사실을 아는 사람은 거의 없다. 수십 년간 카너는 자신의 증후군이 정의상 단일한 병이고 어린이에게만 국한되며 극히 드물다는 입장을 고수했다. 영향력 있는 경제학자 타일러 코웬이 ‘자폐증적 인지 스타일’을 타고난 것의 장점을 내세우거나, 대릴 해너 같은 할리우드 스타가 중년에 들어서야 사실은 자폐증이었다고 털어놓는다든지, 필즈 메달을 수상한 수학자 리처드 보처즈가 언론과의 인터뷰에서 자신의 자폐증적 성향에 대해 이야기하는 것을 그가 보았다면 완전히 정신 나간 짓까지는 아니라고 해도 무책임하다고 받아들였을 것이다. 심지어 코미디언 제리 사인펠트도 [나이틀리 뉴스]에 출연하여 진행자인 브라이언 윌리엄스에게 이렇게 말하며 그 대열에 동참했다. “아주 넓게 본다면 저도 그 범주에 들어간다고 생각합니다. 기본적인 사회적 관계가 너무나 어렵거든요. 그렇다고 뭘 못한다는 소리는 아니에요. 그저 다른 사람과 사고방

출판사 서평

자폐증의 잃어버린 역사를 찾아서

《와이어드》《타임》《네이처》 등의 매체에 글을 써온 저널리스트 스티브 실버만은 실리콘벨리에서 성공한 컴퓨터 엔지니어들을 취재하다가 그들의 자녀 중에 자폐증과 아스퍼거 증후군을 겪는 경우가 유독 많다는 사실을 발견한다. 호기심에서 출발한 취재는 의사와 치료사, 연구자, 자폐인과 그들의 가족들을 직접 찾아다니며 엄청난 자료를 검토하고 조사한 끝에 자폐증의 잊힌 역사와 그 전모를 드러내기에 이른다.

1943년 미국의 소아정신과 전문의 레오 카너는 자신만의 세계에서 살면서 주변 사람들을 무시하는 것처럼 보이는 11명의 어린이를 치료하며 이 수수께끼 같은 질병을 발견하고 자폐증autism이라고 명명했다. 하지만 카너는 자폐증이 매우 드문 질병이며 호전될 가능성이 희박하다고 생각했을 뿐 아니라, 부모들의 잘못된 양육법으로부터 자폐증이 발병한다고 주장하여 숱한 고통의 씨앗을 뿌린다. 이로 인해 이후로도 오랫동안 자폐증이란 상태는 부정적인 시각으로 규정되고 말았다.

카너가 자폐증을 발견하기 훨씬 전부터 독일의 비엔나 어린이병원에서는 정교한 언어를 구사하거나 과학과 수학에 뛰어난 재능이 있지만 타인과 의미 있는 사회적 관계를 맺지 못해 따돌림당하는 어린이들을 주목했으며, 이들의 재능을 북돋아주고 보람 있게 살아가도록 가장 알맞은 직업을 권하기도 했다. 소아과 의사 한스 아스퍼거는 이 어린이들을 ‘꼬마 교수님’이라 부르며, 이들의 상태를 자폐증이라 명명했다. 카너와는 상관없이 독립적으로 이름 붙인 것으로, 카너가 자폐증을 명명한 지 1년 후의 일이었다.

아스퍼거는 카너와는 달리 자폐증의 긍정적인 면을 주목했다. 즉 자폐인은 매우 다양한 스펙트럼으로 존재하며 포용적인 방법으로 교육하면 그들의 삶과 능력은 향상되고 사회에 기여할 수 있다고 믿었다. 하지만 안타깝게도 나치가 광기에 사로잡혀 전쟁을 일으키고 패망하는 바람에 아스퍼거의 이론은 오래도록 세상에 알려지지 않았다.

자폐증의 원인은 무엇인가, 그리고 완치는 가능한가

자폐증이 유해한 양육에서 비롯된다는 이론을 역사의 뒤안길로 사라지도록 한 사람은 자폐증 아들을 둔 다정한 아버지이자 심리학자인 버나드 림랜드였다. 그는 아들이 평생 자폐증이란 굴레 속에서 살아가야 한다는 사실을 받아들일 수 없었다. 그는 자폐증 전문가는 아니었지만 독학으로 공부하여 《유아자폐증》이란 책을 썼다. 이 책은 자폐증의 원인이 ‘냉장고 엄마(냉장고처럼 차가운 엄마)’ 때문이 아니라 ‘선천적 지각장애’라는 사실을 밝혀냄으로써, 자폐증을 올바른 과학의 궤도로 다시 올려놓았다.

