질병과 함께 춤을

아프다고 삶이 끝나는 건 아니니까

다른몸들 , 조한진희 (엮음) , 다리아 , 박목우 , 박목우 지음

푸른숲 2021년 10월 07일 출간 종이책 : 2021년 08월 20일 출간

작품소개

책소개

세상 그 누구도 아픈 것 때문에 또 다른 아픔을 얻지 않기를

“건강 약자들에게 구원의 책이며 여성 공동체의 의미와 글쓰기의 모델이 아닐 수 없다”
정희진(여성학 연구자, 《편협하게 읽고 치열하게 쓴다》 저자)

아픈 몸으로 살아가는 여성들의 질병 경험을 담은 책 《질병과 함께 춤을》(푸른숲 刊)이 출간되었다. 《아파도 미안하지 않습니다》를 쓴 조한진희 작가가 엮은 이 책은 각자 다른 질병을 가진 여성 4명이 질병과 더불어 살아가는 고유한 삶을 온몸으로 써내려간 이야기로, 건강을 최고의 덕목으로 여기는 사회에서 아픈 몸으로 산다는 것의 의미가 무엇인지 끊임없이 관찰하고 탐구해온 분투기다. 《질병과 함께 춤을》은 페미니스트 저널 〈일다〉와 진보적 장애인 언론 〈비마이너〉에 ‘질병과 함께 춤을’이란 이름으로 연재, 많은 독자들의 공감과 호응을 얻은 글들을 수정, 보완해 묶은 것이다. 이 책을 기획한 ‘다른몸들’은 2020년 아픈 몸들을 공개 모집해 제작한 연극 〈아파도 미안하지 않습니다〉를 무대에 올리기도 했다. 이 연극은 온오프라인 누적 2만 명이 넘는 관객이 관람, 2021년 백상예술대상 연극 부문 후보에 오르는 등 많은 화제를 낳았다.

목차

추천의 말
들어가는 글_아픈 몸으로 산다는 것, 그 고유한 삶의 연결
1장. 나는 내 질병이 부끄럽지 않다_다리아
2장. 조현, 그 이상의 삶_박목우
3장. 정상이라 말하는 몸과 ‘다른 몸’_모르
4장. 나는 결코 사라지지 않는다_이혜정
나가는 글_아픈 몸들의 공동체, 질병과 함께 춤을
부록_아픈 몸 선언문, 함께 만들어가는 지도

출판사 서평

?“몸에서 벌어지는 일을 있는 그대로 받아들일 준비를 하게 되었다”고 말한다. 재발에 대한 막연한 두려움과 불안에 휩싸이지 않게 된 것이다. 그는 또한 자신의 건강보다도 ‘아이를 낳지 못할까 봐’ 걱정하는 가족들의 태도, 기혼 여성에게 출산을 강요하는 사회를 날카롭게 비판하고, 장거리 출퇴근이 어떻게 몸과 마음을 병들게 하는지 자신의 경험과 여러 연구 사례를 토대로 제시한다. 실제 “OECD는 웰빙을 측정하는 지표로 통근 시간을 쓰며, 미국 워싱턴대학교 연구팀은 출근 거리가 24킬로미터 이상이면 지방 과다와 비만, 운동 부족상태일 위험성이 높다”고 밝혔다(52쪽).

아프면서 내 관심은 자연스레 내 몸으로 향했다. 나에게는 몸을 잘 돌보는 것이 무엇보다 중요하다. 몸 돌보기는 마음 돌보기와 다르지 않다. 나는 몸과 마음을 돌보며, 여유롭게 편하게 살고 싶다. 이것이 나라 생각일랑은 하지 않는 이기적인 바람이라면, 차라리 나는 애국자가 되지 않겠다. 그러니 누구도 내 난소를 위해 기도하지 말라. -47쪽

2부의 저자 박목우에게는 “내 삶에 분명히 있지만 없는 것으로 여긴 것 중 하나가 질병”이었다. 20대에 조현병이 발병해 환청과 망상 때문에 5년 동안 작은 방에서 나오지 못했던 그는 질병 당사자가 아닌 ‘정신병자’라는 낙인을 견디며 살아야 했다. 이 책에서 그는 실제 환청과 망상이 어떤 증상으로 나타나는지, 우리가 잘 알지 못하는 조현병 당사자의 세계를 잔잔한 목소리로 들려준다.

그때는 혼자 있어도 바람 소리가 들렸다. 비난하고 비웃고 욕을 하는 바람 소리. 여름날 내리는 빗방울 소리도, 아침 새들이 지저귀는 소리도, 누군가의 고운 피아노 반주도, 하나 다를 것 없이 수치스러웠다. 모든 소리들이 고통스러웠다. 그러나 내게는 도움을 요청할 사람이 없었다. 언제까지나 내가 만든 망상들 속에서 고통받고 괴로워할 뿐이었다. -96쪽

증상과 더불어 겨우 살아갔던 그는 세상 바깥에서 처음 환대 받는 경험을 했고(103쪽), 조현병 당사자 동료들을 만나면서, “조각 케이크에 아메리카노를 곁들여 마시며 수다를 떨고 헤어질 때면 잘 가라고 포옹할 수 있는 일상”을 살기 시작한다(120쪽). 그의 이야기는 질병이 아닌 있는 그대로의 ‘사람’으로 대한다는 것만으로도 얼마나 삶이 달라질 수 있는지 보여준다. 현재 그는 정신장애인 동료들을 상담하는 일을 하고 있다.

사회의 따

작가정보

저자(글) 다른몸들

저자(글) 조한진희 (엮음)

저자(글) 다리아

저자(글) 박목우

저자(글) 박목우