뉴로트라이브 : 자폐증의 잃어버린 역사와 신경다양성의 미래

자폐증의 잃어버린 역사와 신경다양성의 미래

스티브 실버만 지음 | 강병철 옮김

알마 2018년 11월 29일 출간 종이책 : 2018년 09월 14일 출간

작품소개

책소개

“자폐증과 뇌의 작동 방식에 관심 있는 사람이라면
템플 그랜딘과 클라라 클레이본 파크의 저작들과 나란히
서가에 꽂아두어야 할 책이다.” _ 올리버 색스

2015 새뮤얼존슨 논픽션상 수상작

“아름답고 인간적이며 중요한 책!” 뉴욕타임스
“‘자폐증의 과거’에 관한 결정적인 책이다.” 이코노미스트
“숨이 멎을 듯하다. 그 어떤 책보다 심금을 울린다.” 보스턴글로브
“모든 사람이 이 책을 읽어야 한다. 모든 사람이 말이다.” 포브스

과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상한 《뉴로트라이브》는 자폐증의 잃어버린 역사를 복원하고 자폐증에 관한 사회적 통념을 근본적으로 뒤집으면서 앞으로 우리의 미래를 새롭게 열어나갈 신경다양성이라는 개념을 탐색한다. 파라마운트 픽쳐스는 이 책을 영화로 제작하기로 결정했다.

자폐증이란 무엇인가? 일생 동안 지속되는 장애인가, 아니면 자연발생적 인지능력의 차이로 발현되는 특정한 형태의 천재성에 가까운 상태인가? 자폐증은 이 두 가지 유형은 물론, 보다 넓은 차원을 포괄한다. 그리고 우리의 미래는 자폐증을 얼마나 이해하는지에 달려 있다. 이 책은 자폐증, 난독증, ADHD 등 신경학적 차이가 인간 게놈의 복잡성과 다양성에서 비롯되었다는 것을 정확히 이해하고 받아들이고 발전시켜나갈 때, 우리가 보다 건강하고 안전하고 행복한 미래로 나아갈 수 있다는 것을 과학적으로, 그리고 감동적으로 논증해낸다.

“《뉴로트라이브》는 보기 드문 공감능력과 감수성으로 자폐증의 모든 역사를 넓고 깊게 그려낸다. 이 책을 읽는다면 자폐증에 관한 생각이 완전히 바뀔 것이다. 자폐증과 뇌의 작동 방식에 관심 있는 사람이라면 템플 그랜딘과 클라라 클레이본 파크의 저작들과 나란히 서가에 꽂아두어야 할 책이다.”_ 올리버 색스의 서문에서

목차

올리버 색스의 서문
프롤로그_긱 증후군의 배후
1. 클래팜 커먼의 마법사
2. 녹색 빨대를 사랑하는 소년
3. 빅토린느 수녀는 무엇을 알고 있나
4. 매혹적이고 기이한 특징들
5. 유해한 양육의 발명
6. 무선통신의 왕자
7. 괴물과 싸우기
8. 자연이 긋는 선은 항상 주변으로 번진다
9. 〈레인맨〉 효과
10. 판도라의 상자
11. 자폐라는 공간은 얼마나 넓은가
12. 엔터프라이즈호 만들기_신경다양성의 세계 설계하기
에필로그_켄싱턴 시장님
후기
옮긴이의 말
주석
찾아보기

책 속으로

몇 달 후 나는 실리콘밸리에서 가장 높게 평가받는 여성 기술자이자 기업가인 주디 에스트린의 프로필 작업에 착수했다. 1970년대에 스탠퍼드 대학교를 졸업한 그녀는 빈트 서프와 함께 인터넷의 뼈대라 할 수 있는 TCP/IP 프로토콜을 개발했다. 그 후로도 남성들이 지배하는 IT 분야에서 여러 개의 스타트업을 성공적으로 출범시키며 성공가도를 달렸다. 주디의 개인사를 취재하다가 그녀의 시동생인 마닌 클리그 펠드와 연락이 닿아서 그녀의 집으로 찾아가 인터뷰를 할 수 있을지 물어보았다. “물론이죠. 하지만 한 가지, 우리 집에는 자폐증에 걸 린 딸이 있다는 걸 알아두세요.”
기이한 우연처럼 느껴졌다. 기술 분야에서 큰 성공을 거둔 실리콘밸리의 두 집안에 희귀한 신경학적 장애를 지닌 자녀가 있다? 다음 날 집 근처 카페에서 친구를 만나 이 흥미로운 우연에 대해 이야기했다. 그때 옆 테이블에 앉아 있던 짧고 검은 머리를 한 젊은 여성이 불쑥 끼어들었다. “저는 특수교육 교사인데요, 지금 무슨 일이 일어나고 있는지 아세요? 실리콘밸리에 자폐증이 유행하고 있다고요. 우리 자녀들에게 끔찍한 일이 벌어지고 있어요.” 갑자기 소름이 돋았다. 정말일까?
_ 프롤로그, 16~17쪽

