희망 대신 욕망

욕망은 왜 평등해야 하는가

김원영 지음

푸른숲 2019년 05월 13일 출간 종이책 : 2019년 04월 20일 출간

작품소개

책소개

자유를 온몸으로 실천한 사람들을 위한 증언!

《실격당한 자들을 위한 변론》의 저자인 변호사 김원영이 20대에 쓴 《나는 차가운 희망보다 뜨거운 욕망이고 싶다》를 새롭게 정리해 펴낸 『희망 대신 욕망』. 저자 개인의 성장기이자 사회적 연대에 대한 증언이기도 한 책으로, 장애를 가진 자신의 몸을 끊임없이 탐구하고, 자신의 삶을 있는 그대로 내보이며 자유와 연대의 힘을 증언한다. 이번 개정판에는 서문과 후기를 추가하고 장애 문제를 깊이 이해하고 싶어 하는 사람들을 위해 부록 장애 문제 깊이 읽기 내용을 보완했다.

한 손에는 법전을, 다른 한 손에는 행인이 쥐어주고 간 천 원짜리 지폐를 들고 서 있는 저자는 그 두 세계가 어지러이 뒤섞인 채 살아온 자기 몸의 역사를 돌아보며, 장애인에 관한 일반적인 인식과 장애인이 실제로 처한 현실 사이의 간극을 극명하게 보여준다. 치밀할 정도로 솔직하고 촘촘하게 써내려간 개인적 서사와 풍부한 사례를 통해 ‘장애인은 순수하다’, ‘장애인은 불쌍하다’ 등 장애인 개개인의 개성을 무시하거나, 장애인은 욕망이 없는 존재라고 여겨왔던 편견에 당당하게 마주한다.

목차

개정판 서문 욕망을 두려워 않는다면 __ 5
시작하며 작고 약한 존재들의 야하고 뜨거운 고백을 열망한다 __ 17

1. 유리 같은 몸, 가시 같은 마음
지하철을 탄 장애인 __ 29
보이지 않는 존재 __ 33
나는 골형성부전증이다 __ 37
달빛만 들어오던 사춘기 __ 45
배움이 열어준 신세계, 그러나 비좁은 세계 __ 53
희망과 한계 사이 __ 58
풍경이 된 사람들 __ 64
무대 위, 내가 세상에 보이는 순간 __ 73
열여덟 살의 봄 __ 78
내 몸과 내가 하나가 되기까지 __ 84

2. 온몸을 밀어 세상 속으로
탈출을 꿈꾸다 __ 91
바깥세상의 아찔한 높이 __ 96
‘특수’의 세계와 ‘일반’의 세계 __ 103
‘허락’받아야 하는 권리 __ 111
슈퍼 장애인 되기 __ 119
가장 달랐지만 가장 가까웠던 친구, 천명륜 __ 126

3. 새로운 몸의 기억 만들기
추락하는 것에는 바퀴가 있다 __ 137
계속 이렇게 살 수는 없다 __ 141
지하철 선로 위에 누운 사람들 __ 147
몸은 바꿀 수 없지만 사회는 바꿀 수 있다 __ 153
장애를 극복한 장애인? __ 158
나는 치료되지 못했지만 치유되었다 __ 167
‘커밍아웃’이 이끌어낸 변화 __ 172

4. 두 세계 사이에서
칸트를 읽는, 구걸하는 장애인 __ 181
분리된 세계 __ 188
비정상 세계의 지옥 같은 이야기 __ 194
전시되는 사람들과 구경하는 사람들 __ 203
우월감, 그 잔인한 쾌락 __ 209
함께 비를 맞는 연대 __ 214

5. 나는 ‘야한’ 장애인이고 싶다
직립보행의 섹시함에 대하여 __ 255
쿨한 인간 말고 그냥 인간이면 안 될까 __ 233
“내 다리를 봐줘” __ 237
운명에 순응하지 않는 몸 __ 244
‘나쁜’ 몸이 외치는 자유 __ 250
내 인생이라면 뜨겁게 __ 259

6. 통 속의 뇌, 주인공이 되다
여전히 신발 끈도 못 묶지만 __ 267
휠체어 위의 맥베스 __ 273
꿈의 크기 __ 278
객석을 무대로 바꾸는 용기 있는 사람들 __ 283
내게 주어진 자유의 무게 __ 289
무력한 20대 그리고 88만 원짜리 장애인 __ 295
“괜히 나서지 마”라는 오래된 명령 앞에서 __ 301
나와 당신의 몸을 위한 증언 __ 306