하지만 림랜드는 자식을 완치시키겠다는 불굴의 의지가 한계에 부딪치자, 비타민 대량 투여, 신경을 안정시킨다는 정체불명의 약제들, 독소를 배출시킨다는 근거 없는 치료법 등을 옹호하기도 했다. 이러한 현상은 오늘날에도 끊임없이 되풀이된다. 이 책을 우리말로 옮긴 소아과 전문의 강병철은 다음과 같이 썼다.

“돈에 눈이 먼 자들이 이 기회를 놓칠 리 없다. 이제 자녀의 자폐증을 완치시키고야 말겠다는 굳은 의지를 지닌 부모들은 온갖 중금속 검사, 알레르기 검사, 효모균 검사를 받고, 아무런 효과도 없는 영양보충제, 비타민, 독소배출요법에 온 정성을 다한다. 한 달에 수십, 수백만 원을 들여가며 그렇지 않아도 예민한 아이에게 불편과 불안을 가중시키게 되니 삼중고를 자초하는 셈이다.
사람은 누구나 불행이 닥치면 원인을 찾으려고 한다. 감당할 수 없는 절망을 투사할 희생양을 찾는 감정적 반응과 정의를 추구하고 불행의 근원을 밝혀 집단을 보호하려는 이성적 반응이 결합된 행동이다. 시민운동이 대두되고 환경에 대한 관심이 높아진 것은 더없이 좋은 일이지만, 자폐증이라는 이해하기 어려운 문제가 던져졌을 때 사람들은 너무 쉬운 답을 선택했다. 기업의 탐욕과 환경 독소가 원인이라고 단정해버린 것이다. 자폐증 분야에서 널리 존경받는 림랜드가 가세하자 쉬운 답은 그대로 정답이 되고 말았다. 영국의 사기꾼 앤드류 웨이크필드가 백신이 자폐증의 원인이라는 희대의 사기극을 펼쳤을 때도 림랜드는 그 생각을 적극 지지하여 백신 접종률 하락과 감염병의 재유행에 힘을 보탠 꼴이 되고 말았다.” _ 옮긴이의 말에서

영화 [레인맨]과 자폐인들의 경이로운 능력

1988년 개봉한 영화 [레인맨]은 자폐인에 대한 새로운 인식을 대중들에게 각인시킨 결정적인 계기가 되었다. 자폐증은 사회적 관계를 맺지 못하고, 변화를 견디지 못하고, 의사소통 시 뉘앙스나 맥락을 인지하지 못하며, 특정 행동을 반복하거나 특별한 관심사에 고도로 집중하는 경향 등으로 나타난다. 이를 장애나 질병으로 여길 수도 있지만, [레인맨]은 자폐인들의 특별한 능력에 주목한다. 자폐인들 중에는 경이로운 기억력, 계산능력, 언어능력, 예술적 재능, 상상력을 지닌 이들도 있다는 것을 세상에 알려준 것이다.

《뉴로트라이브》에는 이 특별한 재능과 능력을 가진 자폐인들의 이야기가 풍성하게 등장한다. 현대 과학의 기초를 놓았던 헨리 캐번디시, 노벨상을 수상한 이론물리학자 폴 디랙, 에디슨과 어깨를 나란히 한 발명가 니콜라 테슬라, 공상과학소설 장르를 만들어낸 휴고 건즈백, 인공지능과 네트워크 컴퓨팅 개발에 결정적인 기여를 한 존 맥카시 등의 이야기가 매우 흥미롭게 펼쳐진다. 그중에서도 전 세계적인 산업디자이너이자 대학교수인, 그리고 그 자신이 자폐인이기도 한 템플 그랜딘의 고백은 유독 울림이 크다. 그녀는 자신의 자폐 경험을 들려주며, 우리로 하여금 자폐인에 대한 이해의 폭을 획기적으로 향상시킨다. 이들 자폐인이 숱한 사회적 편견과 역경을 딛고 자신의 분야에서 성공할 수 있었던 건, 이들이 특별한 재능을 발휘할 수 있도록 돕고 배려해준 부모와 교사들의 역할 때문이다.

자폐인들과 함께 펼쳐나갈 신경다양성 사회의 미래

이 책은 신경다양성이라는 개념으로 자폐증을 받아들일 것을 제안한다. 자폐증, 난독증, 주의력결핍과다활동장애(ADHD) 같은 병들을 단순히 능력 부족과 기능 이상의 집합체로 볼 것이 아니라, 독특한 장점을 지니고 인류의 기술과 문화 진보에 이바지해온 자연발생적 인지적 변이로 봐야 한다는 것이다. 이 책은 신경다양성 개념을 우리 사회에 폭넓게 받아들이고 적용해나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 감동적으로 논증해낸다. 그리고 무엇보다 자폐인들이 이제 스스로 발언하고 적극적으로 연대하기 시작했다. 인터넷이란 공간은 직접적인 사회적 관계를 맺기 어려워하는 그들에게 소통과 연대를 위한 최적의 공간이 되어주었다. 자폐인이자 작가인 짐 싱클레어는 다음과 같이 말한다.