새로 자폐증이라는 진단을 받은 자녀를 어떻게 키워야 할지 고민하던 부모들은 느닷없이 기본 예방접종의 안전성과 수은(티메로살 같은 백신 보존제 속에 극소량 포함되어 있다) 등의 중금속이 자녀의 발달에 장애를 초래했을 가능성에 대해 상반되는 정보가 난무하는 지뢰밭에 던져진 꼴이 되고 말았다. 거대 제약회사와 부패한 정부 관료 사이에 전 세계적으로 만연한 백신 부작용을 은폐하려는 거대한 음모가 진행 중이라는 소문이 때마침 등장한 인터넷을 타고 걷잡을 수 없이 퍼졌다. 전 세계적으로 백신 접종률이 떨어지기 시작하면서 매년 수만 명의 어린이를 죽음으로 몰고 갔던 백일해 등의 유행병이 다시 나타나는 것 아니냐는 불안이 높아졌다. 자폐증이 크게 늘어난 이유에 대한 공식적인 설명은 ‘오랜 기간에 걸쳐 진단 기준이 점차 확대되었다’는 것이었다. 그렇다면 애초에 왜 그렇게 진단 기준을 부적절할 정도로 좁게 잡았단 말인가? 이전까지 유전적 요인으로 생각되었던 수수께끼의 희귀병이 어떻게 삽시간에 어디서나 볼 수 있는 병이 되어버렸단 말인가?
_ 프롤로그, 27쪽

이 책을 쓰기 위해 이 질문의 해답을 찾는 과정에서 나는 아예 처음, 즉 카너와 아스퍼거가 각기 따로 자폐증을 발견했다고 생각되는 1940년대보다도 더 이른 시점에서 시작해보기로 했다. 아무것도 당연하다고 생각하지 않자 자폐증 역사의 표준적인 연대표, 즉 소위 자폐증의 창조 신화 자체가 근본적으로 잘못되어 있어 이전 시대에 자폐증을 겪었던 사람들을 파악하기가 어렵다는 사실이 눈에 들어왔다. 부정확한 연대표를 바로 잡지 않는 한, 어떤 연구와 사회적 합의가 자폐인과 가족들에게 가장 도움이 될지에 관해 현명한 결정을 내리기는 어려울 것이다.
‘긱 증후군’이 발표된 후 가장 유망한 발전이라면 신경다양성이라는 개념이 대두된 것이다. 자폐증, 난독증, 주의력결핍과다활동장애(ADHD) 같은 병들을 단순히 능력 부족과 기능 이상의 집합체로 볼 것이 아니라 독특한 장점을 지니고 인류의 기술과 문화 진보에 이바지해온 자연발생적 인지적 변이로 봐야 한다는 생각이다. 자폐증을 하나의 스펙트럼으로 보는 모델과 신경다양성이라는 개념은 포스트 모던적 세계관의 산물이라는 믿음이 폭넓게 퍼져 있지만, 사실 이런 개념은 아주 오래된 것으로 1938년 한스 아스퍼거가 최초의 대중 강연을 통해 제안했다.
_ 프롤로그, 30쪽

지금도 소수의 인지심리학자들을 제외하고는 1980년대의 정신의학 계에서 자폐범주성장애라는 모델을 채택한 것이 이 병을 최초로 정의한 사람에게 결정적인 패배를 안긴 것이라는 사실을 아는 사람은 거의 없다. 수십 년간 카너는 자신의 증후군이 정의상 단일한 병이고 어린이에게만 국한되며 극히 드물다는 입장을 고수했다. 영향력 있는 경제학자 타일러 코웬이 ‘자폐증적 인지 스타일’을 타고난 것의 장점을 내세우거나, 대릴 해너 같은 할리우드 스타가 중년에 들어서야 사실은 자폐증이었다고 털어놓는다든지, 필즈 메달을 수상한 수학자 리처드 보처즈가 언론과의 인터뷰에서 자신의 자폐증적 성향에 대해 이야기하는 것을 그가 보았다면 완전히 정신 나간 짓까지는 아니라고 해도 무책임하다고 받아들였을 것이다. 심지어 코미디언 제리 사인펠트도 [나이틀리 뉴스]에 출연하여 진행자인 브라이언 윌리엄스에게 이렇게 말하며 그 대열에 동참했다. “아주 넓게 본다면 저도 그 범주에 들어간다고 생각합니다. 기본적인 사회적 관계가 너무나 어렵거든요. 그렇다고 뭘 못한다는 소리는 아니에요. 그저 다른 사람과 사고방

작가정보

저자(글) 스티브 실버만

저자 스티브 실버만 Steve Silberman
《와이어드》의 편집자로 일했으며, 《와이어드》를 비롯해 《뉴요커》《타임》《네이처》 등에 과학과 문화 관련 글을 써왔다. 2010년 카블리 사이언스 저널리즘상을 수상하였다. 2015년 《뉴로트라이브》를 펴냈으며, 과학 분야의 책으로는 처음으로 새뮤얼존슨 논픽션상을 수상했다.

번역 강병철

역자 강병철
서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학에서 소아과 전문의가 되었다. 현재 캐나다 밴쿠버에 거주하며 번역가이자 출판인으로 살고 있다. 도서출판 꿈꿀자유 서울의학서적 대표이기도 하다. 공저로 《성소수자》《서민과 닥터 강이 똑똑한 처방전을 드립니다》가 있으며, 옮긴 책으로는 《인수공통 모든 전염병의 열쇠》《은퇴이민 가이드》《사랑하는 사람이 정신질환을 앓고 있을 때》《존스 홉킨스도 위험한 병원이었다》《제약회사들은 어떻게 우리 주머니를 털었나》《재즈를 듣다》 등이 있다.