마치며 우리에겐 분노가 필요하다 __ 311
후기 그리고 10년 후 __ 318
부록 장애 문제 깊이 읽기 __ 323
참고문헌 __ 341

출판사 서평

먹어야 할 컵라면도 필요하다. 결국 장애인권연대사업팀에 참여하지 않을 수 없었다. 내게는 꿈과 희망보다 당장 앞에 놓인 계단과 턱을 제거하는 일이 필요했기 때문이다. 나는 세상에 뛰쳐나온 그 시점의 중증 장애인들처럼 선택의 여지가 없었다. -159

그가 “나는 장애인이다”라고 커밍아웃하도록 용기를 준 사람들은 “지하철을 타고 싶다”고 외치며 선로 위에 스스로 몸을 묶어 전동차를 멈춘, 중증 장애인들이었다. 그들은 2001년 오이도역에서 일어난 장애인 추락 사고를 계기로 엘리베이터 설치를 요구하며 선로로 내려갔다. ‘대중’ 교통수단인 지하철을 이용할 수 없었던 장애인들의 오랜 욕망이 지하철을 멈춘 것이다. 저자는 당시 폭발적으로 전개된 ‘장애인 이동권 운동’의 배경이 된 ‘장애의 사회적 모델’과 그에 관한 여러 사회과학적 연구를 소개한다. 청각장애인 비율이 높아 수화를 일상적 언어로 쓰는 ‘마서즈 비니어드 섬’, 조선시대에는 시각장애인의 사회적 지위나 삶의 질이 훨씬 높았다는 연구 등 흥미로운 사례를 따라 읽으면 “개인이 생물학적 ‘손상’을 입었다고 해서 필연적으로 사회로부터 배제되는 ‘장애’를 갖게 되는 것은 아니다”라는 장애 문제를 보는 새로운 시각을 얻게 된다.

칸트를 읽는, 구걸하는 장애인
정상 세계와 비정상 세계는 어떻게 이어지는가

갑자기 인파를 헤치고 한 할아버지가 다가왔다. 내 앞에 선 그는 천천히 주머니를 뒤지더니(나는 불안해지기 시작했다), 꼬깃꼬깃 구겨진 천 원짜리 지폐를 한 장 꺼냈다. 내 불길한 예감이 서서히 들어맞는 듯싶더니 할아버지는 이내 내 손에 그 지폐를 꼭 쥐어주었다. 내 얼굴은 순식간에 붉게 물들었다. 구겨진 지폐에 그려진 퇴계 선생의 기다란 눈동자가 세상 사람들의 모든 시선을 흉내 내는 것만 같았다. 아마 지금의 나라면 퇴계의 얼굴을 확인한 순간 “이왕이면 만 원짜리로 좀……” 이라며 능청을 떨었을지도 모르겠지만, 처음 지하철에 올랐던 어린 날의 나는 지폐를 받은 순간 어떻게 반응해야 할지 전혀 알 수가 없었다. 할아버지는 좌절하지 말고 열심히 살라며 어깨를 두 번 두드렸다. 나는 좌절했다. -32쪽

한 손에는 법전을, 다른 한 손에는 행인이 쥐어주고 간 천 원짜리 지폐를 들고 서 있는 저자는 그 두 세계가 어지러이 뒤섞인 채 살아온 자기 몸의 역사를 돌아보며, 장애인에 관한 일반적인 인식과

작가정보

저자(글) 김원영

저자 : 김원영
골형성부전증으로 휠체어를 탄다. 열다섯 살까지 병원과 집에서만 생활했다. 검정고시로 초등학교 과정을 마치고, 장애인을 위한 특수학교의 중학부와 일반 고등학교를 거쳐 서울대학교 사회학과를 졸업했다. 서울대학교 로스쿨을 졸업하고 국가인권위원회 등에서 일했으며, ‘장애문화예술연구소 짓’에서 연극배우로 활약하기도 했다. 현재 서울에서 변호사로 활동하고 있다.
한편에는 장애, 질병, 가난을 이유로 소외받는 동료들이 있고 다른 한편에는 좋은 직업, 학벌, 매력적인 외모로 세상의 ‘중심’에 서 있는 동료들이 있다. 그 가운데서 진동하듯 살면서, 또 사회학과 법학을 공부하면서 자신의 정체성과 장애인 문제를 사회적 차원에서 고민하기 시작했고, 그 고민을 여러 매체에 글로 썼다. 지은 책으로 《실격당한 자들을 위한 변론》 《인문의학》(공저)이 있다. 〈한겨레〉와 〈시사인〉, 〈비마이너〉 등에 글을 쓴다.