“우리는 여러분이 필요합니다. 여러분의 도움과 이해가 필요합니다. 그렇습니다, 자폐증은 비극적입니다. 하지만 그것은 우리의 존재 때문이 아니라 우리에게 일어나는 일들 때문입니다. … 꼭 그래야만 한다면 슬퍼하세요. 잃어버린 꿈에 대해 슬퍼해도 좋습니다. 그러나 우리를 위해서 슬퍼하지는 마세요. 우리는 살아 있습니다. 우리는 현실입니다. 우리는 여러분을 기다리고 있습니다.” _ 본문 575쪽에서

이제 우리가 그들에게 응답할 차례다.

[책속으로 추가]
이들이 인지적으로 대단한 잠재력을 가지고 있다는 그의 믿음은 이미 몇 년씩 자녀의 행동을 합리적으로 설명해줄 소아과 의사, 정신과 의사, 신경과 의사, 기타 전문가들을 찾아다녔지만 아무 소득도 얻지 못했던 부모들의 마음에 말할 수 없을 정도로 큰 위안이 되었다. 부모 중 몇몇은 정신과 의사였는데 무슨 일이 있어도 카너의 의견을 듣고 싶어 했다. 자기 자식이 정신지체라는 사실을 믿고 싶지 않았기 때문이었다. 역사적으로 그런 진단은 노동자나 이민자, 그리고 유색인종들과 관련되었던 것이다.
카너는 이들에게서 알아낸 양상이 훗날 백신 반대주의자들이 1920년대와 1930년대에 걸쳐 메르티올레이트 등 수은을 함유한 항진균제와 백신 보존제들이 개발되었다는 사실을 지적하며 주장한 것처럼 현대에 들어 생긴 독특한 현상이라는 착각에 사로잡히지 않았다.
_ 4. 매혹적이고 기이한 특징들, 234~235쪽

강력한 동료들에 대한 카너의 조건부 항복은 신속한 만큼이나 부모들에게는 가혹했다. 1948년 4월, 《타임》에 “얼어붙은 아이들_유아기 조현병 환자들”이라는 제목의 기사가 실렸을 때는, 그가 자신의 증후군이 출생 시부터 존재한다고 고집을 피우지 않을 것이라는 사실이 명백해졌다. 맨해튼에서 열린 한 학회에서 동료들 에게 강연하는 도중 카너는 환자의 부모들에게 맹비난을 퍼부었다. 실험실이나 다음번 전시회 개막식장으로 황급히 뛰어가느라 자녀들을 제대로 안아줄 시간조차 없는 냉정한 완벽주의자들이라는 것이었다. 그는 부모들이 나쁜 마음으로 그런 것은 아니라고 설명했다. 다만, ‘지나치게 성실한 주유소 직원들처럼 기계적인 서비스’가 곧 책임감 있는 육아라는 개념을 갖고 있다는 것이었다. 그는 이 어린이들이 타인에게 등을 돌리는 이유가 ‘성에 제거 기능이 없는 냉장고 안에서 깔끔하게 키워진’ 결과, 혼자 있는 데서 오히려 위안을 찾게 되었기 때문이라고 덧붙였다.
_ 5. 유해한 양육의 발명, 258~259쪽

색스는 날카로운 관찰력으로 환자들이 의사소통을 할 능력이 없는 것이 아니라 한시도 쉬지 않고, 특히 자기들끼리 의사소통을 한다는 사실을 깨달았다. 단어를 사용하지는 않았지만 몸짓이나 기타 비언어적 형태로 자신을 표현했던 것이다. 그는 동료들이 주변에서 항시 일어나는 좀 더 미묘한 상호작용에

작가정보

저자(글) 스티브 실버만

저자 스티브 실버만 Steve Silberman
《와이어드》의 편집자로 일했으며, 《와이어드》를 비롯해 《뉴요커》《타임》《네이처》 등에 과학과 문화 관련 글을 써왔다. 2010년 카블리 사이언스 저널리즘상을 수상하였다. 2015년 《뉴로트라이브》를 펴냈으며, 과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상했다.

번역 강병철

역자 강병철
서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학에서 소아과 전문의가 되었다. 현재 캐나다 밴쿠버에 거주하며 번역가이자 출판인으로 살고 있다. 도서출판 꿈꿀자유 서울의학서적 대표이기도 하다. 공저로 《성소수자》《서민과 닥터 강이 똑똑한 처방전을 드립니다》가 있으며, 옮긴 책으로는 《인수공통 모든 전염병의 열쇠》《은퇴이민 가이드》《사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때》《존스 홉킨스도 위험한 병원이었다》《제약회사들은 어떻게 우리 주머니를 털었나》《재즈를 듣다》 등이 있다.